Wykop.pl Wykop.pl
  • Główna
  • Wykopalisko158
  • Hity
  • Mikroblog
  • Zaloguj się
  • Zarejestruj się
Zaloguj się

Popularne tagi

  • #ciekawostki
  • #informacje
  • #technologia
  • #polska
  • #swiat
  • #motoryzacja
  • #podroze
  • #heheszki
  • #sport

Wykop

  • Ranking
  • Osiągnięcia
  • FAQ
  • O nas
  • Kontakt
  • Reklama
  • Regulamin
Alex_Cross
Alex_Cross

Alex_Cross

Dołączył 11 lat i 1 mies. temu
  • Obserwuj
  • Akcje 435
  • Znaleziska 197
  • Mikroblog 238
  • Obserwujący 3
  • Obserwowane 12
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross 30.10.2021, 11:03:00
  • 0
Potrzebuje porady.
Chce nagłośnić 4 pomieszczenia w lokalu muzyką w tle, najlepiej 4 osobnymi głośnikami. Muzyka będzie puszczana z laptopa przez wifi.
Głośniki mogą być podłączone do prądu, ale nie chcę innych kabli. Czy istnieją takie zestawy?
#audio #naglosnienie #glosniki #dzwiek
  • 2
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
30.10.2021, 21:25:49
  • 0
@Kylphi: dziękuję
  • Odpowiedz
c.....e
konto usunięte 23.04.2021, 12:02:00
  • 0
@Alex_Cross: gratulacje dla Laury! Życzę zdrowia (。◕‿‿◕。)
  • 1
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross 23.04.2021, 12:14:08
  • 1
Dziękuję!
  • Odpowiedz
stern24
stern24
31.03.2021, 15:22:37
  • 2
@Alex_Cross gratulacje 100% zbiórki: https://www.siepomaga.pl/laura-sma
Dawaj znać co teraz działacie i jak będą wyglądały Wasze kolejne kroki oraz jak się mała czuje. Trzymam kciuki i nie tylko ja. Chętnie się dowiemy jak będzie wyglądał przebieg leczenia. Informuj na bieżąco.
  • 1
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross 31.03.2021, 15:39:10
  • 2
@stern24: ok. Dalsze losy będzie można śledzić na FB nadzieja dla Laury stop sma.
Pozdrawiam i dziękuję
  • Odpowiedz
stern24
stern24
27.03.2021, 12:01:36
  • 212
Mirki aktualizacja statusu z poniższego wpisu:
https://www.wykop.pl/wpis/56070739/mirki-i-mirabelki-jest-gitara-do-oddania-za-kase-a/

Chciałem niniejszym pogratulować Mirkowi @Destylator_bigosu super postawy i wielkiego serca włożonego w akcję ratowania córki jednego z Mirków.
Tym większe propsy dla niego, bo uratował honor Mirka @Hitmonlee i wpłacił wylicytowaną przez niego kwotę
stern24 - Mirki aktualizacja statusu z poniższego wpisu:
https://www.wykop.pl/wpis/5...

źródło: comment_16168464066xn1jTSQEATcVG2AVhamrr.jpg

Pobierz
  • 36
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross 27.03.2021, 13:07:29
  • 5
@stern24: Dziękuję ❤️
  • Odpowiedz
stern24
stern24
10.03.2021, 15:55:11
  • 629
Mirki i Mirabelki,

jest gitara do oddania :)
za kasę, ale na szczytny cel. Córka Mirka @Alex_Cross choruje na SMA. Zasady są proste. Licytujemy gitarę. Wygrywający wpłaca kasę na https://www.siepomaga.pl/laura-sma podpisując się swoim nickiem. Wstawia screen w wątku i wysyła mi swój adres. W ciągu trzech dni wysyłam mu gitarę kurierem na mój koszt.

Na gitarze nigdy nie grałem. Nie umiem grać. Myślałem, że się nauczę, ale nie wyszło. Kupiłem ją parę lat temu
stern24 - Mirki i Mirabelki,

jest gitara do oddania :)
za kasę, ale na szczytny c...

źródło: comment_1615391559dDk8pTfEGrIVMjuMXpdTrc.jpg

Pobierz
  • 81
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross 10.03.2021, 19:52:10
  • 5
@Crisu: dziękuję!
  • Odpowiedz
c.....e
konto usunięte 16.12.2020, 12:01:16
  • 14
Makrama w kolorze morskim na kiju z bałtyckiej plaży. Wymiary 60x60 cm. Jestem z niej szczególnie zadowolona, wyszła przepięknie.

Przeznaczam ją na licytację dla Laury, chorej na SMA córeczki Mireczka @Alex_Cross. Gdyby ktoś chciał wesprzeć zbiórkę, można to zrobić tu.
#makrama #handmade #rekodzielo #diy #plecenieciemnienie #pomagajzwykopem
c.....e - Makrama w kolorze morskim na kiju z bałtyckiej plaży. Wymiary 60x60 cm. Jes...

źródło: comment_1608119927qHtRCSsWjFE7N5QcCktsnQ.jpg

Pobierz
  • 10
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross 16.12.2020, 12:17:47
  • 1
Dziękuję!
  • Odpowiedz

981

Nic nie boli bardziej niż bezsilność... Dramatyczna walka o Laurę!

Nic nie boli bardziej niż bezsilność... Dramatyczna walka o Laurę!

Nasza maleńka córeczka skazana na potworne cierpienie. Choroba, która postępuje w zastraszającym tempie. Czas, który zatrważająco przyśpieszył, w oczekiwaniu na ratunek. Przerażająca bezsilność wobec potwora, który chce odebrać nasz skarb. ____ 9 milionów dobrych ludzi. Jeśli 9 milionów...

Alex_Cross
z
siepomaga.pl
dodany: 07.10.2020, 08:57:14
  • 212
  • #
    polska
  • #
    zdrowie
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:23:17
  • -30
Dziękuje wszystkim za słowa wsparcia.

Udało się utworzyć zbiórkę na siepomaga. Fundacja ta weryfikuje autentyczność zbiórek.

Link do znaleziska https://www.wykop.pl/link/5730507/nic-nie-boli-bardziej-niz-bezsilnosc-dramatyczna-walka-o-laure/

Bezpośredni
  • 3
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych odpowiedziach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:24:26
  • -42
Wołam użytkowników, którzy zaplusowali następujący wpis lub komentarz:
https://www.wykop.pl/wpis/52362847/mirki-i-mirabelki-nigdy-nie-sadzilem-ze-bede-tutaj/

