Leczenie SMA w Polsce i zbiórki na siepomaga.pl
Czyli parę słów o tym, jak się głodzi dzieci i nakręca rodziców do robienia zbiórek, których nie powinno być...
ari2k5 z- #
- #
- #
- #
- #
- #
- 93
Czyli parę słów o tym, jak się głodzi dzieci i nakręca rodziców do robienia zbiórek, których nie powinno być...
ari2k5 z
Komentarze (93)
najlepsze
Jedyny problem jest taki, że trzeba lek podawać zastrzykiem 3 albo 4 razy w roku, a rodzicom się nie chce, więc wolą zbierać na
każdy rodzic jeździ 2-3 razy na rehabilitację, do alergologa, na odczulania, na badania, na inne zabiegi jak tylko dziecku coś dolega,
spędza czas w korkach, poświęca się, wozi na dodatkowy angielski i gimnastykę korekcyjną, żeby dziecko było zdrowe i miało dobry start, a ty tu wtrącasz że rodzicom dziecko umiera a nie
Zbiórki dotyczą innego leku na SMA - Zolgensma. Jest to terapia genowa więc jest jednorazowa i dużo droższa. Daje lepsze
@sildenafil: Jest jeszcze jedna sprawa Spinraza musi byc podana przed objawami. Czyli musisz zrobic testy albo dziecku zaraz po urodzeniu, albo sobie. Te testy nie sa robione przez nfz tylko musisz zrobic to na wlasna reke.
Oczywiscie pomyslalem, ze cena takiego testu to grube tysiace, ale to i tak nic w porownaniu do 2 czy 8 milionow.
Nie 8 dawek, tylko jedną dawkę co 3/4 miesiące, do końca życia. Całościowo Spinraza, która jest refundowana w PL, wychodzi
Ciekawe
@miinnie123: No jasne.
W 2019 roku Fundacja uzyskała wpłaty z 1%wwysokości: 5.531.207,59 zł
W 2019 roku Fundacjasfinansowałazwpłat 1%pomoc wwysokości 1.337.197,54 zł.
W ubieglym roku maja 12 milionow zysku na czysto. Juz po wynagrodzeniach dla zarzadu ktore przeciez ten zysk zmniejszaja.
A przecietne miesieczne wynagrodzenie brutto czlonka organu zarzadzajacego to 22 606,75 zł. Najwyzsze wynagrodzenie dla w/w to 27 716,86 a najnizsze