@xardas_pl: zacząłem się męczyć.. doszło do tego, że nie mogłem przejść 100m..
poszedłem do lekarza rodzinnego, ten zlecił RTG klatki piersiowej, gdzie wyszło że nie mam lewego płuca..
zlecił tomografię, po której dowiedzieliśmy się że całe lewe płuco jest wypełnione płynem..
wysłano mnie na oddział pulmonologii i zaczęto odsysać płyn.. skończyło się na założeniu drenu
kiedy płuco zostało osuszone zrobiono biopsję, która wykazała podejrzenie chłoniaka ( jedna z odmian białaczkiPokaż całość

@Orjion: chemioterapia, to wprowadzanie wcześniej spreparowanych indywidualnie dla każdego pacjenta związków chemicznych do krwiobiegu..
najczęściej wykonuje się to przy użyciu tzw wkłucia centralnego, czy vacu portu ( są to cewniki wprowadzone przeważnie do żyły podobojczykowej, z czego vacu port jest chirurgicznie wszyty pod skórę )
w moim przypadku terapia musiała rozpocząć się natychmiast, bo miałem już ostre stadium i zaczęto wlewy przy użyciu zwykłych wenflonów..
to z kolei doprowadziło doPokaż całość

@rdza: pierwsza chemia, czyli indukcyjna była ciężka.. totalne osłabienie organizmu i tak jak wspomniałaś wypadły mi włosy
kolejne trzy dawki konsolidacyjne już nie były tragiczne.. nudności nie było, bo dostawałem środki przeciwwymiotne
przy dwóch wlewach dopadły mnie gorączki i dreszcze, ale dostawałem od razu leki zbijające gorączkę i antybiotyki..

jeśli chodzi o rodzinę to było ciężko..
przez pewien okres nawet nie chciałem, żeby przychodzili.. nie chodziło mi o to, żeby mnie niePokaż całość

@Jofiel: na początku szok.. złapał mnie dół.. leżałem plackiem i patrzyłem w sufit przez mniej więcej godzinę..
leżałem i myślałem.. aż w końcu wymyśliłem..
przecież dołując się nic nie wskuram!
postanowiłem podejść do tego jak najbardziej pozytywnie i tego przez te sześć miesięcy się trzymam..
przy okazji zarażałem dobrym humorem rodzinę, znajomych, pacjentów, pielęgniarki
i trwam w tym cały czas :)

@Publius: @chicaica: okno jest jedno wielkie.. niestety okno jest podwójne i pomiędzy szybami są żaluzje permanentnie zasłonięte..
dodatkowo ulicy i tak nie widać, bo budynek jest w głębi szpitalnego terenu
dla zorientowanych - budynek laryngologii, pierwsze piętro ;)

@FDM33: 1. z graniem słabo.. mam ultrabooka intel core M.. ale mam kindle'a z masą książek, do tego od groma seriali i filmów.. no i wykop! :) aha.. na posiedzenia na kiblu mam OnePlus One z masą gierek ;)
2. izolatka jest mała.. wstajesz i jesteś przy ścianie.. przy tym boję się o zanik mięśni..

czy najgorsze za mną to nie wiem.. wiem, że przeszedłem sporo i jestem pewien, żePokaż całość

@jem_pierogi: zapraszam na mirko pod tag #gnidamabialaczke a przekonasz się ;)
staram się śmieszkować codziennie :) nie tylko na mirko, ale też z obsłgą, wcześniej z innymi pacjentami no i oczywiście z rodziną i znajomymi :)
to nie koniec świata.. da się to wyleczyć, trzeba tylko chcieć i być cierpliwym :)

@Zawsze_Pomagam: czy wierzę? hmm... trudne pytanie.. do kościoła chodzę raczej tylko w święta.. uważam, że takie standardowe wyuczone modlitwy na pamięć nie są hmm.. szczere? raczej rozmawiam do Boga w myślach i to zdaje mi się wystarczać..
@Cesarz_Polski: LoL :) jeśli tak, to Ciebie nazwę prorokiem za przepowiedzenie tego :D

