[RoninX]

ZA TYDZIEŃ ODZYSKUJĘ SWOJE ŻYCIE!

Wykopowicze! Chcę się z wami podzielić swoją radością, która być może da też niektórym z Was nadzieję na to, że może i waszej trudnej sytuacji życiowej dacie radę... nawet jeśli nie zwyciężyć to chociaż nie zostać pokonanym! :)

Od 10 lat [a mam 39] kopię się z przysłowiowym koniem o nazwie Choroba Parkinsona o wczesnym początku... neurodegeneracyjna... nieuleczalna... postępująca... niezrozumiana.
Odbierająca Tobie sprawność fizyczną, umysłową... kontrolę nad własną fizjologią... mimikę... mobilność... radość... i wiele innych rzeczy o któych zazwyczaj się nie mówi w naszym społeczeństwie.

Przez te 10 lat udało mi się utrzymać aktywność zawodową, sprawność intelektualną. Z roku na rok coraz większym kosztem. Tego lata siła woli i zasobu determinacji okazały się już niewystarczające, żeby kompensować postęp choroby...

JEDNAKŻE!!!!!!!!!!

1. W tym roku zakończono badania kliniczne nad nowym lekiem [PRODUODOPA] i metodą jego dostarczania [24h infuzja z użyciem pompy podskórnej].

2. Ta ścieżka leczenia od lipca br. jest refundowana w PL (jedno z pierwszych państw na świecie) w ramach programu lekowego leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona.

3. Po 10 dniach badań i decyzji specjalnego komitetu zakwalifikowano mnie do tego programu.

4. W najbliższy poniedziałek "kładą mnie" w szpitalu uniwersyteckim w Poznaniu na podłączenie i wyregulowanie pompy!

5. I czego się po tym spodziewam... tego co na filmiku w artykule na stronie BBC [link na dole tekstu].

Trzymajcie kciuki, żeby tak było!

#zdrowie #motywacja #ama #ciekawostki #nauka #polska

====
źródło: https://bbc.com/news/articles/cd1xwr2qy3do

Jak o tym pisze to mi łzy lecą - katharsis - potrzebowałem się tak uzewnętrznić! Dzięki!

[Elektroniusz]

@RoninX Te programy lekowe to zajebista sprawa i świetnie gdy taki lek jest refundowany. Żona uczestniczy od kilku lat w związku z SMA i faktycznie jest tak, że skuteczność powala w stosunku do tego co dotąd oferowali.
Dbaj o siebie i powodzenia.
A swoją drogą, nazwą leku Produodupa- xD

[rafau1337]

@RoninX trzymaj się Mirek, życzę Ci by kuracja okazała się doskonała i abyś wrócił do dawnego, sprawnego Ty. Daj proszę potem znać co u Ciebie

[miazdzacyorangutan]

@RoninX r--------l tego parkinsona

[pawx77]

@RoninX dziękuje za odpowiedź, zanotowane i będę działać!

@Kwicior również zanotowane, dzięki.

[Cel87]

była ekspozycja na chemię rolną

@RoninX: mógłbyś rozwinąć ten wątek? jestes/byłeś rolnikiem i używałeś ŚOR w oprysku bez zabezpieczeń indywidualnych, jakaś konkretna to chemia?

[RoninX]

@qkamil: https://www.gov.pl/web/zdrowie/obwieszczenie-ministra-zdrowia-z-dnia-17-czerwca-2024-r-w-sprawie-wykazu-refundowanych-lekow-srodkow-spozywczych-specjalnego-przeznaczenia-zywieniowego-oraz-wyrobow-medycznych-na-1-lipca-2024-r pobierz plik na samym dole tj. programy lekowe, rozpakuj. I "mój" program jest określony jako "B. 90".

