Rzecznik Praw Dziecka Mikołaj Pawlak wystąpił do ministra zdrowia o pilne uruchomienie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich oraz rozpoczęcie badań przesiewowych w kierunku wykrywania rdzeniowego zaniku mięśni u noworodków i refundację Zolgensma®, jednego z najdroższych leków na świecie.

Najmłodszy pacjent w Polsce i jeden z najdroższych leków na świecie. W klinice we Wrocławiu lekarze jeszcze przed jego narodzeniem wiedzieli, że będzie chory na rdzeniowy zanik mięśni - tak jak jego starszy brat, który zmarł w wieku 3 lat. Lek, podany zaraz po narodzinach, ma uratować...

Mirkuje już od 6 lat, ale nie spodziewałem się, że znajdę się w sytuacji, żeby prosić o #wykopefekt ! Proszę o pomoc dla nowego członka mojej rodziny. Mam nadzieję, że wykop nie zawiedzie!

Videokonferencje, wykłady na żywo czy nagrywane – to wszystko stało się z dnia na dzień naszą codziennością. Co jednak zrobić, jeśli nie ma się laptopa z kamerą? Można w takiej sytuacji kamerę zrobić ze smartfona. Ja wypróbowałem dwa rozwiązania, które chcę Ci teraz przedstawić.