Ostatnio pisałam, że moja mama zmarła na glejaka
Dziękuję za wszystkie wiadomości jakie od Was dostałam.
Chciałam się podzielić z Wami pewnym screenem z wiadomością, którą dostałam od mamy zaraz po operacji. Lubię do niej wracać. Wtedy jeszcze myślałam, że wszystko może się ułożyć.
#glejak

#zalesie #rodzina #glejak #chcepogadac
Mama przegrała walkę z glejakiem, 3 miesiące po diagnozie, po radioterapii, po której czuła i kojarzyła gorzej niż przed. Nie wiem dlaczego to piszę, ale mija tydzień od pogrzebu, a nadal do mnie to nie dociera, mam nadzieję, że mama ma gorszy dzień i dlatego nie mogę się do niej dodzwonić.
64 lata to jeszcze nie pora żeby umierać.

Czołem Mireczki!

Słuchajcie jest taka akcja, ojciec mojego kumpla od ponad roku walczy ze złośliwym nowotworem mózgu — glejakiem III stopnia.

Dlaczego chcę pomóc akurat jemu?

Stanisława poznałem kilka lat temu w #pracbaza pracując w typowym januszeksie gdzie atmosfera była wśród całej firmy była okropna, Janusz który nie szanował nikogo- praca po 10-12h dziennie, jakieś wyzwiska na porządku dziennym. Ludzie w firmie raczej skupieni na swoich problemach.

No i był Stasiek- gośćPokaż całość

@No_to_dentka:

Dzień trzydziesty szósty. Tag do obserwowania #greyinmay

Aktualizacja. Po sześciu dniach ciszy. Wynikło to z faktu rosnącego obrzęku i spadającej odporności psychicznej. Jestem po kolejnej zmianie sali, czwartej już.

Zaczynałem od sali 6, z "praskim cwaniaczkiem" i "betoniarką". Potem była 5 z "Pawlakiem" i gościem bez szczęki, któremu wszystko zaczęło się od zęba. Na jego miejsce potem trafił 21 latek bez chęci do życia, którego zabrali do szpitala psychiatrycznego.

NastępniePokaż całość

@No_to_dentka: Dzień trzydziesty. Tag do obserwowania #greyinmay

Bardzo osłabłem. Jestem zmęczony. Cały czas. Budzę się już zmęczony. Nie potrafię zorganizować się. Mam dziwne jazdy po dexavenie do tego obrzęk - chroniczny kac gigant. Tracę poczucie czasu, chyba zwariuje. Mięśnie mam bardzo słabe, cały czas drżące. Taca z obiadem zrobiła się dużo cięższa. Muszę codziennie sprawdzać datę i dzień tygodnia. Upływu godzin już nawet nie czuję.

#szpital #nowotwory #glejak #radioterapia #choroby #Pokaż całość

Dzień dwudziesty siódmy. Tag do obserwowania #greyinmay

Wczorajszy dzień zakończył się paskudną nocą. Kręciłem się niczym beton w gruszce do godziny 1 w nocy. Cały dzisiejszy dzień jest kontynuacją szczególnie ciężkiej nocy. Zaczął się stanem podgorączkowym. Potem cały czas czułem się bardzo dziwnie, rozemocjonowany, pobudzony. Miałem fazy niczym kobieta przed okresem. Był nawet moment płaczliwości, gdzie czułem autentyczną potrzebę na płacz. Tylko że jak miałem to zgłosić pielęgniarce XD.

-"Przepraszam, mam problemPokaż całość

Dzień dwudziesty szósty. Tag do obserwowania #greyinmay

Wczoraj nie udało mi się niczego mądrego napisać. Dalej sam na sali, pochłonięty przepuszczaniem minut przez palce autentycznie nieogarnąłem się na czas. Jedynym nowym doświadczeniem było wczorajsze naświetlanie. Trzeba mieć pecha, żeby to tuż przed moim naświetlaniem zawiesił się komputer. Ułożony na stole, przyszpilony głową leżałem 10 minut ekstra, a w tej masce to bardzo długo. Maska jest klaustrofobiczna, boląca, utrudniająca oddychanie i przełykanie. GdybyPokaż całość

Dzień dwudziesty piąty. Tag do obserwowania #greyinmay

Zdecydowałem się wrzucić dwa zdjęcia. Jedno z dzisiejszego poranka, samojebka obrazująca zaczątki łysiny. Permanentnej lub przynajmniej wielomiesięcznej. W komentarzu dorzucam zdjęcie po usunięciu drenażu mózgu - niecałe 24h po operacji usunięcia guza.

