[Bartekf1h2o]

Cześć,

nazywam się Bartłomiej Marszałek i być może kiedyś o mnie już słyszeliście – jestem polskim motorowodniakiem. W zeszłym roku opowiadałem o swojej pracy i pasji podczas wykopowego AMA - większość osób kojarzy mnie właśnie przez sport. Do tej pory jednak mało kto wiedział więcej o moim życiu prywatnym…

Dziś jest czas, gdy muszę się odsłonić i o nim opowiedzieć, bo bardzo potrzebuję wsparcia. Potrzebuje go moja malutka, ukochana córeczka, która jest najważniejsza na świecie. I jest bardzo chora… Zespół Retta – tak brzmi diagnoza. Na stronie zrzutki opisałem dokładnie historię choroby, będę wdzięczny jeśli zajrzycie na stronę: https://www.siepomaga.pl/malwina-marszalek

W imieniu mojej żony, naszej córeczki, jej młodszego braciszka i przede wszystkim moim – jej taty – z całego serca proszę o każde możliwe wsparcie. Zaszliśmy już tak daleko… Nie możemy wszystkiego stracić, nie możemy pozbawić Malwinki nadziei na normalne życie!

Dziękujemy z góry za każdą pomoc, która nie pozwala umrzeć naszej nadziei.

#pomagajzwykopem #pomoc #polska #zdrowie #wykop

[karatekazuar]

@Bartekf1h2o: Jakby kogoś interesowało dlaczego nie jest to lek refundowany w pl (i UE całej) to tu lektura https://bipold.aotm.gov.pl/index.php/zlecenia-mz-2023/1005-materialy-2023/8246-126-2023-zlc

[Glikol_Propylenowy]

@Bartekf1h2o: Trzymaj się kolego! Mogę wspomóc jedynie dobrym słowem, bo jestem obecnie kompletnie spłukany, ale mam nadzieję, że dzięki pomocy dobrych ludzi uda się przywrócić córke do jak najlepszej sprawności! Szczerze życzę, żeby było jak najlepiej!

[onionspirit]

@karatekazuar: @Protectorx @Protectorx @Bartekf1h2o dziękujemy, dość

[ZapomnialemHaslaDoKonta]

@sruba_m3: o jest i pierwszy debil xD

[Protectorx]

@deeprest: @onionspirit @Emble
Dajcie znać za jakiś czas czy pomogło xD
Op pewnie tematy po fakcie nie dowiezie jak to zawsze w takich zbiórkach bywaxD

[Emble]

@onionspirit a przeczytałeś na co jest zbiórka? Bo nie na ten lek tylko na terapię genową

[Emble]

@Protectorx szczerze j---e mnie to, od kilku złotych nie zbiednieję a jeżeli gość ma choć cień nadziei na zdrowie dziecka to trzymam za niego kciuki

[Abismo]

@donttalktome jakiś czas temu interesowałam się tym, bo wprowadzano do użycia terapię genową na moją chorobę. W opisie jest, że trwają już testy kliniczne i bedzie wprowadzany na rynek. W trakcie tej fazy obserwuje się pacjentów jak reagują na lek, jaka jest skuteczność, jakie dawki itp. Na podstawie już leczonych osób, szacuje się koszt oraz termin mniej więcej kiedy FDA da akceptację. W moim przypadku termin się opóźnił o pół roku

[slx2000]

@karatekazuar: krótko - znikome efekty, ogromny koszt. Refundacja tego leku dla ok. 450 pacjentów z zespołem Retta w Polsce kosztowałaby rocznie ok. 2 mld zł. Dla porównania koszt refundacji leków na wszystkie pozostałe schorzenia w 2023 wyniósł około 15 mld zł....
W dodatku zespół Retta jako schorzenie o podłożu genetycznym jest nieuleczalny, a lek pozwala jedynie na niewielkie spowalnianie rozwoju choroby.

Rozumiem, że rodzice zrobią wszystko, by ratować swoje dziecko,

[applicattura]

@Emble: Takie samo założenie, poszła wpłata.

[Mitr13]

@Bartekf1h2o: trochę dołożyłem od siebie. Powodzenia

[AniaHaniaWarszawa]

@Bartekf1h2o: panie bartku, antynatalizm coś panu mówi? ( ͡° ͜ʖ ͡°)

[masonios72]

@Bartekf1h2o: Trzymajcie się, wierzę że się uda Malwinie pokonać to cholerne choróbsko! Poszła wpłata :)

[Doodey]

@Bartekf1h2o: Dołączyłem się do zbiórki, życzę powodzenia

[N.....8]

@slx2000: Nie wiesz co będzie za kilka lat. Bywało, że ktoś komu dawano rok życia przeżył 20. A za dwie dekady medycyna może być znacznie lepiej rozwinięta. Może dojść do przełomu który całkowicie zmieni podejście do terapii genowych.

Poza tym tu nie chodzi o długość życia tylko jakość.

[arahajka]

A może jest jakaś grupa na fb z licytacjami różnych fantów? Tak też chętnie bym pomogła.

[WielkaLampa]

@Bartekf1h2o
Poszło! Powodzenia