sakyuni
  • 2
6 rok, u mnie zaczęło się od niedowładu nóg w wakacje, po tygodniu przeszło samo, więc to olałam (zrzuciłam to na stres zmianą pracy), powtórzyło się w październiku tego samego roku i do tej pory to nie przeszło.
  • Odpowiedz
sakyuni
  • 0
@Raby: nie takiej pełnej - tzn. jak dostaję sterydy to lepiej chodzę, ale w dalszym ciągu nie mam pełnego czucia nóg, połowy ciała i lewej ręki
  • Odpowiedz
Megalogin
  • 3
Jakie mieliście pierwsze objawy w #stwardnienierozsiane #sm ? Ja tak myślę że mogę mieć... Od marca częste uczucie oszołomienia (uczucie jak na haju) teraz głównie po wysiłku. Od niedawna doszło czasami zmęczenie które wygląda tak jakbym niespal cała noc. Robię badania różne i nic... Miałem rezonans ale bez kontrastu
  • 6
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach
sakyuni
  • 0
@Megalogin: pierwsze objawy, które spowodowały, że wylądowałam w szpitalu, to niedowład nóg. Natomiast zauważyłam, że przed diagnozą byłam mega zmęczona pomimo wykonywania pracy zdalnej (praca w call center) - odkładałam laptopa po 17 i musiałam się położyć.
U mnie zawsze był rezonans z kontrastem.
  • Odpowiedz
Duza-fajka
  • 2118
Zmarła mi przed chwilą mama, 6 lat temu tata, jak jeszcze byłem nastolatkiem. 22 lata na karku, od dawna się czułem sam na tym świecie, ale teraz to już przesada
  • 86
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach
przegrywam_przez_miasto
  • 0
Część, mój ojciec miał stwardnienie rozsiane i jakoś tak wyszło że nigdy nie był leczony.
Nie wiem czy był to wynik działania NFZ czy brak wystarczającego starania się o włączenie do programu.
Obecnie jeździ na wózku.

Zdiagnozowany był dosyć późno bo lekarze mówili że ma zespół niespokojnych nóg.
Nigdy nie miał też typowych objawów jak problemy ze wzrokiem.
  • 18
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach
sakyuni
  • 1
@przegrywam_przez_miasto: mnie diagnozowano długo na sm, bo nie miałam typowych zmian w głowie,
tl;dr - 5 lat temu wylądowałam w szpitalu bo miałam niedowład nóg, w MRI wyszły przede wszystkim zmiany na rdzeniu kręgosłupa (całym, nie ma miejsca wolnego), bardzo mało w głowie, które nie pasują do SM, podejrzenie NMOSD, po 4 wizycie w szpitalu w przeciągu 3 miesięcy kazano mi iść do ośrodka, gdzie zdecydują, czy to SM czy
  • Odpowiedz
sakyuni
  • 1
@przegrywam_przez_miasto: punkcja pokazała, że jest uszkodzona bariera krew-mózg oraz są prążki, natomiast dalej nie było typowych zmian w mózgu ¯\(ツ)/¯
No w grudniu minie 2 lata, jak jestem w programie, generalnie spoko, bo w końcu po azatrioprynie biorę coś nowego, ale z drugiej strony żałuję, że nie dostałam Kesimpty (lek od 2 lat jest w Polsce, jak mnie włączali do programu, to jeszcze leku w moim ośrodku nie było).
  • Odpowiedz
sakyuni
  • 0
@staryalkus: Gratuluję, ja nie piję od września - stwierdziłam, że skoro moje stwardnienie rozsiane robi mi "dziury" w mózgu, to wolę go nie dobijać dodatkową trucizną i czuję się bardzo, bardzo dobrze.
  • Odpowiedz
Grzesznik01
  • 1949
Wczoraj mój tato trafił do szpitala po zawale. Cztery dni są decydujące. Na razie jest podtrzymywanie przy zyciu. Proszę wierzących mirkow o modlitwę ale napewno każdego o trzymanie kciuków za ozdrowienie i za lekarzy. (╥﹏╥)
Nie żebrami o plusy chce się po prostu wygadac
  • 121
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach
Truflowa
Truflowa
  • 2266
Dzień dobry Mirki i Mirabelki!
Jakiś czas temu brat poprosił mnie, żebym pomalowała mu kurtkę - efekty możecie podziwiać na zdjęciu. Jako, że mu się spodobało, chciałabym kogoś z Was również obdarować malunkiem. Dlatego organizuję #rozdajo
Spośród plusujących wylosuję osobę, która prześle mi swoją kurtkę, kamizelkę albo cokolwiek innego, byle dżinsowego, a ja już się resztą zajmę ( ͡° ͜ʖ ͡°)
Szczegóły do dogadania ze zwycięzcą na priv. Losowanie odbędzie się
Truflowa - Dzień dobry Mirki i Mirabelki! Jakiś czas temu brat poprosił mnie, żebym p...

źródło: 379343507_1694158881065891_5907784802690087657_n

Pobierz
  • 72
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach
sakyuni
  • 1
Tak jak @GrzegorzPorada pisał - jest teraz dużo lepsze leczenie niż kiedyś, większość chorych na SM ma niepełnosprawność niewidoczną, funkcjonują normalnie, jedynie podczas rzutu potrzebują hospitalizacji by podać sterydy (chociaż w niektórych przypadkach wystarczy sterydoterapia tabletkami).

No chyba, że masz pecha jak ja i zostajesz z niedowładem 4 lata. Ale to są skrajne, bardzo skrajne przypadki.
  • Odpowiedz
Pelinore
  • 15
Zdiagnozowano u mnie wczoraj stwardnienie rozsiane. Nie powiem... lekko mnie zamurowało.
Mirki, czy ktoś ma może doświadczenie w tym temacie? Wie coś na temat codziennego życia, leczenia, objawach itd?
We wtorek dopiero jadę do szpitala na wdrożenie do programu i chciałbym wiedzieć chociaż trochę czego się spodziewać, i na czym mniej więcej stoję...
#stwardnienierozsiane #pytaniedoeksperta #pytanie #depresja
Pelinore - Zdiagnozowano u mnie wczoraj stwardnienie rozsiane. Nie powiem... lekko mn...

źródło: comment_1648282991ipm6IxxsTAjvhDBGNO91YJ.jpg

Pobierz
  • 21
  • Odpowiedz

  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Osiągnięcia