- 2
@Alex_Cross gratulacje 100% zbiórki: https://www.siepomaga.pl/laura-sma
Dawaj znać co teraz działacie i jak będą wyglądały Wasze kolejne kroki oraz jak się mała czuje. Trzymam kciuki i nie tylko ja. Chętnie się dowiemy jak będzie wyglądał przebieg leczenia. Informuj na bieżąco.
Dawaj znać co teraz działacie i jak będą wyglądały Wasze kolejne kroki oraz jak się mała czuje. Trzymam kciuki i nie tylko ja. Chętnie się dowiemy jak będzie wyglądał przebieg leczenia. Informuj na bieżąco.
- 212
Mirki aktualizacja statusu z poniższego wpisu:
https://www.wykop.pl/wpis/56070739/mirki-i-mirabelki-jest-gitara-do-oddania-za-kase-a/
Chciałem niniejszym pogratulować Mirkowi @Destylator_bigosu super postawy i wielkiego serca włożonego w akcję ratowania córki jednego z Mirków.
Tym większe propsy dla niego, bo uratował honor Mirka @Hitmonlee i wpłacił wylicytowaną przez niego kwotę ᕦ(òóˇ)ᕤ
Wiem, że gitara dotarła bez przeszkód do odbiorcy, także jeszcze raz gratuluję i dziękuję wszystkim w imieniu @Alex_Cross za wpłaty dla jego córy.
Jeśli
https://www.wykop.pl/wpis/56070739/mirki-i-mirabelki-jest-gitara-do-oddania-za-kase-a/
Chciałem niniejszym pogratulować Mirkowi @Destylator_bigosu super postawy i wielkiego serca włożonego w akcję ratowania córki jednego z Mirków.
Tym większe propsy dla niego, bo uratował honor Mirka @Hitmonlee i wpłacił wylicytowaną przez niego kwotę ᕦ(òóˇ)ᕤ
Wiem, że gitara dotarła bez przeszkód do odbiorcy, także jeszcze raz gratuluję i dziękuję wszystkim w imieniu @Alex_Cross za wpłaty dla jego córy.
Jeśli
- budus2
- konto usunięte
- 100piwdlapiotsza
- konto usunięte
- CosyGrave
- +207 innych
@stern24: Dziękuję ❤️
- 629
Mirki i Mirabelki,
jest gitara do oddania :)
za kasę, ale na szczytny cel. Córka Mirka @Alex_Cross choruje na SMA. Zasady są proste. Licytujemy gitarę. Wygrywający wpłaca kasę na https://www.siepomaga.pl/laura-sma podpisując się swoim nickiem. Wstawia screen w wątku i wysyła mi swój adres. W ciągu trzech dni wysyłam mu gitarę kurierem na mój koszt.
Na gitarze nigdy nie grałem. Nie umiem grać. Myślałem, że się nauczę, ale nie wyszło. Kupiłem ją parę
jest gitara do oddania :)
za kasę, ale na szczytny cel. Córka Mirka @Alex_Cross choruje na SMA. Zasady są proste. Licytujemy gitarę. Wygrywający wpłaca kasę na https://www.siepomaga.pl/laura-sma podpisując się swoim nickiem. Wstawia screen w wątku i wysyła mi swój adres. W ciągu trzech dni wysyłam mu gitarę kurierem na mój koszt.
Na gitarze nigdy nie grałem. Nie umiem grać. Myślałem, że się nauczę, ale nie wyszło. Kupiłem ją parę
- lomtjjzictcttsdkcs
- Flexer
- budus2
- NagiMiecz
- konto usunięte
- +624 innych
@Crisu: dziękuję!
- 14
Makrama w kolorze morskim na kiju z bałtyckiej plaży. Wymiary 60x60 cm. Jestem z niej szczególnie zadowolona, wyszła przepięknie.
Przeznaczam ją na licytację dla Laury, chorej na SMA córeczki Mireczka @Alex_Cross. Gdyby ktoś chciał wesprzeć zbiórkę, można to zrobić tu.
#makrama #handmade #rekodzielo #diy #plecenieciemnienie #pomagajzwykopem
Przeznaczam ją na licytację dla Laury, chorej na SMA córeczki Mireczka @Alex_Cross. Gdyby ktoś chciał wesprzeć zbiórkę, można to zrobić tu.
#makrama #handmade #rekodzielo #diy #plecenieciemnienie #pomagajzwykopem
- illa_a
- Borealny
- PIAN--A_A--KTYWNA
- cocamide
- mielonkazdzika
- +9 innych
Dziękuję!
Nic nie boli bardziej niż bezsilność... Dramatyczna walka o Laurę!
Nasza maleńka córeczka skazana na potworne cierpienie. Choroba, która postępuje w zastraszającym tempie. Czas, który zatrważająco przyśpieszył, w oczekiwaniu na ratunek. Przerażająca bezsilność wobec potwora, który chce odebrać nasz skarb. ____ 9 milionów dobrych ludzi. Jeśli 9 milionów...
z- 212
- #
- #
- -30
Dziękuje wszystkim za słowa wsparcia.
Udało się utworzyć zbiórkę na siepomaga. Fundacja ta weryfikuje autentyczność zbiórek.
Link do znaleziska https://www.wykop.pl/link/5730507/nic-nie-boli-bardziej-niz-bezsilnosc-dramatyczna-walka-o-laure/
Bezpośredni link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/laura-sma
Można wspomóc Laurę licytując lub oddając na licytacje przedmioty lub usługi.
Link do grupy licytacyjnej: https://www.facebook.com/groups/375608060272605/
Każdemu dziękuję za pomoc, jakąkolwiek, czy to za udostępnienie informacji o zbiórce, czy przekazanie jakiejkolwiek darowizny.
Dziękuje!
Udało się utworzyć zbiórkę na siepomaga. Fundacja ta weryfikuje autentyczność zbiórek.
Link do znaleziska https://www.wykop.pl/link/5730507/nic-nie-boli-bardziej-niz-bezsilnosc-dramatyczna-walka-o-laure/
Bezpośredni link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/laura-sma
Można wspomóc Laurę licytując lub oddając na licytacje przedmioty lub usługi.
Link do grupy licytacyjnej: https://www.facebook.com/groups/375608060272605/
Każdemu dziękuję za pomoc, jakąkolwiek, czy to za udostępnienie informacji o zbiórce, czy przekazanie jakiejkolwiek darowizny.