@Stan_Przedzawalowy, @reakwon, @paulinnaa, @igreks, @myszlewska, @defoxe, @BorowikSzatanski, @J3bzzz, @Kolej00rek, @PositiveRate, @CoTyNiePowiesz, @S_____, @RosolPit, @12zimnychpiw, @DrQuinn, @KotSzybki, @ErikPrycz, @kocio90, @ulogin, @jackjackjack, @madridista,
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych odpowiedziach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:26:25
  • -46
@pablo397, @__init__, @Lemmonix, @gurkenowa, @Byku-z-Plastiku, @Invidious, @Rozpuszczalnik320, @grafik, @asooo, @TomdeX, @Pan_Kielonek, @Snuffkin, @m_kr, @dupafabeta, @sucheosyzparapetu, @JohnnyGavlacci, @Sindarin, @guowa, @dasistfubar, @sssabae, @fraulein__, @berbell, @mirek_z_laga, @owcza,
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych odpowiedziach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:27:12
  • -44
@Levandyr, @endriuuu, @SzybkiZwinnyOpalony, @irmscherqp, @Nouth_lca, @TroglodytaGerwazy, @her_flik, @Awerege, @WieslawPaleta, @netzach, @grv_, @niecodzienny, @robertx, @celtanonim, @GupiRa0sh, @Anaxa, @Hatsuban, @wjtk123, @karikpl7, @pod_kop, @Kejag, @Misiu89, @Kml93, @binturong,
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych odpowiedziach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:27:31
  • -39
@Anon_wluj, @karuzelski, @Ewulon, @Newendro, @NickTestowy, @mlody85, @Disconnected, @goorskypl, @pandagata, @rampam, @KeYzO, @Just_do_it, @ZebrowatyJG, @Kajtosz, @Caesium_, @rafino, @sik0r_, @eARLq3, @mrwhite0, @lukrecjowy_jez, @etui64, @procesor_jednordzeniowy, @Goscmajowy, @Vosemite,
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych odpowiedziach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:27:51
  • -41
@DojadeWas, @Szeejq, @zenek123, @Moss49, @delinquencia, @Konrados, @pablomike71, @pansowa, @Crisu, @Wirdo, @ziom020, @psikuta_jaroslaw, @esquecido, @cytrynowysok, @mampomyslnalogin, @Malganis, @KenZoo, @pjetrek, @Analityk, @fallenart, @bardzoprosz3, @Revul, @wirogez, @Tureq,
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych odpowiedziach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:28:37
  • -41
@konikpolnyzkoniczyna, @Crassus, @kiszczak, @niezmarnujtlenu, @TheBrunelPub, @Bramborr, @SOIOWER, @adrianka, @Forrtis, @SzympekSzympkowiak, @Estazolan, @sebastian-kaminski, @wykopniety, @Chillvent, @pol_czlowiek_messi, @LubieCzokoPauki, @dekonfitura, @dajmonion13, @gressingham_duck, @c172pilot, @pokabroche, @doee, @Bananada, @timseszbons,
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych odpowiedziach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:28:54
  • -40
@BoTTega, @Michal_999_, @wicher63, @strangetaurus, @elwafel, @wickerman84, @MalaGlupiaMiejscowosc01, @freya, @karolpersil, @Amelinowy, @Pepperek, @gfgfgfa, @hebul-pebul, @Palexpres, @franekbo, @gregorgian_aus_polen, @justixx, @lukwac, @CzerstwyMakowiec, @ashmedai, @bigger, @KrzyDe, @GoodbyeBlueSky, @non_verborum,
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych odpowiedziach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:29:12
  • -41
@klosiek, @Kr1sto, @Dudus2709, @8RS8, @dontuknowimloco, @Rembrant, @solutio, @Marcines, @Smolaczeg, @Kerrigan, @Endrju_spawara, @loginna, @F3NIK5, @scorcc, @larski, @Ziutowa, @artrac, @Uyak, @omgoogle, @norbert7455, @Jaciej, @Ravexon, @multisanostol, @Lorax,
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych odpowiedziach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:29:29
  • -37
@szczygiel2000, @bezkid, @GRAABI, @arct2, @OfficerGoodboy, @kajaa, @PozeraczDoop, @skarpetki_lenina, @vicking, @kshak69, @Malinowaona, @Berardus, @gringo_z_Lukowa, @fan_comy, @certuz, @marcinkap, @Naturalnie_Piekna, @procop, @SzalonyDziobak, @renta85, @batomr, @estase, @Biala_Czekolada, @marcinslow,
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych odpowiedziach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:29:51
  • -41
@Roni11, @pawelwiatr, @hyfykyfy, @panierka, @nieobliczalnyJaroszek, @tomek860827, @szcz33pan, @JarosG, @oydamoydam, @OsraneMajtyXD, @wonsz_smieszek, @robert5502, @AdelbertPeel, @3BitPower, @Cue_Cue, @blaiseblaise, @Rampam2, @michal1326, @snafu, @dziki_rysio_997, @Fiszermen, @Ciamciaramciam, @NieR, @sztajek,
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych odpowiedziach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:30:08
  • -42
@LeMuras, @qbacki890, @djhack0001, @Sanctified90, @Marwie122, @koniu23, @Wojtassw, @pea_x, @CyberJunkie, @arkes, @telif, @pan_kran, @ograniczony90, @Marczeslaw, @symis, @Ayano, @przemocnc, @gdanskjestzly, @borszka, @Rajtuz, @morki123, @xTheMagicPL, @MLGkunek, @Grzyb_Robak,
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych odpowiedziach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:33:42
  • -74
@unearth, @fruczek, @GeNeX, @Lililijka, @ApoIIyon, @Alea1, @shupac_takur, @killzone, @Furion, @mc_dusia, @SeriousDude, @Wengierka, @v-tec, @dlaczegoniemamtakiejsily, @zdun8, @kslek, @YourUncle, @sagan47, @idefix123, @a-unit, @marcho87, @debren, @Nxtp, @pewniemamracji,
  • 5
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych odpowiedziach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:33:59
  • -40
@De0s, @Pigmej1, @Jerrymerry1, @krul_europy, @hiimbr, @mietek79, @Szo-, @selamort, @remoine, @ryba_twojej_mieczty, @Kowal29032020, @magdonald, @boris-kislev, @tangofoxtrot, @Bybybu, @miszczu_blady, @dszp, @Lysy321, @gryfik1989, @Hohlik7, @Rzabysomfajne, @mateks1998_98, @poloyabolo, @woleratler,
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych odpowiedziach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:34:51
  • -41
@zbynio771, @yodaa1, @kaczors, @Gorrann, @SzemranyInkub, @Xmarxx, @greedy_critic, @Dzyszla, @lawyerish, @Tass1945, @pomaranczowy_bonk, @valopik, @ko_owrotka, @Majster323, @voorhees, @dawidwk18, @scrimex, @miras_kurka, @inrzynier, @salcefrytki, @aussie_, @volfesik, @simond84, @SpeedTemplar,
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych odpowiedziach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:42:30
  • -37
@niepowiempanu, @Pyrak, @edcvfrtgb, @sl500, @hipodrom, @syluch, @sophisticated_, @Soja, @oczylasery, @beerkoff, @inny_89, @Lord_Gerwazy, @bojesieminusow, @Yonash69, @jedrek1212, @Huge94, @Gregster, @BenY_Zezik, @Kto_wie, @papapedro, @projekt, @LeweOkoSaurona, @UlfNitjsefni, @themepresta,
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych odpowiedziach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:43:43
  • -37
@kultywator, @Shivaa, @Michas303, @ozgard, @q_______p, @Ysior, @Konats, @RatownikMagiczny, @dino_zaur, @Stary-Czlowiek-i-Klawiatura, @Salidan, @Matheok0605, @Kopinho, @kage84, @straga, @Kosteczek, @radziuuu, @DzikaLesnaKuna, @marietta335, @Deero95, @xevus, @Sanya, @Dybtas, @yellowducky,
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych odpowiedziach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:44:04
  • -38
@wojci3ch, @JimS, @MichelDeProteina, @elkomendante24, @nietosamo, @brudny, @Banek09, @CaRooL89, @agaxbo, @Deleter29, @Saymek, @Ricochet, @ComboBreaker, @Gacek93, @kulu, @wicked93, @sunsetblv, @d_t_r, @michal__q, @holpaw, @kratekk, @kurcik777, @kkk___, @Powiew_morskiej_bryzy,
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych odpowiedziach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:44:21
  • -40
@some1, @artur00, @SVCXZ, @chce_miec_psa, @szemo, @radziuxd, @Voltres, @kulaz, @silberto, @Zjakub7, @miog, @KrZyChU_6464, @pwe11101gbs, @IIRouge, @MalyPrecelek, @isInteger, @Atomdorka, @biuna, @kemot1988, @boobsless, @lalaczek, @miekki_am, @dablju1234, @arturdwieszopy,
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych odpowiedziach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:44:57
  • -42
@LifeIsBetterLivedTogether, @Pusiorrrr, @ekanwro, @AraGorNPL, @nioncia, @Miamore, @Jarek_maks, @mattwoo, @Shugarek, @yjkis, @korsoniusz, @Arkadian, @Johnus, @Camis, @WyuArtykyu, @MissMokregoPodkoszulka_z_SanEscobar, @nattip, @Sanawabicz, @dr_Acula, @dox1993, @r3nal, @Silver86, @Jaupiorecispodnie, @Djapko,
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych odpowiedziach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:45:16
  • -42
@karolinana, @Doomino, @mat_ste, @kon-jakub, @Seractil12, @artexus, @Danny23544, @jajestemmaczoniechkobietymiwybaczo, @BCRMockingbird, @Cenosilli, @animusaeger, @dawid131, @Afosin, @TomekOrl, @Sawo, @wiktor-winiecki, @Auuron, @dziacha, @d4vid_, @adalko95, @kmhh, @Daqnny, @Kotoplastykon, @Optymistik,
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych odpowiedziach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:47:10
  • -45
@LongWayHome, @D4ro, @PucziMMA, @kaarol1, @fkiller, @Syrrkius, @dan0n3KK, @szaman136, @Endziendzelo123, @mktrm, @swsdn, @kicioch, @JudaszowyBudyn, @mycat, @Mimozak21, @mag127, @Zjem_Ci_Pierozka, @DobermanXD, @jaReckii4, @Wojcix, @matrioshq, @zeemzy, @makoluck, @czerwonaStonka,
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych odpowiedziach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:47:24
  • -47
@nijo, @sieja19, @Qulis, @nicramnet, @kon_rafal, @Wywiur, @Mroczul, @Gajdemar, @kfito, @DoloremIpsum, @CrimsonKing, @robertK, @stmarek, @achlos, @LipaStraszna, @pathykchr, @Ben_Dover, @Trismus, @polar, @phatee93, @mielonkazdzika, @justbrowsinreadin, @Worgen325, @Szoro,
  • 1
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych odpowiedziach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:47:41
  • -43
@shigeno14, @Czimchik, @kokomo, @jeb_z_dzidy, @DuHol87, @Fraagles, @Zevs, @Krakeniatko, @oreze, @KrzysztofMickiewicz, @zelltar, @ocdigital, @Evil_Nalesnik, @ponczuch, @Snaken, @zartysieskonczyly, @zurnalista, @alkapralka08, @blaszka2115, @TheNicestDogEU, @krystal_Tri_tapik, @matecojewate, @NoviQ, @Loginsrogim,
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych odpowiedziach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross 26.09.2020, 10:44:11
  • 1931
Mirki i Mirabelki,
Nigdy nie sądziłem że będę tutaj prosił o pomoc.
U mojej córki Laury zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Istnieje leczenie tej choroby.
Oczekujemy na akceptację zbiórki na siepomaga. Będziemy zbierać na lek Zolgensma - terapię genową która kosztuje ponad 9 milionów złotych. Jest to kwota astronomiczna, ale możliwa do zebrania.
Proszę o wsparcie zbiórki finansowo, swoim czasem,
przekazaniem przedmiotów na licytacje oraz podzielenie się z innymi o zbiórce na leczenie Laury.
Alex_Cross - Mirki i Mirabelki,
Nigdy nie sądziłem że będę tutaj prosił o pomoc.
U ...

