Aktywne Wpisy
josedra52 +89
goferek +74
A gdzie samorysujący się piano black?
#motoryzacja
#motoryzacja
źródło: 492134061_1375843410231817_2204596612900330305_n
Pobierz źródło: 492134061_1375843410231817_2204596612900330305_n
Pobierz
Bardzo rzadko ostatnio tutaj zaglądam i miałem sporo spraw na głowie, ale znalazłem chwilę i wpadłem dać update co do mojego stanu. Jakiś czas temu pisałem o tym, że zachorowałem na nowotwór w młodym wieku i napisałem dość długi żal-post, a dokładnie ten TUTAJ
W skrócie jestem po bardzo mocnym leczeniu i autoprzeszczepie szpiku, ale już wszystko za mną ok i nabieram sił, zmieniam pracę i najważniejsze że wraz z dziewczyną wracamy do normalnego życia! ;)
A wiec po wznowie dostałem chemię która nazywa się DHAP, ostre g---o, 4 dni kroplówek które na początku wydawały się łagodne, jedynym większym skutkiem ubocznym było to że wypadły mi bardzo szybko wszystkie włosy. Po wypisie do domu było tylko gorzej, wyniki krwi poleciały drastycznie w dół, miałem straszne zaparcia, nie mogłem nic jeść, byłem tak słaby, że w połowie drogi do łazienki musiałem mieć krzesło żeby odpocząć, do łazienki miałem może 7 metrów. Jedyne razy kiedy musiałem wychodzić z łóżka to jechać na oddział toczyć krew bo moje komórki odpornościowe oraz czerwone krwinki prawie nie istniały...
Jednego razu nie miałem siły jechać z rodzinnego miasta do Poznania gdzie się leczyłem i zadzwoniłem do lokalnego szpitala, przedstawiłem sytuację i usłyszałem że nie ma problemu jeśli są przesłanki do toczenia to jak najbardziej ogarną. Ależ byłem naiwny, znając słabą renomę tego szpitala powinienem omijać go szerokim łukiem bo co tam się wydarzyło przechodzi ludzkie pojęcie... Rano zrobiłem prywatne wyniki krwi i miałem ~10 500 płytek krwi i prawie zerowe limfocyty, to lecę na izbę przyjęć tak jak się umówiłem z ordynatorem chorób wewnętrznych i się zaczęło. Pielęgniarki które mnie przyjmowały i pobierały krew bez maski i rękawiczek, siedziałem cicho bo byłem wycieńczony, ale jak jedna z pielęgniarek nie mogła mi się wkłuć i wyciągnęła igłę z żyły przez co wszędzie zaczęła ciec powiedziałem żeby wyszła i niech zrobi to ktoś inny bo to tragedia co ona odwala. no i przyszła inna, pobrała krew, czekamy na wynik i lekarza. Po godzinie wpada lekarz z którym rozmawiałem i mówi że faktycznie bardzo niskie wyniki i mówi że muszę położyć Cię na oddział, ja lekko zdziwiony myślałem że tylko mi przetoczą krew i tyle, niestety mówi że taka procedura, że obserwacja itp. myślę sobie no ok jedna noc nic strasznego.
Na oddziale dostałem salę "izolatkę" z wielkim napisem "ILOZACJA TYPU JAKIEGOŚTAM", wygooglowałem o co chodzi i napisane było, że każdy kto wchodzi musi mieć fartuch, maskę oraz rękawiczki i trzeba zachować wszelkie standardy sanitarne, git co nie? A no nie bo w praktyce wchodził tam kto chciał, pielęgniarki bez rękawiczek i masek, kaszląca baba od sprzątania i babka wydająca jedzenie oraz lekarze XD
Powiedziałem pielęgniarką że mam naprawdę zerową odporność i powinny zastosować się do tej izolacji bo jestem po ostrej chemii, to z obruszeniem wyszła i wróciła już ubrana jak należy. Leżałem sobie leciała godzina po godzinie i krwi jak nie było tak nie ma, w końcu wezwałem lekarza i mówię gdzie jest ta krew do toczenia i o której przyjdzie, a ta mi mówi że nie dostanę żadnej krwi, samo musi urosnąć. Ja się pytam że jak to i że hematolog ASAP kazał toczyć krew bo przy 10 000 czerwonych krwinek możliwe jest krwawienie do nerek, z naczyń krwionośnych, z dziąseł, do jelit etc. na co ona, że robili badania i ja mam 11 200 XDDD ale że nie mam w ogóle leukocytów i muszę tutaj zostać w izolacji bo jak się zarażę to będzie ciężko (norma płytek to 150 000 do 400 000 także wynik badań przy tak niskich wartościach ma dość spory odchył i równie dobrze mogłem mieć z 8 000)
W-------y i wystraszony stwierdziłem że może lepiej jak coś ma mi się stać to w szpitalu niż w domu i zostałem. Na sali nie było łazienki dlatego z racji, że jestem na izolacji zamknęli jedną łazienkę i wysprzątali tylko dla mnie, normalnie raj, tyle że niespełniony bo na 3 razy gdzie szedłem do łazienki widziałem starych chłopów którzy stamtąd wychodzili.....