Dziękuje!
- -42
Wołam użytkowników, którzy zaplusowali następujący wpis lub komentarz:
https://www.wykop.pl/wpis/52362847/mirki-i-mirabelki-nigdy-nie-sadzilem-ze-bede-tutaj/
@Stan_Przedzawalowy, @reakwon, @paulinnaa, @igreks, @myszlewska, @defoxe, @BorowikSzatanski, @J3bzzz, @Kolej00rek, @PositiveRate, @CoTyNiePowiesz, @S_____, @RosolPit, @12zimnychpiw, @DrQuinn, @KotSzybki, @ErikPrycz, @kocio90, @ulogin, @jackjackjack, @madridista, @Nizax, @sakahashi, @PSYCHEDELIC, @konmad, @Zetiks, @Myszel, @martuch, @janusz-lece, @anon-hriedk, @szele, @
https://www.wykop.pl/wpis/52362847/mirki-i-mirabelki-nigdy-nie-sadzilem-ze-bede-tutaj/
@Stan_Przedzawalowy, @reakwon, @paulinnaa, @igreks, @myszlewska, @defoxe, @BorowikSzatanski, @J3bzzz, @Kolej00rek, @PositiveRate, @CoTyNiePowiesz, @S_____, @RosolPit, @12zimnychpiw, @DrQuinn, @KotSzybki, @ErikPrycz, @kocio90, @ulogin, @jackjackjack, @madridista, @Nizax, @sakahashi, @PSYCHEDELIC, @konmad, @Zetiks, @Myszel, @martuch, @janusz-lece, @anon-hriedk, @szele, @
- -46
@pablo397, @__init__, @Lemmonix, @gurkenowa, @Byku-z-Plastiku, @Invidious, @Rozpuszczalnik320, @grafik, @asooo, @TomdeX, @Pan_Kielonek, @Snuffkin, @m_kr, @dupafabeta, @sucheosyzparapetu, @JohnnyGavlacci, @Sindarin, @guowa, @dasistfubar, @sssabae, @fraulein__, @berbell, @mirek_z_laga, @owcza, @jeski, @Hlautameki, @adamszuba, @mateusz6613, @oxygen_16, @Szymonidessa, @Gregin77, @Backbone13, @Glos_z_sali, @pepe_czarodziej, @WykopQ, @blejs,
- -44
@Levandyr, @endriuuu, @SzybkiZwinnyOpalony, @irmscherqp, @Nouth_lca, @TroglodytaGerwazy, @her_flik, @Awerege, @WieslawPaleta, @netzach, @grv_, @niecodzienny, @robertx, @celtanonim, @GupiRa0sh, @Anaxa, @Hatsuban, @wjtk123, @karikpl7, @pod_kop, @Kejag, @Misiu89, @Kml93, @binturong, @jozemjo, @Fracha, @szynka_z_borsuka, @ricco93, @ziemniaq, @12345678901111, @ladzik, @Sylar, @tomektoja1, @Dracooo, @WD39, @srutu-tutu,
- -39
@Anon_wluj, @karuzelski, @Ewulon, @Newendro, @NickTestowy, @mlody85, @Disconnected, @goorskypl, @pandagata, @rampam, @KeYzO, @Just_do_it, @ZebrowatyJG, @Kajtosz, @Caesium_, @rafino, @sik0r_, @eARLq3, @mrwhite0, @lukrecjowy_jez, @etui64, @procesor_jednordzeniowy, @Goscmajowy, @Vosemite, @sezamus, @Fitzman, @heteropoda, @gocciole, @barouken, @AGRESYWNA_KREMUWKA, @blackdog, @avrice, @laxmanCR7, @holbien, @Sierzant_Stuleja, @shizofrenix,
- -41
@DojadeWas, @Szeejq, @zenek123, @Moss49, @delinquencia, @Konrados, @pablomike71, @pansowa, @Crisu, @Wirdo, @ziom020, @psikuta_jaroslaw, @esquecido, @cytrynowysok, @mampomyslnalogin, @Malganis, @KenZoo, @pjetrek, @Analityk, @fallenart, @bardzoprosz3, @Revul, @wirogez, @Tureq, @szas, @Piranie, @Arkadio88, @sewisewi, @kamyczeq, @Destylator_bigosu, @Bega, @nexpo, @johnT, @xerespuct, @jamjamjam, @Fritzowski,
- -41
@konikpolnyzkoniczyna, @Crassus, @kiszczak, @niezmarnujtlenu, @TheBrunelPub, @Bramborr, @SOIOWER, @adrianka, @Forrtis, @SzympekSzympkowiak, @Estazolan, @sebastian-kaminski, @wykopniety, @Chillvent, @pol_czlowiek_messi, @LubieCzokoPauki, @dekonfitura, @dajmonion13, @gressingham_duck, @c172pilot, @pokabroche, @doee, @Bananada, @timseszbons, @bratas, @heheszek, @Bezkrytyczny, @Spartibus, @Rocky_Zuma_Skye, @shitty_support, @klaudiaa2105, @Leszek86, @SoNuS, @Babojadek, @dziecielinapala, @czarek2371,
- -40
@BoTTega, @Michal_999_, @wicher63, @strangetaurus, @elwafel, @wickerman84, @MalaGlupiaMiejscowosc01, @freya, @karolpersil, @Amelinowy, @Pepperek, @gfgfgfa, @hebul-pebul, @Palexpres, @franekbo, @gregorgian_aus_polen, @justixx, @lukwac, @CzerstwyMakowiec, @ashmedai, @bigger, @KrzyDe, @GoodbyeBlueSky, @non_verborum, @Bobowicz, @HerrMajsterr, @guzow, @dariadeb, @korbinio, @tehi, @4TiX, @bdziu, @Mollina, @evenoobt, @unpocoloco, @WXIKTORIA,
- -41
@klosiek, @Kr1sto, @Dudus2709, @8RS8, @dontuknowimloco, @Rembrant, @solutio, @Marcines, @Smolaczeg, @Kerrigan, @Endrju_spawara, @loginna, @F3NIK5, @scorcc, @larski, @Ziutowa, @artrac, @Uyak, @omgoogle, @norbert7455, @Jaciej, @Ravexon, @multisanostol, @Lorax, @kiszkens, @bezPomysluNaNick, @QuaLiTy132, @cozy_winter, @wrotycz, @chris3d, @qwedud, @imperjo, @Neciorek34, @Korisho, @FHA96, @Smither_Boy,
- -37
