✨️ Obserwuj #mirkoanonim
Hejka, czy ktoś z was, a może z waszego otoczenia choruje na mastocytozę? Jestem poddany obserwacji pod kątem diagnozy w kierunku tego zaburzenia składników krwi i poszukuje trochę informacji z pierwszej ręki, bo internet jest dość ubogi w tym temacie.

Boję się, a jeszcze rok temu, będąc zarejestrowany w #dkms sam byłem już po kwalifikacji, potencjalnym dawcą szpiku ...

#medycyna #szpital #bialaczka
  • 1
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Nie jestem lekarzem, ale mam częściową wiedzę medyczną. Nie chcę zrazić do siebie personelu medycznego, który walczy o utrzymanie pacjenta przy życiu z dnia na dzień, prosząc o szczegółową dokumentację, pytając o 10-20 opcji wyszukanych z użyciem AI, czy próbując stwierdzić, czy walczą na 95-100% zamiast na 80-85%


@mirko_anonim: i co zrobisz z tą wiedzą? powiesz im hop hop hop?
  • Odpowiedz
17-letniemu Szymonowi, prywatnie kuzynowi mojej narzeczonej, stwierdzono Ostrą Białaczkę Limfoblastyczną.

Szymon źle czuł. Pojechał do szpitala. Dosłownie tydzień później otrzymał pierwszą chemioterapię. Wcześniej nie było NIC wiadomo. Zajęte ma większą część szpiku kostnego. Podobno za dwa tygodnie ma być więcej wiadome.

Będę wdzięczny za wykopanie znaleziska aby zwiększyć zasięg i jego szanse.

Link
  • 3
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

@zaxang: Ja to jak najbardziej rozumiem. I zakładam, że oni sami nie będą w stanie dać konkretnej odpowiedzi. Na to jest przede wszystkim za wcześnie skoro sami jeszcze dokładnie nie wiedzą co i jak. A myślę, że to jest właśnie hasło - klucz do tego wszystkiego "Niestety muszę zrezygnować z pracy, aby zaopiekować się synem w czasie leczenia.".

Tak czy inaczej - życzę powrotu do zdrowia.
  • Odpowiedz
Mirki, nigdy dotąd nie wrzucałem linków do takich zbiórek, choć sam niejednokrotnie włączałem się w pomoc w podobnych przypadkach. 4-letnia dziewczynka (jej rodzina mieszka niedaleko mnie) walczy z białaczką. Koszty zastosowania terapii CAR-T, rekomendowanej w tym przypadku przez lekarzy są spore i niestety nierefundowane, jednak już sporą część środków udało się zgromadzić. Tu można dowiedzieć się więcej: https://www.siepomaga.pl/hania-gruszczynska

Dodatkowo, zbiórkę można wspomóc poprzez ofiarowanie (lub zakup) przedmiotów/usług na licytacjach, tu link do
poznaniak - Mirki, nigdy dotąd nie wrzucałem linków do takich zbiórek, choć sam nieje...

źródło: content_3eb398f1-5136-401f-b67d-7ee754d14201

Pobierz
  • 5
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

@poznaniak: myślę że to ważne by podawać takie informacje w zbiórce, dla osób świadomych że terapia jest refundowana budzi to spore podejrzenia. a uzupełniając o takie szczegóły staje się to bardziej racjonalne.
  • Odpowiedz
@strike_lucky: Wszystkie te wyniki na screenie wyżej są w normie (mimo, że na granicy), ba powiem, że jak na kobietę w wieku rozrodczym ta hemoglobina jest bardzo dobra (w Polsce zależnie od badań niedokrwistość związaną z krwawieniami menstruacyjnymi może mieć nawet kilkadziesiąt procent kobiet, najcześciej na to daję się suplementacje żelaza, ale tu hemoglobina jest ciągle normie).

Za przyczynę objawów które wymieniłeś może odpowiadać wiele układów, są one bardzo ogólne,
  • Odpowiedz
#bialaczka #krakow #medycyna #hematologia

Mirki, babcia lvl 85 dostała słabo wyglądającą diagnozę: bialaczka monocytowa. Czy znacie/polecacie jakiś dobrych specjalistów z Krakowa lub Śląska (ew z innego miejsca ale możliwością wizyty online)? Cena nie gra roli
  • 8
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Mirki trzymajcie za mnie kciuki na ten nowy rok, drugiego stycznia idę do szpitala będę mial przeszczep szpiku w związku z #bialaczka. To był najgorszy rok ever i dobrze że się kończy. Zobaczymy co przyniesie kolejny.
#szpital #zalesie
  • 4
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Ostatnia dłuższa wizyta w szpitalu! Tym razem zamiast chemii podadzą pyszny arszenik ( ͡° ͜ʖ ͡°). Trzymajta kciuki! Może na koniec roku będę zdrowy!
#bialaczka #apl #rakcontent
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Dzień dobry. Dawno mnie tu nie było. Ostatnio pisałem, że chemia mnie mocno męczy. Oj, to był dopiero początek przygody w tym cyklu. Jak tylko skończyłem chemię i zaczęły się spadki odporności, to nie wiedziały kiedy mają się zatrzymać, więc zatrzymały się prawie na zerze ( ͡° ʖ̯ ͡°) Przez to wszystko złapałem bakterię i zrobił mi się ropień. Ten z kolei powodował okropny ból i gorączki pod
  • 1
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach