Czas tylko do 1.06, potrzeba jeszcze bardzo duużo.
#siepomaga #wykopefekt #sma #lekza10baniek
https://www.siepomaga.pl/franekwojownik
Wszystko
Najnowsze
Archiwum
3

3

Kwarantanna dzień 12 - skąd taki tytuł ? Przysięgam Wam, że nigdy wcześniej nie przeszłoby mi przez myśl, aby: a) Nagrać ... się b) Opowiedzieć o mojej choro...
z
źródło: comment_1582736458HquzII8mO2ioDLuTkZGsY8.jpg
Pobierz
źródło: comment_1581750591NIS8PH57RWVaDnwyr3F64r.jpg
Pobierz21
Ostatnio wystąpił wysyp próśb od rodziców dzieci chorych na SMA odnośnie "cudownego" leczenia terapią genową w USA. Każdy rodzic chce uzbierać przynajmniej 9mln na ten cel, wpłacających jest też bardzo wielu. Warto więc przytoczyć parę faktów odnośnie tego na czym polega ta terapia genowa i czy w...
zPodsumowując stwierdzamy, że na obecnym etapie nie ma podstaw naukowych do postulowania wyższości którejkolwiek z metod leczenia SMA. W szczególności brak jest uzasadnienia medycznego co do zastępowania leczenia nusinersenem preparatem AVXS-101
0

Streszczenie w kilku słowach. Jest lek, który leczy lecz musi zostać podany przed wystąpieniem objawów, ale... "- Badania przesiewowe chorób bardzo rzadkich nie mają obecnie sensu, bo to szukanie igły w stogu siana - mówi Andrzej Sośnierz, poseł Prawa i Sprawiedliwości.". Taki mały paradoks...
z0

Cześć! Śledzę wykop już dosyć długo, natomiast niestety jestem jednym z tych biernych użytkowników serwisu. Przez ten czas odkąd tutaj wchodzę można zauważyć, że dobrzy z Was ludzie, potraficie i chcecie pomagać ludziom. Mam sprawę do Was - mam chorą kuzynkę na SMA, leczenie i rehabilitacja są...
z3
EŁK 30+ letnia kobieta chorująca na SMA2 [rdzeniowy zanik mięśni] poszukuje osoby do pomocy w codziennych czynnościach. Wspólne przygotowanie posiłków, pomoc w jedzeniu, uczesanie, fajnie by było gdyby wolontariuszka potrafiła robić makijaż, poprawianie ręki, nogi, poduszek, podanie ...
z1
Historia Kacpra i Kai 5 lutego 2014 r., dostając 10 pkt w skali Apgar, na świecie pojawił się nasz MAŁY, WIELKI CUD KACPER. Przez pierwsze 1,5 roku syn rozwijał się książkowo. Problemy zaczęły się przed ukończeniem przez drugimi urodzinami… Kacper...
z10

Walka Kacpra i Kai z SMA - rdzeniowym zanikiem mięśni, Skarżysko-Kamienna. 373 osoby lubią to · 196 osób mówi o tym. Witaj na stronie Kacpra i Kai, którzy codziennie walczą z nieuleczalnym potworem...
z
źródło: comment_j30I3kuvR05X13t472JbOmlEhcwTGU3y.jpg
Pobierz133

Aneta od urodzenia zmaga się z najostrzejszą postacią rdzeniowego zaniku mięśni (SMA I). Może ktoś sobie odpuści jedno piwko w weekend i przekaże na zbiórkę, każda złotówka się liczy!
z41

Kamilek choruje na RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI - SMA. Ta choroba to ciągła walka o jego życie i zdrowie. Każda nawet nie wielka infekcja kończy się zapaleniem płu...
z2

"Prosimy o dostęp do leku, który zatrzyma postęp naszej choroby" - apelują do ministerstwa zdrowia chorzy na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Potrzebna im terapia została zarejestrowana na początku roku. Problem w tym, że jest bardzo droga. Jedna dawka kosztuje ponad 200-ście tysięcy zł
z5

Z radością informujemy, że kolejnych dwadzieścioro dzieci z najcięższą postacią rdzeniowego zaniku mięśni zostało włączonych do polskiego programu leczenia lekiem Spinraza. Jednocześnie program leczenia został rozszerzony o dwa kolejne ośrodki kliniczne w Polsce.Jest to kolejne bardzo...
z2

SMA – to uwarunkowana genetycznie choroba powodująca osłabienie i stopniowy zanik mięsni co niestety prowadzi w rezultacie do niewydolności oddechowej. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.
z14

Firma Biogen, producent Spinrazy, poinformowała nas dzisiaj, że cena katalogowa Spinrazy w krajach Unii Europejskiej wyniesie około 90 000 euro za dawkę, co czyni Spinrazę jednym z najdroższych leków świata.
zRegulamin
Reklama
Kontakt
O nas
FAQ
Osiągnięcia
Ranking
FRANIO: https://dobryklik.pl/franio
HANIA POCZOBUT: https://www.dobryklik.pl/haniasma
SANDRA: https://dobryklik.pl/
HANIA ŁĄCZKOWSKA: https://dobryklik.pl/haneczka
źródło: comment_15929005190Xy7iSQJQXsRFZkhpg41LI.jpg
Pobierz