https://www.siepomaga.pl/siostry-sma Z góry dziękuje za pomoc. Każda złotówka się liczy. #tarnow #sma
Wszystko
Najnowsze
Archiwum
Johnabruzzi87
monster-erni
@Johnabruzzi87: Wykop za brak zbierania kasy na wyjazd do USA.
Jprd☹️Właśnie się dowiedziałem że, mojego kolegi z czasów młodości, dwie córeczki mają SMA. Najmłodsza dopiero co się urodziła pare dni temu. Wklejam link do zbiórki https://www.siepomaga.pl/hanna-gusciara
Zbiórka jest zweryfikowana przez siepomaga. Chciałbym Was prosić o drobne wpłaty. Bardzo dziękuje za Wasza pomoc( ͡º ͜ʖ͡º). pS SMA TO GOWNO
#sma #choroby #tarnow #siepomaga
Zbiórka jest zweryfikowana przez siepomaga. Chciałbym Was prosić o drobne wpłaty. Bardzo dziękuje za Wasza pomoc( ͡º ͜ʖ͡º). pS SMA TO GOWNO
#sma #choroby #tarnow #siepomaga
@Johnabruzzi87 jak widzę takie sytuacje to aż boję się mieć dzieci...
@paw39: dziękuje za wpłatę. Dla mnie największy problem stanowi cena leku. Coś w sejmie miała być refundacja czy jakiś fundusz żeby rodzice takich dzieci nie „żebrały” w necie na takie rzeczy. Ogromnie się złoszczę jak widzę gdzie i na co w PL pieniądze są przejadane.
Nina Słupska z Lublina dostała nowe życie. Najdroższy lek świata działa
Po kilku miesiącach od podania dawki terapii genetycznej na SMA widać poprawę w siłę mięśni. Dziecko zaczyna ćwiczyć raczkowanie. Terapia kosztowała 9 mln złotych.
z- 17
- #
- #
- #
- #
- #
Lek na SMA bez refundacji dla polskich pacjentów
Nie będzie refundacji terapii genowej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – poinformowało Ministerstwo Zdrowia. Przyczyną odmowy finansowania leczenia najdroższym lekiem świata była „zaporowa cena”.
z- 9
- #
- #
- #
- #
- #
- #
O dzielnej Zosi, co ma 5 miesięcy i o nierefundowalnej w Polsce terapii genowej
Zosia Bigos. Ta mała dziewczynka opanowała całkowicie moje myśli, parę razy dziennie odświeżam facebook'a i stronę ze zbiórką, czekając na większe zainteresowanie mediów publicznych. Czy to jej zdjęcie, czy niezwykła determinacja rodziców tak mnie silnie przyciąga, nie wiem, ale boję się o...
z- 16
- #
- #
- #
- #
- #
35 000 zł za zdjęcie Leszka Możdżera z 3. edycji Love Polish Jazz Festival
Podczas 5. Love Polish Jazz Festival (18 września) Jarek Wierzbicki znany fotograf przekazał na aukcję dla Zosi Bigos, dziewczynki cierpiącej na rdzeniowy zanik mięśni, zdjęcie Leszka Możdżera, którą wykonał podczas 3. edycji festiwalu. Zdjęcia za 35 tys. złotych wylicytował Pan Michał z Wrocławia.
z- 0
- #
- #
- #
- #
- #
- #
Zupełnie nie umiem w atencję... A teraz bardzo by się przydało.
22 sierpnia w #sosnowiec Górka Środulskia robimy pilnik rodziny, czyli taki lokalny festyn gdzie przewidzieliśmy sporo atrakcji... Głównie dla dzieci, ale dorosłym też nie damy się nudzić.
Wstęp wolny, ale zachęcamy do wrzucacie datków na leczenie Janka z #sma
Plakat będzie uzupełniany każdego dnia wraz z informacjami o atrakcjach, to co teraz mogę powiedzieć to że będą bańki mydlane, malowanie
22 sierpnia w #sosnowiec Górka Środulskia robimy pilnik rodziny, czyli taki lokalny festyn gdzie przewidzieliśmy sporo atrakcji... Głównie dla dzieci, ale dorosłym też nie damy się nudzić.
