Opublikowana 22 sierpnia 2022 wrześniowa lista leków refundowanych zakłada, że pacjenci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), którzy mają udokumentowane przeciwwskazania do zastosowania leku dotychczas refundowanego, podawanego we wkłuciach dooponowych, otrzymają dostęp do leczenia doustnego.

Na profilach obu zbiórek pojawiły się w ostatnich godzinach rozpaczliwe wpisy.

Koniec milionowych zbiórek, Zolgen SMA stanie się drugim po Spinrazie lekiem refundowanym w leczeniu wczesnych postaci SMA.

Terapia genowa Zolgensma trafiła na listę leków refundowanych po kilku latach negocjacji z producentem!

Po kilku miesiącach od podania dawki terapii genetycznej na SMA widać poprawę w siłę mięśni. Dziecko zaczyna ćwiczyć raczkowanie. Terapia kosztowała 9 mln złotych.

Nie będzie refundacji terapii genowej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – poinformowało Ministerstwo Zdrowia. Przyczyną odmowy finansowania leczenia najdroższym lekiem świata była „zaporowa cena”.

Zosia Bigos. Ta mała dziewczynka opanowała całkowicie moje myśli, parę razy dziennie odświeżam facebook'a i stronę ze zbiórką, czekając na większe zainteresowanie mediów publicznych. Czy to jej zdjęcie, czy niezwykła determinacja rodziców tak mnie silnie przyciąga, nie wiem, ale boję się o...

Podczas 5. Love Polish Jazz Festival (18 września) Jarek Wierzbicki znany fotograf przekazał na aukcję dla Zosi Bigos, dziewczynki cierpiącej na rdzeniowy zanik mięśni, zdjęcie Leszka Możdżera, którą wykonał podczas 3. edycji festiwalu. Zdjęcia za 35 tys. złotych wylicytował Pan Michał z Wrocławia.