Zmarła mi przed chwilą mama, 6 lat temu tata, jak jeszcze byłem nastolatkiem. 22 lata na karku, od dawna się czułem sam na tym świecie, ale teraz to już przesada
sakyuni via Wykop
Część, mój ojciec miał stwardnienie rozsiane i jakoś tak wyszło że nigdy nie był leczony.
Nie wiem czy był to wynik działania NFZ czy brak wystarczającego starania się o włączenie do programu.
Obecnie jeździ na wózku.
Zdiagnozowany był dosyć późno bo lekarze mówili że ma zespół niespokojnych nóg.
Nigdy nie miał też typowych objawów jak problemy ze wzrokiem.
Nie wiem czy był to wynik działania NFZ czy brak wystarczającego starania się o włączenie do programu.
Obecnie jeździ na wózku.
Zdiagnozowany był dosyć późno bo lekarze mówili że ma zespół niespokojnych nóg.
Nigdy nie miał też typowych objawów jak problemy ze wzrokiem.
sakyuni via Wykop
@przegrywam_przez_miasto: mnie diagnozowano długo na sm, bo nie miałam typowych zmian w głowie,
tl;dr - 5 lat temu wylądowałam w szpitalu bo miałam niedowład nóg, w MRI wyszły przede wszystkim zmiany na rdzeniu kręgosłupa (całym, nie ma miejsca wolnego), bardzo mało w głowie, które nie pasują do SM, podejrzenie NMOSD, po 4 wizycie w szpitalu w przeciągu 3 miesięcy kazano mi iść do ośrodka, gdzie zdecydują, czy to SM czy
tl;dr - 5 lat temu wylądowałam w szpitalu bo miałam niedowład nóg, w MRI wyszły przede wszystkim zmiany na rdzeniu kręgosłupa (całym, nie ma miejsca wolnego), bardzo mało w głowie, które nie pasują do SM, podejrzenie NMOSD, po 4 wizycie w szpitalu w przeciągu 3 miesięcy kazano mi iść do ośrodka, gdzie zdecydują, czy to SM czy
sakyuni via Wykop
@przegrywam_przez_miasto: punkcja pokazała, że jest uszkodzona bariera krew-mózg oraz są prążki, natomiast dalej nie było typowych zmian w mózgu ¯\(ツ)/¯
No w grudniu minie 2 lata, jak jestem w programie, generalnie spoko, bo w końcu po azatrioprynie biorę coś nowego, ale z drugiej strony żałuję, że nie dostałam Kesimpty (lek od 2 lat jest w Polsce, jak mnie włączali do programu, to jeszcze leku w moim ośrodku nie było).
No w grudniu minie 2 lata, jak jestem w programie, generalnie spoko, bo w końcu po azatrioprynie biorę coś nowego, ale z drugiej strony żałuję, że nie dostałam Kesimpty (lek od 2 lat jest w Polsce, jak mnie włączali do programu, to jeszcze leku w moim ośrodku nie było).
Wie ktoś może czy to częste jak komuś wychodzą zmiany demielizacyjne w mózgu i kręgosłupie a jednak to nie jest stwardnienie rozsiane tylko po prostu kiedyś powstały i tyle?
Do rozpoznania musi być rozsianie w czasie, ale nigdzie nie znalazłem jak często jest taki przypadek
#stwardnienierozsiane #sm #neurologia
Do rozpoznania musi być rozsianie w czasie, ale nigdzie nie znalazłem jak często jest taki przypadek
#stwardnienierozsiane #sm #neurologia
sakyuni via Wykop
@przegrywam_przez_miasto: no znam, tylko wychodziły inne choroby niż sm.
Zrób sobie badania na przeciwciała MOG i AQP-4 by ew. wykluczyć Zespół Devica i MOGad.
Zrób sobie badania na przeciwciała MOG i AQP-4 by ew. wykluczyć Zespół Devica i MOGad.
wiecie że od sylwestra nie wypiłem ani grama alkoholu? I w sumie to jest git. Mózg jakoś tak lepiej pracuje
sakyuni via Wykop
@staryalkus: Gratuluję, ja nie piję od września - stwierdziłam, że skoro moje stwardnienie rozsiane robi mi "dziury" w mózgu, to wolę go nie dobijać dodatkową trucizną i czuję się bardzo, bardzo dobrze.
Czy to są tacy debile, że chcą wykluczenia Klauna z komisji, a potem się wstrzymują w głosowaniu?
Brawo wyborcy konfederacji XDDDD
#sejm
Brawo wyborcy konfederacji XDDDD
#sejm
sakyuni via Wykop
@Norbercikk: akurat posłowie pis i kukiz się wstrzymali: https://www.sejm.gov.pl/Sejm10.nsf/agent.xsp?symbol=glosowania&NrKadencji=10&NrPosiedzenia=1&NrGlosowania=123
Wczoraj mój tato trafił do szpitala po zawale. Cztery dni są decydujące. Na razie jest podtrzymywanie przy zyciu. Proszę wierzących mirkow o modlitwę ale napewno każdego o trzymanie kciuków za ozdrowienie i za lekarzy. (╥﹏╥)
Nie żebrami o plusy chce się po prostu wygadac
Nie żebrami o plusy chce się po prostu wygadac
sakyuni via Wykop
@Grzesznik01 Trzymaj się i zdrowia dla taty
sakyuni via Wykop
@Grzesznik01 wyrazy współczucia, trzymaj się
Dzień dobry Mirki i Mirabelki!
