Część, mój ojciec miał stwardnienie rozsiane i jakoś tak wyszło że nigdy nie był leczony.
Nie wiem czy był to wynik działania NFZ czy brak wystarczającego starania się o włączenie do programu.
Obecnie jeździ na wózku.

Zdiagnozowany był dosyć późno bo lekarze mówili że ma zespół niespokojnych nóg.
Nigdy nie miał też typowych objawów jak problemy ze wzrokiem.
  • 11
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

@przegrywam_przez_miasto: mnie diagnozowano długo na sm, bo nie miałam typowych zmian w głowie,
tl;dr - 5 lat temu wylądowałam w szpitalu bo miałam niedowład nóg, w MRI wyszły przede wszystkim zmiany na rdzeniu kręgosłupa (całym, nie ma miejsca wolnego), bardzo mało w głowie, które nie pasują do SM, podejrzenie NMOSD, po 4 wizycie w szpitalu w przeciągu 3 miesięcy kazano mi iść do ośrodka, gdzie zdecydują, czy to SM czy
  • Odpowiedz
@przegrywam_przez_miasto: punkcja pokazała, że jest uszkodzona bariera krew-mózg oraz są prążki, natomiast dalej nie było typowych zmian w mózgu ¯\(ツ)/¯
No w grudniu minie 2 lata, jak jestem w programie, generalnie spoko, bo w końcu po azatrioprynie biorę coś nowego, ale z drugiej strony żałuję, że nie dostałam Kesimpty (lek od 2 lat jest w Polsce, jak mnie włączali do programu, to jeszcze leku w moim ośrodku nie było).
  • Odpowiedz
@GrzegorzPorada @Raby @sakyuni bo ja byłem u neurologa prywatnie rok temu to powiedziała że mam niespecyficzne objawy, więc mam ponawiać badania co pół roku dopóki nie wyjdą nowe zmiany i dopiero wtedy mogę zacząć kwalifikacje do leczenia

W rezonansie sprzed roku mam nieliczne nieaktywne ogniska w obu półkulach i jedno podejrzenie w kręgosłupie szyjnym

A tak to mam depresję, osłabienie, osłabienie ramion i światłowstręt.
A na przykład z nogami nie mam żadnych problemów ani
  • Odpowiedz
Pozdrowienia mirki ze słonecznej Italii, pomimo, że dzisiaj pół dnia padało.
Powiem wam, że gdyby ktoś rok temu powiedział mi, że będę sobie czytał książkę oparty o katedrę w Pizie, to bym go wyśmiał i zapytał co ćpie.
A jak do tego doszło? Zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane, choć z tą myślą żyłem już parę lat, bo niestety lekarze nie potrafili się jednoznacznie określić, a podejrzenia już były wcześniej. Ale powiem wam, że choroba mnie tak nie dowaliła jak usłyszenie od dziewczyny "ja tego nie widzę". Trzy lata razem, teksty w stylu "nie wyobrażam sobie życia bez ciebie", a zostawiła mnie jak jakiś zepsuty sprzęt.
Śmieszne jest to, jak potrafi wrócić chęć "przeżycia" życia, kiedy nie wiesz w jakim stanie obudzisz się jutro.

PS. Nigdy, ale to nigdy nie wierzcie w "przestań kochanie, to tylko kolega z pracy"
coNNectov - Pozdrowienia mirki ze słonecznej Italii, pomimo, że dzisiaj pół dnia pada...

źródło: temp_file6838927741278816368

Pobierz
  • 9
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Czy specjalista w poradni na NFZ może wystawić skierowanie do innej poradni?

Byłem na wizycie prywatnej u neurolog i powiedziała że mam dostać skierowanie do poradni neurologicznej od lekarza rodzinnego.

Ale moja mama pracuje w przychodni razem z moją lekarz rodzinną a nie chcę żeby dowiedziała się że mam podejrzenie SM.

Z
  • 5
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

@przegrywam_przez_miasto: Idziesz do okulisty na nfz mówisz że masz podejrzenie SM więc chcesz oceny dna oka i tarczy nerwu wzrokowego, on robi mówi jest dobrze albo nie, ty na koniec prosisz o skierowanie do neurologa na NFZ on daje bo to go nic nie kosztuje.
  • Odpowiedz
Nie wiem jak sobie radzić z lękiem o przyszłość.

Chodzę na terapię ale mam wrażenie że to nie pomaga.

Konkretnie to mam PSC, a teraz jeszcze wyszły mi na rezonansach zmiany co są w stwardnieniu rozsianym i mam się zapisać do poradni.

Rodzicom
  • 3
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Tak jak @GrzegorzPorada pisał - jest teraz dużo lepsze leczenie niż kiedyś, większość chorych na SM ma niepełnosprawność niewidoczną, funkcjonują normalnie, jedynie podczas rzutu potrzebują hospitalizacji by podać sterydy (chociaż w niektórych przypadkach wystarczy sterydoterapia tabletkami).

