Wszystko

Najnowsze

Archiwum

d.....s
d.....s
  • 5
Czy jest gdzieś jakaś grupa wsparcia chorych albo mających bliskie osoby chore na #padaczka ?
Mam chorego syna, i od diagnozy nie potrafię sobie z tym wszystkim poradzić a nie stać mnie na #psychoterapia i zastanawiam się czy są jakieś spotkania grupowe gdzie można z kimś pogadać, poznać inny punkt widzenia, może znaleźć jakieś pozytywne strony żeby nie żyć w lęku?
#depresja

d.....s - Czy jest gdzieś jakaś grupa wsparcia chorych albo mających bliskie osoby ch...

źródło: comment_1639559058XdbUkv43v6jkzI3PwnnKP2.jpg

Pobierz
  • 6
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach
Wieczna_Konkubina
Wieczna_Konkubina
  • 1
@dildo-vaggins: nie rób sobie tego. Wcale nie pomaga.
Te grupy bardziej przydają się do przygotowania pytań do rozmów z lekarzem i zapoznania się jakie skutki uboczne może mieć dany lek (wystarczy że ja to czytam), dopytania o jakieś dodatkowe badania, metody leczenia itd (bo lekarz nie jest w stanie opowiedzieć nam wszystkiego w 30 min. Więc odpowiada na ewentualne pytania jakie mamy). Poza tym większość przypadków na grupach to są
  • Odpowiedz
kycu19
  • 1
Ostatnio byłem pierwszy raz oddać krew i niestety okazało się, że nie mogę... W wieku nastoletnim chorowałem na padaczkę i leczyłem się farmakologicznie do ~21 roku życia. Leków od tego czasu nie biorę, napadów żadnych od 18 roku życia nie mam i po tych paru latach myślałem, że na legalu mogę podbijać. Dodatkowo dostałem dożywotnio bana na oddawanie z wpisem do jakiegoś rejestru. Pytanie czy mogę się jakoś odwołać? Potrzebuje jakieś zaświadczenie
  • 2
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach
Temeris
  • 2
@kycu19: możesz iść do neurologa, on każe zrobić badania, weźmiesz od niego orzeczenie o stanie zdrowia i jeśli neurolog uzna, że nie ma przeciwwskazań (a zrobi to, jeśli naprawdę ich nie będzie), to odwołujesz się do dyrektora ds. medycznych centrum, które dało ci bana. Od razu jednak uprzedzam, że z padaczką walka o odbanowanje jest bardzo trudna i możesz już na pierwszej wizycie u neurologa usłyszeć "dobrze zrobili, że zbanowali".
  • Odpowiedz
AnonimoweMirkoWyznania
  • 2
#anonimowemirkowyznania
Jakiś czas temu (circa 4 miesiące) pisałem tutaj swój wysryw i chciałbym każdemu kto to przeczytał i mi pomógł serdecznie podziękować za poświęcenie chwili swojego czasu. Pisałem wówczas o swojej padaczce. Brałem Depakine Chrono 300 i trwało to łącznie jakieś 5 lat. Dziś wyszedłem ze szpitala dowiadując się, że w istocie, jakieś małe zmiany na EEG są, jednak znacznie bardziej mogą być one powiązane z sercem. Badanie krwi i
  • 1
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach
ferf676
  • 1
Sytuacja dosłownie sprzed chwili: mój kot 40 minut miał napady padaczki, które wyglądały tak, jak na video w tym znalezisku: https://www.wykop.pl/link/4243513/a-tak-wyglada-atak-padaczki-u-kota/ za wyjątkiem oddawania moczu i kału i mam pytanie odnośnie zachowania po ataku, mianowicie mój kot, który ma niecałe 7 miesięcy chodzi bez celu po domu, miauczy, mruczy głośno, ociera się o mnie, gdy biorę go na ręce itp. Czy takie zachowanie po ataku jest normalne i jak zachować się podczas
  • 6
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach
natik_nat
natik_nat
  • 1
@Wieczna_Konkubina polecam Neurosphere!. Moja siostra była leczona w tej klinice. Wizyty w innych placówkach kosztują od 250 zł za 20-minutowy wywiad... W Neurospherze wizyta tzw "zero" kosztuje 50 zł i trwa godzinę nie 20 min, po której jesteśmy kierowani do specjalisty. Wtedy na wizycie właściwej lekarz nie tarci czasu na zebranie wywiadu, tylko przechodzi do planu leczenia. Jak dla mnie to genialne!
  • Odpowiedz
Wieczna_Konkubina
Wieczna_Konkubina
  • 1
@natik_nat: droga neurosphero, jak już robicie sobie autoreklamę to róbcie to z głową. Odpisywanie po 4 dniach na post z zerową liczbą plusów i jeszcze w 15 minut po założeniu konta na wykopie, z brakiem jakiejkolwiek innej aktywności śmierdzi fejkiem.
  • Odpowiedz
michalwitek1232
  • 3
#prawko #padaczka #wyzalamsienawykopie
Cześć Mirki, piszę głównie żeby się wyżalić na to jakie to mam s---------e szczęście. Generalnie choruję na epilepsje od 4 lat i jakieś 2 miesiące temu minęło mi 3 lata od ostatniego ataku więc stwierdziłem, że chce sobię zacząć prawo jazdy, nie tyle dlatego żeby po prostu śmigać sobie koło domu ale dlatego, że mieszkam jakieś 26km od szkoły i mam problemy z
  • 22
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach
Vadzior
  • 1
@michalwitek1232: Nie wiem jakie chcesz badania, publikacje. Tego jest mnóstwo, zależy o co pytasz. Z takich podstawowych rzeczy to ulotka Ci wystarczy.
A leki o których napisałem to jednym z nich (lewetyracetam) jest m.in. Vetira o której pisałeś.
Dobór leków to niestety często metoda prób i błędów. Warto w wieku dziecięcym takie coś robić bo wtedy jest łatwiej funkcjonować niż w dorosłym życiu. Ważne też są badania. Udało się ustalić
  • Odpowiedz
michalwitek1232
  • 1
@Vadzior: ok, dzięki za info, co do eeg to będę u lekarza to się upomnę o takie po nieprzespanej nocy, może uda się ustalić w końcu przyczynę bo tak to wiecznie niepewność i wysłuchwianie od rodziców, że komputer zły, gry złe, telewizja zła i wgl wszystko złe :V . Dzięki wielkie jeszcze raz za podzielenie się wiedzą <3
  • Odpowiedz
d.....s
d.....s
konto usunięte via Wykop Mobilny (Android)
  • 1
Może ktoś zna podobna sytuacje:

