Wszystko

Najnowsze

Archiwum

Bobokkk
  • 143
Czołem, wrzucam podsumowanie zbiórki z tego postu. .

Serdecznie dziękuję wszystkim za hojność, poszło bardzo sprawnie! Wykop po raz kolejny pokazał swoją moc :)

Najważniejsze jednak nie był prezenty i forsa, a odpowiedź na zaproszenie Maćka i pomoc w ułożeniu zestawów #lego. Tutaj OGROMNE ukłony dla @prezes_rady_nadzorczej_wykopu, który odebrał zamówione zestawy, zakupił artykuły higieniczne i wspólnie z @fkeicam i jeszcze jednym anonimowym Mirkiem udał
  • 11
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach
janusz_mustermann
janusz_mustermann
via Wykop Mobilny (Android)
  • 11
@Bobokkk: to jest świetna akcja która pokazuje nam, że pomimo ciężkiej sytuacji klocki łączą różnych ludzi na różnych płaszczyznach aby stworzyć razem coś fajnego. Nawet jeśli z instrukcją ( ͡° ͜ʖ ͡°)

Super rozliczone, super przygotowane i wykonane. Legowe czapki z głów ( ͡º ͜ʖ͡º)
  • Odpowiedz
Bobokkk
  • 11
@Scc_1: idziemy na grubo, już ponad 600 zł więc chyba kupimy kilka większych xD

W tym momencie serio chyba trzeba mocno się zmobilizować, żeby wybrało się tam kilka osób bo wygląda na to, że będzie budowania na dobrych kilka dni :)
  • Odpowiedz
prezes_rady_nadzorczej_wykopu
  • 71
Dobra, czas na małe podsumowanie. Dzisiaj razem z dwoma mirkami - @fkeicam i drugim (który chciał pozostać anonimowy) odwiedziliśmy Maćka. Zabraliśmy fanty które udało się zakupić ze wspólnej zbiórki:
- Zestaw LEGO z wahadłowcem
- Zestaw LEGO z Mustangiem
- 9 paczek chusteczek nawilżanych
- 10 paczek podkładów
Te dwa ostatnie były zakupione na prośbę opiekuna Maćka ponieważ te artykuły idą u niego w hurtowych ilościach. Pozostałą część rozliczenia wrzuci @
prezesradynadzorczej_wykopu - Dobra, czas na małe podsumowanie. Dzisiaj razem z dwoma...

źródło: comment_1617918442NtMyGb0ae5Z2Y1pqpdGpBM.jpg

Pobierz
  • Odpowiedz
tomazzi
tomazzi
  • 230
Hej! Kurde faja, jest akcja. W związku ze zbiórką na leczenie syna którą prowadzę ( https://www.siepomaga.pl/mikolaj-sma ) i w celu jej popularyzacji organizuję #rozdajo .
Do rozdania 2 maseczki dla dobrych chłopaków. Maseczki dostaliśmy wśród innych ręcznych robótek od anonimowego darczyńcy.
Losowanie w niedzielę wieczorem wśród plusujących poprzez #mirkolos albo #mirkorandom. Zielonki biorą udział.
Wysyłkę sam ogarnę albo odbiór osobisty w #bialystok .

Jakby ktoś drobniaka wrzucił
tomazzi - Hej! Kurde faja, jest akcja. W związku ze zbiórką na leczenie syna którą pr...

źródło: comment_1616577303QW2drOQCSKx0wEWbXDTGAO.jpg

Pobierz
  • 28
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach
erln
  • 5
@tomazzi łap plusa dla zasięgu, na rozdajo mi nie zależy. Trzymam kciuki żeby udało się zebrać potrzebną kwotę i dzięki temu pomóc Mikiemu (づ•﹏•)づ
  • Odpowiedz
wolodia
  • 8
Przecież to nie działa w jedną stronę jak ktoś nosi maseczkę to może dostać grzybicy płuc


@Chybatyxd: Chyba na filmikach Brauna i Zięby.