źródło: comment_1601117011Cfp9Hm3bruGI6SOJooxpoO.jpg

Pobierz
  • 254
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
26.09.2020, 10:48:58
  • 25
Wszystko jest w trakcie, wyniki badań genetycznych są sprzed 2 dni. Po początkowym wstrząsie zaczynamy działać.
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
26.09.2020, 11:00:10
  • 92
Rdzeniowy zanik mięśni jest choroba genetyczna.
W skrócie polega ona na tym że przez brak wytwarzania pewnego białka w neuronach zaopatrujących mięśnie, neurony te umierają ( są bardzo wrażliwe na brak tego bialka). Objawia się to zanikiem i słabością mięśni która narasta w czasie.
Ostatecznie atakuje mięśnie oddechowe i osoba chora umiera.
Zolgensma- zmutowany wirus po podaniu wnika w komórki i powoduje produkcję brakującego białka.
Podaję się 1 dawkę tego leku bo
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
26.09.2020, 11:04:44
  • 32
@defoxe: w zasadzie Laura od zawsze miała słabsze nogi, później zaczęła siadać i raczkować i niepokoiło nas to wszystko. Chodziliśmy z nią do neurologa dziecięcego kilka razy- uspokajano nas aż do niedawna.
SMA jest choroba rzadka ( około 40) dzieci w Polsce co roku rodzi się z SMA.
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
26.09.2020, 11:07:49
  • 621
@vieniasn: Jako tata będę robić wszystko dla mojego dziecka by udało się zebrać ta kwotę.
Nie wybaczył bym sobie gdybym nie spróbował.
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
26.09.2020, 11:30:08
  • 635
@hanabira: Decydując się na upublicznienie tej zbiórka i prosząc o pomoc zdaje sobie sprawę że wyleje się również fala hejtu. Natomiast dla każdego rodzica życie i dobro jego dzieci zawsze będzie na pierwszym miejscu.
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
26.09.2020, 12:48:37
  • 52
@hanabira: Refundowane jest leczenie innym preparatem Spinraza. Lek ten jest podawany dooponowo. W pierwszym roku 6x, następnie 3x w roku do końca życia lub do utrzymania swojego działania. Ocena zasadności refundacji jest co 2 lata.
Zolgensma jest podawany 1x w życiu.
Oba preparaty maja inny punkt uchwytu. ( W inny sposób powodują wzrost białka smn1 i smn2).
Zolgensma ze względu na hepatotoksyczność może być podawana do 2 roku życia.

Jedna terapia nie
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
26.09.2020, 13:01:30
  • 48
@Vittel: Lek Zolgensma jest zarejestrowany w stanach i Europie i pewnie kilku innych krajach na świecie. Jest skuteczny - im młodsze dziecko tym działa lepiej. Od niedawna można go podawać w Polsce. Klinika Neurologii w Lublinie podała go 2 dzieciom. CZD w Warszawie się przymierza do podania. Lek ma cenę w USD i ostateczna cena zależy też od kursu PLN/USD.
Alternatywą jest Spinraza z której tak czy siak będziemy korzystać.
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
26.09.2020, 14:20:38
  • 12
@cns: koszt terapii jest ogromny, ale biorąc pod uwagę mechanizm działania tych leków jest to prawie science fiction i świadczy o wielkiej potędze ludzkiego umysłu.
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
26.09.2020, 15:30:49
  • 19
@Nfvr: podanie leku z pewnością zatrzymuje przebieg choroby. Białko w motoneuronach alfa jest produkowane i motoneurony i mięśnie nie umierają.
Dlatego najważniejsze jest jak najszybsze rozpoczęcie leczenia. Dzieci które otrzymały lek przed wystąpieniem objawów rozwijają się standardowo- tak jak inne. Te które otrzymują później częściowo nadrabiają zaległości- w zależności od stanu wyjściowego, typu SMA.
Laura jest jak narazie dosyć sprawnym dzieckiem jak na SMA. Potrafi raczkować, sama siada, przystawiona do
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
26.09.2020, 15:38:03
  • 1
@Dizel_AHTUNG: jest to ryzykowne ponieważ zarówno ja jak i małżonka, wynika z tego jesteśmy nosicielami mutacji w genie SMN1 i w teorii mamy 25% szans na kolejne dziecko z SMA. Jesteśmy przed badaniami genetycznymi by to w 100% stwierdzić. Jeszcze są inne bardziej skomplikowane możliwości.
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
26.09.2020, 15:43:55
  • 6
@worldmaster:
Nigdy w naszych rodzinach nie było chorych z SMA - z rozmowy z lekarzami którzy w codziennej pracy mają kontakt z tymi chorymi- tak jest najczęściej.

Oba leki które są na rynku, są od kilku lat.
Nie ma badań porównawczych generalnie, raczej są to dane obserwacyjne że oba leki razem działają lepiej niż pojedynczo (w Polsce jest kilka osób które otrzymują oba leki)
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
26.09.2020, 15:44:41
  • 0
@loczyn: każda pomoc nam się przyda!
Sami tego i tak nie ogarniemy.
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
26.09.2020, 15:50:47
  • 0
@SKYFander: mocne 2, 3 jest gdy dziecko zrobi chociaż kilka samodzielnych kroków. Nie udało to się jej, a jutro kończy 17 miesięcy.
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
26.09.2020, 15:56:01
  • 1
@loczyn: producentem leku jest Novartis, lek jest produkowany na zamówienie pod konkretną osobę.
Próbuj !
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
26.09.2020, 16:29:29
  • 0
@chrominancja: nikt z nas nie ma objawów.
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
26.09.2020, 16:48:42
  • 4
@bojar: długofalowo Zolgensma kosztuje mniej.
W pierwszym roku Spinraza kosztuje około 2,5 mln zł, kolejne lata około 1 mln zł rocznie.
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:13:32
  • 14
@Alex_Cross:

Dziękuje wszystkim za słowa wsparcia.