Poszedłem spać, rano obudził mnie dźwięk wózka, z doświadczenia z innych szpitali doskonale wiedziałem co to za wózek, godzina 6:30 czas na pobranie krwi i w końcu sprawdzenie czy moje komórki same rosną. I tu kolejne rozczarowanie, wózek nigdy do mnie nie dojeżdża, za to jakiś czas później dojeżdża do mnie pani wydająca jedzenie, wbija do sali chrząka i pyta się czy jem śniadanie, zupę mleczną na co odpowiadam że niestety mam silne uczulenie na mleko. Co słyszę w odpowiedzi "ojjjjj to będzie głodówka, tutaj codziennie jest zupa mleczna i nie ma innego menu".
No nic może i nie zjem ale za to już jestem pewien że nikt nie przyjdzie mi pobrać krwi do badań bo pobiera się ją na czczo, w-------y wzywam pielęgniarkę i mówię że chcę rozmawiać z lekarzem, w odpowiedzi słyszę "Teraz ma obchód przyjdzie za 0.5h". Mija 1.5h, zmęczenie, głód i w--------e sięga zenitu i raz jeszcze proszę pielęgniarkę i mówię że chcę rozmawiać z ordynatorem natychmiast, już nie przebieram w słowach, leci mięso. Ordynator w końcu się zjawia i pyta się w czym problem, pytam go dlaczego tutaj jestem skoro nie chcą zrobić mi toczenia krwi gdy tego wymagam? Słyszę że oni bardziej martwią się moim brakiem odporności, pytam się wiec czy nie martwi ich to że mogę zacząć krwawić do nerek? Zagotowałem się znowu i zacząłem mu rzygać że co to za patologia że mimo braku odporności i wielce izolacji każdy wchodzi tu jak do siebie bez masek, bez rękawiczek, sprzątaczki i panie od jedzenia kaszlą mi w sali i że słyszałem że na oddziale lata COVID i co oni k---a sobie myślą? Odpowiedział że COVID jest w innych salach XDDDDD
Pytam się więc jakie dziś mam wyniki, odpowiada że nie widział ich jeszcze na co ja kontruję że nie widział bo nikt mi dziś k---a nie był pobrać krwi, jesteście dnem, dawajcie wypis i idę stad do domu bo tam się czuję bezpieczniej niż w tym pseudo szpitalu. Powiedział żebyśmy zrobili chociaż tą morfologię przed wyjściem i że potrwa to tylko 30 minut bo zrobią to ASAP, mówię ok ale nie dłużej. Po raz kolejny 1.5 godziny czekania i nic, wezwałem pielęgniarkę mówię żeby wyciągała welflon bo wracam do domu, zrobiła to o co prosiłem, zacząłem pakować walizkę po czym ruszyłem do wyjścia w którym mija mnie ordynator i głupio pyta czy ja już do domu- bez komentarza, odpowiedziałem. Powiedział że rozumie i nie ma wypisu ale mogę wyjść i odebrać go później lub ktoś z rodziny, powiedziałem że mama wpadnie.
Wróciłem do domu odpoczywać, wyniki jakimś cudem odbiły, mi tez odbiło na myśl jaki beton i kiepski poziom jest w mniejszych szpitalach.
Mam była odebrać wypis i niestety nie było, kazali wpaść jutro, jutro po jutrze, aż w końcu odebrała go w poniedziałek z notatką że po przeprowadzonych badaniach krwi wychodzi na to że mam sepsę XDD Przerażenie level 1000 obskoczyłem i obdzwoniłem 4 lekarzy w dobę, żeby każdy wykluczył sepsę a jeden który wydawało się że zna się na rzeczy spojrzał na wypis i wychodowali w mojej próbce krwi gronkowca, beztlenowca który żyje na skórze, wniosek te k---y nawet do badań ich nie zakładają.