Wstęp wolny, ale zachęcamy do wrzucacie datków na leczenie Janka z #sma
Plakat będzie uzupełniany każdego dnia wraz z informacjami o atrakcjach, to co teraz mogę powiedzieć to że będą bańki mydlane, malowanie
@barwus: widzę, że zebrali cała kwotę, mega szybko to poszło :)
@Sansiwiera: Zgadza się, chwilę temu dostałem info że brakuje 18 k, a jak sprawdzalem było już 100%
Cała rodzina i chyba miasto było w to zaangażowane :)
Cała rodzina i chyba miasto było w to zaangażowane :)
Szanowni, zbiórka jak zbiórka, chciałoby się rzec, ale każdy normalny rodzic po zapoznaniu się z historią Jasia, będzie poruszony.
https://www.siepomaga.pl/jas-sma
#siepomaga #pomocy #dzieci #sma #dobryczlowiek
https://www.siepomaga.pl/jas-sma
#siepomaga #pomocy #dzieci #sma #dobryczlowiek
@cacum3: jakiś czas temu byłam mocno zaangażowana w ackję zbierania dla dziwczynki z moich okolic chorej na SMA. Emocje które towarzyszyły mi jak kwota została zebrana są nie do opisania. Łzy i radość. Ale ta akcja mocno mnie wypompowała psychicznie bo za bardzo emocjolanie podeszłam do sprawy. Teraz wiem, że muszę mieć większy dystans.
@Sansiwiera: wiem, cieszę się jak dziki
Na naszej zbiórce dla #rycerzmikolaj został już ostatni procent do zebrania! https://www.siepomaga.pl/mikolaj-sma . Może uda się dziś zebrać?
Zbiórka trwa od sierpnia. Tysiące ludzi nam pomogło i na szczęście nie doczekamy rocznicy zaczęcia zbiórki :)
#siepomaga #sma #pomagajzwykopem
Zbiórka trwa od sierpnia. Tysiące ludzi nam pomogło i na szczęście nie doczekamy rocznicy zaczęcia zbiórki :)
#siepomaga #sma #pomagajzwykopem
Od prawie roku prowadzimy zbiórkę na rzeczy syna #rycerzmikolaj i już lekko ponad milion do końca :) Jeżeli możecie to dorzućcie kilka groszy żeby w końcu było poniżej bańki do końca - https://www.siepomaga.pl/mikolaj-sma
#siepomaga #sma
#siepomaga #sma
Mamy w Łodzi kolejnego maluszka chorego na SMA - Leoś Grzywa.
Jeśli ktoś chciałby pomóc to zostawiam link do zbiórki i licytacji na FB:
https://www.siepomaga.pl/leon-sma
https://www.facebook.com/groups/208347874480301/?ref=share
Jeśli ktoś chciałby pomóc to zostawiam link do zbiórki i licytacji na FB:
https://www.siepomaga.pl/leon-sma
https://www.facebook.com/groups/208347874480301/?ref=share
@dekonfitura aha xD
Nie wiem jak to się stało, ale wtedy o tym nie wiedziałem i normalnie chyba cały przeczytałem ( ͡º ͜ʖ͡º)
Dzięki :P
Nie wiem jak to się stało, ale wtedy o tym nie wiedziałem i normalnie chyba cały przeczytałem ( ͡º ͜ʖ͡º)
Dzięki :P
@szczemat: mam, zaraz Ci wrzucę na priv
Może ktoś nie wie co zrobić z wolnym czasem i chciałby pomóc - zapraszam na kiermasz charytatywny odbywający się dzisiaj i jutro w godz. 9-17 w OSP Aleksandrów Łódzki. Zbierane są pieniądze na leczenie chłopca chorego na SMA. Do kupienia są pyszne ciasta, rękodzieło (np. makramy), książlo, zabawki i wieele innych super rzeczy.