Udało się utworzyć zbiórkę na siepomaga. Fundacja ta weryfikuje autentyczność
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:15:40
  • 0
@Alex_Cross: Wołam użytkowników, którzy zaplusowali następujący wpis lub komentarz:
https://www.wykop.pl/wpis/52362847/mirki-i-mirabelki-nigdy-nie-sadzilem-ze-bede-tutaj/

@Stan_Przedzawalowy, @reakwon, @paulinnaa, @igreks, @myszlewska, @defoxe, @BorowikSzatanski, @J3bzzz, @Kolej00rek, @PositiveRate, @CoTyNiePowiesz, @S_____, @RosolPit, @12zimnychpiw, @DrQuinn, @KotSzybki, @ErikPrycz, @kocio90, @ulogin, @jackjackjack,
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:16:22
  • 0
@chleb123, @Esseker352, @Argea, @vrtistry, @mbostr, @rosea_balteum, @badjoke, @kam3o, @Furki, @MetroStation, @DinapeS, @navcrace, @COTLOD, @budus2, @jombl, @randomowy_user, @xdrcftvgy, @czosnek1, @maciejkoks, @mendrix, @ztegochlebamakiniebedzie, @diogene, @harborger, @saulver,
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:16:44
  • 0
@ivbefre, @denis-szwarc, @aleocochodzi3, @random2o, @ambasador_przegrywu, @robinhuud, @czokoboko, @Ydrk, @mackiy, @Marta1268, @danielplb, @Xiggi, @krystian-golonka, @Mr_kolek, @Cukrzyk2000, @pan_fenestron, @DonWawrzek, @comnnn, @Dezzerter, @cns, @kubitobito, @HerrJacuch, @Kawka1989, @Sowiet_Kusy,
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:17:06
  • 0
@prawieCHAD, @Lucy01, @NieMamNicDoDodania, @Uncontrollable24, @Gusmag, @Sikyely, @Trump_nieoficjalnie, @mysior103, @konieczycia, @kamillus9, @Snopek, @Valevole, @malamute, @siedzacyByk, @reasonable, @Kuki_fw, @spytko_z_melsztyna, @derylio1, @klipek89, @akumu, @belfrzyca, @ozzi91, @patrolss, @macs_9,
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:17:40
  • 0
@Bruce_Robertson, @michal-suski, @krzychocho, @wentylatorpolowy, @pieselkotel, @PiccoloColo, @Futerix, @Lote35Pasillo, @Kaczy90, @niechswiatplonie, @Fajv, @Ukassiu, @Nitrobis, @AshesOfTheSun, @Seal, @Freyu77, @matiq2341, @Blu3skY, @VanDerPoor, @AnarchoKapitolizm, @crixos, @witaminaD3, @Trollusek, @typiara_z_wykopa,
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:19:51
  • 0
@Alex_Cross: @misiasio, @coinevents, @ciemnienie, @Zerosiedemzglossie, @antekgun, @bitch_you_think_im_playin, @elcor, @mruwka_faraonka, @AfricaByToto, @Bestek, @mour, @nm00, @olkaq, @masieg, @diesopal, @szalbierz, @Krzychh, @622732, @111ms, @Majic, @chomikgumiok, @Sigismund_Dijkstra, @loza__szydercow,
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:20:42
  • 0
@Alex_Cross: @misiasio, @coinevents, @ciemnienie, @Zerosiedemzglossie, @antekgun, @bitch_you_think_im_playin, @elcor, @mruwka_faraonka, @AfricaByToto, @Bestek, @mour, @nm00, @olkaq, @masieg, @diesopal, @szalbierz, @Krzychh, @622732, @111ms, @Majic, @chomikgumiok, @Sigismund_Dijkstra, @loza__szydercow,
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:21:04
  • 0
@Evarrez, @vLENYv, @Fallenzgr, @kamaron100, @ppanc, @karolhawk, @Nutramigen, @camelinthejungle, @Pepe_Boomer, @Siejczan-kebabianu, @ranunculus, @Papilon, @glebogryzka, @ajfonse, @rudawiewiora, @savanna, @CimBor, @Dystrybutorek, @piatydzienmiesiaca, @PerfectWoman, @poy2, @fantasmagorian, @Soul_of_the_Onion, @kabacik,
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:21:23
  • 0
Treść przeznaczona dla osób powyżej 18 roku życia...
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
07.10.2020, 09:21:45
  • 1
@Abstrakt, @bondziorno, @Bismoth, @Paaolcia, @szarkmen91, @Kipper, @OstryKrulAlbanii, @PainItBlack, @Szkodzik, @Zarov, @trojpalczastadlonzciasta, @worldmaster, @Sear14, @stsgol, @6502, @Salior, @PysznyBurger, @thymotka, @Aparatka123, @typowy, @pkoneman, @hazawwin, @BoskiPrototyp, @kryniu,
  • Odpowiedz
AnonimoweMirkoWyznania
AnonimoweMirkoWyznania
05.06.2020, 08:17:08 via AMWv2
  • 3
Treść przeznaczona dla osób powyżej 18 roku życia...
  • 8
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross 05.06.2020, 09:26:08
  • 0
@AnonimoweMirkoWyznania:
Zwolnienie lekarskie wystawia lekarz, który rozpoznał i leczy daną chorobę.
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross 05.10.2017, 04:45:53
  • 1
@Palcem: Wyrzucił studenta, który właśnie głosił takie herezje. I to na 6 roku, już w trakcie jego ostatniej sesji egzaminacyjnej na lekarskim.
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Rizzo
Rizzo
08.05.2017, 13:23:20
  • 2
Chciałbym wynająć mieszkanie, czy ktoś zna i może mi polecić agencję, która mi w tym pomoże?
#warszawa #mieszkanie #wynajem
  • 8
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross 08.05.2017, 16:13:18
  • 0
@Rizzo: https://www.olx.pl/oferta/mieszkanie-do-wynajecia-ul-tamka-metro-centrum-nauki-kopernik-CID3-IDkuspu.html
polecam ;-)
  • Odpowiedz
Wi3rzbek
Wi3rzbek
21.11.2016, 23:47:15 via Android
  • 1
Dobrzy ludzie wykopu, tej zimy chciałbym mieć własny sprzęt na stok. Dlatego pytam Was, ile kosztuje używany zestaw do jazdy na nartach, a ile na desce? Mówimy tu o używanym sprzęcie, ale takim wartym kupna. Co będzie droższe? Czy taki sprzęt można kupować używany? I ile kosztuje nowy zestaw dla kogoś kto nie będzie profesjonalistą.