@szczygiel2000, @bezkid, @GRAABI, @arct2, @OfficerGoodboy, @kajaa, @PozeraczDoop, @skarpetki_lenina, @vicking, @kshak69, @Malinowaona, @Berardus, @gringo_z_Lukowa, @fan_comy, @certuz, @marcinkap, @Naturalnie_Piekna, @procop, @SzalonyDziobak, @renta85, @batomr, @estase, @Biala_Czekolada, @marcinslow, @thewildtree, @PanPietruszko, @Marcymon, @TrueGrey, @Mishkaa, @Alfabet, @boskiniebieski, @fronczu, @Canzone_, @ziooto, @manieczka, @JestTak,
- -41
@Roni11, @pawelwiatr, @hyfykyfy, @panierka, @nieobliczalnyJaroszek, @tomek860827, @szcz33pan, @JarosG, @oydamoydam, @OsraneMajtyXD, @wonsz_smieszek, @robert5502, @AdelbertPeel, @3BitPower, @Cue_Cue, @blaiseblaise, @Rampam2, @michal1326, @snafu, @dziki_rysio_997, @Fiszermen, @Ciamciaramciam, @NieR, @sztajek, @rifraw, @Zawrat, @Polynasia, @dos_badass, @abyssos666, @ishidar, @Maciek1980, @Isiaczakos, @KindGuy, @n4z90, @Ofeck, @Oszluzg,
- -42
@LeMuras, @qbacki890, @djhack0001, @Sanctified90, @Marwie122, @koniu23, @Wojtassw, @pea_x, @CyberJunkie, @arkes, @telif, @pan_kran, @ograniczony90, @Marczeslaw, @symis, @Ayano, @przemocnc, @gdanskjestzly, @borszka, @Rajtuz, @morki123, @xTheMagicPL, @MLGkunek, @Grzyb_Robak, @TomAtari, @ThunderPawel, @Hellgard, @Blindshot, @faktoza, @Przegwin, @fakjubicz86, @Morigain, @tymge, @berafito, @senkju, @mattfi,
- -74
@unearth, @fruczek, @GeNeX, @Lililijka, @ApoIIyon, @Alea1, @shupac_takur, @killzone, @Furion, @mc_dusia, @SeriousDude, @Wengierka, @v-tec, @dlaczegoniemamtakiejsily, @zdun8, @kslek, @YourUncle, @sagan47, @idefix123, @a-unit, @marcho87, @debren, @Nxtp, @pewniemamracji, @siedzenakoniu, @fioletowadama40, @martwyplod, @redhairdontcare, @adamkosa998, @Krotky_ale_gupi, @blaszczu, @Boroweczka, @Sharpovel, @mandi, @swierzynka, @AstridOydr,
- -40
@De0s, @Pigmej1, @Jerrymerry1, @krul_europy, @hiimbr, @mietek79, @Szo-, @selamort, @remoine, @ryba_twojej_mieczty, @Kowal29032020, @magdonald, @boris-kislev, @tangofoxtrot, @Bybybu, @miszczu_blady, @dszp, @Lysy321, @gryfik1989, @Hohlik7, @Rzabysomfajne, @mateks1998_98, @poloyabolo, @woleratler, @a360, @donMakler, @Periplanomeno_Asteri, @picipolo, @ProMatek, @Komedia, @Catana, @Kobaltco, @bubon5555, @Amestris, @albis1o2, @Talerzpozywnejzupki,
- -41
@zbynio771, @yodaa1, @kaczors, @Gorrann, @SzemranyInkub, @Xmarxx, @greedy_critic, @Dzyszla, @lawyerish, @Tass1945, @pomaranczowy_bonk, @valopik, @ko_owrotka, @Majster323, @voorhees, @dawidwk18, @scrimex, @miras_kurka, @inrzynier, @salcefrytki, @aussie_, @volfesik, @simond84, @SpeedTemplar, @TyWidziszINieGrzmisz, @Kicer86, @kirigami, @J-DEVIL, @rumpetroll, @positiveVibe, @bill_hicks_heckler, @Desiderata_, @natw, @Reniferus, @Battis, @Kurczak6666,
- -37
@niepowiempanu, @Pyrak, @edcvfrtgb, @sl500, @hipodrom, @syluch, @sophisticated_, @Soja, @oczylasery, @beerkoff, @inny_89, @Lord_Gerwazy, @bojesieminusow, @Yonash69, @jedrek1212, @Huge94, @Gregster, @BenY_Zezik, @Kto_wie, @papapedro, @projekt, @LeweOkoSaurona, @UlfNitjsefni, @themepresta, @WielkiDuchem, @uiopek, @benq-krk, @royalimysz, @meinnameistunbekanntsorry, @Layla91, @Fizz, @kwasitkoo, @Ofkorsxd, @DonPrecel, @kamycha, @smsmasher,
- -37
@kultywator, @Shivaa, @Michas303, @ozgard, @q_______p, @Ysior, @Konats, @RatownikMagiczny, @dino_zaur, @Stary-Czlowiek-i-Klawiatura, @Salidan, @Matheok0605, @Kopinho, @kage84, @straga, @Kosteczek, @radziuuu, @DzikaLesnaKuna, @marietta335, @Deero95, @xevus, @Sanya, @Dybtas, @yellowducky, @Szeroki_Mentzen, @Kiszone_ogorki, @BusiuBlantusiu, @mprzemo, @salamandra_meksykanska, @rayghod, @MaC1u5, @lump_odojony, @Qrka, @demos7enes, @GreenBag, @zdebel,
- -38
@wojci3ch, @JimS, @MichelDeProteina, @elkomendante24, @nietosamo, @brudny, @Banek09, @CaRooL89, @agaxbo, @Deleter29, @Saymek, @Ricochet, @ComboBreaker, @Gacek93, @kulu, @wicked93, @sunsetblv, @d_t_r, @michal__q, @holpaw, @kratekk, @kurcik777, @kkk___, @Powiew_morskiej_bryzy, @skubany1992, @zigaretten_nach_berlin, @BronoSzerman, @FikusnyMichalek, @ryrzzjapkami, @sagan_, @kubagg, @boxguy, @it_man, @pambuk, @GwalceCie, @karliTToO,
- -40
