@r3ap3r: "Ciekawi mnie czy ktoś z użytkowników ma jakieś doświadczenie z "terapią" grzybami w stwardnieniu rozsianym? Internety mówią, że pomaga."
Jakiś czas temu na grupie SM ktoś pisał właśnie zapytanie odnośnie grzybów i jedna dziewczyna pisała właśnie, że stosowała soplówkę i jej to nic nie pomogło (a nawet twierdziła, że było gorzej), ale nawet nie napisała jak stosowała, w jakiej formie i ile :/ Sama byłam właśnie ciekawa grzybów aPokaż całość

@GamereQ: https://youtu.be/Ssx58ESPI0I?t=8887

@SarahC: 94 here (ʘ‿ʘ)

@Boban1992: ogłosił, że idzie na emeryturę

@1kBona9Fides7: tyle że to nie był bug: https://youtu.be/vQ1lOzo_aZU?t=426

@Tbiro: na pewno, w Ameryce nie wiadomo, kto jest 1 seedem, a kto 2.

@Mega_Smieszek: był żart na 1 kwietnia, że grałeś niby na boty, a okazywało się, że grałeś na ludzi

@Pelinore: tak, m.in. Devica. U mnie też robili punkcję i badanie płynu mózgowo-rdzeniowego i tak jak wspomniałam wyżej - najpierw dali mi diagnozę SM. Ale zmieniono ją później właśnie na Spektrum Zespołu Devica.

@przezczas: w czerwcu zmienili mi diagnozę z NMOSD na SM z powodu nowej zmiany w mózgu typowej dla stwardnienia xD ale przez te dwa lata żyło się ok, brałam azathioprine vis 200 mg na dobę, bo do programów badawczych się nie kwalifikowałam z powodu brak przeciwciał akwaporyny 4 i anty MOG (wtedy jeszcze nie było rozdzielenia na NMOSD i MOGad). Ale możliwe, że wkrótce będzie nowy lek na NFZ dlaPokaż całość

@Vezz: tylko 1 i 5 mecz xD

@super_gej: prywatnie polecam klinikę MA-LEK w Katowicach (sama się tam leczę u dr Maciejowskiego) na Załęskiej.

@super_gej: 160 zł za konsultację, 250-300 zł za konsultację + MRI. Są też programy na NFZ.

@xmadesio: Khan z DK

@szyderczy_szczur: napisz do supportu, powinni Ci dać nagrodę za to

@sawapawa: różnie, często problemami wzrokowymi, często niedowładami oraz problemem z czuciem, u mnie Devic zaczął się niedowładem nóg, który nigdy nie ustąpił do tej pory (ale to dlatego, że moja choroba już mocno poniewierała mój rdzeń). Diagnoza trwa często długo (tak jak OP napisał - często choroba jest mylona z SM), chyba że się trafi dobry neurolog, który wyśle pacjenta na badania przeciwciał.

@Wojtunio: jak wygram, to dajPokaż całość

@Wojtunio: dzięki! :) niestety obecnie nie kwalifikuję się do programów badawczych ze względu na brak przeciwciał AQP4 i anty MOG. Miał jakiś program wystartować w listopadzie poprzedniego roku ale odwołali go (zgaduję, że przez pandemię). Może coś ruszy coś przy kolejnej wizycie, bo coś lekarz wspominał na ostatniej wizycie + rusza wkrótce program dla chorób rzadkich.