#sport #narty #snowboard #pytanie #kiciochpyta
  • 14
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross 22.11.2016, 11:13:50 via Android
  • 0
W zeszlym roku kupilem "uzywane" buty za 150 zl z nalepkami sklepowymi. Narty ktore kupilem byly uzywane 1 raz na stoku gdzies w bydgoszczy, generalnie byly jak nowki tylko ze damska szata grficzna( salomon emerald) 300pln. Zakupy w marcu. Kilka dni temu wyrwalem na allegro nowki sztuki salomon enduro 750 za 250 zlociszy, bez wiazan. Generalnie czasami da sie wyrwac jakas okazje.
  • Odpowiedz

685

Złodziej ukradł rowery w warszawie. Czy rozpoznajesz złodzieja?

Złodziej ukradł rowery w warszawie. Czy rozpoznajesz złodzieja?

Mojej Żonie i mi 26 maja skradziono rowery z klatki schodowej na ulicy Tamka w Warszawie. Dodaję ten wpis ponieważ został opublikowany wizerunek sprawcy kradzieży. Być może ktoś z was zna sprawce, wie kim jest lub ustrzeże swój jednoślad przed złodziejem. Prośba o wykopefekt. #rower #warszawa...

Alex_Cross
z
wykop.pl
dodany: 05.07.2016, 08:32:00
  • 94
  • #
    warszawa
  • #
    rower
  • #
    zlodzieje
  • #
    kradziez
  • #
    gorzkiezale
  • #
    rowerowawarszawa
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
05.07.2016, 09:33:43
  • 0
@donpokemon: Dzięki wielkie !
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
05.07.2016, 09:42:23
  • 27
@gosvami: Piwnice są małe, wilgotne i trzeba mocno się napocić wciągając rower po schodach, szczególnie jak się jest dziewczyną. Nie ma tam kamer i prawie nikogo. Złodziej ma łatwiej bo może narobić hałasu i nikt się nie zorientuje. Nie były akurat przypięte w tym czasie. Tak, mój błąd. Ale jednak to wina a złodzieja, że coś ukradł.
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
05.07.2016, 13:34:17
  • 2
@grzesiekzz: kamery sa na widoku, niczym nie przysłonięte.
Joseph_Pilsudsky
Joseph_Pilsudsky
05.07.2016, 07:35:08
  • 63
Biologia 85%, chemia 92%, matematyka rozszerzona 74%
Czuje dobrze żaba ᕙ(⇀‸↼‶)ᕗ

#matura #matura2016 #licbaza
Joseph_Pilsudsky - Biologia 85%, chemia 92%, matematyka rozszerzona 74%
Czuje dobrze...

