Siema czy ktoś zna jakieś spoko grupy do pogadania o tematyce #stwardnienierozsiane #sm. Chcę poznać ludzi którzy podziela się swoimi doświadczeniem i dadzą bardziej pozytywny kąt do pewnych spraw.
Wszystko
Najnowsze
Archiwum
zielonestopylucyfera
via Wykop Mobilny (Android)
beton92
@zielonestopylucyfera: @GrzegorzPorada: Ma lekki niedowład jednej nogi i też tak jest opisane w karcie.
GrzegorzPorada
@beton92: to nie jest takie proste, jaki to niedowład, chodzi normalnie, o kuli, jaką pracę ma/ chce mieć, siedzącą biurową, może jej przejdzie, może nie ma tak na stałe... itd.
Szukaja pieniedzy ( ಠ_ಠ)
@brakloginuf: pieniądze stoją zaparkowane na chodnikach, trawnikach i przejściach dla pieszych.
@brakloginuf: Wyrazenie klucz: „mam przeciwwskazania zdrowotne”.
Hej #mirkosm, mam pytanie. Macie teraz problem z dostępem do leków? Jestem w programie lekowym, biorę tecfiderę od ok. pół roku. Zwykle umawiam się z lekarzem na sms, przychodzę i dostaję opakowanie lub dwa ze szpitalnej apteki. Teraz okazało się, że jest problem, szpital nie działa normalnie i leki dostanę dopiero za tydzień - tak jestem umówiony na wizytę. Wcześniej rzekomo nie ma możliwości, abym dostał tabletki. Ale lekarz
Jest jakaś aktywna mirkogrupa dla osób że stwardnieniem rozsianym? Nie mówię koniecznie o wsparciu, ale o leczeniu, sposobach etc.(wiem, że jest nocna)
#kiciochpyta #sm #stwardnienierozsiane
#kiciochpyta #sm #stwardnienierozsiane
Komentarz usunięty przez autora
@Kokomango dzięki
Hejka! Dziś większość z was obchodzi międzynarodowy dzień kobiet. Dla mnie 8 marca ma zupełnie inny wymiar. 3 lata temu, w 2017 roku, odebrałam wyniki punkcji lędźwiowej i rezonansu magnetycznego, które potwierdziły, że choruję na stwardnienie rozsiane.
Dziś czuję, że przez ten czas moje życie wywróciło się do góry nogami co najmniej kilka razy. Ze zdrowiem bywa różnie, nie mogę narzekać, bo co jakiś czas poznaję nowych chorych i po prostu... póki co
Dziś czuję, że przez ten czas moje życie wywróciło się do góry nogami co najmniej kilka razy. Ze zdrowiem bywa różnie, nie mogę narzekać, bo co jakiś czas poznaję nowych chorych i po prostu... póki co
@batgirl nie zazdroszczę, przechodziłem coś podobnego jakiś czas temu.
Pamiętam, że to było zima, byłem z różową z kinie na Grawitacji. Po wyjściu zwróciłem uwagę, że trochę zdretwiala mi lewa strona języka. Zwalilem winę na popcorn i dużo soli. Ale po kilku dniach nie minęło, a wręcz zrobiło się gorzej, zdretwiala mi także część policzka i troszkę skroni.
Trochę przerażony, bo się człowiek naczyta zgłosiłem się do lekarza, zapalenie nerwu trójdzielnego, potem
Pamiętam, że to było zima, byłem z różową z kinie na Grawitacji. Po wyjściu zwróciłem uwagę, że trochę zdretwiala mi lewa strona języka. Zwalilem winę na popcorn i dużo soli. Ale po kilku dniach nie minęło, a wręcz zrobiło się gorzej, zdretwiala mi także część policzka i troszkę skroni.
Trochę przerażony, bo się człowiek naczyta zgłosiłem się do lekarza, zapalenie nerwu trójdzielnego, potem
Czytałem dzisiaj opinie jednej z naszych Warszawskich jednostek Straży Miejskiej i tak się zastanawiam, co Ci ludzie w głowie.... jeszcze jedna opinia w komentarzu. #warszawa #sm #strazmiejska #opiniegoogle
źródło: comment_1582720373K1rgBGbTrC78sCp1W6hP5P.jpg
Pobierz@zuzankazuzankazuzanka: Gdyby była ustawowa możliwość likwidacji policji - znalazłoby się mnóstwo sprzymierzeńców likwidacji policji. Podobnie jest z SM. Źli, bo mandaty wypisujo! :O A mandaty są rzecz jasna za niewinność! ( ͡° ͜ʖ ͡°)
@zuzankazuzankazuzanka: a ja ostatnio miałam bekę z opinii na temat komendy policji na Bielanach :)
https://goo.gl/maps/85YErXbbE8oqmmHp9
https://goo.gl/maps/85YErXbbE8oqmmHp9
źródło: comment_1582721886R4oWge6ZqelVLd2nJpaV6t.jpg
Pobierz
#anonimowemirkowyznania
Mirki, z dwa tygodnie temu zacząłem z dnia na dzien delikatnie gorzej widzieć na jedno z oczu. Nic co powoduje bol lub uniemozliwia normalne funkcjonowanie, ale jednak dyskomfort jest i nie mija.
