[Bartekf1h2o]

Cześć,

nazywam się Bartłomiej Marszałek i być może kiedyś o mnie już słyszeliście – jestem polskim motorowodniakiem. W zeszłym roku opowiadałem o swojej pracy i pasji podczas wykopowego AMA - większość osób kojarzy mnie właśnie przez sport. Do tej pory jednak mało kto wiedział więcej o moim życiu prywatnym…

Dziś jest czas, gdy muszę się odsłonić i o nim opowiedzieć, bo bardzo potrzebuję wsparcia. Potrzebuje go moja malutka, ukochana córeczka, która jest najważniejsza na świecie. I jest bardzo chora… Zespół Retta – tak brzmi diagnoza. Na stronie zrzutki opisałem dokładnie historię choroby, będę wdzięczny jeśli zajrzycie na stronę: https://www.siepomaga.pl/malwina-marszalek

W imieniu mojej żony, naszej córeczki, jej młodszego braciszka i przede wszystkim moim – jej taty – z całego serca proszę o każde możliwe wsparcie. Zaszliśmy już tak daleko… Nie możemy wszystkiego stracić, nie możemy pozbawić Malwinki nadziei na normalne życie!

Dziękujemy z góry za każdą pomoc, która nie pozwala umrzeć naszej nadziei.

#pomagajzwykopem #pomoc #polska #zdrowie #wykop

[G.....r]

Współczuję i życzę powodzenia, ale siedem baniek to jest jakiś absurd. Za te pieniądze możnaby pomóc kilkudziesięciu ludziom.

[Mrocznyeniu]

@Bartekf1h2o: poodzenia

[Noniusz]

Specjaliści mówią, że trofinetyd to prosta substancja chemiczna, a cena jaką producent życzy sobie za Daybue to czysty bandytyzm. Przykro mi zawsze jak czytam takie rzeczy, jak ktoś staje się milionerem na czyimś nieszczęściu.

@katona: to teraz dowiedz się jeszcze ile trwa i kosztuje wynalezienie leku (nawet takiej "prostej substancji") i przebadanie jej, by można zacząć ją sprzedawać jako lek.

[P.....s]

a przeczytałeś na co jest zbiórka? Bo nie na ten lek tylko na terapię genową

@Emble: CEL ZBIÓRKI: Nierefundowane 3-letnie leczenie, rehabilitacja, przeloty, pobyt, suplementy

[ptakdodo]

@AniaHaniaWarszawa: Musisz? Masz jakiś imperatyw?

[dr_Batman]

@slx2000: Zbiórka na podawanie leku 6milionów do czasu ewentualnego dopuszczenia terapii za 9 milionów do której nie wiadomo czy dziecko będzie się kwalifikować. Zolgesma jest do 2 roku życia? A tutaj ciekawe skąd wyciągnęli dane że terapia będzie miała wskazania do 4 roku życia. No słabo pod względem medycznym tam zbiórka wygląda.

[frz-]

7 baniek terapia? Nie jestem jakiś super cyniczny, ale... just make another one. (╯︵╰,)

[katona]

to teraz dowiedz się jeszcze ile trwa i kosztuje wynalezienie leku (nawet takiej "prostej substancji") i przebadanie jej, by można zacząć ją sprzedawać jako lek.

@Noniusz: po co? Przecież tego nie da się "dowiedzieć". Myślę że sami pracownicy nie wiedzą ile dokładnie firma przeznaczyła na badania.
Jak wspomniałem specjaliści w dziedzinie finansowania ochrony zdrowia tak uważają. Myślę, że uważają tak, dlatego że podobne substancje na inne schorzenia nie kosztują aż

[azazello22]

@Bartekf1h2o: Są rodzice, którzy zrobią wiele, albo wręcz wszystko, dla swojego dziecka. Jest to oczywiście chwalebne, ale patrząc na to z boku i czytając na chłodno różne opinie dotyczące tego leku, a następnie ewentualnej terapii genowej, to mocno narzuca się myśl, że są to obiecanki cacanki za dwadzieścia milionów złotych. Tak czy siak powodzenia i zdrowia dla córki.

[DildoShwaggins]

@Bartekf1h2o sam mam małą córeczkę i zrobię dla niej w życiu wszystko; bardzo mi przykro miras, zaraz idzie wpłata

[NightWing]

To może ktoś chce zakupić taki zestaw filmów na dvd? Kasa pójdzie dla córki mirka :).

[Moseva]

@Bartekf1h2o będzie dobrze!

[Moseva]

@Protectorx tak, zbiórka dla Mii Kurtudlu np

[TrueGrey]

@Bartekf1h2o: Poszło, powodzenia Mirku.

[Bobby_Peru]

@Bartekf1h2o Będzie gorzko.
Przez lata bylem namolnie uszcześliwiany wiadomościami w wiadomościach, o sukcesach Marszałka seniora. Mistrz wszechświata w dyscyplinie "f1h2o" (!) którą interesuje się może ćwierć promila, i to tylko skrajnych fanatyków sportu. Nieosiągalnej, absolutnie dla 99,99% chlopaków. Stary r----------l się, bo "l--------------ć" pod egidą komitetów sportowych. Pieniążki? No na pewno nie, na sto procent finansowane z kieszonki zawodnika. Ile tam się ścigał bo wodzie, ze dwie dekady, trzy? Ile przepalone

[AniaHaniaWarszawa]

@ptakdodo: imperatyw sratyw :DDD

[relike]

To może jakiś PIT z dochodu?

[mariuszzdg]

@Protectorx oczywiście, debilu.

[Syriusz92]

@Bartekf1h2o: Poszła symboliczna kwota. Trzymaj się Mirku.

[Emulsja]

@Bartekf1h2o Współczuje mocno. Znajoma ma dziecko z tym syndromem i jest koszmarnie (╥﹏╥)