[przegrywam_przez_miasto]

Część, mój ojciec miał stwardnienie rozsiane i jakoś tak wyszło że nigdy nie był leczony.
Nie wiem czy był to wynik działania NFZ czy brak wystarczającego starania się o włączenie do programu.
Obecnie jeździ na wózku.

Zdiagnozowany był dosyć późno bo lekarze mówili że ma zespół niespokojnych nóg.
Nigdy nie miał też typowych objawów jak problemy ze wzrokiem.
Nie miał też chyba typowych rzutów i remisji.

No i teraz do rzeczy.
Rok temu zrobiłem rezonans głowy ze względu na zmęczenie, problemy z myśleniem i osłabienie ramion.
Wyszły mi nieliczne zmiany demielizacyjne.

Byłem na konsultacji i dostałem informację że nie da się stwierdzić SM na tej podstawie ponieważ nie ma rozsiania zmian w czasie.

I tutaj mam pytanie czy jeśli jednak jest to SM to jak wygląda w Polsce teraz możliwe leczenia?
Jest nadal duża przepaść między np. Niemcami czy już zostało to wyrównane?

#stwardnienierozsiane #sm #neurologia #medycyna #lekarz #zdrowie

[GrzegorzPorada]

@przegrywam_przez_miasto:

[przegrywam_przez_miasto]

@GrzegorzPorada wiem ale tak jak pisałem - byłem na rezonansie i wyszły mi zmiany

[GrzegorzPorada]

@przegrywam_przez_miasto: rozumiem, niestety słabo się znam na leczeniu w Polsce, tylko mnie zdiagnozowali. Wyglądało to tak że poszedłem prywatnie na MRI głowy, w opisie już miałem podejrzenie, później z wynikami do neurologa który potwierdził. Jak wróciłem do UK to zrobili to samo + punkcja lędźwiowa, diagnoza ta sama, leczenie.

[przegrywam_przez_miasto]

@GrzegorzPorada czyli nie miałeś czekania na nowe zmiany w MRI do diagnozy?

Ja nie mam problemów ani ze wzrokiem ani z nogami to lekarz powiedziała mi że mam ponawiać MRI co pół roku bo może to stare zmiany i nie mam aktywnej choroby

[GrzegorzPorada]

@przegrywam_przez_miasto: nie musiałem czekać, natomiast miałem typowe objawy dla SM więc to też nie było bez znaczenia. Może faktycznie musisz poczekać jeżeli nie masz objawów i choroba jest nieaktywna to po co się szprycować.

[przegrywam_przez_miasto]

@GrzegorzPorada no ja mam właśnie problemy z głową głównie i osłabieniem ale tutaj wiadomo że jest pełno osób co mają z tym problemy a na pewno nie mają SM

Ale tą punkcję to wydaje mi się że by mogli mi zrobić, zawsze to jakaś dodatkowa informacja

[sakyuni]

@przegrywam_przez_miasto: mnie diagnozowano długo na sm, bo nie miałam typowych zmian w głowie,
tl;dr - 5 lat temu wylądowałam w szpitalu bo miałam niedowład nóg, w MRI wyszły przede wszystkim zmiany na rdzeniu kręgosłupa (całym, nie ma miejsca wolnego), bardzo mało w głowie, które nie pasują do SM, podejrzenie NMOSD, po 4 wizycie w szpitalu w przeciągu 3 miesięcy kazano mi iść do ośrodka, gdzie zdecydują, czy to SM czy

[przegrywam_przez_miasto]

@sakyuni 5 lat to faktycznie długo przy takich typowych objawach.
Punkcja rozumiem nie dała za dużo przy diagnozie?

Czy teraz już po diagnozie jesteś zadowolona z prowadzenia programu lekowego w Polsce?

[sakyuni]

@przegrywam_przez_miasto: punkcja pokazała, że jest uszkodzona bariera krew-mózg oraz są prążki, natomiast dalej nie było typowych zmian w mózgu ¯\(ツ)/¯
No w grudniu minie 2 lata, jak jestem w programie, generalnie spoko, bo w końcu po azatrioprynie biorę coś nowego, ale z drugiej strony żałuję, że nie dostałam Kesimpty (lek od 2 lat jest w Polsce, jak mnie włączali do programu, to jeszcze leku w moim ośrodku nie było).

[przegrywam_przez_miasto]

@GrzegorzPorada zrobiłem rezonans głowy i jednak mam nowe ognisko :|

[GrzegorzPorada]

@sakyuni: eh nieźle się musiałaś najeść stresu przez to, wyobrażam sobie :(

@przegrywam_przez_miasto nie bój nic, to nie wyrok, da się z tym żyć

[Kazdyziomzbierazlom]

@przegrywam_przez_miasto: poziom b12 sprawdzałeś? Od niedoboru b12 też można zmiany demielinizacyjne mieć