Byłem u jednego okulisty, który nic nie stwierdził. Poczytałem w necie i dokonałem samodiagnozy, która całkiem nieźle pasuje do mojego przypadku: pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego, które może, choć nie musi, iść w parze ze #stwardnienierozsiane (ktorego
Mirki, z dwa tygodnie temu zacząłem z dnia na dzien delikatnie gorzej widzieć na jedno z oczu. Nic co powoduje bol lub uniemozliwia normalne funkcjonowanie, ale jednak dyskomfort jest i nie mija.
Byłem u jednego okulisty, który nic nie stwierdził. Poczytałem w necie i dokonałem samodiagnozy, która całkiem nieźle pasuje do mojego przypadku: pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego, które może, choć nie musi, iść w parze ze #stwardnienierozsiane (ktorego
źródło: comment_1582094601V1oPKEUBJvGNON4p3nOt8s.jpg
Pobierz
Cześć! W tym roku po raz pierwszy zdecydowałem się zrobić znalezisko w związku z pomocą dla mojej mamy i przekazaniu 1% dla niej. Ogromnie was (po raz kolejny z resztą ( ͡° ʖ̯ ͡°) ) przepraszam za wołanie i spam ale już od 15 lutego będzie można składać deklaracje PIT dlatego też będę dozgonnie wdzięczny za pomoc również w tym roku.
Link do znaleziska
#pit #
Link do znaleziska
#pit #
źródło: comment_1581243232G5QbePjA9aG7RtosVf6NAk.jpg
Pobierz
@kvbvs Plusuję dla zasięgu.
@Megawonsz_dziewienc: mam dwie prace, staram się ponadto żyć i mieć normalne życie. Zaufaj mi, że nie łatwo mi prosić o Wasz 1% i była to dla mnie ostateczność. Widzę po moim tacie jak bardzo choroba mamy zniszczyła go psychicznie i fizycznie, przez co sam cierpi teraz na poważne problemy z sercem m.in. dla niego postanowiłem zorganizować zbiórkę aby mógł choć na chwile odetchnąć i nie myśleć o tym skąd wziąć
Szukam neurologa w Krakowie, który przyjmuje prywatnie. Mam podejrzenie w kierunku SM. Mirki i mirabelki macie kogoś dobrego do polecenia?
#neurologia #neurolog #sm #stwardnienierozsiane #krakow #medycyna
#neurologia #neurolog #sm #stwardnienierozsiane #krakow #medycyna
@TenTyp007: na FB jest grupa "łączy nas SM" tam się najprędzej czegoś dowiesz, z resztą jak masz podejrzenie to najpierw zrób MRI mózgu inaczej nic Ci po neurologu
@GrzegorzPorada dzięki wielkie. Sprawdzę co to za grupa
Cześć! poprzednie wpisy: zbiórka 1% oraz podsumowanie akcji za 2018 rok
Parę osób prywatnie/na pw/we wpisie prosiło mnie abym przypomniał również o zbiórce jednego procenta na mamę już w styczniu, ponieważ duża cześć z Wam już teraz rozlicza się za rok 2019.
Na wstępie przepraszam z góry za wołanie wszystkich plusujących, jeśli nie chcecie być już wołani to dajcie mi znać.
Wasza pomoc w roku poprzednim była ogromna, co przedstawiłem w poprzednim wpisie (link u
Parę osób prywatnie/na pw/we wpisie prosiło mnie abym przypomniał również o zbiórce jednego procenta na mamę już w styczniu, ponieważ duża cześć z Wam już teraz rozlicza się za rok 2019.
Na wstępie przepraszam z góry za wołanie wszystkich plusujących, jeśli nie chcecie być już wołani to dajcie mi znać.
Wasza pomoc w roku poprzednim była ogromna, co przedstawiłem w poprzednim wpisie (link u
źródło: comment_UYcTxAQFj99wBLH0PkQLauLMKNp7eph6.jpg
Pobierz
@kvbvs Trzymaj się Mireczku!!!