#szpital #nowotwory #glejak #radioterapia #choroby #przegryw

Dzień dwudziesty piąty. Tag do obserwowania #greyinmay

Nie uwierzycie mi. Brzmi to tak absurdalnie, że weźmiecie mnie za bajkopisarza. Minionej nocy ruszył proces wypadania włosów. Obudziłem się z poduszką upstrzoną moimi włosami. To samo po porannej toalecie, cały zlew we włosach. Przypomina to żywcem obrazy kinowe, gdzie główny bohater wyciąga pokaźną ilość włosów w jednym kłębku. Przerażające. Boję się że sam goły plac jeszcze nie ukazał swojego oblicza i straty będą większe.Pokaż całość

Dzień dwudziesty czwarty. Tag do obserwowania #greyinmay

Przepołowił się !! Mój pobyt oficjalnie się przepołowił :D. Dziś zaliczyłem 14 naświetlenie z 27. Ten fakt, plus jutrzejszy dzień dziecka obfitujący w wiktuały z domu lekko zrobiły mi dzień. Kolejnym kamyczkiem rzuconym na wały chroniące mnie przed morzem rozpaczy było względnie dobre znoszenie naświetlania. Nadal mam (przynajmniej nie dostrzegam pustych placy) włosy w miejscu naświetlania - a uwierzcie mi włosy mam rzadkie i cienkie.Pokaż całość

Notodentka:

Dzień dwudziesty trzeci. Tag do obserwowania #greyinmay

Męczy mnie to do tego stopnia, że nie chcę mi się realizować założeń dnia. Widać to po czasie dodawania wpisów, piszę je coraz później. To samo z myciem się. Choć mam wrażenie że jestem największym #!$%@? na oddziale. Większość facetów leży tygodniami w tych samych rzeczach i nie słyszałem żeby się myła. Jestem jedynym z mieszkańców sal w których byłem, który myjePokaż całość

@No_to_dentka:

Dzień dwudziesty drugi. Tag do obserwowania #greyinmay

Dostałem współlokatora. Kolejny dziadek, z bardzo tutaj popularnym rakiem prostaty. W zasadzie, gdy analizuję których nowotworów może być najwięcej na oddziale, to w miarę równo szły by raki tchawicy i prostaty. Z czego za każdym razem dzieliłem salę z przynajmniej jednym chorym na raka prostaty. Podobno masturbacja zmniejsza ryzyko raka prostaty więc pamiętajcie chłopaki - jak nie dla przyjemności to przynajmniej dla zdrowiaPokaż całość

@No_to_dentka

Dzień dwudziestypierwszy. Tag do obserwowania #greyinmay

Nic się nie zmieniło w warunkach lokalowych. Cała sala z prywatną toaletą kolejny dzień była moim małym benefitem, uzyskanym ze zbiegów okoliczności. Przyznaję, że ostatnie 24 h pozwoliło mi odetchnąć odrobinkę psychicznie. Pojawiła się namiastka prywatności - komfort psychiczny własnego pokoju, pełna swoboda w zachowaniu, swoboda w korzystaniu z toalety. Nawet obsada pielęgniarska jest dziś wyjątkowo korzystnie dobrana. Same młodziutkie pielęgniarki o miłym usposobieniu iPokaż całość

@No_to_dentka:

Dzień dwudziesty. Tag do obserwowania #greyinmay

Dzisiejszą noc spędzam w warunkach premium. Pozostałem sam na sali, na wyłączność mam cały kwadrat, własną łazienkę. Izolatka o podwyższonym standardzie. Pawlak wraz z chłopakiem na ciężkiej chemii dostali wypisy. Ja załapałem dopiero 10 R-kę z przewidzianych 27. Wpisują je kolejno do karty choroby wiszącej przy łóżku, w dniu naświetlania, podczas rannego obchodu. Oficjalne dopuszczenie do kolejnej radioterpii będące również odliczaniem do końca turnusu.Pokaż całość

Dzień dziewiętnasty. Tag do obserwowania #greyinmay

Wszedłem w trzeci tydzień naświetlań, a to jest już ten moment w którym skóra i błony śluzowe zaczynają powoli spadać z rowerka. Już zaczynam się czuć momentami jak Harry Potter, gdyż pierwszy raz od operacji powróciły silne bóle blizny pooperacyjnej.

"Kiedyś będę szedł korytarzem. Bez różdżki, acz w szpitalnej todze wyruszę na spotkanie z moją opoką, najpotężniejszą istotą w tym miejscu - profesor prowadzącą oddział radiologii.Pokaż całość

Dzień osiemnasty. Tag do obserwowania #greyinmay

Ćwiczenia zrobione, głowa przygotowana, nastawienie wyczekujące na koniec jałowego leżenia.

Rodzinka przyjechała i mnie szczodrze obdarowała. Cieszy to tak samo, a może i bardziej niż prezenty bożonarodzeniowe za dzieciaka. Zdecydowałem się dziś dziarsko postawić i zjechać 4 piętra po paczkę osobiście.

Pobudziło mnie do tego kilka wydarzeń.

Po 1. "Pawlak" wygadał się, że jechał windą na naświetlania z pacjentem nieukrywajacym dodatkowego celu swojej podróży. "Biedaczek" zdychającyPokaż całość

Dzień siedemnasty. Tag do obserwowania #greyinmay

Zagadałem się dzisiaj z moją ulubioną doktorką na oddziale, przez co kompletnie zapomniałem o moim joggingu - pierwszy pominięty dzień od mojego przyjęcia. Smuteczek. Fajna babka z którą można pogadać na dosłownie każdy temat - od pogody po wspomnienia z palenia marihuany. Jest neurologiem i poprostu dyżuruje żeby zarobić, stąd być może, dostrzegam w niej inną jakość niż tych konowałów z radiologii :). W ramach kopaniaPokaż całość

@No_to_dentka:

Dzień szesnasty. Tag do obserwowania #greyinmay

Nie potrafię znaleźć sobie zajęcia. Nie mam kompletnie pojęcia co mógłbym robić w tym więzieniu. #!$%@? mi już totalnie, do tego stopnia, że nie jestem w stanie spamiętać wieczorem czy rano dostałem zastrzyk. Albo czy aby na pewno brałem leki. Dni są tak identyczne, że zlewają się w jeden nieprzerwany ciąg. Cała moja czasoprzestrzeń zawęża się do sali szpitalnej, korytarza oddziałowego i współdzielonego kibla.Pokaż całość

@No_to_dentka:

Dzień piętnasty. Tag do obserwowania #greyinmay

Od poniedziałku jest ze mną na sali młody chłopak, o którym nie wspominałem jeszcze. Nie wiem w sumie dlaczego. Nie jest to tak zupełnie obca osoba, zarówno dla mnie jak i dla całego oddziału. Kojarzę go jeszcze z pierwszych dni mojego pobytu w szpitalu - gdy wyszedł przed moim pierwszym weekendem w wyniku czego zająłem jego miejsce na obecnej sali.

Widać liczba osób zPokaż całość

@No_to_dentka:

Dzień czternasty. Tag do obserwowania #greyinmay

Stanęliśmy na różowych okularach, które założył mi neurochirurg. Dzięki niemu dużo łatwiej było mi przygotować się do operacji mózgu. Zmierzenie się z wizją wycinania dziury w kości czaszki, preparowania opon mózgowych, wycinania tkanki nowotworowej spośród tej zdrowej, nie zmienionej... Istny horror. Nigdy żadna inna operacja nie budziła we mnie większego lęku niż właśnie operacje guzów mózgu. Mocniejsza była tylko opcja z wybudzeniem srodoperacyjnym. ListaPokaż całość

@No_to_dentka:

Dzień trzynasty. Tag do obserwowania #greyinmay

Na czym to ja w swojej Hollywoodzkiej historii skończyłem.... A, już wiem!!

Zabrała mnie karetka niczym policja w amerykańskim filmie - "jedzie z nami i zatrzymamy go do wyjaśnienia sprawy". Zaliczyłem najbliższy oddział ratunkowy z TK na pokładzie, gdzie przy okazji rozliczyli mnie z brania psychotropów - czy nie było błędów w dawkowaniu lub próby samobójczej.

Mój debiut w jeździe karetka i pobytu wPokaż całość

@No_to_dentka:

Dzień jedenasty. Tag do obserwowania #greyinmay

Nuda niedzieli w połączeniu z obrzękiem zmogła mnie spać 2 godziny wcześniej niż zwykle. Zauważyłem, że im mniej mam ruchu tym bardziej zmęczony jestem i mniej czegokolwiek mi się chce.

Brak tematu sugeruje mi, że czas przybliżyć historię mojego związku z low grade glioma (LGG). Myślę że zaczęło się to w liceum lub na początku studiów. Zauważyłem u siebie spadek możliwość intelektualnych. Trudniej miPokaż całość

@No_to_dentka:

Dzień dziesiąty. Tag do obserwowania #greyinmay

Nuda. Jałowe leżenie do góry jajami. Nie dostałem dziś ponaświetleniowego mannitolu i to się zemściło. Miałem tak silny ból głowy po południu że wręcz błagałem o bodaj kawałeczek Apapu.

Przy "joggingu" (30-40 min. wieczornego łażenia w obie strony korytarza). Spotkałem Maję- imię zmienione ale również rodem z czytanki ;). Jest to druga osoba z radioterapią mózgu na oddziale. Podobno jest nas troję - jestPokaż całość

@No_to_dentka:

Dzień dziewiąty. Tag do obserwowania #greyinmay

Dzisiejszy dzień nie odbiegł znacząco od dni wcześniejszych. Pomiar temperatury, leki, śniadanie, wizyta, godzina czasu własnego, naświetlania / obiad (tu jest przemiennie), kroplowka, czas wolny 3h, kolacja, obchód wieczorny, leki, capsztyk.

Odbiega za to jakość personelu, od cywilizowanej normy. Pielęgniarki mają tendencję do pomijania dawek leków lub pomijania samych leków. Rozumiem, że może jest ich za mało albo są przepracowane. Ale kuźwa dykta wyłaziPokaż całość