No chyba, że masz pecha jak ja i zostajesz z niedowładem 4 lata. Ale to są skrajne, bardzo skrajne przypadki.
  • Odpowiedz
#stwardnienierozsiane #sm #neurologia #nfz #zdrowie #medycyna
W głębi duszy podejrzewam u siebie SM. Mam za sobą już kilka badań: MRI głowy + kręgosłupa szyjnego (rok temu częste bóle głowy, okazało się że od napięcia na karku), dyskopatii nie mam, jedynie lekkie przesłanki do wystąpienia w przyszłości. W MRI głowy: W wieńcach promienistych obu półkul mózgu są widoczne nieliczne drobne rozsiane
  • 16
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

@Kokoszka99 ja z bólem głowy poszłam do neurologa dostałam skierowanie na mri wyszły zmiany i od razu dostałam skierowanie na neurologie na dalsza diagnostykę czyli potencjały wywołane oraz punkcję, skoro ciebie nikt nie pokierował to może ten obraz z mri nie jest taki jednoznaczny
  • Odpowiedz
via Wykop Mobilny (Android)
  • 0
Miraski moje drogie,
proszę zlitujcie się i pomóżcie.
Zacząłem niedawno jeździć jako kierowca taxi.
Chcę kupić sobie drugi telefon, którego będę używał tylko i wyłącznie do aplikacji Uber, Free Now, Bolt.

Jaki telefon za kilka stówek byście mi polecili?
  • 10
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

@tibusiek: wyciągnąłem z szuflady starego smartfona z helio p23 na pokładzie i na dzień dzisiejszy używanie np. map googla jest możliwe, ale uciążliwe. Nie przesadzaj z zejściem z kosztów i unikaj procesorów pokroju helio P23 i P25
  • Odpowiedz
@tibusiek: czeknij jakie motorówki z serii G dorwiesz ze snapem na pokładzie w założonym budżecie.

Jeśli potrzebujesz utlraszybkiego dostępu do sieci w dużym miescie, to może gdzieś jeszcze dorwiesz G50 5G, albo inny model 5G, ale czy na telefonie net musi z---------ć szybciej niż 100mbit to dla mnie kwestia mocno dyskusyjna
  • Odpowiedz
No pytanko mam do chorujących na stwardnienie rozsiane.Może to głupie co napiszę ale dla mnie najgorsze w przewlekłej chorobie jest to,że nie można utrzymać regularnej pracy czy w ogóle pracować.Bo chorować na SM i mieć 5 koła renty miesięcznie to byłaby dla mnie całkiem znośna wizja.Więc pytania do was:
1.Czy macie stałą pracę? Czy pracujecie tylko dorywczo czy sezonowo po w każdym momencie może wam się pogorszyć i zaraz was zwolnią?
2.Jak
  • 5
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

via Wykop Mobilny (Android)
  • 0
@pracze-odrzenskie: 1,3: praca tylko na początku. Potem zapomnij. 2: z rentą problem jak z każdą inną, ale przyznać muszą i to szybko.
4. Kwestia indywidualna i zależna też od tego, jak szybko choroba postępuje. U jednych może się ciągnąć latami a inni (jak w przypadku osoby z mojej rodziny) 2 lata do kremacji od wyroku... Niema reguły.

Ale głównie pytasz o pracę, więc póki niema objawów neurotycznych to spoko. Potem
  • Odpowiedz
via Wykop Mobilny (Android)
  • 18
No to zrobię mały updated.
Jak pisałem w poprzednim wpisie, w maju dopadło mnie pozagalkowe zapalenie nerwu wzrokowego oka prawego. 5 dni kroplówki z kortysteroidami i ostrość widzenia poprawiła się z 30% z bliska i daleka do 100%.
Rezonans wykazał zmiany, jednak neurolog w szpitalu miejskim bez wglądu w poprzednie wyniki rezonansu (nie miałem ich ze sobą w szpitalu), nie mógł stwierdzić SM.
Po konsultacji neurologicznej dostałem wypis i poszedłem do domu.

Po pobycie w szpitalu właściwie już byłem pewien że to SM, brakowało tylko potwierdzenia.
  • 3
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

via Wykop Mobilny (Android)
  • 2
@tibusiek: jakie objawy po punkcji? Bo sam już chyba trzy razy miałem robioną i za każdym razem nic mi nie było, a straszyli że będzie kiepsko :)
  • Odpowiedz
#anonimowemirkowyznania
Szukam dobrego neurologa we #wroclaw może być też ogólnie #dolnyslask #opole #katowice #poznan. MRI głowy wykazało u mnie zmiany, z dnia na dzień czuję się coraz gorzej, co się odbija na psychice, a do tego mam jeszcze problemy endokrynologiczne i ginekologiczne. Potrzebuję lekarza, który postawi mi diagnozę i podejmie się leczenia. Byłabym wdzięczna za pewne informacje i polecenie kogoś.
Taguję też #udar #sm #stwardnienierozsiane bo padło ich podejrzenie.

Kliknij tutaj, aby odpowiedzieć w tym wątku anonimowo
Kliknij tutaj, aby wysłać OPowi anonimową wiadomość
  • 2
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach