Wszystko
Wszystkie
Archiwum
321
Nie wszystkie chore na SMA dzieci dostaną nowoczesną terapię genową!
Refundacja nie dla wszystkich dzieci. Lek Zolgensma wystarczy podać tylko raz, żeby zatrzymać chorobę. Niestety, kuracja bez refundacji kosztuje 9 milionów złotych. 2 pytania: dlaczego ten lek aż tyle kosztuje? Jaka jest dla porównania dzienna wysokość kar płacona za upór rządu?
z- 70
- #
- #
- #
- #
- #
- #
2
Od września refundacja pierwszej doustnej terapii w leczeniu osób chorych na SMA
Opublikowana 22 sierpnia 2022 wrześniowa lista leków refundowanych zakłada, że pacjenci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), którzy mają udokumentowane przeciwwskazania do zastosowania leku dotychczas refundowanego, podawanego we wkłuciach dooponowych, otrzymają dostęp do leczenia doustnego.
z- 1
- #
- #
- #
- #
- #
8
Najdroższy lek na SMA będzie refundowany. Dla kogo?
Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się Zolgensma – najdroższy lek na SMA – poinformowało Ministerstwo Zdrowia. Według zapowiedzi resortu będą mogły z niego skorzystać dzieci do szóstego miesiąca życia.
z- 9
- #
- #
- #
- #
- #
715
Walka o każdy dzień z SMA
Cześć, nazywam się Piotr Owczarczak. Odkąd sięgam pamięcią wstydziłem się i unikałem proszenia o pomoc, uznając je za oznakę słabości. Ostatnie wydarzenia w moim życiu sprawiły jednak, że uznałem, iż okazałbym prawdziwą słabość, gdybym się o nią do was nie zwrócił.Mam prawie 30 lat. Od...
z- 52
- #
- #
- #
- #
- #
- #
38
Polska będzie badać wszystkie noworodki w kierunku SMA
Od 2021 noworodki urodzone w Polsce będą badane w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni. Taką rekomendację wydała Rada Przejrzystości przy AOTMiT.
z- 3
- #
- #
- #
- #
- #
- #
3
Kwarantanna dzień 12 !
Kwarantanna dzień 12 - skąd taki tytuł ? Przysięgam Wam, że nigdy wcześniej nie przeszłoby mi przez myśl, aby: a) Nagrać ... się b) Opowiedzieć o mojej choro...
z- Dodaj Komentarz
- #
- #
- #
- #
- #
- #
3
Licytacja charytatywna Argentyńskiego Kaktusa!
Wielu z was pomyśli „a na... mnie ten kaktus?” Siła wykopu jest niesamowita, dziecko walczy o życie, może znacie pasjonatów argentyńskich kaktusów, ;)
z- Dodaj Komentarz
- #
- #
- #
- #
- #
- #
10
Walka Kacpra i Kai z SMA - rdzeniowym zanikiem mięśni
Walka Kacpra i Kai z SMA - rdzeniowym zanikiem mięśni, Skarżysko-Kamienna. 373 osoby lubią to · 196 osób mówi o tym. Witaj na stronie Kacpra i Kai, którzy codziennie walczą z nieuleczalnym potworem...
z- Dodaj Komentarz
- #
- #
- #
- #
39
POMOC DLA MICHAŁKA NARTOWSKIEGO
Witam wszystkich Wykopowiczów, Słuchajcie potrzebuję Waszej pomocy. Wierzę, że może się udać. Mojej znajomej synek choruje na Rdzeniowy Zanik Mięśni, niestety jest to choroba na której leczenie w Polsce nie ma szans. Jednak pojawiła się szansa na podanie leku w Rzymie. Wiąże się to z ogromnymi...
z- 12
- #
- #
- #
- #
- #
- #
6
Pierwszy na Świecie lek na rdzeniowy zanik mięśni. Walka chorych o...
Wiadomości TVP1 o Ogólnopolskiej Akcji List do Pani Premier Beata Szydło z prośbą o spotkanie i leczenie SMA w Polsce :) lekiem Nusinersen. To nadzieja chory...
z- 3
- #
- #
- #