[RoninX]

ZA TYDZIEŃ ODZYSKUJĘ SWOJE ŻYCIE!

Wykopowicze! Chcę się z wami podzielić swoją radością, która być może da też niektórym z Was nadzieję na to, że może i waszej trudnej sytuacji życiowej dacie radę... nawet jeśli nie zwyciężyć to chociaż nie zostać pokonanym! :)

Od 10 lat [a mam 39] kopię się z przysłowiowym koniem o nazwie Choroba Parkinsona o wczesnym początku... neurodegeneracyjna... nieuleczalna... postępująca... niezrozumiana.
Odbierająca Tobie sprawność fizyczną, umysłową... kontrolę nad własną fizjologią... mimikę... mobilność... radość... i wiele innych rzeczy o któych zazwyczaj się nie mówi w naszym społeczeństwie.

Przez te 10 lat udało mi się utrzymać aktywność zawodową, sprawność intelektualną. Z roku na rok coraz większym kosztem. Tego lata siła woli i zasobu determinacji okazały się już niewystarczające, żeby kompensować postęp choroby...

JEDNAKŻE!!!!!!!!!!

1. W tym roku zakończono badania kliniczne nad nowym lekiem [PRODUODOPA] i metodą jego dostarczania [24h infuzja z użyciem pompy podskórnej].

2. Ta ścieżka leczenia od lipca br. jest refundowana w PL (jedno z pierwszych państw na świecie) w ramach programu lekowego leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona.

3. Po 10 dniach badań i decyzji specjalnego komitetu zakwalifikowano mnie do tego programu.

4. W najbliższy poniedziałek "kładą mnie" w szpitalu uniwersyteckim w Poznaniu na podłączenie i wyregulowanie pompy!

5. I czego się po tym spodziewam... tego co na filmiku w artykule na stronie BBC [link na dole tekstu].

Trzymajcie kciuki, żeby tak było!

#zdrowie #motywacja #ama #ciekawostki #nauka #polska

====
źródło: https://bbc.com/news/articles/cd1xwr2qy3do

Jak o tym pisze to mi łzy lecą - katharsis - potrzebowałem się tak uzewnętrznić! Dzięki!

[qkamil]

@RoninX masz więcej info na temat tego programu lekowego? Gdzie zasięgnąć więcej informacji o tym?

[Hiter]

@RoninX: wszystkiego dobrego Mirek!

[RoninX]

@pawx77: wszyscy neurolodzy jarają się tym jak choinka z radzieckimi lampkami. Jest niepisany "wyścig" kto najszybciej podłączy pacjenta. Poznań chyba przegra z Warszawą, za to ja będę najmłodszy na tym więc w kategorii "Junior" będzie zwycięstwo.

U mnie też z wchłanianiem " z tabletek jest już kiepsko. Stąd pompa - zwłąszcza, że nie jest to pompa dojelitowa, ani tylko na dzień (jak np. apomorfina). Nie jest to też rozwiązanie "ostateczne"

[RoninX]

@czemuztak:

[RoninX]

@Mimimimimimimimimimimi: każdy Parkinson jest inny. Porównując mnie i tego Brytjczyka to jeżeli chodzi o drżenie mam dużo lepiej niż on, jeżeli chodzi o dyskinezy (wygięta ręka) to już gorzej niż on.

[RoninX]

@Mimimimimimimimimimimi: jeżeli mowa o MJF (wzór zaciętości dla mnie i bohater!) to nie wiem bo w USA już drugi raz nie wpuścili tej terapii na rynek!

[vanitydomain]

@RoninX: super! Trzymam kciuki, Parkinson to ścierwo

[RoninX]

zależy jakie jest pochodzenie tego otępienia - czy to bardziej "poddanie się" czy procesy demencyjne (występują u ok. 40% Parkinsoników).

[RoninX]

@AtlantyQ: jak odzyskam 70% to mogę powiedzieć, że jestem zwycięzcą :P

[RoninX]

@kobiaszu: Aha i jeszcze dobry lekarz znający się, ale naprawdę znający się na Parkinsonie - z aktualną wiedzą... to klucz, żeby realnie odpowiedzieć czy są i jakie są szanse dla Twojego wuja. Napisz do Fundacji Chorób Mózgu o "polecajki" lekarzy z Twojej okolicy.

[RoninX]

@salcefrytki: mogę wiedzieć jaka? nie żebym zjadł wszystkie rozumy, ale działa w branży okołonaukowej i czasem wiem o badaniach, projektach o których jeszcze nie wiadomo publicznie.

[RoninX]

@hplaserjet4250: hmmm... a DBS?

[hplaserjet4250]

@RoninX: pompe ma od 4 miesięcy więc na DBS pewnie jeszcze będzie musiał poczekać, o ile nie będzie przeciwskazań, bo młody już nie jest

[E.....m]

@RoninX Życzymy Ci wszystkiego najlepszego,dasz sobie radę! Trzymamy kciuki!

[zielono_mam_w_glowie]

@RoninX: Powodzenia, kolego!

[duzy240]

@RoninX: Powodzenia i wołaj jakie efekty.

[T.....t]

@RoninX: oby pomogło miras, trzymam kciuki

[powsinogaszszlaja]

@RoninX: Wspaniała wiadomość na początek tygodnia Miras.( ͡° ͜ʖ ͡°)

[pawx77]

@RoninX: Brzmi super :) Jesteśmy z okolic Katowic - Śląskie.

Co do lekarzy i parkinsona - podpisuje się tym niestety rękami i nogami. Znalezienie dobrego neurologa który się na tym zna to nie lada sztuka. Lekarz z NFZ dawno się u mamy poddał i powiedział że ma sobie "sama" leki dobierać. Próbowałem jej pomóc różnymi kalkulatorami i grzebiąc po pracach naukowych jak co się wchłania, ale to takie wróżenie z

[TillCollapse]

@RoninX: Cieszę się, że pojawiła się nadzieja. Życzę spektakularnych efektów kuracji.

Btw można liczyć na jakieś cykliczne aktualizacje opisujące zmiany samopoczucia?