Odrzucono wniosek o wprowadzenie powszechnych badań przesiewowych dla noworodków w celu wykrycia mutacji genów SM. Wykrycie SMA1 przed wystąpieniem objawów i szybkie podanie lekow, daje dzieciom szansę na normalny rozwój. Ministerstwo Zdrowia twierdzi, że badania przesiewowe to za duży koszt, dlatego co dwa tygodnie będzie się rodzic kolejne chore dziecko, któremu możnaby pomóc, zanim choroba się rozwinie. Nie skończą się zbiórki po 9 milionów na terapię genowe.
Polska w pigułce.
#polska #
Polska w pigułce.
#polska #
@ciemnienie:
- Jaki odsetek dzieci posiada wadliwy gen SM?
- Ile kosztuje pojedyncze badanie?
- Ile jest innych chorób, o podobnej częstotliwości występowania? Dlaczego badania przesiewowe miałyby obejmować akurat SMA, a nie którąś z tych innych chorób?
Daleki jestem od chwalenia w jakiejkolwiek sprawie obecnych władz, ale pieniądze, jakimi dysponuje system opieki zdrowotnej są ograniczone. Nie da się sfinansować badania wszystkich na wszystko i leczenia każdego bez względu na koszty.
Kołderka
- Jaki odsetek dzieci posiada wadliwy gen SM?
- Ile kosztuje pojedyncze badanie?
- Ile jest innych chorób, o podobnej częstotliwości występowania? Dlaczego badania przesiewowe miałyby obejmować akurat SMA, a nie którąś z tych innych chorób?
Daleki jestem od chwalenia w jakiejkolwiek sprawie obecnych władz, ale pieniądze, jakimi dysponuje system opieki zdrowotnej są ograniczone. Nie da się sfinansować badania wszystkich na wszystko i leczenia każdego bez względu na koszty.
Kołderka
- megawatt
- juma777
- thesoonya
- pannapolka
- nontepeto
- +274 innych
- Jaki odsetek dzieci posiada wadliwy gen SM?
- Ile kosztuje pojedyncze badanie?
- Ile jest innych chorób, o podobnej częstotliwości występowania? Dlaczego badania przesiewowe miałyby obejmować akurat SMA, a nie którąś z tych innych chorób?
@RandomowyMirek: jeszcze zasadnicze pytanie jaki jest koszt leczenia w przypadku wykrycia, w przypadku późnego wykrycia, ile sumarycznie będzie kosztowała osoba chora a ile utrzymanie jej w zdrowiu. Jaka jest skuteczność terapii
- nontepeto
- josoof
- el_dupa
- calka-rekurencyjna
- OdeToSleep
- +203 innych
#dzieci #terapiagenowa #sma #dobrewiadomosci