✨️ Obserwuj #mirkoanonim
Hejka, czy ktoś z was, a może z waszego otoczenia choruje na mastocytozę? Jestem poddany obserwacji pod kątem diagnozy w kierunku tego zaburzenia składników krwi i poszukuje trochę informacji z pierwszej ręki, bo internet jest dość ubogi w tym temacie.

Boję się, a jeszcze rok temu, będąc zarejestrowany w #dkms sam byłem już po kwalifikacji, potencjalnym dawcą szpiku ...

#medycyna #szpital #bialaczka #zdrowie
  • 1
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

✨️ Obserwuj #mirkoanonim
Bliska mi osoba (mężczyzna, lat 66) jest od prawie dwóch miesięcy hospitalizowana (aktualnie na oddziale hematologii) z powodu ostrej białaczki, w dodatku zmagając się od około dwóch tygodni z zapaleniem płuc. Niestety, chory ma wiele obciążeń zdrowotnych: ok. 10 lat temu przeszedł zawał i miał wszczepiany bypass, od wielu lat miał (aktualnie zahamowane) istotne problemy z infekcjami dróg moczowych. Z powodu ogromnego osłabienia musiał przerwać niedawno rozpoczętą chemioterapię po 4 z 7 wymaganych dawek. Białaczka ta podobno ma silne podłoże genetyczne, ale ze względu na niekorzystny układ chromosomów (?) podobno nie kwalifikuje się do terapii genowej. Występował krwiomocz i krwioplucie, płytki krwi są na bardzo niskim poziomie. Niestety, chory do niedawna regularnie palił, nie stronił także od smażonych/grillowanych mięs. Ma również powiększoną wątrobę i stan zapalny związany ze zwapnieniami w kręgosłupie, a do tego stwierdzono depresję (jak tu jej nie mieć?). Chory jest pod tlenem, a wczoraj miał poważny kryzys - skok troponiny, spadek saturacji, i ból w klatce piersiowej, po podaniu ostrożnie dobranych leków sytuacja uległa stabilizacji (to nie był zawał). Przyjmuje cztery antybiotyki (podobno najnowszej generacji), a także lek przeciwwirusowy i przeciwgrzybiczy, żywi się głównie Nutridrinkami i, jeśli da radę, żywnością w półpłynnej/rozdrobnionej formie.

Mam świadomość tego, jak bardzo pesymistycznie wyglądają rokowania. Jedynym pozytywem jest w zasadzie to, że pomimo depresji, chory ma w sobie pewnego rodzaju siłę i bardzo dzielnie zmaga się z przeciwnościami. Czy jest cokolwiek, co mogę zrobić (poza dobrym słowem), aby mu pomóc czuć się komfortowo i zwalczać choroby na tyle, na ile to możliwe?

Nie jestem lekarzem, ale mam częściową wiedzę medyczną. Nie chcę zrazić do siebie personelu medycznego, który walczy o utrzymanie pacjenta przy życiu z dnia na dzień, prosząc o szczegółową dokumentację, pytając o 10-20 opcji wyszukanych z użyciem AI, czy próbując stwierdzić, czy walczą na 95-100% zamiast na 80-85%. Jednocześnie zastanawiam się, czy jest coś, co mogę dyplomatycznie wpleść w rozmowę jako coś, co może pomóc - np. terapia fagowa (#fagoterapia) w przypadku (odpukać) nieustępującego zapalenia
mirko_anonim - ✨️ Obserwuj #mirkoanonim
Bliska mi osoba (mężczyzna, lat 66) jest od p...

źródło: 8800806_m

Pobierz
  • 2
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Nie jestem lekarzem, ale mam częściową wiedzę medyczną. Nie chcę zrazić do siebie personelu medycznego, który walczy o utrzymanie pacjenta przy życiu z dnia na dzień, prosząc o szczegółową dokumentację, pytając o 10-20 opcji wyszukanych z użyciem AI, czy próbując stwierdzić, czy walczą na 95-100% zamiast na 80-85%


@mirko_anonim: i co zrobisz z tą wiedzą? powiesz im hop hop hop?
  • Odpowiedz
Tak. W------j lekarzy w----------c się w ich kompetencje samemu c---a wiedząc.

Tak na poważnie to o-------l się od nich i nie przeszkadzaj im w robocie. Mają ważniejsze sprawy na głowie niż debil chcący leczyć białaczkę na chłopski rozum
  • Odpowiedz
@tonkatsu: nie ma żadnych objawów, miała dużo krwinek białych w morfologii i dostała skierowanie do hematologa który zlecił dokładne badania i potwierdzono białaczkę. Aktualnie jest pod opieką hematologa i co 3 miesiące kontrola i badania, nie ma mowy na razie o chemii.
Z objawów to lekko powieszona wątroba, i to ze szybko łapie przeziębienia grypy itp
  • Odpowiedz
17-letniemu Szymonowi, prywatnie kuzynowi mojej narzeczonej, stwierdzono Ostrą Białaczkę Limfoblastyczną.

Szymon źle czuł. Pojechał do szpitala. Dosłownie tydzień później otrzymał pierwszą chemioterapię. Wcześniej nie było NIC wiadomo. Zajęte ma większą część szpiku kostnego. Podobno za dwa tygodnie ma być więcej wiadome.

Będę wdzięczny za wykopanie znaleziska aby zwiększyć zasięg i jego szanse.

Link
  • 3
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

@zaxang: No dobra, ale muszę zadać jedno pytanie. Bez hejtu, bez doszukiwania się spisków.
Na co dokładnie potrzebne jest 50.000pln?
Opiekę medyczną ma
Jakie leki i czy nie są refundowane?
Pomoce w nauce? Przecież niezależnie od choroby byłyby potrzebne.

Serio - bez gównoburzy.
  • Odpowiedz
@zaxang: Ja to jak najbardziej rozumiem. I zakładam, że oni sami nie będą w stanie dać konkretnej odpowiedzi. Na to jest przede wszystkim za wcześnie skoro sami jeszcze dokładnie nie wiedzą co i jak. A myślę, że to jest właśnie hasło - klucz do tego wszystkiego "Niestety muszę zrezygnować z pracy, aby zaopiekować się synem w czasie leczenia.".

Tak czy inaczej - życzę powrotu do zdrowia.
  • Odpowiedz
Mirki, nigdy dotąd nie wrzucałem linków do takich zbiórek, choć sam niejednokrotnie włączałem się w pomoc w podobnych przypadkach. 4-letnia dziewczynka (jej rodzina mieszka niedaleko mnie) walczy z białaczką. Koszty zastosowania terapii CAR-T, rekomendowanej w tym przypadku przez lekarzy są spore i niestety nierefundowane, jednak już sporą część środków udało się zgromadzić. Tu można dowiedzieć się więcej: https://www.siepomaga.pl/hania-gruszczynska

Dodatkowo, zbiórkę można wspomóc poprzez ofiarowanie (lub zakup) przedmiotów/usług na licytacjach, tu link do
poznaniak - Mirki, nigdy dotąd nie wrzucałem linków do takich zbiórek, choć sam nieje...

źródło: content_3eb398f1-5136-401f-b67d-7ee754d14201

Pobierz
  • 5
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

@poznaniak: myślę że to ważne by podawać takie informacje w zbiórce, dla osób świadomych że terapia jest refundowana budzi to spore podejrzenia. a uzupełniając o takie szczegóły staje się to bardziej racjonalne.
  • Odpowiedz
@strike_lucky: Wszystkie te wyniki na screenie wyżej są w normie (mimo, że na granicy), ba powiem, że jak na kobietę w wieku rozrodczym ta hemoglobina jest bardzo dobra (w Polsce zależnie od badań niedokrwistość związaną z krwawieniami menstruacyjnymi może mieć nawet kilkadziesiąt procent kobiet, najcześciej na to daję się suplementacje żelaza, ale tu hemoglobina jest ciągle normie).

Za przyczynę objawów które wymieniłeś może odpowiadać wiele układów, są one bardzo ogólne,
  • Odpowiedz
#bialaczka #krakow #medycyna #hematologia

Mirki, babcia lvl 85 dostała słabo wyglądającą diagnozę: bialaczka monocytowa. Czy znacie/polecacie jakiś dobrych specjalistów z Krakowa lub Śląska (ew z innego miejsca ale możliwością wizyty online)? Cena nie gra roli
  • 8
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Mirki trzymajcie za mnie kciuki na ten nowy rok, drugiego stycznia idę do szpitala będę mial przeszczep szpiku w związku z #bialaczka. To był najgorszy rok ever i dobrze że się kończy. Zobaczymy co przyniesie kolejny.
#szpital #zalesie
  • 4
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Ostatnia dłuższa wizyta w szpitalu! Tym razem zamiast chemii podadzą pyszny arszenik ( ͡° ͜ʖ ͡°). Trzymajta kciuki! Może na koniec roku będę zdrowy!
#bialaczka #apl #rakcontent
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Dzień dobry. Dawno mnie tu nie było. Ostatnio pisałem, że chemia mnie mocno męczy. Oj, to był dopiero początek przygody w tym cyklu. Jak tylko skończyłem chemię i zaczęły się spadki odporności, to nie wiedziały kiedy mają się zatrzymać, więc zatrzymały się prawie na zerze ( ͡° ʖ̯ ͡°) Przez to wszystko złapałem bakterię i zrobił mi się ropień. Ten z kolei powodował okropny ból i gorączki pod
  • 1
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Cześć Mireczki, wracam z apdejtem. Żyję i jako tako funkcjonuję. 5 dni chemii ciągiem dało trochę popalić, sił w trakcie przyjmowania tego syfu ubywało bardzo szybko, ale na szczęście udawało się to przespać. Gorzej jest z żołądkiem, mocno podrażniony, apetyt zerowy, no ale mogło być gorzej. Tak czy siak, teraz jeszcze ze 2 tygodnie w szpitalu aż szpik zacznie się regenerować i przepustka do domu.
W związku z tym wszystkim, zastanawiam się
  • 8
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

via Wykop Mobilny (Android)
  • 1
@Pepe_Roni: zaczęło się od siniaków po grze w piłkę. Na dniach zniknęła kondycja, męczyłem się wchodząc po schodach, gdzie nigdy nie miałem tego problemu. Zaraz potem doszły krwawienia z nosa, dziąseł, języka. W szpitalu byłem po 10 dniach od pierwszych objawów.
  • Odpowiedz
via Wykop Mobilny (Android)
  • 1
@Drill: hej, sorki, że tak długo musiałeś czekać, ale ostatni tydzień czuję się kiepsko. To niebieskie badziewie w zasadzie wyzerowało moją odporność i złapałem infekcję, z którą cały czas się bujam...
Zazwyczaj ten okres dołków u mnie to były wartości ok. 0,5WBC. W poniedziałek miałem 0,03... Ciężko nic nie złapać będąc w 3-osobowej sali z takimi wynikami
  • Odpowiedz