@some1, @artur00, @SVCXZ, @chce_miec_psa, @szemo, @radziuxd, @Voltres, @kulaz, @silberto, @Zjakub7, @miog, @KrZyChU_6464, @pwe11101gbs, @IIRouge, @MalyPrecelek, @isInteger, @Atomdorka, @biuna, @kemot1988, @boobsless, @lalaczek, @miekki_am, @dablju1234, @arturdwieszopy, @Mosterdzieju, @Zahion, @peterdzej, @SunnO, @hero-strates, @PioPrzy, @daeun, @Sweetxxxheart, @DonFanucci, @Fedrige, @Stephano, @madstock,
- -42
@LifeIsBetterLivedTogether, @Pusiorrrr, @ekanwro, @AraGorNPL, @nioncia, @Miamore, @Jarek_maks, @mattwoo, @Shugarek, @yjkis, @korsoniusz, @Arkadian, @Johnus, @Camis, @WyuArtykyu, @MissMokregoPodkoszulka_z_SanEscobar, @nattip, @Sanawabicz, @dr_Acula, @dox1993, @r3nal, @Silver86, @Jaupiorecispodnie, @Djapko, @Pirooz, @kamil3232, @Qnioo, @H0LL0W, @omaribel, @wagus1, @Bartold89, @piwo_to_moje_paliwo, @wolnorynkowy_rynek, @pytonowska, @Ejdolf, @tieto,
- -42
@karolinana, @Doomino, @mat_ste, @kon-jakub, @Seractil12, @artexus, @Danny23544, @jajestemmaczoniechkobietymiwybaczo, @BCRMockingbird, @Cenosilli, @animusaeger, @dawid131, @Afosin, @TomekOrl, @Sawo, @wiktor-winiecki, @Auuron, @dziacha, @d4vid_, @adalko95, @kmhh, @Daqnny, @Kotoplastykon, @Optymistik, @Poucz, @lululu, @FantaZy, @Don_Pelayo, @Potatox, @Ominika, @wPrawo, @maci3j, @isomalta, @Scare3byk, @mucha6565, @PanTrytytka,
- -45
@LongWayHome, @D4ro, @PucziMMA, @kaarol1, @fkiller, @Syrrkius, @dan0n3KK, @szaman136, @Endziendzelo123, @mktrm, @swsdn, @kicioch, @JudaszowyBudyn, @mycat, @Mimozak21, @mag127, @Zjem_Ci_Pierozka, @DobermanXD, @jaReckii4, @Wojcix, @matrioshq, @zeemzy, @makoluck, @czerwonaStonka, @osaaldona, @Klusetzka, @bialymis1986, @Pavko, @paczek_zsmalcem, @Takk, @Rakietowy_Grill, @bigblackduck, @natalia__, @delicable, @poisonandwine, @Mlody_GPW,
- -47
@nijo, @sieja19, @Qulis, @nicramnet, @kon_rafal, @Wywiur, @Mroczul, @Gajdemar, @kfito, @DoloremIpsum, @CrimsonKing, @robertK, @stmarek, @achlos, @LipaStraszna, @pathykchr, @Ben_Dover, @Trismus, @polar, @phatee93, @mielonkazdzika, @justbrowsinreadin, @Worgen325, @Szoro, @nocny, @Falque, @Okilaa, @Mieczupc, @Samaeel, @ajgoron, @lluk, @marekrz, @Let_Me_2_Be, @lancaster, @JestemZielonka, @knoxville12,
- -43
@shigeno14, @Czimchik, @kokomo, @jeb_z_dzidy, @DuHol87, @Fraagles, @Zevs, @Krakeniatko, @oreze, @KrzysztofMickiewicz, @zelltar, @ocdigital, @Evil_Nalesnik, @ponczuch, @Snaken, @zartysieskonczyly, @zurnalista, @alkapralka08, @blaszka2115, @TheNicestDogEU, @krystal_Tri_tapik, @matecojewate, @NoviQ, @Loginsrogim, @DuzyMarek, @Piuqan, @sgtmanuel, @Nodi91, @zimek79, @tusk, @najtos, @themuzzled, @Tisch, @Tommy_Shelby, @typ_ze_wsi, @czekoxada,
- 1931
Mirki i Mirabelki,
Nigdy nie sądziłem że będę tutaj prosił o pomoc.
U mojej córki Laury zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Istnieje leczenie tej choroby.
Oczekujemy na akceptację zbiórki na siepomaga. Będziemy zbierać na lek Zolgensma - terapię genową która kosztuje ponad 9 milionów złotych. Jest to kwota astronomiczna, ale możliwa do zebrania.
Proszę o wsparcie zbiórki finansowo, swoim czasem,
przekazaniem przedmiotów na licytacje oraz podzielenie się z innymi o zbiórce na
Nigdy nie sądziłem że będę tutaj prosił o pomoc.
U mojej córki Laury zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Istnieje leczenie tej choroby.
Oczekujemy na akceptację zbiórki na siepomaga. Będziemy zbierać na lek Zolgensma - terapię genową która kosztuje ponad 9 milionów złotych. Jest to kwota astronomiczna, ale możliwa do zebrania.
Proszę o wsparcie zbiórki finansowo, swoim czasem,
przekazaniem przedmiotów na licytacje oraz podzielenie się z innymi o zbiórce na
- Stan_Przedzawalowy
- reakwon
- paulinnaa
- igreks
- myszlewska
- +1926 innych
- 25
Wszystko jest w trakcie, wyniki badań genetycznych są sprzed 2 dni. Po początkowym wstrząsie zaczynamy działać.
- konto usunięte
- czokoboko
- denis-szwarc
- masieg
- konto usunięte
- +20 innych
- 92
Rdzeniowy zanik mięśni jest choroba genetyczna.
W skrócie polega ona na tym że przez brak wytwarzania pewnego białka w neuronach zaopatrujących mięśnie, neurony te umierają ( są bardzo wrażliwe na brak tego bialka). Objawia się to zanikiem i słabością mięśni która narasta w czasie.
Ostatecznie atakuje mięśnie oddechowe i osoba chora umiera.