[Bananada]

@RoninX: dzieki, ze to pokazujesz, o tym w wiadomosciach oczywiście nie mówią, albo nie poswiecaja tyle czasu co polityce. Trzymaj sie miras i duzo zdrowka

[RoninX]

@Kapitan_Pudenda: Leczę się w Szpitalu Uniwersyteckim w Poznaniu (Przychodnia Chorób Pozapiramidowych).

[RoninX]

@pieczk: 2% globalnej populacji Parkinsoników jest diagnozowana przed 40-tką (YOPD - Young Onset Parkinsons Disease). U nas Parkinson kojarzy się z papieżem przez co strasznie jest zawężony obraz tej choroby (bardzo stary człowiek, który trzęsie się w niekontrolowany sposób). Kiedy tak naprawdę chorują też dużo młodsi, a sama choroba dostarcza O WIELE więcej atrakcji niż trzęsienie :/ [zresztą wcale nie musisz się trząść, żeby mieć Parkinsona].

[Cedrik]

@RoninX: Daj znać, Mirku! Jak to tak zadziała na Tobie, to odzyskasz pełną kontrolę - mega sprawa!

[RoninX]

@wicehrabia_julian: nie byłbym tak surowy dla nich. Przyśpieszają (dużo robi tutaj zwiększenie "tanich" mocy obliczeniowych do symulacji i modelowania). W rozwiniętych krajach finansowanie jest też kanalizowane i koordynowane w kierunku badań nad mózgiem. Będę informował może nie na bieżąco ale postaram się regularnie.

[RoninX]

@kurratttowwskii: nie - to jest najkorzystniejsze dla ludzi dla których największym problemem w ich Parkinsonie jest trzęsienie nie do opanowania. Ja tymczasem się nie trzęsę prawie wcale...

[KarLak]

@RoninX: Miras nawet nie wiesz jak mi poprawiłeś humor swoim wpisem. Usłyszeć, że postep medycyny już teraz zmienia życie chorych o 180 stopnii...nowe rozdanie w życiu...I do tego w Polsce z refundacją. A najlepsze, że osoby jak Ty RoninX, które mimo ciężkich chorób, codziennych dolegliwości i utrudnień w wykonywaniu podstawowych czynności, nad którymi większość ludzi się nie zastanawia i robi je automatycznie...najlepsze jest to, że ponad dekadę walczysz z tym,

[RoninX]

@kiedys_wygram: nie. Przy farmakoterapii levodopą należy maksymalnie zmniejszyć przyjmowanie białka bo wpływa (W ogromnym stopniu) na wchłanianie leku... Ja doszedłem do tego stopnia, że żeby być pewnym efektywnego wchłaniania leku np. w ciągu dnia... nie jem nic bo inaczej - bum! - instant niepełnosprawny kadłubek :/ Pompa dostarczająca dopaminę nie przez jelito tylko podskórnie - pozowli mi znowu jeść co chcę (carnivore, środziemnomorską, schaboszczakową czy żadnej.)

[FrasierCrane]

@RoninX: Michael J Fox, czy to ty? :)
Zdrowia.

[hplaserjet4250]

@RoninX: na razie 2 razy, szpital w Proszowicach. Ogólnie to się nie załamuję, jest chory większość mojego życia :D Po latach chorowania i leków, tych eksperymentalnych też, miał już tyle różnych epizodów z sekcji efekty uboczne, że jestem już troche znieczulony. Starość też zaczyna powoli się objawiać i widać gołym okiem, że mu mózg lekko siada, więc no... nie widzę tutaj wiele opcji do manewrów.

[VEEF]

@RoninX: Powodzenia Miras!

[RoninX]

@FrasierCrane: "...The Goim Know. Shut it down"

[RoninX]

@aszajdel: jak w zeszłym roku to nie to samo (jeszcze nie było dopuszczone do stosowania w EUropie). Cieszę się, że terapia działa. Pewnie mamy tę samą lekarkę ;)

[RoninX]

@Kapitan_Pudenda: rodzinę mam ogromną. NIe pamiętam nikogo z parkinsonem