@MadelnPoIand mama nie jest w stanie agonalnym i jest z nia konakt wiec nie pisz tak
Treść przeznaczona dla osób powyżej 18 roku życia...
@gardan: tak jak napisano w tagu, stwardnienie rozsiane.
Byłbym zapomniał, wołam @robertt1969 i @Paula_walczy_z_SM bo może Was to zainteresuje.
Hej,
Dostałem ofertę pracy ze Szwajcarii. W Polsce zarabiam całkiem przyzwoicie i żyje mi się dobrze. Po przeliczeniu, standard życia miałbym podobny w Szwajcarii jak mam teraz. Choruje na stwardnienie rozsiane i się zastanawiam czy ktoś się orientuje jak wygląda standard leczenia tej choroby w Szwajcarii? W Polsce też jakoś specjalnie nie narzekam. Wydaje mi się, że dostaje dobre leki.
#szwajcaria #sm
Dostałem ofertę pracy ze Szwajcarii. W Polsce zarabiam całkiem przyzwoicie i żyje mi się dobrze. Po przeliczeniu, standard życia miałbym podobny w Szwajcarii jak mam teraz. Choruje na stwardnienie rozsiane i się zastanawiam czy ktoś się orientuje jak wygląda standard leczenia tej choroby w Szwajcarii? W Polsce też jakoś specjalnie nie narzekam. Wydaje mi się, że dostaje dobre leki.
#szwajcaria #sm
@Rzodkiewkar: w Szwajcarii poziom służby zdrowia jest o wiele wyższy, tylko musisz pamiętać, że ubezpieczenie tutaj jest prywatne i pewną część wydatków pokrywasz z własnej kieszeni. Poczytaj o tym więcej zanim podejmiesz decyzję.
@Rzodkiewkar: Mieszkam od 3 lat. Bardzo polecam! Życie jest o wiele spokojniejsze i bezstresowe niż w PL (zwłaszcza, jak np. chcesz prowadzić działalność gospodarczą). Jedyny minus jaki widzę to, że wszystko tutaj jest baaaardzo drogie, zwłaszcza usługi. Więc jak czasem wpadnie Ci jakiś nieprzewidziany wydatek to trochę boli. Ale jak mieszkasz koło Niemiec/Francji/Włoch to zawsze można na zakupach/fryzjerze trochę oszczędzić.
Mirki #afera chociaz bardziej #pomocy
Tata dostal w pracy "oferte" ubezpieczenia zakladowego a bardziej zostala mu narzucona. Pomijam fakt, ze 3 lata temu podpisywal nowa umowe. Pomijam tez fakt, ze warunki, ktore ponoc WYNEGOCJONOWANO na lepsze niz poprzednio tak naprawde sa gorsze bo i placi sie wiecej i kwoty sa ubezpieczenia sa nizsze jak i zmieszona jest liczba wariantów.
Nadomiar zlego ubezpieczyciel pod cala umowa zawarl klauzule (dolaczam
Tata dostal w pracy "oferte" ubezpieczenia zakladowego a bardziej zostala mu narzucona. Pomijam fakt, ze 3 lata temu podpisywal nowa umowe. Pomijam tez fakt, ze warunki, ktore ponoc WYNEGOCJONOWANO na lepsze niz poprzednio tak naprawde sa gorsze bo i placi sie wiecej i kwoty sa ubezpieczenia sa nizsze jak i zmieszona jest liczba wariantów.
Nadomiar zlego ubezpieczyciel pod cala umowa zawarl klauzule (dolaczam
źródło: comment_00Ok0mXTvCsmTK3nqh6yZeAXww0paF5C.jpg
Pobierz@AndrzejCieWidzi
@darek-jg
@HPCC1A9F tak wiem, chodzi o to, ze inne np indywidualne sa x razy drozsze a ze wzgledu na mame nie mozemy sobie na nie pozwolic. Wiec "specjalna" oferta na ktorej ktos ladnie zarobi skomplikowala sprawe.
@darek-jg
@HPCC1A9F tak wiem, chodzi o to, ze inne np indywidualne sa x razy drozsze a ze wzgledu na mame nie mozemy sobie na nie pozwolic. Wiec "specjalna" oferta na ktorej ktos ladnie zarobi skomplikowala sprawe.
@nochybaniebardzo wiem, od godziny to robie i szukam dzieki Mirku
@HPCC1A9F
@AndrzejCieWidzi góra wie ale jak nie wiadomo o co chodzi to chodzi o ...
@HPCC1A9F
@AndrzejCieWidzi góra wie ale jak nie wiadomo o co chodzi to chodzi o ...
