Wszystko

Najnowsze

Archiwum

tomazzi
tomazzi
  • 230
Hej! Kurde faja, jest akcja. W związku ze zbiórką na leczenie syna którą prowadzę ( https://www.siepomaga.pl/mikolaj-sma ) i w celu jej popularyzacji organizuję #rozdajo .
Do rozdania 2 maseczki dla dobrych chłopaków. Maseczki dostaliśmy wśród innych ręcznych robótek od anonimowego darczyńcy.
Losowanie w niedzielę wieczorem wśród plusujących poprzez #mirkolos albo #mirkorandom. Zielonki biorą udział.
Wysyłkę sam ogarnę albo odbiór osobisty w #bialystok .

Jakby ktoś drobniaka wrzucił
tomazzi - Hej! Kurde faja, jest akcja. W związku ze zbiórką na leczenie syna którą pr...

źródło: comment_1616577303QW2drOQCSKx0wEWbXDTGAO.jpg

Pobierz
  • 28
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach
erln
  • 5
@tomazzi łap plusa dla zasięgu, na rozdajo mi nie zależy. Trzymam kciuki żeby udało się zebrać potrzebną kwotę i dzięki temu pomóc Mikiemu (づ•﹏•)づ
  • Odpowiedz
wolodia
  • 8
Przecież to nie działa w jedną stronę jak ktoś nosi maseczkę to może dostać grzybicy płuc


@Chybatyxd: Chyba na filmikach Brauna i Zięby.

Skąd wy bierzecie te bzdury?
  • Odpowiedz
c.....e
  • 1
@Luceeek: Zolgensma ma jeden dodatkowy wielki plus - podaje się ją raz w zyciu. A Spinraze musi się dawać co kwartał do końca życia wkłuciem w kręgosłup (zabieg obarczony powikłaniami). Choćby dlatego rodzice walczą o TG.
Nie chcesz, nie ufasz - nie wpłacaj pieniędzy. Proste.
  • Odpowiedz
megawatt
  • 208
- Jaki odsetek dzieci posiada wadliwy gen SM?

- Ile kosztuje pojedyncze badanie?

- Ile jest innych chorób, o podobnej częstotliwości występowania? Dlaczego badania przesiewowe miałyby obejmować akurat SMA, a nie którąś z tych innych chorób?


@RandomowyMirek: jeszcze zasadnicze pytanie jaki jest koszt leczenia w przypadku wykrycia, w przypadku późnego wykrycia, ile sumarycznie będzie kosztowała osoba chora a ile utrzymanie jej w zdrowiu. Jaka jest skuteczność terapii
  • Odpowiedz
KingaM
  • 1
#farmacja #polska widzę że mnóstwo na #siepomaga ma problem ze #sma gdzie waga jest deadline'm i leczenie często kosztuje miliony, a leki drugie tyle - nie możnaby tego refundować, produkować u nas, albo wyszkolić trochę? grube miliardy by zaoszczędziliśmy
  • 4
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach
Konigstiger44
  • 0
@KingaM: Rocznie w Polsce rodzi się 30-40 dzieci z SMA a kosz opracowania leku innowacyjnego to setki milionów a nawet miliardy dolarów a proces taki trwa około 5-10 lat. Ochrona patentowa u leku trwa 20 lat i w tym czasie firma która opracowała lek ma wyłączność na niego i zwraca sobie koszty opracowania ,potem inne firmy mogą sprzedawać swoje generyki takiego leku. Leki na tzw. choroby sieroce które zdarzają się
  • Odpowiedz
tomazzi
tomazzi
  • 2
Mały Mikołaj z #bialystok zbiera na lek na #sma . Ostatnimi czasy zbiórka idzie bardzo słabo - podupadająca gospodarka, plotki o funduszu medycznym, niepewna przyszłość, coraz bliżej święta itd itd. A jak wiadomo każdy złotówka się liczy. Dorzucicie coś od siebie? https://www.siepomaga.pl/mikolaj-sma
Zapraszam również na grupę licytacyjną https://www.facebook.com/groups/299979461279639/ . Obecnie na licytacji m.in. voucher na lot z Grupą Akrobacyjną Żelazny #orlen oraz naszyjnik od Pierwszej Damy
  • 5
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach
1.....W
1.....W
  • 1
@tomazzi: juz zaplacilem wystarczajaco duzo podatkow, a wciaz musze plecic za prywatna opieke, bo gowno mi sie nalezy. De facto takie zbiorki wlacznie z wospem to ukryte podatki. I nie, to nie hejt. Po prostu trzeba byc madrym spoleczenstwem i podatki na opieke zdrowotna placic raz.
  • Odpowiedz
tomazzi
tomazzi
  • 0
@Barham: pokazuje jedną stronę. Stronę Fundacji SMA która obecnie jest w informacyjnym natarciu przeciwko terapii genowej. Dostępna terapia czyli Spinraza jest refundowana do końca roku i jeszcze nie ma decyzji o dalszej refundacji.
Drugą stroną są historie dzieci które otrzymały ZolgenSMA, np Mia która się rozwija super, dużo lepiej niż dzieci bez terapii genowej. Ale jej historia nie pasuje do przekazu
  • Odpowiedz
adamcarlambo
  • 6
#rozdajo a raczej nieśmiała prośba o "rozdajo"
Może byłby ktoś(lub firma) chętny na oddanie czegoś na licytację charytatywną? W naszym regionie jedynaczka Lenka odziedziczyła zły gen i ma #sma To jedyne dziecko rodziców i raczej nie będą się starali o kolejne jeśli są nosicielami, no może jak lek będzie refundowany, a to ma chyba nastąpić.
Grupa FB z licytacjami https://www.facebook.com/groups/licytacjedlalenki/
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach
putinn
  • 0
Mirki macie kogoś znajomego chorego na #sma przyjmującego nusinersen?
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach
AdelbertPeel
AdelbertPeel
via Wykop Mobilny (Android)
  • 3
Cześć #mikrokoksy . Szybka akcja.
Jest taka chora dziewczynka z SMA której za niecałe dwa tygodnie kończy się zbiórka a do zebrania zostały niecałe dwa miliony.

Na licytację dla niej oddaje papierową autobiografię Arnolda Schwarzeneggera. Książka trudno dostępna w wersji papierowej. Licytacja od 50 zł pod tym postem na Facebooku:

https://www.facebook.com/groups/190720808794418/permalink/374284083771422/
AdelbertPeel - Cześć #mikrokoksy . Szybka akcja. Jest taka chora dziewczynka z SMA k...

źródło: comment_1603010734odYIwwE2ahqgBGraDrPH5m.jpg

Pobierz
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach
c.....e
  • 0
Dzień dobry! Masz ochotę pomóc przez klikanie w kąkuter przy porannej kawce? Na leczenie SMA1 nowoczesnym lekiem Zolgensma zbiera obecnie kilkanaście dzieci. Możesz coś dla nich zrobić, wystarczy, że klikniesz w link i odsłonisz cegiełkę - pełne odkrycie obrazka to 10 gr na konto malucha. Proste ( ͡° ͜ʖ ͡°)
c.....e - Dzień dobry! Masz ochotę pomóc przez klikanie w kąkuter przy porannej kawce...

źródło: comment_1602313266941nROGEI8tMFHPDdX0qJI.jpg

Pobierz
  • 1
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Powiązane tagi