✨️ Obserwuj #mirkoanonim
Witam Mirki,
Znajomy walczy z glejakiem III stopnia i zbieramy na pokrycie kosztów leczenia (codzienne dojazdy na radioterapię itd.) plus nałożyło się to z wykończeniem domu, które jest dość kosztowne (miał wykończyć większość sam, ale choroba w tym przeszkodziła i opóźniła generując dodatkowe koszty bo kredyt się nalicza a wynajem trzeba dalej opłacać). Nie zmuszam nikogo w ten sposób. Liczę na ludzką dobroć.
Skoro Braunowi ludzie wpłacili >200k, to
Mirki, potrzebuje jakiejś pomocy i porady od kogoś kogo najbliższa osoba miała/ma glejaka.
Ojciec 48 lat, na każdej innej płaszczyźnie zdrowy jak ryba i wszystko wywróciło się całkowicie w ciągu tygodnia. 4 stopień, nie do ruszenia. Jedyne co to czekamy na decyzję lekarzy na to jaka chemia/radioterapia to traktować.
Nawet nie wiem jak o tym zacząć i co robić. Najprościej w świecie potrzebuje porad co więcej można zrobić żeby jak najbardziej to
@Misko-04: Powrotu do zdrówka taty, załączam rady, które mogą być pomocne, ja takie osoby był wysyłał do środkowej Afryki, aby się możliwie cały czas (w sensie krótko, często, bez kremów) naświetlały słońcem, zawczasu pijąc marchewki. To mobilizuje organizm do walki z nowotworami, plus dobra dieta i oczywiście również standardowe leczenia medycyny w inny sposób próbujące zmobilizować organizm do zniszczenia nowotworu.

Przed przyjęciem, czy podaniem jakiegokolwiek lekarstwa (w tym suplementu, zioła, innej
@Misko-04:
wiem że są kliniki które robią prywatnie operacje neurochirurgiczne w sytuacjach nieoperacyjnych dla NFZ. Wycięcie ile się da spowoduje opóźnienie na jakiś czas progresu choroby.
Często widzę zbiórki na operacje w takiej właśnie klinice w Kluczborku. Z ciekawości szukałem informacji czy to nie jakiś skok na kasę i rzeczywiście Dr Libionka to fachowiec światowej klasy. Może warto pomyśleć o takiej zbiórce? Nie są to kwoty jak w USA, a oscylujące
Drodzy Mirki, dotychczas byłem cichym przeglądającym, bez własnego konta, jednak moja sytuacja rodzinna zmusiła mnie do szukania pomocy wszędzie. U mojego 54-letniego Ojca zdiagnozowano Glejaka IV stopnia, aktualnie nieoperowalnego. Robiąc dokładny research znalazłem obiecującą metode leczenia: protokół CUSP-9V3 profesora Halatscha - który zakłada korzystanie z terapii metronomicznej temodalem ( chemioterapia w mniejszych dawkach ale dłużej ) w raz z lekami, z kompletnie innej dziedziny, które podczas badań wykazywały wpływ na metabolizm komórek
  • 884
Ostatnio pisałam, że moja mama zmarła na glejaka
Dziękuję za wszystkie wiadomości jakie od Was dostałam.
Chciałam się podzielić z Wami pewnym screenem z wiadomością, którą dostałam od mamy zaraz po operacji. Lubię do niej wracać. Wtedy jeszcze myślałam, że wszystko może się ułożyć.
#glejak
ulkaaa - Ostatnio pisałam, że moja mama zmarła na glejaka
Dziękuję za wszystkie wiado...

