Kolejna choroba i coraz mniej mam siły i ochoty żeby cokolwiek robić ze swoim życiem.

Miałem na SM dostać leczenie, ale na razie stanęło na tym że nie wiadomo jak leczenie zadziała na inną chorobę i lekarz nie wie czy mi da

Z pracy pewnie wkrótce mnie wywalą bo ciągle albo jestem na L4, albo mam doła i słabo się czuję i nic nie robię.

Myślę
przegrywamprzezmiasto - Kolejna choroba i coraz mniej mam siły i ochoty żeby cokolwie...

źródło: temp_file788733526721729726

Pobierz
  • 2
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Mam taki światłowstręt że dostaje migren od pracy przed monitorem.

Wkrótce idę do szpitala na neurologie bo ze względu na ten i inne problemy zrobiłem sobie rezonanse głowy i dostałem wstępnie diagnozę SM (stwardnienie rozsiane).

Życie to jakiś j----y nieśmieszny żart że mam wykształcenie pod pracę przed kompem, a już ledwo mogę patrzeć w monitor.

Problemy
  • 4
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Miałem punkcję w szpitalu powiatowym. Personel robił to chyba niezbyt często, więc igłę próbowali wbić przez godzinę. Po zabiegu chcieli wypisać od razu, myślę że wiedzieli, że coś s---------i. Po samym wyjściu nie byłem w stanie jechać autem, nie jako kierowca ale pasażer. Po tygodniu zacząłem wstawać z łóżka, po miesiącu mogłem już mniej więcej jak wcześniej obrabiać żonę.
  • Odpowiedz
@Raby: z tego co widziałem to problem dotyczy tylko nowych pacjentów, którzy nie mogą zostać włączeni do programu https://www.facebook.com/photo?fbid=926442439518984&set=a.608679774628587

według też ostatnich informacji z ministerstwa zdrowia, pieniądze na leczenie jednak są https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=pfbid032vjAD8yX7MH77TjDqvzhJZg2yqYy243VP37J2PEazDbSUdRjA4KDqSXmaCf6d5q5l&id=100064597097764
  • Odpowiedz
Czy lekarz na wizycie prywatnej może wystawić skierowanie do szpitala dla osoby w stanie stabilnym?

Terminy do przychodni na NFZ mam dopiero na przyszły rok, a z tego co rozmawiałem z lekarzem wcześniej to na badanie muszę iść do szpitala.

Chodzi o pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego przy diagnozie SM u osoby ze zmianami w rezonansach (wcześniej miałem czekać na nowe zmiany, teraz wyszło mi nowe ognisko w nowym wyniku).
A z tego co widzę te badanie
  • 3
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Część, mój ojciec miał stwardnienie rozsiane i jakoś tak wyszło że nigdy nie był leczony.
Nie wiem czy był to wynik działania NFZ czy brak wystarczającego starania się o włączenie do programu.
Obecnie jeździ na wózku.

Zdiagnozowany był dosyć późno bo lekarze mówili że ma zespół niespokojnych nóg.
Nigdy nie miał też typowych objawów jak problemy ze wzrokiem.
  • 12
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

@przegrywam_przez_miasto: punkcja pokazała, że jest uszkodzona bariera krew-mózg oraz są prążki, natomiast dalej nie było typowych zmian w mózgu ¯\(ツ)/¯
No w grudniu minie 2 lata, jak jestem w programie, generalnie spoko, bo w końcu po azatrioprynie biorę coś nowego, ale z drugiej strony żałuję, że nie dostałam Kesimpty (lek od 2 lat jest w Polsce, jak mnie włączali do programu, to jeszcze leku w moim ośrodku nie było).
  • Odpowiedz
@GrzegorzPorada @Raby @sakyuni bo ja byłem u neurologa prywatnie rok temu to powiedziała że mam niespecyficzne objawy, więc mam ponawiać badania co pół roku dopóki nie wyjdą nowe zmiany i dopiero wtedy mogę zacząć kwalifikacje do leczenia

W rezonansie sprzed roku mam nieliczne nieaktywne ogniska w obu półkulach i jedno podejrzenie w kręgosłupie szyjnym

A tak to mam depresję, osłabienie, osłabienie ramion i światłowstręt.
A na przykład z nogami nie mam
  • Odpowiedz
Pozdrowienia mirki ze słonecznej Italii, pomimo, że dzisiaj pół dnia padało.
Powiem wam, że gdyby ktoś rok temu powiedział mi, że będę sobie czytał książkę oparty o katedrę w Pizie, to bym go wyśmiał i zapytał co ćpie.
A jak do tego doszło? Zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane, choć z tą myślą żyłem już parę lat, bo niestety lekarze nie potrafili się jednoznacznie określić, a podejrzenia już były wcześniej. Ale powiem wam, że choroba
coNNectov - Pozdrowienia mirki ze słonecznej Italii, pomimo, że dzisiaj pół dnia pada...

źródło: temp_file6838927741278816368

Pobierz
  • 9
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Mirki, czy mam już wybierać trumnę i pisać testament?

Dodam, że badania wykonałem przez fascykulacje (drżenie mięśni w spoczynku) oraz wzmożone napięcie mięśni nóg, które mam od 2 tyg. i czasami najczęściej podczas leżenia innych mięśni na ciele (plecy, brzuch, ręce). Przez te fascykulacje obawiam się że może to być stwardnienie rozsiane lub co gorsza stwardnienie zanikowe boczne (mam 26 lat, więc większe prawdopodobieństwo ma to pierwsze).
Nie prowadzę sportowego trybu życia, BMI mam
xzcasd - Mirki, czy mam już wybierać trumnę i pisać testament?

Dodam, że badania wyk...

źródło: badania

Pobierz
  • 18
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

@xzcasd: od drgań w prawym bicepsie, potem zacząłem czytać o objawach i trafiłem na info o ALS, no to się zacząłem nakręcać i tych drgań było więcej. Później do neurologa - brak odruchów brzusznych, wzmożone odruchy ścięgniste i wio do szpitala. Badania krwi ok, tomografia mózgu z kontrastem ok, próba tężyczkowa - wywaliło ponad skalę ;) Zacząłem brać więcej magnezu (Magne B6 Forte, Slow-Mag B6), przestałem się tyle stresować i
  • Odpowiedz
@xzcasd: niedobory magnezu i potasu tabsami nadrabiałem ponad 8 miesiecy i dopiero dobilem do normy.Idź na badanko w kierunku tężyczki u mine to włąśnie te=ęc=życzka wyszła i cały czas łykam wapn potas magnez
  • Odpowiedz