@Dominini: jeśli coś pójdzie nie tak, czyli mój organizm odrzuci przeszczep?
zdarzają się takie przypadki i wtedy natychmiast wykonywany jest kolejny przeszczep
jeśli to nie pomoże, to pacjent trzymany jest dalej w izolacji, leczony chemią, antybiotykami i immunosupresantami i poszukiwany jest nowy dawca

a jeśli pytanie schodzi na bardziej dramatyczne tory, czyli jeśli czeka mnie śmierć.. to myślałem oczywiście o tym.. chcę być gotowy na każdą ewentualność.. na pewno nie chcę tego, boPokaż całość

@Fasolek: 31

@3Xpro: całkowitą odporność powinienem stracić około środy - czwartku, czyli dwa lub jeden dzień przed przeszczepem
ale to nie tak, że nie będę miał szans na przeżycie.. w takim przypadku wchodzi farakologia.. immunosupresanty, antybiotyki, przetaczanie krwi..
przeszczep w przypadku mojej odmiany białaczki jest konieczny do jej wyleczenia.. bez przeszczepu musiałbym co kilka tygodni zgłaszać się do szpitala na kolejne chemie.. gdybym ominął leczenie czekałaby mnie śmierć.. a stosując chemię prędzej,Pokaż całość

@rybak_fischermann: napędza mnie synek i żona
po przeszczepie na pewno chcę z nimi pojechać do Zakopanego
żeby odpocząć, spędzić ze sobą dużo czasu..
na pewno nie zapomnieć.. nie chcę zapomnieć tych sześciu miesięcy i nadchodzących dwóch, czy też trzech.. uważam, że to doświadczenie tak jakby pomogło mi dorosnąć..

@Sudokuu: możliwe jest, że organizm odrzuci przeszczep. W takim przypadku wykonywany jest on ponownie
jeśli to zawiedzie, to poszukiwany jest nowy dawca, a pacjent poddawany leczeniu farmakologicznemu..
ale na szczęście są to bardzo rzadkie przypadki i zdarzają się głównie podczas przeszczepów od dawców, którzy nie mają pełnej zgodności z biorcą..
w moim przypadku jest pełna zgodność z dawcą, co znacznie podnosi szanse wyleczenia oraz minimalizuje ryzyko jakichkolwiek powikłań

@RysiuFujara: prognozy są bardzo optymistyczne, bo mam pełną zgodność z dawcą
dzięki temu ryzyko powikłań jest minimalne

@STASZEK_WIERTARA:
1. zwyczajnie po staropolsku powiedziałem "OOOO KUUURWAAA"
2. oczywiście, że tak! nie mogę się doczekać, żeby podziękować tej osobie za danie mi szansy na normalne życie!
3. dziękuję! :)

@innigri: najgorszy był początek..
bo w sumie dowiedziałem się w bardzo nieprzyzwoity sposób, co mi dolega..
kiedy przywieziono mnie na hematologię, pobrano krew i szpik..
i to było tyle.. cały dzień cisza..
kolejnego dnia rano był obchód ( ordynator, jego zastępcy i mój lekarz prowadzący - lekarka właściwie )
pani doktor zaczęłaPokaż całość

@Saper86: 1. nie wiem, ale 85% przypadków to wyodrębnianie komórek macierzystych z krwi obwodowej.. i mam nadzieję, że jemu w ten sposób je pobiorą ;)
2. 2 lata od przeszczepu, jeśli oczywiście dawca wyrazi zgodę
Nie poznałem Tomka, współpracował ze mną Artur K oraz Renata R

@kamikazee: ślub wzięliśmy 7 września 2013, czyli już ponad dwa lata ;)
a junior urodził się dokładnie 9 miesięcy później - 7 czerwca 2014 :D także już prawie półtora roczku :)

@iron_fox2: jeśli nie masz nic przeciwko, to zrobię zdjęcie za jakieś 2-3 godziny..
chwilowo jestem uziemiony przez kroplówkę ;)
a teraz mogę opisać..
jest to szara salka, na środku łóżko sterowane elektrycznie, szafka przy łóżku na rzeczy podręczne, dalej szafa na ubrania, na ścianie tv, malutka łazienka z wc, umywalką i prysznicem i przy drzwiach wejściowych malutki stolik i krzesło ;)

