sakyuni
  • 0
@fazjoszi: ogólnie podwyższone immunoglobuliny G w płynie mózgowo-rdzeniowym mogą, ale nie muszą być związane z chorobą autoimmunologiczną, nadal trzymam kciuki.
Czekasz jeszcze na wyniki rezonansu?
  • Odpowiedz
sakyuni
  • 1
@fazjoszi: o, miałam jeszcze pytać o p/c akwaporyny 4 - sama też miałam robione (strasznie długo się czeka na wyniki), natomiast jestem zaskoczona, że nie robili Ci p/c MOG (od jakiegoś czasu odgradza się chorobę/zespół/spektrum Devica od choroby MOGad).
  • Odpowiedz
sakyuni
  • 0
@fazjoszi: za ten wynik p/c wypijam za Ciebie kompot!
Długo będziesz czekał na wizytę u neuro?
edit - i jeszcze prążki typu 1 - to też jest dobra wiadomośc :)
  • Odpowiedz
sakyuni
  • 1
@przegrywam_przez_miasto: porównując do Tecfidery, którą wcześniej brałam, to dużo lepiej - brak flashy, brak myślenia o tym, by brać codziennie lek, po Ocrevusie też mam więcej energii i siły (prawdopodobnie przez podanie sterydów).
Lekarka, która mnie teraz prowadzi, powiedziała mi prawie 6 lat temu, że pierwotnie postępujące się dłużej diagnozuje - biorą chyba pod uwagę rok choroby, więc pewnie dlatego dali Ci od razu RRSM. No i co do zmiany
  • Odpowiedz
sakyuni
  • 1
@przegrywam_przez_miasto: wg lekarki z poprzedniej kliniki to jest RRSM, bo sterydy działają na mnie. W tamtym roku we wrześniu przeniosłam się do mojego miasta zamieszkania i tam lekarka postanowiła mi zmienić lek na Ocrevus, bo po pierwsze - Tecfidera to g---o (jej cytat, serio! xD), a po drugie, że ona bardziej u mnie podejrzewa właśnie PPSM, ale dalej jest ta kwestia z tymi sterydami.
Ja też byłam mega zmęczona (szczególnie,
  • Odpowiedz
sakyuni
  • 1
@przegrywam_przez_miasto: byłam na jednej komisji (na szczęście) i w sumie zapamiętałam tylko "przejdzie pani" xD gdzie jak byk było, że nie rokuję poprawy na wniosku od lekarza.
Rada od lekarza neurologa, którą usłyszałam - bądź na komisji bardziej chory. Narzekaj, marudź. Z grup SM dużo osób z niewidzialną niepełnosprawnością dostaje drugą grupę.
  • Odpowiedz
sakyuni
  • 1
@rekin93: japidi, współczuję - dla mnie to niezrozumiałe jest, że aż prawie rok czekasz na komisję w sprawie odwołania się od decyzji. Niestety, nie wiem, jak jest u mnie w regionie z MOPSem, bo tylko raz moja mama się odwoływała dawno temu (inna niepełnosprawność - problemy z sercem od dziecka) - też otrzymała stopień lekki, ale jej się udało utrzymać umiarkowaną grupę (chociaż też już mnie to denerwuje, że ona
  • Odpowiedz
sakyuni
  • 3
6 rok, u mnie zaczęło się od niedowładu nóg w wakacje, po tygodniu przeszło samo, więc to olałam (zrzuciłam to na stres zmianą pracy), powtórzyło się w październiku tego samego roku i do tej pory to nie przeszło.
  • Odpowiedz
sakyuni
  • 0
@Raby: nie takiej pełnej - tzn. jak dostaję sterydy to lepiej chodzę, ale w dalszym ciągu nie mam pełnego czucia nóg, połowy ciała i lewej ręki
  • Odpowiedz
Megalogin
  • 3
Jakie mieliście pierwsze objawy w #stwardnienierozsiane #sm ? Ja tak myślę że mogę mieć... Od marca częste uczucie oszołomienia (uczucie jak na haju) teraz głównie po wysiłku. Od niedawna doszło czasami zmęczenie które wygląda tak jakbym niespal cała noc. Robię badania różne i nic... Miałem rezonans ale bez kontrastu
  • 11
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach
sakyuni
  • 0
@Megalogin: pierwsze objawy, które spowodowały, że wylądowałam w szpitalu, to niedowład nóg. Natomiast zauważyłam, że przed diagnozą byłam mega zmęczona pomimo wykonywania pracy zdalnej (praca w call center) - odkładałam laptopa po 17 i musiałam się położyć.
U mnie zawsze był rezonans z kontrastem.
  • Odpowiedz
Pelinore
  • 16
Zdiagnozowano u mnie wczoraj stwardnienie rozsiane. Nie powiem... lekko mnie zamurowało.
Mirki, czy ktoś ma może doświadczenie w tym temacie? Wie coś na temat codziennego życia, leczenia, objawach itd?
We wtorek dopiero jadę do szpitala na wdrożenie do programu i chciałbym wiedzieć chociaż trochę czego się spodziewać, i na czym mniej więcej stoję...
#stwardnienierozsiane #pytaniedoeksperta #pytanie #depresja
Pelinore - Zdiagnozowano u mnie wczoraj stwardnienie rozsiane. Nie powiem... lekko mn...

źródło: comment_1648282991ipm6IxxsTAjvhDBGNO91YJ.jpg

Pobierz
  • 21
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach
sakyuni
  • 1
@Pelinore: tak, m.in. Devica. U mnie też robili punkcję i badanie płynu mózgowo-rdzeniowego i tak jak wspomniałam wyżej - najpierw dali mi diagnozę SM. Ale zmieniono ją później właśnie na Spektrum Zespołu Devica.
  • Odpowiedz
sakyuni
  • 1
@przezczas: w czerwcu zmienili mi diagnozę z NMOSD na SM z powodu nowej zmiany w mózgu typowej dla stwardnienia xD ale przez te dwa lata żyło się ok, brałam azathioprine vis 200 mg na dobę, bo do programów badawczych się nie kwalifikowałam z powodu brak przeciwciał akwaporyny 4 i anty MOG (wtedy jeszcze nie było rozdzielenia na NMOSD i MOGad). Ale możliwe, że wkrótce będzie nowy lek na NFZ dla
  • Odpowiedz
Duza-fajka
  • 2118
Zmarła mi przed chwilą mama, 6 lat temu tata, jak jeszcze byłem nastolatkiem. 22 lata na karku, od dawna się czułem sam na tym świecie, ale teraz to już przesada
  • 86
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Osiągnięcia