Zolgensma- zmutowany wirus po podaniu wnika w komórki i powoduje produkcję brakującego białka.
Podaję się 1 dawkę tego leku bo
W skrócie polega ona na tym że przez brak wytwarzania pewnego białka w neuronach zaopatrujących mięśnie, neurony te umierają ( są bardzo wrażliwe na brak tego bialka). Objawia się to zanikiem i słabością mięśni która narasta w czasie.
Ostatecznie atakuje mięśnie oddechowe i osoba chora umiera.
Zolgensma- zmutowany wirus po podaniu wnika w komórki i powoduje produkcję brakującego białka.
Podaję się 1 dawkę tego leku bo
- konto usunięte
- mjxxx1
- badasq
- enron
- rosea_balteum
- +87 innych
- 32
@defoxe: w zasadzie Laura od zawsze miała słabsze nogi, później zaczęła siadać i raczkować i niepokoiło nas to wszystko. Chodziliśmy z nią do neurologa dziecięcego kilka razy- uspokajano nas aż do niedawna.
SMA jest choroba rzadka ( około 40) dzieci w Polsce co roku rodzi się z SMA.
SMA jest choroba rzadka ( około 40) dzieci w Polsce co roku rodzi się z SMA.
- defoxe
- konto usunięte
- mjxxx1
- enron
- rosea_balteum
- +27 innych
- 620
@vieniasn: Jako tata będę robić wszystko dla mojego dziecka by udało się zebrać ta kwotę.
Nie wybaczył bym sobie gdybym nie spróbował.
Nie wybaczył bym sobie gdybym nie spróbował.
- konto usunięte
- PSYCHEDELIC
- 12zimnychpiw
- fenriz_
- lijka
- +615 innych
- 635
@hanabira: Decydując się na upublicznienie tej zbiórka i prosząc o pomoc zdaje sobie sprawę że wyleje się również fala hejtu. Natomiast dla każdego rodzica życie i dobro jego dzieci zawsze będzie na pierwszym miejscu.
- shitty_support
- konto usunięte
- PSYCHEDELIC
- 12zimnychpiw
- lijka
- +630 innych
- 52
@hanabira: Refundowane jest leczenie innym preparatem Spinraza. Lek ten jest podawany dooponowo. W pierwszym roku 6x, następnie 3x w roku do końca życia lub do utrzymania swojego działania. Ocena zasadności refundacji jest co 2 lata.
Zolgensma jest podawany 1x w życiu.
Oba preparaty maja inny punkt uchwytu. ( W inny sposób powodują wzrost białka smn1 i smn2).
Zolgensma ze względu na hepatotoksyczność może być podawana do 2 roku życia.
Jedna terapia
Zolgensma jest podawany 1x w życiu.
Oba preparaty maja inny punkt uchwytu. ( W inny sposób powodują wzrost białka smn1 i smn2).
Zolgensma ze względu na hepatotoksyczność może być podawana do 2 roku życia.
Jedna terapia
- enron
- xdrcftvgy
- ivbefre
- denis-szwarc
- czokoboko
- +47 innych
- 48
@Vittel: Lek Zolgensma jest zarejestrowany w stanach i Europie i pewnie kilku innych krajach na świecie. Jest skuteczny - im młodsze dziecko tym działa lepiej. Od niedawna można go podawać w Polsce. Klinika Neurologii w Lublinie podała go 2 dzieciom. CZD w Warszawie się przymierza do podania. Lek ma cenę w USD i ostateczna cena zależy też od kursu PLN/USD.
Alternatywą jest Spinraza z której tak czy siak będziemy korzystać.
Alternatywą jest Spinraza z której tak czy siak będziemy korzystać.
- MetroStation
- denis-szwarc
- konto usunięte
- czokoboko
- Axoi
- +43 innych
- 12
@cns: koszt terapii jest ogromny, ale biorąc pod uwagę mechanizm działania tych leków jest to prawie science fiction i świadczy o wielkiej potędze ludzkiego umysłu.
- Axoi
- CimBor
- jabadabadupka
- loczyn
- krozabalka
- +7 innych
- 19
@Nfvr: podanie leku z pewnością zatrzymuje przebieg choroby. Białko w motoneuronach alfa jest produkowane i motoneurony i mięśnie nie umierają.
Dlatego najważniejsze jest jak najszybsze rozpoczęcie leczenia. Dzieci które otrzymały lek przed wystąpieniem objawów rozwijają się standardowo- tak jak inne. Te które otrzymują później częściowo nadrabiają zaległości- w zależności od stanu wyjściowego, typu SMA.
Laura jest jak narazie dosyć sprawnym dzieckiem jak na SMA. Potrafi raczkować, sama siada, przystawiona do stolika
Dlatego najważniejsze jest jak najszybsze rozpoczęcie leczenia. Dzieci które otrzymały lek przed wystąpieniem objawów rozwijają się standardowo- tak jak inne. Te które otrzymują później częściowo nadrabiają zaległości- w zależności od stanu wyjściowego, typu SMA.
Laura jest jak narazie dosyć sprawnym dzieckiem jak na SMA. Potrafi raczkować, sama siada, przystawiona do stolika
- Naciass
- Axoi
- rczn
- meandmymonkey
- Bramborr
- +14 innych
@Dizel_AHTUNG: jest to ryzykowne ponieważ zarówno ja jak i małżonka, wynika z tego jesteśmy nosicielami mutacji w genie SMN1 i w teorii mamy 25% szans na kolejne dziecko z SMA. Jesteśmy przed badaniami genetycznymi by to w 100% stwierdzić. Jeszcze są inne bardziej skomplikowane możliwości.
@worldmaster:
Nigdy w naszych rodzinach nie było chorych z SMA - z rozmowy z lekarzami którzy w codziennej pracy mają kontakt z tymi chorymi- tak jest najczęściej.
Oba leki które są na rynku, są od kilku lat.
Nie ma badań porównawczych generalnie, raczej są to dane obserwacyjne że oba leki razem działają lepiej niż pojedynczo (w Polsce jest kilka osób które otrzymują oba leki)
Nigdy w naszych rodzinach nie było chorych z SMA - z rozmowy z lekarzami którzy w codziennej pracy mają kontakt z tymi chorymi- tak jest najczęściej.
Oba leki które są na rynku, są od kilku lat.