Cześć,
w nawiązaniu do tego wpisu chciałbym wszystkim z całego serca podziękować w moim jaki i mamy i taty imieniu.
Fundacja dopiero teraz poinformowała nas o sumie datków z 1% z pitów za rok 2018. Dzięki Waszej pomocy zebraliśmy ponad 3000 zł. Dzięki tej kwocie byliśmy w stanie opłacić mamie:
-część kosztów wyjazdu rehabilitacyjnego do Woli Batorskiej
-prywatne wizyty rehabilitanta
-zakup specjalistycznego materaca przeciwodleżydowego
w nawiązaniu do tego wpisu chciałbym wszystkim z całego serca podziękować w moim jaki i mamy i taty imieniu.
Fundacja dopiero teraz poinformowała nas o sumie datków z 1% z pitów za rok 2018. Dzięki Waszej pomocy zebraliśmy ponad 3000 zł. Dzięki tej kwocie byliśmy w stanie opłacić mamie:
-część kosztów wyjazdu rehabilitacyjnego do Woli Batorskiej
-prywatne wizyty rehabilitanta
-zakup specjalistycznego materaca przeciwodleżydowego
@kvbvs: Odezwij się na początku roku, jak będę miał pit. Chętnie przekaże swój 1%
@kvbvs Psychicznie to dla całej Waszej trójki musi być wyniszczające. Współczuję tacie, mam nadzieję, że uda Wam się mimo wszystko cieszyć czasem który macie dla siebie. Nawet małe gesty, małe uśmiechy potrafią wiele zdziałać.
SM - i co z tego? Konferencja dla chorych na stwardnienie rozsiane we Wrocławiu
Fundacja StwardnienieRozsiane.info zaprasza na Konferencję dotyczącą problematyki stwardnienia rozsianego: "SM - i co z tego". Jest to już druga nasza Konferencja z tego cyklu. Konferencja odbędzie się 7 grudnia br. w Centrum Kongresowym Politechniki Wrocławskiej.
z- 0
- #
- #
- #
- #
- #
- #
Orientuje się może drogie mireczki jak wygląda przystosowanie samochodu na potrzeby osoby niepełnosprawnej. W naszym wypadku SM niedowład nóg. Bardziej opłaca się kupić auto już przystosowane czy przystosować swoje? Auto kupione 2 lata temu 5 letnia skoda octavia kombi. Gdzie można auto przerobić w okolicach #slask czy są jakieś dotacje z tego tytułu? #sm #stwardnienierozsiane #niepelnosprawni #samochody #
@Azura: ja takie pytania bym zadał na grupie FB bo tutaj kiepsko ludzie odpisują
@Azura: ja co prawda, nie mam SM, ale jezdze na wózku. Kupiłem najpierw auto, potem pojechałem do Warszawy do firmy, która zajmuje sie przystosowaniem. Zapłciłem za całosc 3.000 PLN i mam gaz oraz hamulec w reku tzw. RGH II
Autem moze jezdzic zarówno osoba sprawna, bo pedały na swoim miejscu jak i niepełnosprawny.
Autem moze jezdzic zarówno osoba sprawna, bo pedały na swoim miejscu jak i niepełnosprawny.
Wybierz Człowieka bez barier 2019!
Bardzo Was proszę o oddanie głosu na Małgorzatę Felger - założycielkę Fundacji Helpful Hand❤️Pani Małgorzata jest największym oparciem dla chorych na SM. Sama choruje na SM i z wózka inwalidzkiego opiekuje się kilkusetosobowa grupą stowarzyszonych w krakowskim oddziale PTSR i Fundacji Helpful Hand
z- 1
- #
- #
- #
- #
- #
- #
Czy drętwienie prawej ręki (od wierzchniej strony) + zmęczenie mięśniowe (mięsień czuje jakbym na...lał na siłowni) to objaw
#sm ? #pytanie #medycyna #neurologia
#sm ? #pytanie #medycyna #neurologia
@generalnyprzeglad: diagnoza brzmi: Stwardnienie rozsiane. Kolega tak miał.
@generalnyprzeglad: ale potem okazało się ze jednak nie i żyje. Bo to był jakiś nerwoból. Dużo zdrowia.
Pomóżmy Forestowi kupić wózek inwalidzki! | KobietaXL
O tym, że ma SM, Forest dowiedział się na komisji wojskowej. Z chorobą żyje już wiele lat i niestety jest coraz gorzej. Mieszka sam, tylko ze swoim psem. Pomagają mu znajomi.
z- 3
- #
- #
- #
- #
- #