Wpis z mikrobloga

ZA TYDZIEŃ ODZYSKUJĘ SWOJE ŻYCIE!

Wykopowicze! Chcę się z wami podzielić swoją radością, która być może da też niektórym z Was nadzieję na to, że może i waszej trudnej sytuacji życiowej dacie radę... nawet jeśli nie zwyciężyć to chociaż nie zostać pokonanym! :)

Od 10 lat [a mam 39] kopię się z przysłowiowym koniem o nazwie Choroba Parkinsona o wczesnym początku... neurodegeneracyjna... nieuleczalna... postępująca... niezrozumiana.
Odbierająca Tobie sprawność fizyczną, umysłową... kontrolę nad własną fizjologią... mimikę... mobilność... radość... i wiele innych rzeczy o któych zazwyczaj się nie mówi w naszym społeczeństwie.

Przez te 10 lat udało mi się utrzymać aktywność zawodową, sprawność intelektualną. Z roku na rok coraz większym kosztem. Tego lata siła woli i zasobu determinacji okazały się już niewystarczające, żeby kompensować postęp choroby...

JEDNAKŻE!!!!!!!!!!

1. W tym roku zakończono badania kliniczne nad nowym lekiem [PRODUODOPA] i metodą jego dostarczania [24h infuzja z użyciem pompy podskórnej].

2. Ta ścieżka leczenia od lipca br. jest refundowana w PL (jedno z pierwszych państw na świecie) w ramach programu lekowego leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona.

3. Po 10 dniach badań i decyzji specjalnego komitetu zakwalifikowano mnie do tego programu.

4. W najbliższy poniedziałek "kładą mnie" w szpitalu uniwersyteckim w Poznaniu na podłączenie i wyregulowanie pompy!

5. I czego się po tym spodziewam... tego co na filmiku w artykule na stronie BBC [link na dole tekstu].

Trzymajcie kciuki, żeby tak było!

#zdrowie #motywacja #ama #ciekawostki #nauka #polska

====
źródło: https://bbc.com/news/articles/cd1xwr2qy3do

Jak o tym pisze to mi łzy lecą - katharsis - potrzebowałem się tak uzewnętrznić! Dzięki!
RoninX - ZA TYDZIEŃ ODZYSKUJĘ SWOJE ŻYCIE! 

Wykopowicze! Chcę się z wami podzielić s...

źródło: bbc

Pobierz
  • 150
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

@RoninX: No, nie dziwię się. Wku*w to często lepsza motywacja niż smutek. I fakt, z całej gamy chorób neurodegeneracyjnych Parkinson nie brzmi najgorzej (mimo że to trochę jak wybór między HIVem a wścieklizną) ( ͡° ʖ̯ ͡°)

Z racji zawodu siedzę trochę w chorobach i aktualnie właśnie w neurodegeneracyjnych i Parkinson zapowiada się nieźle (chociaż ostatnio i w Alzheimerze coś ruszyło po badaniach klinicznych). Najbardziej przeraża
  • Odpowiedz
@gdziesomojeokulary: może ogarniesz co to może być. Zaburzenia mowy od dziecka, potem zaburzenia pisania itp. ogólnie ogarnąłem że mam afantazje wszystkich zmysłów od urodzenia więc może temu wolniej się rozwijałem. Leki na acetylocholinę trochę pomagały pod względem lingwistycznym zwłaszcza pisaniem. Miałem diagnozę add bo jestem powolny taka odmiana ADHD, chociaż przy afantazji dosłownie żyje tu i teraz to raczej brak mi nie skupienia a zaangażowania w dane czynności. Nadmierna senność
  • Odpowiedz
@gdziesomojeokulary: ostatni neurolog prawie mnie zabił. Przepisał leki na dopaminę na ADHD które biorę i seratonine jakieś antydepresanty gdzie nie mogę mieć depresji bo nie mam myśli, emocji z przeszłością i przyszłością. No i cyk zespół seratoniny po 2-3 dniach brania mega gorączka i kilka godzin schładzania się. A ja myślałem że dostałem jakiegoś zespołu z acetylocholina od brania przez długi czas suplementów/leków z tym które też odstawiłem po tej
  • Odpowiedz
  • 2
@purrminator: hi drżenie. W mojej opinii wolałbym Parkinsona ale Drżenie niż naszą "kuzynkę" dystonię. P--------e. Chociaż każdy chyba woli diabła którego zna 😵
  • Odpowiedz
  • 1
@wicehrabia_julian: wiesz mógłbym mieć Parkinsona nowet do końca życia jeżeli byłoby leczenie objawiwe które pozwoliłyby mi jako tako funkcjonować 🥲 jeszcze w latach 50 tych Parkinson był wyrokiem. Jeszcze 20 lat temu miałeś może parę lat jaka takiego funkcjonowania przed sobą. A nauka przyspiesza! Zycie z pompą bede updejtował. Zresztą szpital już prosił mnie że chcą się na mnie uczyć
  • Odpowiedz
  • 0
@RoninX: @4ntymateria Tak. Parkinsona do samodzielnej instalacji (pendrive) otrzyma Pan za pośrednictwem Poczty Polskiej do końca bieżącego miesiąca. Gratulujemy wygranej w konkursie na spostrzegawczość 💎
  • Odpowiedz
  • 1
@In_thrust_we_trust: chowałem się na wsi w latach 90 gdzie gdzie bardzo swobodnie traktowano bezpieczne obchodzenie się z pestycydami. Pomiędzy wydarzeniami rozpoczynającymi procesy parkinsonowskie w mózgu a pierwszymi objawami które niepokoją cię na tyle żeby iść do neurologa mija czasem nawet do 20 lat.
  • Odpowiedz
  • 1
@everythingC: tak nikotyna zmniejsza ryzyko Parkinsona. To nie działa jednak jak już ten Parkinson wystąpi 😵 zresztą to tak jakby leczyć dżumę cholerą 😮‍💨
  • Odpowiedz
@RoninX: ale wiesz, są plastry nikotynowe i generalnie nie trzeba palić fajek. JA akurat palę, dzisiaj miałem postawioną oficjalnie diagnozę ADHD i co prawda nie jest to na szczęście parkinson, ale wiem co oznacza brak dopaminy.

Jak byłem nastolatkiem to podejrzewałem, że może się u mnie rozwinąć, ale na szczęście był to chyba autystyczny stimming.

Mirku, weź mi powiedz, czy wyczuwasz czasem taki dziwny zapach smoły w swoim pocie?
  • Odpowiedz
@RoninX dzięki za ten wątek. mój tata choruje od 10 lat (diagnoza ok 50 roku życia) - atypowy parkinsonizm. wiem, że to łaskawe, że nie jest to najgorszy z wyroków etc. ale po 10 latach no jest ciężko. sprawność niska, człowiek odzierany jest z siebie, ze swojej samodzielności i radości, czuje blokady nie tylko fizyczne, ale i mentalne. szkoda gadać. czytałam dużo swojego czasu, znalazłam nawet kontakt i udało się umówić
  • Odpowiedz