Po pierwszej dawce DHAP miałem tyle skutków ubocznych, że lekarka postanowiła jej już więcej nie podawać i zdecydowaliśmy się na lek biologiczny Adcetris, dużo lżejszy, prawie zero skutków ubocznych poza cholernymi neuropatiami, ale to nic w porównaniu do poprzedniej chemii która uszkodziła mi lekko słuch. I tak leciał worek za workiem, podjęcie decyzji, że robimy autoprzeszczep szpiku przez co w kwietniu kolejna chemia mobilizująca mój szpik do pracy aby można go było pobrać dostatecznie dużo pod przeszczep. Wiązało się to w 2 tygodniowym pobytem w szpitalu który mi się rozciągnął na ponad 3, bo jakby inaczej nie mogło się obyć bez przebojów, w skrócie cholerna chemia która dawała w kość, bóle brzucha, zatwardzenie takie że dostałem hemoroidów, ciągle podłączony cewnik i skutki uboczne od czynnika wzrostu (takie g---o żeby szpik produkował komórki). Po ok tygodniu zacząłem dostawać zastrzyki Zarzio w dużych dawkach które pobudzały szpik w wyniku czego miałem takie bóle kości, że zgniatało mnie podczas chodzenia tak że upadałem z bólu, w nocy pociłem się tak że salowa zostawiała mi 3 pościele na przebranie a ja szykowałem sobie 3 komplety pidżam na przebranie, zdjęcie ręki podczas jednej takiej pobudki poniżej. Było c-----o ale względnie stabilnie... Do czasu aż zgodziłem się żeby studentka wymieniła mi opatrunek w porcie naczyniowym, zrobiła to niechlujnie przez co złapałem infekcję, dostałem gorączek ~40 stopni i musiałem w trybie nagłym mieć go usuniętego operacyjnie, w zamian portu mieli wbić mi wkłucie centralne w żyłę szyjną, po małej godzince z sali operacyjnej wracam na salę żeby odpocząć, odpocząłem cale 10 minut i przyszli do mnie z informacją że wkłucie jest źle włożone i ASAP lecimy na salę robić drugie, na sali byłem już tak zmęczony psychicznie, zobojętniały na ból, że śmiałem się na głos podczas całej akcji a lekarze nie mogli uwierzyć z jakim humorem do nich przyjechałem:) Ponownie wróciłem na salę, czas wyjąć stare wkłucie centralne, cała szyja zaklejona mocnymi plastrami a pod nimi zarost, humor już mnie odpuścił a ja już zmęczony ciągłym bólem i przeciwnościami losu po prostu leżałem a łzy leciały strumieniem z bólu. Wydawałoby się że to dość wrażeń jak na jeden dzień prawda? Niestety nie u mnie, chwilę później przyszedł w końcu chirurg obejrzeć hemoroida, kto kiedyś przez to przechodził ten wie jaki to jest ból. Był to jeden z najgorszych dni w moim życiu, nigdy nie spotkało mnie tyle zła co tego dnia. Przez moje zakażenie musieli zacząć podawać mi antybiotyki, 3 różne bo nie wiedzili jaki szczep bakterii mnie zaraził, niestety jeden z antybiotyków mnie uczulał i dostawałem ataku duszności, przez co 3 dni leżałem pod tlenem aż ustalili co to za bakteria i który antybiotyk tak na mnie działa/ Koniec końców komórki udało się pobrać, co prawda musieli je pobierać na 2 razy, ale udało się zebrać odpowiednią ilość.
Po wyjściu do domu nabierałem sił, był to okropny okres od sterydów jadłem jak szalony, bo jak byłem głodny to robiłem się agresywny i nie mogłem tego powstrzymać. Bardzo mocno przytyłem, aż niezdrowo, brzuch mnie bolał od jedzenia, d--a od hemoroidów, a w głowie miałem w c--j demonów i zastanawiałem się czemu ja.
Po około 1.5 miesiąca odpoczynku dostałem telefon, proszę wpaść na oddział robimy przeszczep.
