sakyuni
  • 3
6 rok, u mnie zaczęło się od niedowładu nóg w wakacje, po tygodniu przeszło samo, więc to olałam (zrzuciłam to na stres zmianą pracy), powtórzyło się w październiku tego samego roku i do tej pory to nie przeszło.
  • Odpowiedz
sakyuni
  • 0
@Raby: nie takiej pełnej - tzn. jak dostaję sterydy to lepiej chodzę, ale w dalszym ciągu nie mam pełnego czucia nóg, połowy ciała i lewej ręki
  • Odpowiedz
Megalogin
  • 3
Jakie mieliście pierwsze objawy w #stwardnienierozsiane #sm ? Ja tak myślę że mogę mieć... Od marca częste uczucie oszołomienia (uczucie jak na haju) teraz głównie po wysiłku. Od niedawna doszło czasami zmęczenie które wygląda tak jakbym niespal cała noc. Robię badania różne i nic... Miałem rezonans ale bez kontrastu
  • 6
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach
sakyuni
  • 0
@Megalogin: pierwsze objawy, które spowodowały, że wylądowałam w szpitalu, to niedowład nóg. Natomiast zauważyłam, że przed diagnozą byłam mega zmęczona pomimo wykonywania pracy zdalnej (praca w call center) - odkładałam laptopa po 17 i musiałam się położyć.
U mnie zawsze był rezonans z kontrastem.
  • Odpowiedz
Pelinore
  • 16
Zdiagnozowano u mnie wczoraj stwardnienie rozsiane. Nie powiem... lekko mnie zamurowało.
Mirki, czy ktoś ma może doświadczenie w tym temacie? Wie coś na temat codziennego życia, leczenia, objawach itd?
We wtorek dopiero jadę do szpitala na wdrożenie do programu i chciałbym wiedzieć chociaż trochę czego się spodziewać, i na czym mniej więcej stoję...
#stwardnienierozsiane #pytaniedoeksperta #pytanie #depresja
Pelinore - Zdiagnozowano u mnie wczoraj stwardnienie rozsiane. Nie powiem... lekko mn...

źródło: comment_1648282991ipm6IxxsTAjvhDBGNO91YJ.jpg

Pobierz
  • 21
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach
sakyuni
  • 1
@Pelinore: tak, m.in. Devica. U mnie też robili punkcję i badanie płynu mózgowo-rdzeniowego i tak jak wspomniałam wyżej - najpierw dali mi diagnozę SM. Ale zmieniono ją później właśnie na Spektrum Zespołu Devica.
  • Odpowiedz
sakyuni
  • 1
@przezczas: w czerwcu zmienili mi diagnozę z NMOSD na SM z powodu nowej zmiany w mózgu typowej dla stwardnienia xD ale przez te dwa lata żyło się ok, brałam azathioprine vis 200 mg na dobę, bo do programów badawczych się nie kwalifikowałam z powodu brak przeciwciał akwaporyny 4 i anty MOG (wtedy jeszcze nie było rozdzielenia na NMOSD i MOGad). Ale możliwe, że wkrótce będzie nowy lek na NFZ dla
  • Odpowiedz
Duza-fajka
  • 2118
Zmarła mi przed chwilą mama, 6 lat temu tata, jak jeszcze byłem nastolatkiem. 22 lata na karku, od dawna się czułem sam na tym świecie, ale teraz to już przesada
  • 86
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach
przegrywam_przez_miasto
  • 0
Część, mój ojciec miał stwardnienie rozsiane i jakoś tak wyszło że nigdy nie był leczony.
Nie wiem czy był to wynik działania NFZ czy brak wystarczającego starania się o włączenie do programu.
Obecnie jeździ na wózku.

Zdiagnozowany był dosyć późno bo lekarze mówili że ma zespół niespokojnych nóg.
Nigdy nie miał też typowych objawów jak problemy ze wzrokiem.
  • 18
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach
sakyuni
  • 1
@przegrywam_przez_miasto: mnie diagnozowano długo na sm, bo nie miałam typowych zmian w głowie,
tl;dr - 5 lat temu wylądowałam w szpitalu bo miałam niedowład nóg, w MRI wyszły przede wszystkim zmiany na rdzeniu kręgosłupa (całym, nie ma miejsca wolnego), bardzo mało w głowie, które nie pasują do SM, podejrzenie NMOSD, po 4 wizycie w szpitalu w przeciągu 3 miesięcy kazano mi iść do ośrodka, gdzie zdecydują, czy to SM czy
  • Odpowiedz
sakyuni
  • 1
@przegrywam_przez_miasto: punkcja pokazała, że jest uszkodzona bariera krew-mózg oraz są prążki, natomiast dalej nie było typowych zmian w mózgu ¯\(ツ)/¯
No w grudniu minie 2 lata, jak jestem w programie, generalnie spoko, bo w końcu po azatrioprynie biorę coś nowego, ale z drugiej strony żałuję, że nie dostałam Kesimpty (lek od 2 lat jest w Polsce, jak mnie włączali do programu, to jeszcze leku w moim ośrodku nie było).
  • Odpowiedz

Osiągnięcia