Skąd wy bierzecie te bzdury?
  • Odpowiedz
c.....e
  • 1
@Luceeek: Zolgensma ma jeden dodatkowy wielki plus - podaje się ją raz w zyciu. A Spinraze musi się dawać co kwartał do końca życia wkłuciem w kręgosłup (zabieg obarczony powikłaniami). Choćby dlatego rodzice walczą o TG.
Nie chcesz, nie ufasz - nie wpłacaj pieniędzy. Proste.
  • Odpowiedz
megawatt
  • 208
- Jaki odsetek dzieci posiada wadliwy gen SM?

- Ile kosztuje pojedyncze badanie?

- Ile jest innych chorób, o podobnej częstotliwości występowania? Dlaczego badania przesiewowe miałyby obejmować akurat SMA, a nie którąś z tych innych chorób?


@RandomowyMirek: jeszcze zasadnicze pytanie jaki jest koszt leczenia w przypadku wykrycia, w przypadku późnego wykrycia, ile sumarycznie będzie kosztowała osoba chora a ile utrzymanie jej w zdrowiu. Jaka jest skuteczność terapii
  • Odpowiedz
KingaM
  • 1
#farmacja #polska widzę że mnóstwo na #siepomaga ma problem ze #sma gdzie waga jest deadline'm i leczenie często kosztuje miliony, a leki drugie tyle - nie możnaby tego refundować, produkować u nas, albo wyszkolić trochę? grube miliardy by zaoszczędziliśmy
  • 4
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach
Konigstiger44
  • 0
@KingaM: Rocznie w Polsce rodzi się 30-40 dzieci z SMA a kosz opracowania leku innowacyjnego to setki milionów a nawet miliardy dolarów a proces taki trwa około 5-10 lat. Ochrona patentowa u leku trwa 20 lat i w tym czasie firma która opracowała lek ma wyłączność na niego i zwraca sobie koszty opracowania ,potem inne firmy mogą sprzedawać swoje generyki takiego leku. Leki na tzw. choroby sieroce które zdarzają się
  • Odpowiedz
tomazzi
tomazzi
  • 2
Mały Mikołaj z #bialystok zbiera na lek na #sma . Ostatnimi czasy zbiórka idzie bardzo słabo - podupadająca gospodarka, plotki o funduszu medycznym, niepewna przyszłość, coraz bliżej święta itd itd. A jak wiadomo każdy złotówka się liczy. Dorzucicie coś od siebie? https://www.siepomaga.pl/mikolaj-sma
Zapraszam również na grupę licytacyjną https://www.facebook.com/groups/299979461279639/ . Obecnie na licytacji m.in. voucher na lot z Grupą Akrobacyjną Żelazny #orlen oraz naszyjnik od Pierwszej Damy
  • 5
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach
1.....W
1.....W
  • 1
@tomazzi: juz zaplacilem wystarczajaco duzo podatkow, a wciaz musze plecic za prywatna opieke, bo gowno mi sie nalezy. De facto takie zbiorki wlacznie z wospem to ukryte podatki. I nie, to nie hejt. Po prostu trzeba byc madrym spoleczenstwem i podatki na opieke zdrowotna placic raz.
  • Odpowiedz
tomazzi
tomazzi
  • 0
@Barham: pokazuje jedną stronę. Stronę Fundacji SMA która obecnie jest w informacyjnym natarciu przeciwko terapii genowej. Dostępna terapia czyli Spinraza jest refundowana do końca roku i jeszcze nie ma decyzji o dalszej refundacji.
Drugą stroną są historie dzieci które otrzymały ZolgenSMA, np Mia która się rozwija super, dużo lepiej niż dzieci bez terapii genowej. Ale jej historia nie pasuje do przekazu
  • Odpowiedz
adamcarlambo
  • 6
#rozdajo a raczej nieśmiała prośba o "rozdajo"
Może byłby ktoś(lub firma) chętny na oddanie czegoś na licytację charytatywną? W naszym regionie jedynaczka Lenka odziedziczyła zły gen i ma #sma To jedyne dziecko rodziców i raczej nie będą się starali o kolejne jeśli są nosicielami, no może jak lek będzie refundowany, a to ma chyba nastąpić.
Grupa FB z licytacjami https://www.facebook.com/groups/licytacjedlalenki/
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach
putinn
  • 0
Mirki macie kogoś znajomego chorego na #sma przyjmującego nusinersen?
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Powiązane tagi