Wszystko

Wszystkie

Archiwum

b.....s
b.....s
  • 4
Zupełnie nie umiem w atencję... A teraz bardzo by się przydało.
22 sierpnia w #sosnowiec Górka Środulskia robimy pilnik rodziny, czyli taki lokalny festyn gdzie przewidzieliśmy sporo atrakcji... Głównie dla dzieci, ale dorosłym też nie damy się nudzić.
Wstęp wolny, ale zachęcamy do wrzucacie datków na leczenie Janka z #sma

Plakat będzie uzupełniany każdego dnia wraz z informacjami o atrakcjach, to co teraz mogę powiedzieć to że będą bańki mydlane, malowanie twarzy
S.....a
S.....a
  • 1
@cacum3: jakiś czas temu byłam mocno zaangażowana w ackję zbierania dla dziwczynki z moich okolic chorej na SMA. Emocje które towarzyszyły mi jak kwota została zebrana są nie do opisania. Łzy i radość. Ale ta akcja mocno mnie wypompowała psychicznie bo za bardzo emocjolanie podeszłam do sprawy. Teraz wiem, że muszę mieć większy dystans.
izkYT
izkYT
  • 0
#sma dobrze pamiętam, że lek na SMA jest refundowany, a te z USA za 9 mln złotych mają podobną skuteczność?
Bo z tego co widzę na np. siepomaga to niezły biznes można z tego zrobić.
#zdrowie
S.....a
S.....a
  • 3
Może ktoś nie wie co zrobić z wolnym czasem i chciałby pomóc - zapraszam na kiermasz charytatywny odbywający się dzisiaj i jutro w godz. 9-17 w OSP Aleksandrów Łódzki. Zbierane są pieniądze na leczenie chłopca chorego na SMA. Do kupienia są pyszne ciasta, rękodzieło (np. makramy), książlo, zabawki i wieele innych super rzeczy.

Szczegóły zbiórki

https://www.siepomaga.pl/kirill

#lodz #aleksandrowlodzki #sma
ciemnienie
ciemnienie
  • 7
Mia Kurtuldu. Chora na SMA1. Stoi na spacerze w wiosenny dzień.
Bez leczenia refundowaną Spinrazą od 7 miesiąca, bez terapii genowej podanej w 15 miesiącu, bez mozolnej rehabilitacji dzięki staraniom rodzicow, prawdopodobnie zmarłaby przed ukończeniem dwóch lat. A jednak samodzielnie stoi!

Brawo, Mia! ♥
#dzieci #sma #terapiagenowa #medycyna
ciemnienie - Mia Kurtuldu. Chora na SMA1. Stoi na spacerze w wiosenny dzień. Bez lec...

źródło: comment_16187790062w2BXrREkMBBgmoPODbP0V.jpg

Pobierz
Bobokkk
Bobokkk
  • 143
Czołem, wrzucam podsumowanie zbiórki z tego postu. .

Serdecznie dziękuję wszystkim za hojność, poszło bardzo sprawnie! Wykop po raz kolejny pokazał swoją moc :)

Najważniejsze jednak nie był prezenty i forsa, a odpowiedź na zaproszenie Maćka i pomoc w ułożeniu zestawów #lego. Tutaj OGROMNE ukłony dla @prezes_rady_nadzorczej_wykopu, który odebrał zamówione zestawy, zakupił artykuły higieniczne i wspólnie z @fkeicam i jeszcze jednym anonimowym Mirkiem udał się do Maćka.

Relacja z wizyty
Bobokkk
Bobokkk
  • 86
W nawiązaniu do tego postu z wczoraj wołam plusujących, którzy chcieli się "zrzucić" na prezent od wykopków.

LINK DO ZBIÓRKI

@prezes_rady_nadzorczej_wykopu jest umówiony z Maćkiem na czwartek po świętach. Zbieramy pieniądze do niedzieli 04.04, w poniedziałek zamawiamy zestaw.

Po rozmowie z @prezes_rady_nadzorczej_wykopu zdecydowaliśmy się na zebranie kasy przez pomagaj.pl:
- 5% "prowizji" dla pomagaj i 2,5% dla operatorów jako minus
+ Widzimy ile zabraliśmy więc będzie łatwiej się rozliczyć niż gdybym zbierał
prezes_rady_nadzorczej_wykopu
prezes_rady_nadzorczej_wykopu
  • 71
Dobra, czas na małe podsumowanie. Dzisiaj razem z dwoma mirkami - @fkeicam i drugim (który chciał pozostać anonimowy) odwiedziliśmy Maćka. Zabraliśmy fanty które udało się zakupić ze wspólnej zbiórki:
- Zestaw LEGO z wahadłowcem
- Zestaw LEGO z Mustangiem
- 9 paczek chusteczek nawilżanych
- 10 paczek podkładów
Te dwa ostatnie były zakupione na prośbę opiekuna Maćka ponieważ te artykuły idą u niego w hurtowych ilościach. Pozostałą część rozliczenia wrzuci @Bobokkk któremu
prezesradynadzorczej_wykopu - Dobra, czas na małe podsumowanie. Dzisiaj razem z dwoma...

źródło: comment_1617918442NtMyGb0ae5Z2Y1pqpdGpBM.jpg

Pobierz
tomazzi
tomazzi
  • 230
Hej! Kurde faja, jest akcja. W związku ze zbiórką na leczenie syna którą prowadzę ( https://www.siepomaga.pl/mikolaj-sma ) i w celu jej popularyzacji organizuję #rozdajo .
Do rozdania 2 maseczki dla dobrych chłopaków. Maseczki dostaliśmy wśród innych ręcznych robótek od anonimowego darczyńcy.
Losowanie w niedzielę wieczorem wśród plusujących poprzez #mirkolos albo #mirkorandom. Zielonki biorą udział.
Wysyłkę sam ogarnę albo odbiór osobisty w #bialystok .

Jakby ktoś drobniaka wrzucił nam na zbiórkę byłoby
tomazzi - Hej! Kurde faja, jest akcja. W związku ze zbiórką na leczenie syna którą pr...

źródło: comment_1616577303QW2drOQCSKx0wEWbXDTGAO.jpg

Pobierz
ciemnienie
ciemnienie
  • 1
@Luceeek: Zolgensma ma jeden dodatkowy wielki plus - podaje się ją raz w zyciu. A Spinraze musi się dawać co kwartał do końca życia wkłuciem w kręgosłup (zabieg obarczony powikłaniami). Choćby dlatego rodzice walczą o TG.
Nie chcesz, nie ufasz - nie wpłacaj pieniędzy. Proste.