Wszystko
Wszystkie
Archiwum
321
Nie wszystkie chore na SMA dzieci dostaną nowoczesną terapię genową!
![Nie wszystkie chore na SMA dzieci dostaną nowoczesną terapię genową!](https://wykop.pl/cdn/c3397993/link_1661285284inhTxHCK92xBQvBnun698U,w220h142.jpg)
Refundacja nie dla wszystkich dzieci. Lek Zolgensma wystarczy podać tylko raz, żeby zatrzymać chorobę. Niestety, kuracja bez refundacji kosztuje 9 milionów złotych. 2 pytania: dlaczego ten lek aż tyle kosztuje? Jaka jest dla porównania dzienna wysokość kar płacona za upór rządu?
z- 70
- #
- #
- #
- #
- #
- #
2
Od września refundacja pierwszej doustnej terapii w leczeniu osób chorych na SMA
![Od września refundacja pierwszej doustnej terapii w leczeniu osób chorych na SMA](https://wykop.pl/cdn/c3397993/link_16612444828WvJMDsixI9wpufAlrZf4b,w220h142.jpg)
Opublikowana 22 sierpnia 2022 wrześniowa lista leków refundowanych zakłada, że pacjenci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), którzy mają udokumentowane przeciwwskazania do zastosowania leku dotychczas refundowanego, podawanego we wkłuciach dooponowych, otrzymają dostęp do leczenia doustnego.
z- 1
- #
- #
- #
- #
- #
8
Najdroższy lek na SMA będzie refundowany. Dla kogo?
![Najdroższy lek na SMA będzie refundowany. Dla kogo?](https://wykop.pl/cdn/c3397993/link_1661184940aYUMJUQbkn3g6zSQhhLall,w220h142.jpg)
Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się Zolgensma – najdroższy lek na SMA – poinformowało Ministerstwo Zdrowia. Według zapowiedzi resortu będą mogły z niego skorzystać dzieci do szóstego miesiąca życia.
z- 9
- #
- #
- #
- #
- #
715
Walka o każdy dzień z SMA
![Walka o każdy dzień z SMA](https://wykop.pl/cdn/c3397993/link_1622298804rQeaOfwdo5octB0FGDd3tj,w220h142.jpg)
Cześć, nazywam się Piotr Owczarczak. Odkąd sięgam pamięcią wstydziłem się i unikałem proszenia o pomoc, uznając je za oznakę słabości. Ostatnie wydarzenia w moim życiu sprawiły jednak, że uznałem, iż okazałbym prawdziwą słabość, gdybym się o nią do was nie zwrócił.Mam prawie 30 lat. Od...
z- 52
- #
- #
- #
- #
- #
- #
38
Polska będzie badać wszystkie noworodki w kierunku SMA
![Polska będzie badać wszystkie noworodki w kierunku SMA](https://wykop.pl/cdn/c3397993/link_1612995617yiijPxx2UkVwCbl3PjUbY8,w220h142.jpg)
Od 2021 noworodki urodzone w Polsce będą badane w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni. Taką rekomendację wydała Rada Przejrzystości przy AOTMiT.
z- 3
- #
- #
- #
- #
- #
- #
3
Kwarantanna dzień 12 !
![Kwarantanna dzień 12 !](https://wykop.pl/cdn/c3397993/link_1585395127sj22gFCAQ19ev2FUwyh3x4,w220h142.jpg)
Kwarantanna dzień 12 - skąd taki tytuł ? Przysięgam Wam, że nigdy wcześniej nie przeszłoby mi przez myśl, aby: a) Nagrać ... się b) Opowiedzieć o mojej choro...
z- 0
- #
- #
- #
- #
- #
- #
3
Licytacja charytatywna Argentyńskiego Kaktusa!
![Licytacja charytatywna Argentyńskiego Kaktusa!](https://wykop.pl/cdn/c3397993/link_tsqgwwpCP304PAyjdwTiEo9vqk36EBGa,w220h142.jpg)
Wielu z was pomyśli „a na... mnie ten kaktus?” Siła wykopu jest niesamowita, dziecko walczy o życie, może znacie pasjonatów argentyńskich kaktusów, ;)
z- 0
- #
- #
- #
- #
- #
- #
10
Walka Kacpra i Kai z SMA - rdzeniowym zanikiem mięśni
![Walka Kacpra i Kai z SMA - rdzeniowym zanikiem mięśni](https://wykop.pl/cdn/c3397993/link_2IMrOeiBXt414RmBS5nvHjHkKi9JoySP,w220h142.jpg)
Walka Kacpra i Kai z SMA - rdzeniowym zanikiem mięśni, Skarżysko-Kamienna. 373 osoby lubią to · 196 osób mówi o tym. Witaj na stronie Kacpra i Kai, którzy codziennie walczą z nieuleczalnym potworem...
z- 0
- #
- #
- #
- #
39
POMOC DLA MICHAŁKA NARTOWSKIEGO
![POMOC DLA MICHAŁKA NARTOWSKIEGO](https://wykop.pl/cdn/c3397993/link_mWkbgkZcx8dlcr4KhpYv2QZqRUzlJu2H,w220h142.jpg)
Witam wszystkich Wykopowiczów, Słuchajcie potrzebuję Waszej pomocy. Wierzę, że może się udać. Mojej znajomej synek choruje na Rdzeniowy Zanik Mięśni, niestety jest to choroba na której leczenie w Polsce nie ma szans. Jednak pojawiła się szansa na podanie leku w Rzymie. Wiąże się to z ogromnymi...
z- 12
- #
- #
- #
- #
- #
- #
6
Pierwszy na Świecie lek na rdzeniowy zanik mięśni. Walka chorych o...
![Pierwszy na Świecie lek na rdzeniowy zanik mięśni. Walka chorych o...](https://wykop.pl/cdn/c3397993/link_TKQwCKbxM2joWibpObzOftohzzxAZbX7,w220h142.jpg)
Wiadomości TVP1 o Ogólnopolskiej Akcji List do Pani Premier Beata Szydło z prośbą o spotkanie i leczenie SMA w Polsce :) lekiem Nusinersen. To nadzieja chory...
z- 3
- #
- #
- #