Wpis z mikrobloga

ZA TYDZIEŃ ODZYSKUJĘ SWOJE ŻYCIE!

Wykopowicze! Chcę się z wami podzielić swoją radością, która być może da też niektórym z Was nadzieję na to, że może i waszej trudnej sytuacji życiowej dacie radę... nawet jeśli nie zwyciężyć to chociaż nie zostać pokonanym! :)

Od 10 lat [a mam 39] kopię się z przysłowiowym koniem o nazwie Choroba Parkinsona o wczesnym początku... neurodegeneracyjna... nieuleczalna... postępująca... niezrozumiana.
Odbierająca Tobie sprawność fizyczną, umysłową... kontrolę nad własną fizjologią... mimikę... mobilność... radość... i wiele innych rzeczy o któych zazwyczaj się nie mówi w naszym społeczeństwie.

Przez te 10 lat udało mi się utrzymać aktywność zawodową, sprawność intelektualną. Z roku na rok coraz większym kosztem. Tego lata siła woli i zasobu determinacji okazały się już niewystarczające, żeby kompensować postęp choroby...

JEDNAKŻE!!!!!!!!!!

1. W tym roku zakończono badania kliniczne nad nowym lekiem [PRODUODOPA] i metodą jego dostarczania [24h infuzja z użyciem pompy podskórnej].

2. Ta ścieżka leczenia od lipca br. jest refundowana w PL (jedno z pierwszych państw na świecie) w ramach programu lekowego leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona.

3. Po 10 dniach badań i decyzji specjalnego komitetu zakwalifikowano mnie do tego programu.

4. W najbliższy poniedziałek "kładą mnie" w szpitalu uniwersyteckim w Poznaniu na podłączenie i wyregulowanie pompy!

5. I czego się po tym spodziewam... tego co na filmiku w artykule na stronie BBC [link na dole tekstu].

Trzymajcie kciuki, żeby tak było!

#zdrowie #motywacja #ama #ciekawostki #nauka #polska

====
źródło: https://bbc.com/news/articles/cd1xwr2qy3do

Jak o tym pisze to mi łzy lecą - katharsis - potrzebowałem się tak uzewnętrznić! Dzięki!
RoninX - ZA TYDZIEŃ ODZYSKUJĘ SWOJE ŻYCIE! 

Wykopowicze! Chcę się z wami podzielić s...

źródło: bbc

Pobierz
  • 146
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

  • 5
@pawx77: wszyscy neurolodzy jarają się tym jak choinka z radzieckimi lampkami. Jest niepisany "wyścig" kto najszybciej podłączy pacjenta. Poznań chyba przegra z Warszawą, za to ja będę najmłodszy na tym więc w kategorii "Junior" będzie zwycięstwo.

U mnie też z wchłanianiem " z tabletek jest już kiepsko. Stąd pompa - zwłąszcza, że nie jest to pompa dojelitowa, ani tylko na dzień (jak np. apomorfina). Nie jest to też rozwiązanie "ostateczne"
  • Odpowiedz
  • 0
zależy jakie jest pochodzenie tego otępienia - czy to bardziej "poddanie się" czy procesy demencyjne (występują u ok. 40% Parkinsoników).
  • Odpowiedz
  • 0
@kobiaszu: Aha i jeszcze dobry lekarz znający się, ale naprawdę znający się na Parkinsonie - z aktualną wiedzą... to klucz, żeby realnie odpowiedzieć czy są i jakie są szanse dla Twojego wuja. Napisz do Fundacji Chorób Mózgu o "polecajki" lekarzy z Twojej okolicy.
  • Odpowiedz
  • 0
@salcefrytki: mogę wiedzieć jaka? nie żebym zjadł wszystkie rozumy, ale działa w branży okołonaukowej i czasem wiem o badaniach, projektach o których jeszcze nie wiadomo publicznie.
  • Odpowiedz
@RoninX: Brzmi super :) Jesteśmy z okolic Katowic - Śląskie.

Co do lekarzy i parkinsona - podpisuje się tym niestety rękami i nogami. Znalezienie dobrego neurologa który się na tym zna to nie lada sztuka. Lekarz z NFZ dawno się u mamy poddał i powiedział że ma sobie "sama" leki dobierać. Próbowałem jej pomóc różnymi kalkulatorami i grzebiąc po pracach naukowych jak co się wchłania, ale to takie wróżenie z
  • Odpowiedz