Szczegóły zbiórki
https://www.siepomaga.pl/kirill
#lodz #aleksandrowlodzki #sma
Szczegóły zbiórki
https://www.siepomaga.pl/kirill
#lodz #aleksandrowlodzki #sma
Maly chłopiec kontra SMA. Zbiórka idzie tragicznie wolno :(
Może ktoś by chciał pomóc?
https://www.siepomaga.pl/kirill
Grupa
Może ktoś by chciał pomóc?
https://www.siepomaga.pl/kirill
Grupa
konto usunięte via Android
@Sansiwiera strata kasy - w polsce" leczymy" sma z sukcesem Oczekiwanie czegos wiecej to glupota
Terapie genowe sa nieskuteczne - i brak konkretnych wynikow na plus
Terapie genowe sa nieskuteczne - i brak konkretnych wynikow na plus
konto usunięte via Android
@ciemnienie masz racje, przepraszam
Troche zmarginalizowalem problem - zbyt mocno czasami wierze w nasza sluzbe zdrowia
Troche zmarginalizowalem problem - zbyt mocno czasami wierze w nasza sluzbe zdrowia
Mia Kurtuldu. Chora na SMA1. Stoi na spacerze w wiosenny dzień.
Bez leczenia refundowaną Spinrazą od 7 miesiąca, bez terapii genowej podanej w 15 miesiącu, bez mozolnej rehabilitacji dzięki staraniom rodzicow, prawdopodobnie zmarłaby przed ukończeniem dwóch lat. A jednak samodzielnie stoi!
Brawo, Mia! ♥
#dzieci #sma #terapiagenowa #medycyna
Bez leczenia refundowaną Spinrazą od 7 miesiąca, bez terapii genowej podanej w 15 miesiącu, bez mozolnej rehabilitacji dzięki staraniom rodzicow, prawdopodobnie zmarłaby przed ukończeniem dwóch lat. A jednak samodzielnie stoi!
Brawo, Mia! ♥
#dzieci #sma #terapiagenowa #medycyna
źródło: comment_16187790062w2BXrREkMBBgmoPODbP0V.jpg
Pobierz
@ciemnienie: a przebieg choroby został zatrzymany czy tylko spowolniony?
@alteron: zatrzymany.
Z reguły nie spamuję linkami do zbiórek, ale w tym przypadku mimo konkretnej sumy 9 mln PLN do zebrania - brakuje relatywnie niedużo. Także zapraszam do zbiórki dla małej Celiński. Szczegóły tutaj: https://www.siepomaga.pl/celinka
#sma #charity #siepomaga #zbiorka #zanikmiesni #charytatywnie #pomoc #zolgensma #szubin
#sma #charity #siepomaga #zbiorka #zanikmiesni #charytatywnie #pomoc #zolgensma #szubin
A może po prostu komuś portfel po ostatnich wzrostach #bitcoin pęka i chciałbym przekazać coś na #szczytnycel
konto usunięte via Wykop Mobilny (Android)
Komentarz usunięty przez autora
Czołem, wrzucam podsumowanie zbiórki z tego postu. .
Serdecznie dziękuję wszystkim za hojność, poszło bardzo sprawnie! Wykop po raz kolejny pokazał swoją moc :)
Najważniejsze jednak nie był prezenty i forsa, a odpowiedź na zaproszenie Maćka i pomoc w ułożeniu zestawów #lego. Tutaj OGROMNE ukłony dla @prezes_rady_nadzorczej_wykopu, który odebrał zamówione zestawy, zakupił artykuły higieniczne i wspólnie z @fkeicam i jeszcze jednym anonimowym Mirkiem udał
Serdecznie dziękuję wszystkim za hojność, poszło bardzo sprawnie! Wykop po raz kolejny pokazał swoją moc :)
Najważniejsze jednak nie był prezenty i forsa, a odpowiedź na zaproszenie Maćka i pomoc w ułożeniu zestawów #lego. Tutaj OGROMNE ukłony dla @prezes_rady_nadzorczej_wykopu, który odebrał zamówione zestawy, zakupił artykuły higieniczne i wspólnie z @fkeicam i jeszcze jednym anonimowym Mirkiem udał
@Bobokkk: to jest świetna akcja która pokazuje nam, że pomimo ciężkiej sytuacji klocki łączą różnych ludzi na różnych płaszczyznach aby stworzyć razem coś fajnego. Nawet jeśli z instrukcją ( ͡° ͜ʖ ͡°)
Super rozliczone, super przygotowane i wykonane. Legowe czapki z głów ( ͡º ͜ʖ͡º)
Super rozliczone, super przygotowane i wykonane. Legowe czapki z głów ( ͡º ͜ʖ͡º)
W nawiązaniu do tego postu z wczoraj wołam plusujących, którzy chcieli się "zrzucić" na prezent od wykopków.
