Odrzucono wniosek o wprowadzenie powszechnych badań przesiewowych dla noworodków w celu wykrycia mutacji genów SM. Wykrycie SMA1 przed wystąpieniem objawów i szybkie podanie lekow, daje dzieciom szansę na normalny rozwój. Ministerstwo Zdrowia twierdzi, że badania przesiewowe to za duży koszt, dlatego co dwa tygodnie będzie się rodzic kolejne chore dziecko, któremu możnaby pomóc, zanim choroba się rozwinie. Nie skończą się zbiórki po 9 milionów na terapię genowe.
@ciemnienie: - Jaki odsetek dzieci posiada wadliwy gen SM? - Ile kosztuje pojedyncze badanie? - Ile jest innych chorób, o podobnej częstotliwości występowania? Dlaczego badania przesiewowe miałyby obejmować akurat SMA, a nie którąś z tych innych chorób?
Daleki jestem od chwalenia w jakiejkolwiek sprawie obecnych władz, ale pieniądze, jakimi dysponuje system opieki zdrowotnej są ograniczone. Nie da się sfinansować badania wszystkich na wszystko i leczenia każdego bez względu na koszty.
- Ile jest innych chorób, o podobnej częstotliwości występowania? Dlaczego badania przesiewowe miałyby obejmować akurat SMA, a nie którąś z tych innych chorób?
@RandomowyMirek: jeszcze zasadnicze pytanie jaki jest koszt leczenia w przypadku wykrycia, w przypadku późnego wykrycia, ile sumarycznie będzie kosztowała osoba chora a ile utrzymanie jej w zdrowiu. Jaka jest skuteczność terapii
@megawatt: w tej chwili jest na rynku lek, który jest refundowany ale nie jest w stanie "cofnąć" rozwoju SMA. O to chodzi w tym badaniu przesiewowym, jeśli wiesz, że dziecko będzie miało SMA to zaczynasz mu podawać lek zanim wystąpią objawy, bo daje mu to możliwość mnie bycia niepełnosprawnym.
W innym przypadku jedną możliwością jest stosowanie terapii genowej, która kosztuje 9 mln zł (nie refundowane) jak na razie i wymaga żeby
@captyn: wlasnie odwrotnie - to terapia genowa ma sens przy braku objawów a lek dla dzieci objawowych. Obie powinny być refundowane, genowa jednak jedynie przed wystopieniem objawów - większość zbiórek na nią jest wykonywana w momencie gdy już niewiele zmieni a dzieci są na tyle duże że rozwali im wątroby (dlatego jest ten limit do którego można podać genową). Rodzice za dużych dzieci niestety się na nią upierają, nawet były przypadki
@RandomowyMirek: jeśli co 2 tygodnie rodzi się jedno dziecko z SMA, więc wydaje mi się, że to nie jest taka rzadka choroba. Obecnie na terapie genowe (Zolgensma) zbiera około 20 dzieci w PL. Około 15 dzieci ukończyło zbiórkę. Ile jest starszych dzieci chorych, bez szans na leczenie terapią genową a przyjmujących lek refundowany, który utrzymuje je przy życiu? Nie wiem.
Chodzi o to, że można uratować wiele dzieci przed niepełnosprawnością. One
@ciemnienie: co najmniej jeden. Z reportażu w TV w którym było wygłodzone dziecko będące o pół kilograma od 13.5kg, którego rodzice płakali ze syn musi być na diecie aż nie zbiorą na leczenie.
@ciemnienie: otrzymywanie zbyt małych ilości jedzenia i bycie ciągle głodnym to dla mnie głodzenie - nawet jeśli to głodzi go tylko pod względem kalorii utrzymując makro i mikroelementy w normie.
A wszystkiemu by zapobiegły badania przesiewowe i refundacja obu terapii na czas.
jeśli co 2 tygodnie rodzi się jedno dziecko z SMA, więc wydaje mi się, że to nie jest taka rzadka choroba.
@ciemnienie: biorąc pod uwagę, że w 2020 wg GUS urodziło się jakieś 88k dzieci, rok ma przeważnie 52 tygodnie, to myślę, że można ją nazwać rzadką, choć nie uważam, że skoro to tylko niecałe 30 dzieci rocznie, to można olać sprawę.
@ciemnienie: a może to rodzice powinni się przebadać czy nie mają mutacji odpowiadającej za występowanie SMA u potomstwa, zanim zdecydują się na dzieci? takie badanie to 650zł.
Polska w pigułce.
#polska #dzieci #zdrowie #sma #bekazpisu
- Jaki odsetek dzieci posiada wadliwy gen SM?
- Ile kosztuje pojedyncze badanie?
- Ile jest innych chorób, o podobnej częstotliwości występowania? Dlaczego badania przesiewowe miałyby obejmować akurat SMA, a nie którąś z tych innych chorób?
Daleki jestem od chwalenia w jakiejkolwiek sprawie obecnych władz, ale pieniądze, jakimi dysponuje system opieki zdrowotnej są ograniczone. Nie da się sfinansować badania wszystkich na wszystko i leczenia każdego bez względu na koszty.
Kołderka
@RandomowyMirek: jeszcze zasadnicze pytanie jaki jest koszt leczenia w przypadku wykrycia, w przypadku późnego wykrycia, ile sumarycznie będzie kosztowała osoba chora a ile utrzymanie jej w zdrowiu. Jaka jest skuteczność terapii
W innym przypadku jedną możliwością jest stosowanie terapii genowej, która kosztuje 9 mln zł (nie refundowane) jak na razie i wymaga żeby
Chodzi o to, że można uratować wiele dzieci przed niepełnosprawnością. One
https://uwaga.tvn.pl/reportaze,2671,n/macius-cieslik-choruj-na-sma-mama-musi-go-glodzic-by-ratowac-mu-zycie,332708.html
A wszystkiemu by zapobiegły badania przesiewowe i refundacja obu terapii na czas.
@ciemnienie: czy ja wiem? 1 na ok. 14230 urodzeń, przy w miarę aktualnych danych.
@ciemnienie: biorąc pod uwagę, że w 2020 wg GUS urodziło się jakieś 88k dzieci, rok ma przeważnie 52 tygodnie, to myślę, że można ją nazwać rzadką, choć nie uważam, że skoro to tylko niecałe 30 dzieci rocznie, to można olać sprawę.
@RandomowyMirek: poczytaj na czym polegają badania przesiewowe
@BotRekrutacyjny:
To wskaż, z której gałęzi służby zdrowia należy zabrać, żeby sfinansować te badania.
Kołderka jest zawsze za krótka.