Sam autoprzeszczep to tak naprawdę nie pomaga w chorobie, pomaga tzw. mega chemia która robi takie p-----------e w organizmie że zabija wszystkie pozostałem komórki nowotworowe a przy okazji zdrowie tkanki dostają rykoszetem. Cała akcja polega na tym, że zamykają mnie w izolatce, podłącza do pomp które 24/7 podają chemię i leki przez co jesteśmy jak na smyczy, robią badania czy organizm wytrzyma, jeśli tak to przez ok ~5 dni podawana jest chemia z opóźnionym zapłonem po której obumierają komórki nowotworowe i nie tylko w tym mój szpik. Przez to że szpik produkuje wszelakie komórki krwi, a ja działającego szpiku nie mam to wyniki szybują w dół, nie ma się odporności tak bardzo że bakterie które normalnej osobie nie robią krzywdy mnie atakowały i dawały w kość (np bakterie w buzi czy jelitach) Mi strasznie dały w kość te w jelitach, nie mogłem nic jeść, a próby picia kończyły się bólem i rozwolnieniem, dobrze że się przygotowałem i wziąłem pampersy jednorazowe, bez tego nie wiem jak bym tam funkcjonował, tym bardziej, że w rekordowy dzień zasrałem ich aż 17, a każdy prysznic wyglądał tak, że przez małe 10 minut stało się i czekało aż wszystko zleci, po czym dopiero zabierało za mycie....
Przyszedł dzień 0, podanie szpiku, dokładnie 2 dni po moich urodzinach które spędziłem w izolacji przyszedł mój prezent, szpik. Całość podawana jest przez kroplówkę, ma to czerwonawo-żółty kolor. W całej operacji muszą być przynajmniej 2 pielęgniarki i lekarz bo jest to dość niemiły zabieg. Po starcie podawania w buzi czułem pomidorowy smak, uprzedzali że tak będzie, to przez konserwant w którym komórki były zalane. Konserwant ten to nic miłego dla naszego organizmu bo od razu zacząłem wymiotować jak kot, a serce waliło mi jak młot a ciśnienie skakało, dla organizmu był to bardzo duży szok, dlatego nie zliczę ile zastrzyków dostałem przez te 1.5 godziny, co chwila podawano mi lek przeciwhistaminowy, sterydy, przeciwbólowe i przeciwgorączkowe etc. Było to naprawdę mocne przeżycie. Cały czas było mi tam bardzo źle, tak źle, że w szale prosiłem lekarza żeby mi jakąś końską dawkę betablokerów, nie chciałem już tam być, nie chciałem istnieć, byłem zajechany psychicznie i fizycznie, co pokazywała waga, minus 14 kg w ok miesiąc. Całe szczęście przyszła do mnie Pani psycholog, Pani Ola tchnęła we mnie tyle energii żebym próbował dotrwać do końca pobytu. Okazało się że 8 lipca wypuścili mnie do domu.
Po powrocie do domu, wcale nie było lepiej, każdy posiłek kończył się bólem brzucha i rozkręcającą się gorączką, musiałem wprowadzać nowe produkty powoli, jak u noworodków, nie miałem siły wstawać, jak wstałem to miałem straszne zawroty głowy, wzrok mi się pogorszył, pamięć i koncentracja siadła, a odporność była znikoma przez co musiałem siedzieć w izolacji w swoim pokoju, myć zęby szczoteczkami jednorazowymi, robić płukanki i brać leki i antybiotyki "tak na wszelki wypadek". Przez ten czas nic w moim organizmie nie funkcjonowało jak trzeba serce waliło po 110-120 razy na minutę w spoczynku, ciągle byłem zmęczony, i po prostu wegetowałem czekając na to żeby w końcu było normalnie, i w końcu po ok 1.5 miesiąca było już względnie i miałem w miarę siły by samemu się wykąpać, czy pójść na podwórko.
Gdy nabrałem sił, a wyniki krwi urosły na tyle by móc przyjąć leczenie podtrzymujące Adcetrisem zaprosili mnie na oddział w oczekiwaniu na korytarzu dostałem sms, informacja o tym że jest już opis badania które ma potwierdzić, czy leczenie się udało, serce biło jak dzwon, rumor z korytarza ucichł w mojej głowie a ja otworzyłem opis badania PET, brak śladów nowotworu, jedynie masa resztkowa 1.2x1.4 cm, ocena -> deauvile-2.