Syn prawie 5 lat, pierwszy raz w wieku około 4 lat miał coś padaczkowego, pokazał że boli go po dwóch stronach skroni, po minucie miał zawieszony wzrok, nie reagował. Miał chwilowy ścisk zębów i oddawał mocz. Po około 3 minutach od początku sytuacji wracało do normy, tzn syn sobie dalej spał ale oddychał i było okej. Robiliśmy EEG, rezonans i szereg innych badań, EEG nie wykryło typowych dla
  • 8
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach
Vadzior
  • 2
@dildo-vaggins: EEG trzeba robić często. Np. raz w miesiącu. Warto też zrobić też 24 godzinne. Rezonans raz do roku kontrolnie. Są jeszcze badania genetyczne i one wykrywają modyfikacje w jakiś genach. Niestety, czasem przyczyny nigdzie nie widać, a ataki się pojawiają. Co na to mówią lekarze? Warto zaczerpnąć porady kilku neurologów, a najlepiej szukać takich specjalizujących się w epilepsji.
Relsed doraźnie ok, byle nie pozwolić żadnemu lekarzowi wprowadzić benzodiazepin jako
  • Odpowiedz
Cobakel
Cobakel
  • 1
@dildo-vaggins: Ogarnijcie dobrego endokrynologa ze względu na wzrost, neurologa i ew. pediatrę. Ból nóg może być przez intensywne rośnięcie, tylko potem dosyć wcześnie może się Wam zatrzymać i ostatecznie jako dorosły być niskiego wzrostu. A neurologa ogarnijcie by wykluczył jakiś Zespół Lennoxa-Gastauta albo coś w tym stylu.
  • Odpowiedz
Vadzior
  • 1
@AnonimoweMirkoWyznania: Atak były w wieku dorasta, szczególnie rzadko - więc w czym problem, że masz myśli o śmierci? Przy epi ludzie biorą leki całe życie, depakine też i wątroba wytrzymuje. Spokojnie.
Podobne omdlenia występują przy wspomnianej wyżej tężyczce.
Imo potrzebujesz rozmowy z psychologiem, dalszą diagnostykę neurologiczną, aby upewnić się, że to jest epi, a nie coś innego. Jeżeli nie miałeś napadów już parę lat to można pod okiem lekarza nawet
  • Odpowiedz
AnonimoweMirkoWyznania
  • 2
#anonimowemirkowyznania
#padaczka #zdrowie #prawojazdy
Mam co jakiś czas ostatnio(co parę dni, może rzadziej) po przerwie 8 letniej coś w stylu chwilowego deja vu, chwilę jest mi niedobrze, czasem się lekko spocę, całość jakieś 20-30s, nie tracę świadomości, nie robię żadnych dziwnych rzeczy, kontynuuję to co robiłem wcześniej. Poszedłem do neurologa i zleciła badania eeg i tomograf i podejrzenie padaczki skroniowej. Poczytałem trochę i się zdziwiłem
  • 4
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach
Vadzior
  • 1
@AnonimoweMirkoWyznania: No przy padaczce takie są procedury. Tylko zorientuj się, czy to jest tak, że zabierają Ci je z urzędu czy tylko dostajesz zalecenie, że masz nie jeździć. Zdawało mi się, że to właśnie jest zalecenie, a co z tym zrobisz to już Twoja decyzja, tylko w razie czego, jakiś wypadek czy coś, to może Cię pogrążyć, że wiedziałeś i jeździłeś.
  • Odpowiedz
Kalafijor
  • 0
Mam pytanie do osób z epilepsją/padaczką (jak wolicie) - czy szczepiliście się na COVID? Lekarz pozostawił mi wolną rękę (ani nie zachęca, ani nie zabrania). Jak zareagowaliście na szczepionkę?
#epilepsja #padaczka
  • 2
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach
Krzyszt00f
Krzyszt00f
  • 1
@darek-jg: Widzę ze tez grubo.... mój właśnie odstawił levaticeram, bo nie było efektów. Co badanie eeg jest gorzej ... teraz jedziemy na topamaxie, depakinie i frisium. Jak wyglądały u Ciebie ataki ? Mój ma po urazie głowy padaczkę, było dobrze przez kilka miesięcy a teraz ma ataki codziennie po 5-10 i więcej ... na szczęście są to ataki bezdrgawkowe teraz pisząc tego posta miał właśnie dwa które go wybudziły ze
  • Odpowiedz
Krzyszt00f
Krzyszt00f
  • 1
@darek-jg: Zadzwońcie i umówcie się z dr. Bogotko w Warszawie . Naprawdę jedna z lepszych w Polsce neurologów dziecięcych. Pierwsze raz Was przyjemnie prywatnie , ale później już Was weźmie na NFZ . Naprawdę widać ze się na tym zna i każdy jak chwali już wielu dzieciom pomogła
  • Odpowiedz
rybazryzem85
  • 1
pierdzielisz frustracie, tak jakby w inne dni chorych na... były jakieś programy o nich


@Mzil właśnie bo lepiej mieć dzień w dzień wciskaną papkę do głowy, niż porady które są przydatne i mogą uratować komuś zdrowie i życie.
  • Odpowiedz
10129
  • 1
@kubek100srubek: ból mięśni po ataku padaczkowym jest normalny.
ja bym zadzwonił do lekarza i popytał jak CIe bardzo boli i długo.
podczas takiego ataku może dojść do pęknięcia w kręgosłupie rzadko, a jak chodzić nie możesz z bólu to coś może być bardzo nie tak.
  • Odpowiedz

Powiązane tagi