@tosemja: tak słyszałem takie opinie i w sumie odczułem je na sobie ;) od maja mam problemy ze stawami... kiedy wstaję i chcę gdzieś iść, czuję się jakbym miał 150 lat.. ale po kilkunastu krokach przechodzi
do tego wątroba dostała ostro po dupie także nie mogę jeść wszystkiego, co bym chciał..
ale to wszystko dla większego dobra ;)
@NieznanyAleAmbitny: mnie też wydawało się, że jestem niezniszczalny.. dopadła mniePokaż całość

@dzaroslaw: dzięki! :)

@prosile: powodzenia w takim razie cumplu :) i Ty też się trzymaj! :)

@dr_zajac: samo przedstawienie diagnozy mnie było hmm.. chamskie..
dowiedziałem się na obchodzie, kiedy to pani doktor prowadząca powiedziała całej ekipie "to jest pan gnida ze zdiagnozowaną białaczką"
całe szczęście zrehabilitowała się 5 min później przychodząc do mnie i tłumacząc wszystko
ordynator w Łodzi był bardzo dobrym informatorem.. bardzo chciał wszystkim pomóc..
tu w Katowicach natomiast.. jestem w izolatce.. co trochę przychodzą pielęgniarki i mówią, że się martwią bo nie dzwonię że coś potrzebujęPokaż całość

@kodijak: tak badałem się kontrolnie co jakiś czas..
najlepsze jest to, że w lutym przeszedłem szereg badań i wszytko było ok..
mało tego! przygodę ze szpitalem zacząłem od oddziału pulmonologii, gdzie odsysano mi płyn z płuca..
w międzyczasie zrobiono mi też morfologię krwi i nic nie wykazało.. 9 dni później byłem już bardzo pilnym pacjentem na hematologii..

@komandor: czułem, że jest mi coraz ciężej
tym bardziej, że ćwiczyłem crossfit i z dnia na dzień moja kondycja ostro spadała w dół, zamiast rosnąć jak u innych
ale nie odczuwałem konkretnie, że to jest to jedno płuco

@jaozyrys: na początku żadnych.. na pulmonologii robiono mi morfologię i było wszystko ok, a po 9 dniach przewieziono mnie jako bardzo pilnego pacjenta na hematologię..

@Pawciosl: sam początek, kiedy usłyszałem diagnozę i chwilę później pierwsza chemioterapia - która była najbardziej wyniszczająca

@thinbritishboy: @Zashi: 85% przypadków to pobranie komórek macierzystych z obwodu ;)
a jeśli chodzi o pozostałe 15 to nie jest to operacja ;)
dawca jest co prawda usypiany, ale tylko i wyłącznie dla jego własnego komfortu, bo komórki macierzyste pobierane są bezpośrednio ze szpiku w talerzu biodrowym..
ja np mam pobierany szpik z talerza biodrowego raz w miesiącu ;) bez usypiania - jedynie ze znieczuleniem miejscowym ;)

@agataen: hmm.. skorzystali z pomocy Profesjonalnej Pracowni Dobrego Humoru Wujka Gnidy ( ͡° ͜ʖ ͡°)

@Kontestator: czy od wpisów nie wiem..
wiem, że do przeszczepu mogę spokojnie przeglądać mirko.. w końcu drugi raz raka chyba nie dostanę (⌐ ͡■ ͜ʖ ͡■)

@tttomasz: tak, znalazł się - w przyszły piątek czeka mnie przeszczep i mamy 100% zgodności. Wiem, że dawca jest z Polski

@MRacheron: o mieście, czy o klinice? :)

@adhoc: oczywiście, że chcę poznać człowieka, który umożliwi mi powrót do normalnego życia!: )

@serafin7: na wykop przyszedłem dawno temu jeszcze w czasie studiów, bo uważałem i nadal uważam, że to portal z potencjałem ( no i oczywiście ze śmiesznymi obrazkami )
co do AMA, to tak jak napisał @jaozyrys - zapytałem Mirków.. byli zainteresowani, więc oto jest