źródło: comment_x7wrlf0Ao80JtuRzaaY8Qe1U5pETw1F1.jpg

Pobierz
  • 17
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross 05.07.2016, 07:53:34
  • 34
@kawa-i-p-------y: @Joseph_Pilsudsky: Po maturze wszyscy się cieszą że idą na med, a potem plują sobie w brodę, że trzeba pracować za śmieszne pieniądze na rezydenturze i zostawać po godzinach za darmo. Powodzenia na studiach !
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross 05.07.2016, 08:05:16
  • 0
@headhunter13: Nie tylko jest medycyna i socjologia na uniwersytetach.
to mit z tymi kosmicznymi zarobkami, chyba że mówimy o Norwegii ;-)
Życzył bym sobie i im takich zarobków ;-)
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross 26.06.2016, 18:57:32
  • 1
Małe te francuskie stadiony.
#mecz
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross 26.05.2016, 21:37:22
  • 3
Ukradli mi 2 rowery na powiślu spod drzwi mieszkania z 8 piętra. W ciągu 24 godzin. (tyle mnie nie było). Rowery nie były jakieś nowe i hippsterskie. Spod spółdzielnianej kamery. Mimo że na dole na osiedlu tyle fajnych i nowych rowerów przyczepionych do płotu. W ciągu 2 lat, razem to już 4 rowery ukradzione ;(. Co robić??
#rower #rowerowawarszawa #warszawa
  • 14
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
26.05.2016, 22:20:47 via Android
  • 0
wczesniej ukradzione rowery trzymalem na osiedlu przypiete do plotu, po pierwszej kradziezy kolejne przenioslem
pod drzwi. niestety ulocka nie bylo... ciekawe co bedzie na kamerach. rowery skradzione w srode popielcowa i boze cialo.
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross 15.04.2016, 20:54:19
  • 2
Jak ktos lubi poruszać się na wiosne to polecam: http://naszeboisko.org/. Siatkówka, kosz i poiłka nożna bez opłat z super towarzystwem.
#warszawa
  • 1
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

washington
washington
15.04.2016, 21:02:33
  • 0
@Alex_Cross: bedzie nadpodaz bramkarzy
  • Odpowiedz
mrboo123
mrboo123
12.04.2016, 10:23:03 via iOS
  • 1
Siema Mireczki!
Takie pytanko mam. Są tu jacyś amatorzy koszykówki? Poszukujemy kilku osób aby regularnie grać w kosza w Warszawie pod chmurką. Każdy mile widziany! Na ten weekend mam już zarezerwowane boisko na Nowowiejskiej w Warszawie :) koszt boiska 54zł za półtorej godziny. #pytanie #warszawa #koszykowka #sport
  • 13
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross 15.04.2016, 20:50:19
  • 0
@mrboo123: naszeboisko.org pilka nozna, siatka i koszykówka. za darmo.
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross 05.03.2016, 18:15:53
  • 1
Facet w takich nartach to katastrofa czy może być?
http://www.skionline.pl/sprzet/narty,08-09,salomon,origins-emerald-lz-9,3403.html
#pytanie #pytaniedoeksperta #kiciochpyta
  • 1
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

franaa
franaa
05.03.2016, 18:35:11 via Android
  • 1
@Alex_Cross: Na nartach się ma jeździć, a nie wyglądać. Poza tym jak dla mnie są spoko. Możesz sprawdzić czy nie ma tego modelu z inną grafiką.
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross 04.03.2016, 17:48:25 via Android
  • 1
czy facet na damskich nartach jest ok, czy nie ok?
#narty
  • 8
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
04.03.2016, 18:06:04
  • 0
@Alex_Cross: #pytanie #zima #kiciochpyta
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
04.03.2016, 22:41:26
  • 0
to takie z fikuśnymi wzorami itp, po prostu chce sobie kupic pierwsze narty i sie zasanawiam czy warto przeplacac za meskie ;-)
  • Odpowiedz
Alex_Cross
Alex_Cross
Alex_Cross
Autor
05.03.2016, 16:40:58
  • 0
@borntobetroll: http://www.skionline.pl/sprzet/narty,08-09,salomon,origins-emerald-lz-9,3403.html
  • Odpowiedz
  • <
  • 1
  • 2
  • Strona 1 z 2
  • >

Osiągnięcia

  • Rocznica
    od 08.11.2025

    Rocznica
  • Gadżeciarz
    od 07.11.2014

    Gadżeciarz

Wykop © 2005-2025

  • O nas
  • Reklama
  • FAQ
  • Kontakt
  • Regulamin
  • Polityka prywatności i cookies
  • Hity
  • Ranking
  • Osiągnięcia
  • Changelog
  • więcej

RSS

  • Wykopane
  • Wykopalisko
  • Komentowane
  • Ustawienia prywatności

Regulamin

Reklama

Kontakt

O nas

FAQ

Osiągnięcia

Ranking