Z prowadzącą nie widziałem się jakiś czas bo przeszczepy były robione na innym piętrze, zebrała wywiad popytała jak się czuje, zrobiła badania i zamówiła wlew, z tym że zamówiła dawkę jak przed przeszczepem, gdzie miałem jakieś 12 kilo więcej, a dowiedziałem się o tym dopiero w domu gdy jak nigdy po tych wlewach strasznie chciało mi się wymiotować, dostałem gorączki, wysypki, bardzo źle się czułem i totalnie nie miałem energii. Szybki telefon na dyżurkę opisuję sprawę, lekarka mówi że spokojnie jest te 10% tolerancji dawki leku, po prostu dużo pić i obserwować co się dzieje, uspokoiła mnie, rozłączyłem się i w tym momencie coś mi zaświtało że coś ta ich matma się nie zgadza, szybkie mnożenie na krzyż i okazuje się że dostałem jakieś 28% więcej a nie 10..... Gorączka po kilku dniach się ustabilizowała, było w miarę ok żeby po 6 dniach zaczęły boleć mnie lędźwia, z każdym dniem ból się nasilał i bolały mnie wszystkie kości, a najbardziej te duże jak np. miednica. Ból ten jest specyficzny, ostry, przychodzi bardzo szybko i znienacka, coś jak uderzenie się łokciem w rant stołu, z tym że ściska Ci cały gorset mięśniowy na tyle mocno że jak złapie Cię podczas stania to padasz na ziemię z bólu i wyjesz dziwnym dźwiękiem bo wszystkie mięśnie się zaciskają, aż ucieka powietrze z płuc. Czasem zdarzyło spaść mi się z kibla. Wizyta u lekarza kazała brać leki, te podstawowe nie dają rady, ketonal nie pomaga dopiero tramal zaczął co nieco pomagać dzięki czemu mogłem w miarę pospać. Strasznie c-----y czas, byłem tak zejechany fizycznie i psychicznie, że zrezygnowałem z leczenia podtrzymującego, nie zniósłbym już więcej bólu i nieprzyjemności, co ma być to będzie, ale ja nie dam sobie już wlać niczego...
Od tego czasu chodziłem na kontrole, szwędałem się po lekarzach, odpoczywałem i robiłem wszystko żeby dojść do siebie i wrócić do pracy, udało mi się to ok połowy października. Wszystko byłoby fajnie ale głowa totalnie mi nie działała w pracy, byłem gdzieś głową w chmurach, bałem się spotkań z ludźmi itp itd. wiedziałem że coś nie gra, dlatego w grudniu poszedłem do psychiatry, gdzie leczy mnie z depresji, nerwicy i ADHD. Kilka leków przetestowanych i niestety robiły mi gorzej niż lepiej, ale w końcu trafiliśmy, biorę duloksetynę, początki były ciężkie ale przemęczyłem się i nie żałuję, wszystko nabrało sensu, nie boję się spotkań wręcz zacząłem czasem je prowadzić, wpadać częściej do biura, jeste bardziej obecny tu i teraz, to tak wygląda życie? Tyle lat już przed leczeniem tkwiłem w tym stanie... Gdybym tylko wiedział
Leki tak mnie odblokowały, że zacząłem się rozglądać za inną pracą, CV porozsyłane, jakiś odzew był, kilka rozmów, ale najwazniejsza dla mnie była jedna firma, gigant na Polskim rynku o którym zawsze marzyłem już przed zaczęciem pracy w IT. Seria rozmów, jakieś zadania na stronie, code review, rozmowa technczna i system design żeby dostać pozytywną odpowiedź .
I tak o to tym sposobem wszystko zaczyna się układać, kontrolne badania ok, nowa praca, kochająca dziewczyna która szła przez to wszystko ze mną nie odpuszczając na sekundę, poskładana głowa, spełnianie małych marzeń, korzystanie z życia w ramach możliwości a przede wszystkim wdzięczność, że jeszcze trochę mogę pożyć i cieszyć się tym życiem.
W końcu jestem szczęśliwy, oby już tak pozostało, trzymajcie kciuki Mirki, pozdrawiam!
Wołam zainteresowanych którzy pisali PW itp. Dzięki za zaangażowanie i taką chęć pomoc! Na pewno dało to energii i sił do walki:)
#nowotwory #onkologia #rak #zalesie #dawcaszpiku #szpital #coolstory #szczescie #zdrowie
źródło: IMG_1987
PobierzŻarty na bok, życzę ci z całego serca dużo zdrowia, przyjacielu.
A na serio: dużo zdrowia życzę
- 2010 -> pierwszy raz chłoniak złośliwy -> chemioterapia i radioterapia
- 2015/2015 -> wznowa -> najpierw jedna chemia, później druga przed poborem szpiku, kolejna wspomniana megachemia, przeszczep szpiku i ponad rok walki o
Koniec końców to i tak w tej Polsce nie mamy tak źle patrząc na jakiś Wietnam, Brazylię czy nawet USA i wiele wiele więcej krajów
źródło: Zdjęcie z biblioteki
Pobierzźródło: Zdjęcie z biblioteki
Pobierzźródło: Zdjęcie z biblioteki
Pobierz