Nie ma badań porównawczych generalnie, raczej są to dane obserwacyjne że oba leki razem działają lepiej niż pojedynczo (w Polsce jest kilka osób które otrzymują oba leki)
- worldmaster
- Alinous
- CimBor
- rozbojnikalibaba
- Fizz
- +1 innych
@loczyn: każda pomoc nam się przyda!
Sami tego i tak nie ogarniemy.
Sami tego i tak nie ogarniemy.
@SKYFander: mocne 2, 3 jest gdy dziecko zrobi chociaż kilka samodzielnych kroków. Nie udało to się jej, a jutro kończy 17 miesięcy.
@loczyn: producentem leku jest Novartis, lek jest produkowany na zamówienie pod konkretną osobę.
Próbuj !
Próbuj !
@chrominancja: nikt z nas nie ma objawów.
@bojar: długofalowo Zolgensma kosztuje mniej.
W pierwszym roku Spinraza kosztuje około 2,5 mln zł, kolejne lata około 1 mln zł rocznie.
W pierwszym roku Spinraza kosztuje około 2,5 mln zł, kolejne lata około 1 mln zł rocznie.
- 14
@Alex_Cross:
Dziękuje wszystkim za słowa wsparcia.
Udało się utworzyć zbiórkę na siepomaga. Fundacja ta weryfikuje autentyczność zbiórek.
Link do znaleziska https://www.wykop.pl/link/5730507/nic-nie-boli-bardziej-niz-bezsilnosc-dramatyczna-walka-o-laure/
Bezpośredni link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/laura-sma
Można wspomóc Laurę licytując lub oddając na licytacje przedmioty lub usługi.
Link do grupy licytacyjnej: https://www.facebook.com/groups/375608060272605/
Każdemu dziękuję za pomoc, jakąkolwiek, czy to za udostępnienie informacji o zbiórce, czy przekazanie jakiejkolwiek darowizny.
Dziękuje!
Dziękuje wszystkim za słowa wsparcia.
Udało się utworzyć zbiórkę na siepomaga. Fundacja ta weryfikuje autentyczność zbiórek.
Link do znaleziska https://www.wykop.pl/link/5730507/nic-nie-boli-bardziej-niz-bezsilnosc-dramatyczna-walka-o-laure/
Bezpośredni link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/laura-sma
Można wspomóc Laurę licytując lub oddając na licytacje przedmioty lub usługi.
Link do grupy licytacyjnej: https://www.facebook.com/groups/375608060272605/
Każdemu dziękuję za pomoc, jakąkolwiek, czy to za udostępnienie informacji o zbiórce, czy przekazanie jakiejkolwiek darowizny.
Dziękuje!
- budus2
- PiccoloColo
- xandra
- CosyGrave
- nieuczulonyvoohha
- +9 innych
@Alex_Cross: Wołam użytkowników, którzy zaplusowali następujący wpis lub komentarz:
https://www.wykop.pl/wpis/52362847/mirki-i-mirabelki-nigdy-nie-sadzilem-ze-bede-tutaj/
@Stan_Przedzawalowy, @reakwon, @paulinnaa, @igreks, @myszlewska, @defoxe, @BorowikSzatanski, @J3bzzz, @Kolej00rek, @PositiveRate, @CoTyNiePowiesz, @S_____, @RosolPit, @12zimnychpiw, @DrQuinn, @KotSzybki, @ErikPrycz, @kocio90, @ulogin, @jackjackjack, @madridista, @Nizax, @sakahashi, @PSYCHEDELIC, @konmad, @Zetiks, @Myszel, @martuch, @janusz-lece, @anon-hriedk, @
https://www.wykop.pl/wpis/52362847/mirki-i-mirabelki-nigdy-nie-sadzilem-ze-bede-tutaj/
@Stan_Przedzawalowy, @reakwon, @paulinnaa, @igreks, @myszlewska, @defoxe, @BorowikSzatanski, @J3bzzz, @Kolej00rek, @PositiveRate, @CoTyNiePowiesz, @S_____, @RosolPit, @12zimnychpiw, @DrQuinn, @KotSzybki, @ErikPrycz, @kocio90, @ulogin, @jackjackjack, @madridista, @Nizax, @sakahashi, @PSYCHEDELIC, @konmad, @Zetiks, @Myszel, @martuch, @janusz-lece, @anon-hriedk, @
@chleb123, @Esseker352, @Argea, @vrtistry, @mbostr, @rosea_balteum, @badjoke, @kam3o, @Furki, @MetroStation, @DinapeS, @navcrace, @COTLOD, @budus2, @jombl, @randomowy_user, @xdrcftvgy, @czosnek1, @maciejkoks, @mendrix, @ztegochlebamakiniebedzie, @diogene, @harborger, @saulver, @lukazh, @chup, @Wayatt, @leopolis, @Pabl03, @Oyayebye, @FilusN, @Kuntakintos, @papirzana_cwiartka, @Darek89, @Takaseee, @svickova,
@ivbefre, @denis-szwarc, @aleocochodzi3, @random2o, @ambasador_przegrywu, @robinhuud, @czokoboko, @Ydrk, @mackiy, @Marta1268, @danielplb, @Xiggi, @krystian-golonka, @Mr_kolek, @Cukrzyk2000, @pan_fenestron, @DonWawrzek, @comnnn, @Dezzerter, @cns, @kubitobito, @HerrJacuch, @Kawka1989, @Sowiet_Kusy, @Tammulec, @kerlik, @suttle, @pawel89dol, @papadacze, @gurken, @depmod, @Ziaroo, @emjot86, @zawodowi3c, @LostTranslation, @RedBaron,
@prawieCHAD, @Lucy01, @NieMamNicDoDodania, @Uncontrollable24, @Gusmag, @Sikyely, @Trump_nieoficjalnie, @mysior103, @konieczycia, @kamillus9, @Snopek, @Valevole, @malamute, @siedzacyByk, @reasonable, @Kuki_fw, @spytko_z_melsztyna, @derylio1, @klipek89, @akumu, @belfrzyca, @ozzi91, @patrolss, @macs_9, @Patatina, @pedritolouos, @nieuczulonyvoohha, @Schnitte, @frow, @Yamikaze, @Banicjusz, @pojutrze, @jarqka, @tenPioter, @zaba34, @Oski_28,