@Zagrosky: tak właśnie będzie :)

@AKAPony: każdy kiedyś umrze.. a białaczka nie jest wyrokiem śmierci.. jest uleczalna.. miałem różne myśli.. głównie o tym, czy jeśli zdarzyłoby się najgorsze to czy nie zostawię żonie i dziecku żadnych problemów

@Zashi: kilka razy już pisałem na mirko, że w sumie to mam szczęście, bo drugi raz raka nie dostanę ( ͡° ͜ʖ ͡°)
a tak poważnie - na początku po diagnozie drażniło mnie to..
jednak szybko przeszło, kiedy postanowiłem przejść leczenie i pokonać to choróbsko z dobrym humorem..
oczywiście rozumiem też Twoje podejście, w końcu miałeś dużo bardziej nieprzyjemne doświadczenie.. współczuję i polecam myślenie pozytywne! ;)

@galarulez: przykro mi z powodu Taty i Twojej choroby
słyszałem o oleju konopnym, ale nie próbowałem..
praktycznie cały czas byłem w szpitalu i prawdę mówiąc wolałem zostać przy leczeniu, które zafundowali mi lekarze..
póki co sprawdza się.. zobacyzmy, co będzie dalej

@MirkoStats: jak każdy wykopowy informatyk 15k netto ( ͡° ͜ʖ ͡°)
oczywiście teraz mniej, bo wiadomo.. za pobyt w szpitalu ucinają (╥﹏╥)

@KokiX: może być odrzucony.. komórki macierzyste mogą też odrzucić organizm.. albo go zaatakować..
nikt u mnie w rodzinie nie chorował na białączkę, ani na żaden inny nowotwór..

@TenNorbert: owszem zdarzają się takie przypadki i jestem na to gotów.. muszę być..
ale cały czas jestem dobrej myśli... jak nie ten, to następny! :)

@komandor:
1. nikt w rodzinie nie chorował na żaden nowotwór
2. zwykłe L4 już się skończyło, bo minęły ustawowe 182 dni.. w tym momencie mam świadczenie rehabilitacyjne, które ważne jest do połowy lutego, ale w razie potrzeby mogę je przedłużyć jeszcze o 9 miesięcy. zanim zachorowałem pracowałem jako administrator systemów i aplikacji... ot zwykły korpoludek ;)
3. przestałem palić 8 marca 2014, czyli rok przed chorobą, lubiłem wyjść czasem naPokaż całość

@Fasolek: nie jestem pewien, kiedy dokładnie będzie wiadomo, ale oczywiście na bieżąco będę informował na mirko pod tagiem #gnidamabialaczke

@SunnO: tak z początku izolacja od świata zewnętrznego.. chodzi tu bardziej o duże skupiska ludzi.. wiadomo - im więcej ludzi, tym więcej zarazków.. do tego oczywiście dieta, która okazuje się nie będzie taka zła, bo będę mógł robić sobie domowe hamburgery, czy pizze :) pisałem o tym dziś na mirko :)

@Zuler: ostrzegają, że większość przypadków kończy się bezpłodnością, ale są i takie gdzie mężczyźni byli zdolni do płodzenia dzieci.. także wszystko się okaże..
dlatego cholernie się cieszę, że mam już synka - który jest genialny
chociaż marzyło mi się, by mieć dwójkę dzieci.. najlepiej parkę..

@raperro: dostałem skierowanie na konsultacje do kliniki w Katowicach, gdzie zostałem zakwalifikowany do przeszczepu od dawcy niespokrewnionego
klinika wysłała wszystkie potrzebne informacje do Poltransplant, który zaczął szukać dla mnie zgodnego dawcy
dodatkowo wraz z DKMS zorganizowałęm akcje rejestracji dawców w Pabianicach i Katowicach ;)

@kormikez: uważam, że mam fart i to wielki
przez te pół roku spotkałem np gościa, który 5 lat czekał na dawcę..
był też taki który czekał 3 lata..
chłopaki przez to znali cały oddział jak własną kieszeń, a personel był dla nich właściwie rodziną..

