Wojtunio
Wojtunio
  • 598
Czołem.

TL, DR: jest rozdajo, można wygrać 200 zł na karcie podarunkowej (albo wpłacę 500 zł na wybraną OPP), chcę wypromować zrzutkę na biznes dobrego gościa, który ma chorobę Devica, ale chce stanąć na nogi i remontować fajne rowery.

Mój szwagier (dla niewtajemniczonych Mirków – to brat żony) Łukasz ma chorobę Devica (NMO), poprzeczne zapalenie nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego – więcej tu: https://pl.wikipedia.org/wiki/Zesp%C3%B3%C5%82_Devica. Gość od zawsze bardzo aktywny, żeglarz-amator, fan piłki nożnej
  • 24
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach
sakyuni
  • 1
@sawapawa: różnie, często problemami wzrokowymi, często niedowładami oraz problemem z czuciem, u mnie Devic zaczął się niedowładem nóg, który nigdy nie ustąpił do tej pory (ale to dlatego, że moja choroba już mocno poniewierała mój rdzeń). Diagnoza trwa często długo (tak jak OP napisał - często choroba jest mylona z SM), chyba że się trafi dobry neurolog, który wyśle pacjenta na badania przeciwciał.

@Wojtunio: jak wygram, to daj
  • Odpowiedz
sakyuni
  • 1
@Wojtunio: dzięki! :) niestety obecnie nie kwalifikuję się do programów badawczych ze względu na brak przeciwciał AQP4 i anty MOG. Miał jakiś program wystartować w listopadzie poprzedniego roku ale odwołali go (zgaduję, że przez pandemię). Może coś ruszy coś przy kolejnej wizycie, bo coś lekarz wspominał na ostatniej wizycie + rusza wkrótce program dla chorób rzadkich.
  • Odpowiedz
sakyuni
  • 74
Ej, bo wiecie - mój pierwszy post był o tym, że dzięki społeczności wykop się nie załamałam w szpitalu (dziwnie to brzmi xD)

Już prawie rok walczę o każdy krok, o każde precyzyjne chwytanie lewą ręką. Do tej pory przeżywam żałobę po utraconym zdrowiu. Nigdy w życiu nie pomyślałam, że ja, osoba, która jedynie miała skręcona kostkę i złamaną kość łokciową wyląduje w szpitalu w ciągu 3 miesięcy aż 4 razy, a potem
sakyuni - Ej, bo wiecie - mój pierwszy post był o tym, że dzięki społeczności wykop s...

źródło: comment_160478694428nol7kQuoBY5tRfrTW2pW.jpg

Pobierz
  • 11
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach
sakyuni
  • 3
@Reepo: hum, od grudnia dodatkowo biorę wit D3 oraz tran i przeszłam tylko lekkie przeziębienie. No i dla mnie AZA to cudowny lek - dzięki niemu odzyskałam w pewien sposób równowagę i lepiej się poruszam.

Jestem wielką fanką Mario, więc Bowser musiał być :D
  • Odpowiedz
sakyuni
  • 0
@GrzegorzPorada antydepresanty to mój drugi przyjaciel obok męża :D Pomimo brania ich nie potrafię się pogodzić, że do końca życia będę się użerać z moim choróbskiem. I też brałam Escitalopram! <3 I dzięki niemu zaczęłam wstawać z łóżka po diagnozie zamiast płakać w pościel.

Ale są po prostu takie dni, że jest bardzo, bardzo źle, że nawet anty nie pomaga :I
  • Odpowiedz
sakyuni
  • 1
Po ponad 8 latach czytania wykopu postanowiłam założyć konto ᶘᵒᴥᵒᶅ
A to wszystko przez mirkoblog, dzięki któremu się nie załamałam podczas pobytu w szpitalu.
  • 4
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Osiągnięcia