Jakiś czas temu brat poprosił mnie, żebym pomalowała mu kurtkę - efekty możecie podziwiać na zdjęciu. Jako, że mu się spodobało, chciałabym kogoś z Was również obdarować malunkiem. Dlatego organizuję #rozdajo
Spośród plusujących wylosuję osobę, która prześle mi swoją kurtkę, kamizelkę albo cokolwiek innego, byle dżinsowego, a ja już się resztą zajmę ( ͡° ͜ʖ ͡°)
Szczegóły do dogadania ze zwycięzcą na priv. Losowanie odbędzie się
Jakiś czas temu brat poprosił mnie, żebym pomalowała mu kurtkę - efekty możecie podziwiać na zdjęciu. Jako, że mu się spodobało, chciałabym kogoś z Was również obdarować malunkiem. Dlatego organizuję #rozdajo
Spośród plusujących wylosuję osobę, która prześle mi swoją kurtkę, kamizelkę albo cokolwiek innego, byle dżinsowego, a ja już się resztą zajmę ( ͡° ͜ʖ ͡°)
Szczegóły do dogadania ze zwycięzcą na priv. Losowanie odbędzie się
źródło: 379343507_1694158881065891_5907784802690087657_n
Pobierz
źródło: temp_file6271810088048555872
PobierzNie wiem jak sobie radzić z lękiem o przyszłość.
Chodzę na terapię ale mam wrażenie że to nie pomaga.
Konkretnie to mam PSC, a teraz jeszcze wyszły mi na rezonansach zmiany co są w stwardnieniu rozsianym i mam się zapisać do poradni.
Rodzicom
Chodzę na terapię ale mam wrażenie że to nie pomaga.
Konkretnie to mam PSC, a teraz jeszcze wyszły mi na rezonansach zmiany co są w stwardnieniu rozsianym i mam się zapisać do poradni.
Rodzicom
sakyuni via Wykop
Tak jak @GrzegorzPorada pisał - jest teraz dużo lepsze leczenie niż kiedyś, większość chorych na SM ma niepełnosprawność niewidoczną, funkcjonują normalnie, jedynie podczas rzutu potrzebują hospitalizacji by podać sterydy (chociaż w niektórych przypadkach wystarczy sterydoterapia tabletkami).
No chyba, że masz pecha jak ja i zostajesz z niedowładem 4 lata. Ale to są skrajne, bardzo skrajne przypadki.
No chyba, że masz pecha jak ja i zostajesz z niedowładem 4 lata. Ale to są skrajne, bardzo skrajne przypadki.
Treść przeznaczona dla osób powyżej 18 roku życia...
sakyuni via Wykop
@r3ap3r: "Ciekawi mnie czy ktoś z użytkowników ma jakieś doświadczenie z "terapią" grzybami w stwardnieniu rozsianym? Internety mówią, że pomaga."
Jakiś czas temu na grupie SM ktoś pisał właśnie zapytanie odnośnie grzybów i jedna dziewczyna pisała właśnie, że stosowała soplówkę i jej to nic nie pomogło (a nawet twierdziła, że było gorzej), ale nawet nie napisała jak stosowała, w jakiej formie i ile :/ Sama byłam właśnie ciekawa grzybów a
Jakiś czas temu na grupie SM ktoś pisał właśnie zapytanie odnośnie grzybów i jedna dziewczyna pisała właśnie, że stosowała soplówkę i jej to nic nie pomogło (a nawet twierdziła, że było gorzej), ale nawet nie napisała jak stosowała, w jakiej formie i ile :/ Sama byłam właśnie ciekawa grzybów a
Imagine jesteś prababka, przeżyłaś dwie wojny i budzi cię jakiś rudy gościu ma polfinaly klikania w komputer #leagueoflegends
Lista obecności Gen.G vs DRX
#leagueoflegends
#leagueoflegends
Zdiagnozowano u mnie wczoraj stwardnienie rozsiane. Nie powiem... lekko mnie zamurowało.
Mirki, czy ktoś ma może doświadczenie w tym temacie? Wie coś na temat codziennego życia, leczenia, objawach itd?
We wtorek dopiero jadę do szpitala na wdrożenie do programu i chciałbym wiedzieć chociaż trochę czego się spodziewać, i na czym mniej więcej stoję...
#stwardnienierozsiane #pytaniedoeksperta #pytanie #depresja
Mirki, czy ktoś ma może doświadczenie w tym temacie? Wie coś na temat codziennego życia, leczenia, objawach itd?
We wtorek dopiero jadę do szpitala na wdrożenie do programu i chciałbym wiedzieć chociaż trochę czego się spodziewać, i na czym mniej więcej stoję...
#stwardnienierozsiane #pytaniedoeksperta #pytanie #depresja
źródło: comment_1648282991ipm6IxxsTAjvhDBGNO91YJ.jpg
Pobierz
sakyuni via Wykop
@In_thrust_we_trust: tak, w grudniu minęło 2 lata, jak jestem w programie lekowym dla SM.
U mnie zawsze był rezonans z kontrastem.