@ZinedineZidane: tak - chodziło mi o wydolność oddechową
mogłem niby wykonać pełen oddech, ale czułem że wciągałem jakby mniej powietrza

@agnea: słyszałem o oleju konopnym, ale nie stosowałem.. nie chciałem nawet..
skupiłem się na leczeniu, które ustalili dla mnie lekarze i póki co się nie zawiodłem..

@HaHard: pierwsze plany już mam ;) Zakopane z żoną i synem :)

@jesteusere: kiedyś na pewno.. tak samo jak i Ty..
ale ja przynajmniej nie dostanę już raka od czytania c-------h komentarzy ( ͡° ͜ʖ ͡°)

@guilmonn: pierwsza chemia była bardzo agresywna, to były bodajże 3 wlewy w tygodniowych odstępach.. przede wszystkim bardzo osłabłem, po drugim wlewie wypadły mi włosy.. razem z chemią dostawałem środki przeciwwymiotne, więc nudności ani wymiotów nie miałem.. były za to biegunki, które stały się dość upierdliwe i doprowadziły do spadku masy ciała ( w dwa tygodnie 12 kg )
kolejne cykle jakoś nie były już takie straszne.. jedyne co to czasamiPokaż całość

@thinbritishboy:

1. może to głupio zabrzmi, ale najbardziej boli w dwóch momentach :
a) samego znieczulania - mniej więcej tak, jak u dentysty.. czujesz rozpieranie, tylko na dużo większą skalę..
b) pobieranie szpiku - znieczulona jest cała okolica, czyli mięśnie itd.. ale to co jest w kości już nie jest znieczulone i boli wyciąganie szpiku..
wszystko oczywiście doPokaż całość

@MirkoStats: nie nie.. jak idziesz na L4 w ramach zwykłej choroby, to za dany okres dostajesz 80% pensji
będąc na L4 w szpitalu dostajesz 70% pensji za okres pobytu w szpitalu
w przypadku, gdy wykorzystasz L4 maksyalnie czyli 182 dni, wtedy możesz ubiegać się w ZUSie o tzw świadczenie rehabilitacyjne.. i tutaj komisja decyduje jak długo przysługuje Ci takie świadczenie na podstawie badań i przebiegu leczenia.. dodatkowo uszczegóławiają jaką częśćPokaż całość

@Candy: dzięki :)

@crejzus: paliłem paczkę dziennie, rzuciłem w marcu 2013 i od tego momentu wróciłem do sportu :)

@wojtek9214: dowiedziałem się pod koniec września, na początku przyjąłem to ze spokojem.. posłuchałem wszystkiego, co koordynator miał do powiedzenia o tym, co mam przygotować, jakich lekarzy odwiedzić, jakie zaswiadczenia przynieść, kiedy jest planowany termin przyjęcia.. podziękowałem, rozłączyłem się, zadzwoniłem do żony i... wtedy mówiąc jej "mamy dawcę" rozkleiłem się i najzwyczajniej w świecie łzy leciały mi ciurkiem.. ze szczęścia oczywiście :)
jaka była szansa? tego nie wiem.. wiedziałem, że jestPokaż całość

@abdullahibnalibali: Falubazy!!!

@Kroomka: jestem całkowicie odcięty od świata... kontakt mamy jedynie przez telefon, czy też skype

@Re-volt: (✌ ﾟ ∀ ﾟ)☞

@Zatwardzenie: tak, rozmawiam czasem w myślach.. ale nie tylko kiedy jestem chory.. dość często nachodziły mnie takie momenty, głównie kiedy byłem sam, że odczuwałem potrzebę takiej właśnie "rozmowy"
nie mam nikomu za złe swojej choroby... stało się.. muszę się z nią zmierzyć i tyle.. a dzięki lekarzom, rodzinie, przyjaciołom oraz obcym osobom chociażby z Wykopu jest mi łatwiej
czy czuję potrzebę bycia dobrym człowiekiem? staram się takim być.. sprawia miPokaż całość

