Badanie kliniczne DEVOTE wykazało, że wyższe dawki nusinersenu (50 mg/5ml dawka nasycająca i 28 mg/5 ml dawka podtrzymująca) są bezpieczne, a przede wszystkim oferują potencjał dalszej poprawy w terapii pacjentów z SMA zarówno u wcześniej nieleczonych, jak i tych, którzy byli już nim leczeni.

Nie żyje Iga Czekalska. Sześcioletnia dziewczynka, która od najmłodszych lat zmagała się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), była symbolem walki o życie i zdrowie. Dzięki zaangażowaniu tysięcy osób udało się zebrać ponad 9 mln zł na najdroższy lek świata, który poprawił jej stan zdrowia. Choć wyd...

W piątek 24 stycznia poinformowano o śmierci sześcioletniej Igi Czekalskiej. Dziewczynka miała SMA. Zebrano 9 mln i podano lek, bez żadnej gwarancji "naprawy" organizmu. Przypominam że można za jedyne 500 zł wykonać badania DNA - czy macie uszkodzony gen (od tego SMA). Prowizja od 9 mln to ile? $*#&

Jeżeli kiedykolwiek coś w grach było dla Was za trudne, nie do przeskoczenia i odpuściliście, to poświęćcie chwilę swojego czasu na nowy cykl, w którym to osoby chore, z wieloma ograniczeniami, pokazują swoją siłę w pokonywaniu największych przeszkód, w imię tego co kochają - gier wideo.

Pacjentką jest 5-tygodniowa dziewczynka z rozpoznanym rdzeniowym zanikiem mięśni SMA. Lekarze z Zespołu Szpitali Miejskich w Chorzowie podali jej terapię genową.

Udało się uzbierać pieniądze dla Kingi Rydz SMA na najdroższy lek świata. Jak to się udało? Ile trwała zbiórka? Co to jest SMA? Rozmawiamy o tym z mamą Kingi i wolontariuszką z Kolektywu Otwartych Serc. -------------------------------------------- SUBSKRYBUJ KANAŁ! https://bit.ly/GazetaOlsztynska

Cześć Mirki, ogromna prośba o WYKOP EFEKT. Jestem na wykopie od samego początku, promowałem ten serwis gdy dopiero raczkował, a moje strony miały po kilkaset tysięcy użytkowników. Przeczytaj proszę więcej w pierwszym komentarzu...

Dziewczynka chora na SMA, niestety ma pecha i nie podlega refundacji. Zbiórka trwa już kilka miesięcy, ale wciąż brakuje jeszcze pewnej kwoty, chociaż niedawno ktoś wpłacił milion zł! Wiadomo, że na taką wpłatę prawie nikt nie może sobie pozwolić, ale każda złotóweczka się liczy. Sam wpłaciłem 50 zł

Dziewczyna opisuje swoje boje z chorobą i służbą zdrowia w kartoflanej republice. Wyjechała do UK i jako emigrantka trafiła na program lekowy po 13 dniach.

Refundacja pierwszej przełomowej terapii w leczeniu SMA. Od stycznia 2019 roku w ramach programu lekowego „Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni”, którą obecnie otrzymuje ponad 830 pacjentów, a następnie wprowadzenie badań przesiewowych, którymi od marca br. są objęte wszystkie noworodki,...

Po pieszym przejściu Polski z Zakopanego na Hel – 1300 km w 56 dni dla Zosi córki Tomka walczącej o najdroższy lek świata Panowie ponownie wyruszyli w Polskę. Tym razem busem, aby odwiedzić miasta, których poprzednio nie było na trasie. Walcza o szansę na zdrowie terapię genową, która dla Zosi nie

Bartosz Wójcik, piekarz z Suchej Beskidzkiej w Małopolsce przejechał rowerem 1000 km z Zakopanego na Hel, by wesprzeć zbiórkę dla chorej na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) 5-miesięcznej Zosi. Lek kosztuje 10 mln zł

We wtorek (30.08) do Warszawy pojechali rodzice dzieci chorych na SMA, którym ministerstwo odmówiło refundacji leku.