LINK DO ZBIÓRKI
@prezes_rady_nadzorczej_wykopu jest umówiony z Maćkiem na czwartek po świętach. Zbieramy pieniądze do niedzieli 04.04, w poniedziałek zamawiamy zestaw.
LINK DO ZBIÓRKI
@prezes_rady_nadzorczej_wykopu jest umówiony z Maćkiem na czwartek po świętach. Zbieramy pieniądze do niedzieli 04.04, w poniedziałek zamawiamy zestaw.
@Scc_1: idziemy na grubo, już ponad 600 zł więc chyba kupimy kilka większych xD
W tym momencie serio chyba trzeba mocno się zmobilizować, żeby wybrało się tam kilka osób bo wygląda na to, że będzie budowania na dobrych kilka dni :)
W tym momencie serio chyba trzeba mocno się zmobilizować, żeby wybrało się tam kilka osób bo wygląda na to, że będzie budowania na dobrych kilka dni :)
Dobra, czas na małe podsumowanie. Dzisiaj razem z dwoma mirkami - @fkeicam i drugim (który chciał pozostać anonimowy) odwiedziliśmy Maćka. Zabraliśmy fanty które udało się zakupić ze wspólnej zbiórki:
- Zestaw LEGO z wahadłowcem
- Zestaw LEGO z Mustangiem
- 9 paczek chusteczek nawilżanych
- 10 paczek podkładów
Te dwa ostatnie były zakupione na prośbę opiekuna Maćka ponieważ te artykuły idą u niego w hurtowych ilościach. Pozostałą część rozliczenia wrzuci @
- Zestaw LEGO z wahadłowcem
- Zestaw LEGO z Mustangiem
- 9 paczek chusteczek nawilżanych
- 10 paczek podkładów
Te dwa ostatnie były zakupione na prośbę opiekuna Maćka ponieważ te artykuły idą u niego w hurtowych ilościach. Pozostałą część rozliczenia wrzuci @
źródło: comment_1617918442NtMyGb0ae5Z2Y1pqpdGpBM.jpg
Pobierz
Hej! Kurde faja, jest akcja. W związku ze zbiórką na leczenie syna którą prowadzę ( https://www.siepomaga.pl/mikolaj-sma ) i w celu jej popularyzacji organizuję #rozdajo .
Do rozdania 2 maseczki dla dobrych chłopaków. Maseczki dostaliśmy wśród innych ręcznych robótek od anonimowego darczyńcy.
Losowanie w niedzielę wieczorem wśród plusujących poprzez #mirkolos albo #mirkorandom. Zielonki biorą udział.
Wysyłkę sam ogarnę albo odbiór osobisty w #bialystok .
Jakby ktoś drobniaka wrzucił
Do rozdania 2 maseczki dla dobrych chłopaków. Maseczki dostaliśmy wśród innych ręcznych robótek od anonimowego darczyńcy.
Losowanie w niedzielę wieczorem wśród plusujących poprzez #mirkolos albo #mirkorandom. Zielonki biorą udział.
Wysyłkę sam ogarnę albo odbiór osobisty w #bialystok .
Jakby ktoś drobniaka wrzucił
źródło: comment_1616577303QW2drOQCSKx0wEWbXDTGAO.jpg
Pobierz
@tomazzi łap plusa dla zasięgu, na rozdajo mi nie zależy. Trzymam kciuki żeby udało się zebrać potrzebną kwotę i dzięki temu pomóc Mikiemu (づ•﹏•)づ
Przecież to nie działa w jedną stronę jak ktoś nosi maseczkę to może dostać grzybicy płuc
@Chybatyxd: Chyba na filmikach Brauna i Zięby.
Skąd wy bierzecie te bzdury?