sakyuni
  • 0
@fazjoszi: ogólnie podwyższone immunoglobuliny G w płynie mózgowo-rdzeniowym mogą, ale nie muszą być związane z chorobą autoimmunologiczną, nadal trzymam kciuki.
Czekasz jeszcze na wyniki rezonansu?
  • Odpowiedz
sakyuni
  • 1
@fazjoszi: o, miałam jeszcze pytać o p/c akwaporyny 4 - sama też miałam robione (strasznie długo się czeka na wyniki), natomiast jestem zaskoczona, że nie robili Ci p/c MOG (od jakiegoś czasu odgradza się chorobę/zespół/spektrum Devica od choroby MOGad).
  • Odpowiedz
sakyuni
  • 0
@fazjoszi: za ten wynik p/c wypijam za Ciebie kompot!
Długo będziesz czekał na wizytę u neuro?
edit - i jeszcze prążki typu 1 - to też jest dobra wiadomośc :)
  • Odpowiedz
sakyuni
  • 1
@przegrywam_przez_miasto: porównując do Tecfidery, którą wcześniej brałam, to dużo lepiej - brak flashy, brak myślenia o tym, by brać codziennie lek, po Ocrevusie też mam więcej energii i siły (prawdopodobnie przez podanie sterydów).
Lekarka, która mnie teraz prowadzi, powiedziała mi prawie 6 lat temu, że pierwotnie postępujące się dłużej diagnozuje - biorą chyba pod uwagę rok choroby, więc pewnie dlatego dali Ci od razu RRSM. No i co do zmiany
  • Odpowiedz
sakyuni
  • 1
@przegrywam_przez_miasto: byłam na jednej komisji (na szczęście) i w sumie zapamiętałam tylko "przejdzie pani" xD gdzie jak byk było, że nie rokuję poprawy na wniosku od lekarza.
Rada od lekarza neurologa, którą usłyszałam - bądź na komisji bardziej chory. Narzekaj, marudź. Z grup SM dużo osób z niewidzialną niepełnosprawnością dostaje drugą grupę.
  • Odpowiedz
sakyuni
  • 1
@rekin93: japidi, współczuję - dla mnie to niezrozumiałe jest, że aż prawie rok czekasz na komisję w sprawie odwołania się od decyzji. Niestety, nie wiem, jak jest u mnie w regionie z MOPSem, bo tylko raz moja mama się odwoływała dawno temu (inna niepełnosprawność - problemy z sercem od dziecka) - też otrzymała stopień lekki, ale jej się udało utrzymać umiarkowaną grupę (chociaż też już mnie to denerwuje, że ona
  • Odpowiedz
sakyuni
  • 3
6 rok, u mnie zaczęło się od niedowładu nóg w wakacje, po tygodniu przeszło samo, więc to olałam (zrzuciłam to na stres zmianą pracy), powtórzyło się w październiku tego samego roku i do tej pory to nie przeszło.
  • Odpowiedz
sakyuni
  • 0
@Raby: nie takiej pełnej - tzn. jak dostaję sterydy to lepiej chodzę, ale w dalszym ciągu nie mam pełnego czucia nóg, połowy ciała i lewej ręki
  • Odpowiedz

Osiągnięcia