@Zatwardzenie: nie uważam się za niewolnika szczęścia innych ludzi, odkąd pamiętam sprawiało mi przyjemność zrobienie czegoś dla innych.. nie robiłem nic na siłę.. zdarzała się okazja, to pomagałem
nie mam żadnego kontaktu.. wiem tylko, że jest tu 17 izolatek, ale nie wiem czy wszystkie zajęte..
widuję tylko lekarzy i pielęgniarki, którzy przychodzą do mojej izolatki
a i z nimi jest ciężko, bo chodzą w kitlach, do tego rękawiczki, czepki, maseczkiPokaż całość

@Zatwardzenie: tak, jestem w izolatce..
fakt, przydałby się tu irc, czy jakieś mini forum..
może kiedyś do tego dojdą :)

@joyko: już odpowiadałem wcześniej, że standardowo jak każdy szanujący się wykopowy informatyk 15i netto (⌐ ͡■ ͜ʖ ͡■)

@dildo_vaggins: powiedziałem sobie, że musi być dobrze bo mam dla kogo żyć i tego się trzymam..póki co wychodzi mi to na dobre:)

@MRacheron: to ja może tak klasycznie.. 'Łódź, k---a!' :P
A tak serio, to urodziłem się i wychowałem w Pabianicach, studiowałem w łodzi..i w sumie zawsze wolałem spędzać czas w Pabianicach..

@pierwszapomoc: dawca otrzymuje informację o kilku ośrodkach, gdzie może oddać komórki macierzyste..wybiera ten najbardziej mu dogodny,a po pobraniu komórki są transmitowane do ośrodka w którym przebywa biorca

@kujawa19: w Koperniku

@destroner: to działo się w ciągu w sumie bodajże 6 dni

@qzder: nie, poltransplant korzysta ze wszystkich dostępnych baz dawców - między innymi DKMS, który swoją drogą ma największą bazę dawców szpiki

@fazjoszi: zadzwoń i dkms i zapytaj, czy rejestracja przebiegła poprawnie.. bo słyszałem od pracowników, że te pierwsze rejestracje z braku doświadczenia nie zawsze kończyły się dobrze

@szperacz:
1. nie
2. nie, skupiłem się na badaniu zaprojektowanym dla mnie przez lekarzy i nie szukałem alternatyw

@mehow2: nie raz, nie dwa ;)

@grzegorz710: dzięki! :)

@Mamuts: heh w sumie jak zrobiło się głośno o MarsOne jakiś czas temu, to wysłałem zgłoszenie ( ͡° ͜ʖ ͡°)
odpuściłem dopiero jak zaczęli wymagać wpłacania cebulionów.. no i poza tym żona zagroziła, że mnie pogryzie jak polecę (✌ ﾟ ∀ ﾟ)☞

@bazingaxl: w rodzinie nie było przypadków białaczki, czy raka.. piszesz 24 lata mieszkałem pod łodzią.. Od 7 lat mieszkam w Katowicach..w sumie do Krakowa blisko..

@bazingaxl: nie, nie szukałem i nie szukam.. poddałem się całkowicie metodom lekarzy

@bazingaxl: płyn w opłucnej powstał piszesz białaczkę..jak tylko rozpoczęło się leczenie białaczki płyn przestał się wytwarzać

@Ripple: może dopaść każdego

@IronHide: jestem zatrudniony, firma wypłaca mi wynagrodzenie w wysokości podyktowanej przez ZUS
przez najbliższe 4 miesiące jest to 90% pensji ,a dalej będzie to 75%

@iron_fox2:

@iron_fox2:

@Przedmidorrr: nie, nic na ten temat nie słyszałem..
wiem tylko, że dawcy zarejestrowani w DKMS mają możliwość napisania listu do swojego bliźniaka genetycznego..
oczywiście nie można tam podawać danych personalnych, itd..

@Solitary_Man: a tutaj była - jest - sinusoida
idąc w kwietniu do szpitala było 94kg
wychodząc w połowie maja było 80kg
później skok do 92kg i tak się trzymało
przy czym 94kg przed przeszczepem, a 92kg po 4 cyklach chemii to ogromna różnica..
na początku były całkiem nieźle wykształcone mięśnie i "brzuszek, a idąc na przeszczep sam tłuszcz - krótko mówiąc wchodząc na oddział kliniki w Katowicach wyglądałem jak świniaPokaż całość