@Bruce_Robertson, @michal-suski, @krzychocho, @wentylatorpolowy, @pieselkotel, @PiccoloColo, @Futerix, @Lote35Pasillo, @Kaczy90, @niechswiatplonie, @Fajv, @Ukassiu, @Nitrobis, @AshesOfTheSun, @Seal, @Freyu77, @matiq2341, @Blu3skY, @VanDerPoor, @AnarchoKapitolizm, @crixos, @witaminaD3, @Trollusek, @typiara_z_wykopa, @JESZON, @Pacmandierro, @the_fifth_horseman, @jinek, @strusPedziwiatr, @Rkb, @szasznik, @czubaba, @BaronowaVonBonBon, @Axoi, @teodei, @Waniv,
@Alex_Cross: @misiasio, @coinevents, @ciemnienie, @Zerosiedemzglossie, @antekgun, @bitch_you_think_im_playin, @elcor, @mruwka_faraonka, @AfricaByToto, @Bestek, @mour, @nm00, @olkaq, @masieg, @diesopal, @szalbierz, @Krzychh, @622732, @111ms, @Majic, @chomikgumiok, @Sigismund_Dijkstra, @loza__szydercow, @dunno, @OBSERWATORKA_Z_RAMIENIA_OBWE, @Cholinex86, @takimireczek, @cheeky_90, @Baakedr, @rozowy_pasek, @puesmanana, @ApfelXDD, @Dawidu23, @kraglapyrka, @L1tracz,
@Alex_Cross: @misiasio, @coinevents, @ciemnienie, @Zerosiedemzglossie, @antekgun, @bitch_you_think_im_playin, @elcor, @mruwka_faraonka, @AfricaByToto, @Bestek, @mour, @nm00, @olkaq, @masieg, @diesopal, @szalbierz, @Krzychh, @622732, @111ms, @Majic, @chomikgumiok, @Sigismund_Dijkstra, @loza__szydercow, @dunno, @OBSERWATORKA_Z_RAMIENIA_OBWE, @Cholinex86, @takimireczek, @cheeky_90, @Baakedr, @rozowy_pasek, @puesmanana, @ApfelXDD, @Dawidu23, @kraglapyrka, @L1tracz,
@Evarrez, @vLENYv, @Fallenzgr, @kamaron100, @ppanc, @karolhawk, @Nutramigen, @camelinthejungle, @Pepe_Boomer, @Siejczan-kebabianu, @ranunculus, @Papilon, @glebogryzka, @ajfonse, @rudawiewiora, @savanna, @CimBor, @Dystrybutorek, @piatydzienmiesiaca, @PerfectWoman, @poy2, @fantasmagorian, @Soul_of_the_Onion, @kabacik, @pani_noc, @xandra, @Krisu_7, @konik19, @zajo22, @iMcMac, @Memorymemory, @jabadabadupka, @hoym, @trapped, @xloco, @Dante555,
@underworld, @VrubeL, @Cyckiem_w_twarz, @czempa, @Raul_Duke, @andrax, @PanzerWaffel, @MilowyLas, @MicroPepe, @Gouph, @szoorstki, @m76859, @DarthHass, @maras_sc2, @Limonkowa, @damian131720, @noticemesenpai, @dejmikoc, @wolf13000, @Dapson, @sfermentowany, @Karkasonne, @soulbinger, @ActiZ, @lentil_soup, @Piekny_Cygan, @Kogutt, @audi_, @Behemoth-, @Temeretete, @Retano, @Karmazynowa_furia, @zarowka12, @AnimalMotherPL0, @MalkaKafka, @kolar1,
@Abstrakt, @bondziorno, @Bismoth, @Paaolcia, @szarkmen91, @Kipper, @OstryKrulAlbanii, @PainItBlack, @Szkodzik, @Zarov, @trojpalczastadlonzciasta, @worldmaster, @Sear14, @stsgol, @6502, @Salior, @PysznyBurger, @thymotka, @Aparatka123, @typowy, @pkoneman, @hazawwin, @BoskiPrototyp, @kryniu, @fg0_, @kosmiczny_maupiak, @wiecznie_biedna, @BezsensownyCiagliter, @filip_k, @wrobell21, @JC_Destitutor, @a665321, @wykop2019wykop, @Comprido, @LadroTranquillo, @krozabalka,
#anonimowemirkowyznania
Witam, jestem uzależniony od opioidów i niedawno poszedłem na terapię. Miałem pierwszą wizytę u psychiatry, dostałem leki. Miałem je przyjmować przez jakiś czas, zmniejszając jednocześnie dawki opioidów, aby rzucić po około 2-3 tygodniach, kiedy leki zaczną działać. Powoli zbliżam się do tego momentu, kiedy będę musiał rzucić opio, niestety nie pomyślałem o tym, aby pogadać z psychiatrą na temat L4 na czas detoksu, a kolejna wizyta będzie później.
1. Czy mogę
Witam, jestem uzależniony od opioidów i niedawno poszedłem na terapię. Miałem pierwszą wizytę u psychiatry, dostałem leki. Miałem je przyjmować przez jakiś czas, zmniejszając jednocześnie dawki opioidów, aby rzucić po około 2-3 tygodniach, kiedy leki zaczną działać. Powoli zbliżam się do tego momentu, kiedy będę musiał rzucić opio, niestety nie pomyślałem o tym, aby pogadać z psychiatrą na temat L4 na czas detoksu, a kolejna wizyta będzie później.
1. Czy mogę
@AnonimoweMirkoWyznania:
Zwolnienie lekarskie wystawia lekarz, który rozpoznał i leczy daną chorobę.
Zwolnienie lekarskie wystawia lekarz, który rozpoznał i leczy daną chorobę.
- 2
Chciałbym wynająć mieszkanie, czy ktoś zna i może mi polecić agencję, która mi w tym pomoże?
#warszawa #mieszkanie #wynajem
#warszawa #mieszkanie #wynajem
Dobrzy ludzie wykopu, tej zimy chciałbym mieć własny sprzęt na stok. Dlatego pytam Was, ile kosztuje używany zestaw do jazdy na nartach, a ile na desce? Mówimy tu o używanym sprzęcie, ale takim wartym kupna. Co będzie droższe? Czy taki sprzęt można kupować używany? I ile kosztuje nowy zestaw dla kogoś kto nie będzie profesjonalistą.