źródło: comment_1665784841BEqQrcGGKlB67DRtDYuAax.jpg

Pobierz
  • 545
#zalesie #rodzina #glejak #chcepogadac
Mama przegrała walkę z glejakiem, 3 miesiące po diagnozie, po radioterapii, po której czuła i kojarzyła gorzej niż przed. Nie wiem dlaczego to piszę, ale mija tydzień od pogrzebu, a nadal do mnie to nie dociera, mam nadzieję, że mama ma gorszy dzień i dlatego nie mogę się do niej dodzwonić.
64 lata to jeszcze nie pora żeby umierać.
@ulkaaa: Glejak to gówno nad gówna. Kuzynka mojego syna dostała w prezencie na 27 urodziny, akurat skończyła studia, dostała w dobrą fuchę w PKP Kraków, wyglądała jak rasowa piękność, miła, fajna, bardzo piękna osoba.
Cała rodzina wydała mnóstwo kasy na leczenie, fundacja też przeznaczyła, operacja odbyła się w Berlinie, ponoć udana, kilka dni potem zmarła. Glejak to wyrok.
Trzymaj się mocno, kiedyś będzie lepiej.
Czołem Mireczki!

Słuchajcie jest taka akcja, ojciec mojego kumpla od ponad roku walczy ze złośliwym nowotworem mózgu — glejakiem III stopnia.

Dlaczego chcę pomóc akurat jemu?

Stanisława poznałem kilka lat temu w #pracbaza pracując w typowym januszeksie gdzie atmosfera była wśród całej firmy była okropna, Janusz który nie szanował nikogo- praca po 10-12h dziennie, jakieś wyzwiska na porządku dziennym. Ludzie w firmie raczej skupieni na swoich problemach.

No i był Stasiek- gość
tonymakarony - Czołem Mireczki!

Słuchajcie jest taka akcja, ojciec mojego kumpla o...

źródło: comment_1659188479qmdWh415zhBNWgf6TtUTjg.jpg

Pobierz
Mirki i mirabelki takie pytanie

Czy ktoś jest po protonoterapii w Krakowie i przy okazji brał chemię w tabletkach Temozolomid ?

W niedzielę wyjeżdżam do Krakowa na 6 tyg na leczenie
Trochę się cykam bo planuje normalnie pracować, chodzić na gym itp itd lekarz onkolog swoją drogą wściekła #!$%@? usłyszała że planuje śmigać rowerem na Bronowice trochę się wkur... Na mnie i zrobiła dymy

Jak to jest na chemii i przy okazji
via Wykop Mobilny (Android)
  • 12
@No_to_dentka:

Dzień trzydziesty szósty. Tag do obserwowania #greyinmay

Aktualizacja. Po sześciu dniach ciszy. Wynikło to z faktu rosnącego obrzęku i spadającej odporności psychicznej. Jestem po kolejnej zmianie sali, czwartej już.

Zaczynałem od sali 6, z "praskim cwaniaczkiem" i "betoniarką". Potem była 5 z "Pawlakiem" i gościem bez szczęki, któremu wszystko zaczęło się od zęba. Na jego miejsce potem trafił 21 latek bez chęci do życia, którego zabrali do szpitala psychiatrycznego.

Następnie
via Wykop Mobilny (Android)
  • 11
@No_to_dentka: Dzień trzydziesty. Tag do obserwowania #greyinmay

Bardzo osłabłem. Jestem zmęczony. Cały czas. Budzę się już zmęczony. Nie potrafię zorganizować się. Mam dziwne jazdy po dexavenie do tego obrzęk - chroniczny kac gigant. Tracę poczucie czasu, chyba zwariuje. Mięśnie mam bardzo słabe, cały czas drżące. Taca z obiadem zrobiła się dużo cięższa. Muszę codziennie sprawdzać datę i dzień tygodnia. Upływu godzin już nawet nie czuję.

#szpital #nowotwory #glejak #radioterapia #choroby #
via Wykop Mobilny (Android)
  • 8
Dzień dwudziesty siódmy. Tag do obserwowania #greyinmay

Wczorajszy dzień zakończył się paskudną nocą. Kręciłem się niczym beton w gruszce do godziny 1 w nocy. Cały dzisiejszy dzień jest kontynuacją szczególnie ciężkiej nocy. Zaczął się stanem podgorączkowym. Potem cały czas czułem się bardzo dziwnie, rozemocjonowany, pobudzony. Miałem fazy niczym kobieta przed okresem. Był nawet moment płaczliwości, gdzie czułem autentyczną potrzebę na płacz. Tylko że jak miałem to zgłosić pielęgniarce XD.

-"Przepraszam, mam problem
via Wykop Mobilny (Android)
  • 5
Dzień dwudziesty szósty. Tag do obserwowania #greyinmay

Wczoraj nie udało mi się niczego mądrego napisać. Dalej sam na sali, pochłonięty przepuszczaniem minut przez palce autentycznie nieogarnąłem się na czas. Jedynym nowym doświadczeniem było wczorajsze naświetlanie. Trzeba mieć pecha, żeby to tuż przed moim naświetlaniem zawiesił się komputer. Ułożony na stole, przyszpilony głową leżałem 10 minut ekstra, a w tej masce to bardzo długo. Maska jest klaustrofobiczna, boląca, utrudniająca oddychanie i przełykanie. Gdyby
via Wykop Mobilny (Android)
  • 13
Dzień dwudziesty piąty. Tag do obserwowania #greyinmay

Zdecydowałem się wrzucić dwa zdjęcia. Jedno z dzisiejszego poranka, samojebka obrazująca zaczątki łysiny. Permanentnej lub przynajmniej wielomiesięcznej. W komentarzu dorzucam zdjęcie po usunięciu drenażu mózgu - niecałe 24h po operacji usunięcia guza.

#szpital #nowotwory #glejak #radioterapia #choroby #przegryw
Notodentka - Dzień dwudziesty piąty. Tag do obserwowania #greyinmay

Zdecydowałem się...

źródło: comment_1623617418c61lyZeGexXPGNKRgdEiwO.jpg

Pobierz
via Wykop Mobilny (Android)
  • 8
Dzień dwudziesty piąty. Tag do obserwowania #greyinmay

Nie uwierzycie mi. Brzmi to tak absurdalnie, że weźmiecie mnie za bajkopisarza. Minionej nocy ruszył proces wypadania włosów. Obudziłem się z poduszką upstrzoną moimi włosami. To samo po porannej toalecie, cały zlew we włosach. Przypomina to żywcem obrazy kinowe, gdzie główny bohater wyciąga pokaźną ilość włosów w jednym kłębku. Przerażające. Boję się że sam goły plac jeszcze nie ukazał swojego oblicza i straty będą większe.
via Wykop Mobilny (Android)
  • 0
@staryalkus: Dziękuję ( ͡° ͜ʖ ͡°) Nawet nie wiesz jak głupio pisać mi tę prawdę. Zabijasz sobie sam piątkę, że twardym #!$%@? jesteś bo czupryny nie rusza to może i reszty nie ruszy - oprócz resztek gada. A następnie wstajesz uśmiechnięty, zasuwasz do łazienki i obserwujesz opady włosów do umywalki niczym śniegu. Dosłownie desant jak na rozkaz.
via Wykop Mobilny (Android)
  • 9
Dzień dwudziesty czwarty. Tag do obserwowania #greyinmay

Przepołowił się !! Mój pobyt oficjalnie się przepołowił :D. Dziś zaliczyłem 14 naświetlenie z 27. Ten fakt, plus jutrzejszy dzień dziecka obfitujący w wiktuały z domu lekko zrobiły mi dzień. Kolejnym kamyczkiem rzuconym na wały chroniące mnie przed morzem rozpaczy było względnie dobre znoszenie naświetlania. Nadal mam (przynajmniej nie dostrzegam pustych placy) włosy w miejscu naświetlania - a uwierzcie mi włosy mam rzadkie i cienkie.
via Wykop Mobilny (Android)
  • 0
Miałem dwa ataki padaczkowego jeden w wieku 25 drugi 29 lat - wszystko opisałem wcześniej jak najobszerniej. Jak byś miał pytania to śmiało pisz