#sport #narty #snowboard #pytanie #kiciochpyta
#sport #narty #snowboard #pytanie #kiciochpyta
Alex_Cross via Android
- 0
W zeszlym roku kupilem "uzywane" buty za 150 zl z nalepkami sklepowymi. Narty ktore kupilem byly uzywane 1 raz na stoku gdzies w bydgoszczy, generalnie byly jak nowki tylko ze damska szata grficzna( salomon emerald) 300pln. Zakupy w marcu. Kilka dni temu wyrwalem na allegro nowki sztuki salomon enduro 750 za 250 zlociszy, bez wiazan. Generalnie czasami da sie wyrwac jakas okazje.
Złodziej ukradł rowery w warszawie. Czy rozpoznajesz złodzieja?
Mojej Żonie i mi 26 maja skradziono rowery z klatki schodowej na ulicy Tamka w Warszawie. Dodaję ten wpis ponieważ został opublikowany wizerunek sprawcy kradzieży. Być może ktoś z was zna sprawce, wie kim jest lub ustrzeże swój jednoślad przed złodziejem. Prośba o wykopefekt. #rower #warszawa...
z- 94
- #
- #
- #
- #
- #
- #
@donpokemon: Dzięki wielkie !
- 27
@gosvami: Piwnice są małe, wilgotne i trzeba mocno się napocić wciągając rower po schodach, szczególnie jak się jest dziewczyną. Nie ma tam kamer i prawie nikogo. Złodziej ma łatwiej bo może narobić hałasu i nikt się nie zorientuje. Nie były akurat przypięte w tym czasie. Tak, mój błąd. Ale jednak to wina a złodzieja, że coś ukradł.
@grzesiekzz: kamery sa na widoku, niczym nie przysłonięte.
Biologia 85%, chemia 92%, matematyka rozszerzona 74%
Czuje dobrze żaba ᕙ(⇀‸↼‶)ᕗ
#matura #matura2016 #licbaza
Czuje dobrze żaba ᕙ(⇀‸↼‶)ᕗ
#matura #matura2016 #licbaza
- pasczakk
- konto usunięte
- konto usunięte
- kubucza
- konto usunięte
- +58 innych
- 34
@kawa-i-papierosy: @Joseph_Pilsudsky: Po maturze wszyscy się cieszą że idą na med, a potem plują sobie w brodę, że trzeba pracować za śmieszne pieniądze na rezydenturze i zostawać po godzinach za darmo. Powodzenia na studiach !
- MokrySuchar
- konto usunięte
- chanequa
- Ancinek
- parapet235
- +29 innych
@headhunter13: Nie tylko jest medycyna i socjologia na uniwersytetach.
to mit z tymi kosmicznymi zarobkami, chyba że mówimy o Norwegii ;-)
Życzył bym sobie i im takich zarobków ;-)
to mit z tymi kosmicznymi zarobkami, chyba że mówimy o Norwegii ;-)
Życzył bym sobie i im takich zarobków ;-)
Ukradli mi 2 rowery na powiślu spod drzwi mieszkania z 8 piętra. W ciągu 24 godzin. (tyle mnie nie było). Rowery nie były jakieś nowe i hippsterskie. Spod spółdzielnianej kamery. Mimo że na dole na osiedlu tyle fajnych i nowych rowerów przyczepionych do płotu. W ciągu 2 lat, razem to już 4 rowery ukradzione ;(. Co robić??
#rower #rowerowawarszawa #warszawa
#rower #rowerowawarszawa #warszawa
Alex_Cross via Android
- 0
wczesniej ukradzione rowery trzymalem na osiedlu przypiete do plotu, po pierwszej kradziezy kolejne przenioslem
pod drzwi. niestety ulocka nie bylo... ciekawe co bedzie na kamerach. rowery skradzione w srode popielcowa i boze cialo.
pod drzwi. niestety ulocka nie bylo... ciekawe co bedzie na kamerach. rowery skradzione w srode popielcowa i boze cialo.
Jak ktos lubi poruszać się na wiosne to polecam: http://naszeboisko.org/. Siatkówka, kosz i poiłka nożna bez opłat z super towarzystwem.
#warszawa
#warszawa
@Alex_Cross: bedzie nadpodaz bramkarzy
Siema Mireczki!
Takie pytanko mam. Są tu jacyś amatorzy koszykówki? Poszukujemy kilku osób aby regularnie grać w kosza w Warszawie pod chmurką. Każdy mile widziany! Na ten weekend mam już zarezerwowane boisko na Nowowiejskiej w Warszawie :) koszt boiska 54zł za półtorej godziny. #pytanie #warszawa #koszykowka #sport
Takie pytanko mam. Są tu jacyś amatorzy koszykówki? Poszukujemy kilku osób aby regularnie grać w kosza w Warszawie pod chmurką. Każdy mile widziany! Na ten weekend mam już zarezerwowane boisko na Nowowiejskiej w Warszawie :) koszt boiska 54zł za półtorej godziny. #pytanie #warszawa #koszykowka #sport
@mrboo123: naszeboisko.org pilka nozna, siatka i koszykówka. za darmo.
Facet w takich nartach to katastrofa czy może być?
http://www.skionline.pl/sprzet/narty,08-09,salomon,origins-emerald-lz-9,3403.html
#pytanie #pytaniedoeksperta #kiciochpyta
http://www.skionline.pl/sprzet/narty,08-09,salomon,origins-emerald-lz-9,3403.html
#pytanie #pytaniedoeksperta #kiciochpyta
@Alex_Cross: Na nartach się ma jeździć, a nie wyglądać. Poza tym jak dla mnie są spoko. Możesz sprawdzić czy nie ma tego modelu z inną grafiką.
Alex_Cross via Android
- 1
to takie z fikuśnymi wzorami itp, po prostu chce sobie kupic pierwsze narty i sie zasanawiam czy warto przeplacac za meskie ;-)
Chce nagłośnić 4 pomieszczenia w lokalu muzyką w tle, najlepiej 4 osobnymi głośnikami. Muzyka będzie puszczana z laptopa przez wifi.
Głośniki mogą być podłączone do prądu, ale nie chcę innych kabli. Czy istnieją takie zestawy?
#audio #naglosnienie #glosniki #dzwiek