Poruszę pewnien, z mojego punktu widzenia, dość istotny temat, jak działają moje zrzutki.
Wielu ludzi nie zdaje sobie sprawy z tego jak takie zrzutki funkcjonują, przez co mają do nich ograniczone zaufanie.
W swoim poście oprę się na swoim doświadczeniu z dwiema fundacjami, właściwie siępomaga jest fundacją, a zrzutka.pl chyba nie ma takiego statusu, to raczej portal który umożliwia zbieranie pieniędzy na dowolny cel, ale mogę się mylić.
Zacznę od siępomaga, tam zbierałam na rehabilitacjęPokaż całość

Prawdopodobnie wysiadły mi jelita, z powodu ucisku guza na nerwy. Jutro będę badana. Mój stan radykalnie się pogorszył, nie siadam, nawet nie mogę podnieś oparcia łóżka wyżej, tylko trochę podnoszę do jedzenia, ale i tak jem na leżąco. Mam duże problemy z poruszaniem się w łóżku. Każdy ruch wykonuje powoli, cały czas czuję rozpieranie guza w kręgosłupie, moje nogi są jakby ktoś oplątał je mocno sznurkiem, ruch pociąga ze sobą różne dziwnePokaż całość

Bardzo Wasz proszę pomóżcie mi żyć bez bólu, dajcie mi szansę na powrót do sprawności.
Tak, po raz kolejny proszę tutaj o pomoc, ponieważ nie mam wyjścia.
https://zrzutka.pl/efnetw

#pomagajzwykopem #depresja #choroba #medycyna

Boję się, że wpadnę w depresję coraz częściej myślę że chciałabym poddać się eutanazji bo coraz ciężej radzę sobie z bólem. Mam strasznego pecha, rehabilitacja dawała naprawdę dobre efekty, ale ból był coraz silniejszy i nie mogłam go już ignorować. Trzeba było wykonać rezonans który wykazał dla mnie najgorszą rzecz, nieoperacyjenego guza, który uciska rdzeń i to on powoduje silny ból. Jeszcze na dodatek żadne leki nie działają na ten ból, nawetPokaż całość

Hej, znów się będę do Was uśmiechać z prośbą o pomoc :-) Dzięki Waszej pomocy aktualnie jestem w szpitalu na oddziale rehabilitacyjnym, w prywatnym szpitalu Vratislavia Medica przy ul Lekarskiej we Wrocławiu. Zaczęliśmy od pobytu na 28 dni, które bardzo szybko minęły i przedłużyłam pobyt o kolejne 28 dni, oczywiście dzięki funduszom z siępomaga. Niestety rehabilitacja jest bardzo droga i na kolejne przedłużenie nie będę miała już funduszy.
Robię postępy, choć zPokaż całość

Hej ludzie, jestem już na oddziale rehabilitacyjnym, w prywatnym szpitalu. Szpital ma też umowę z NFZ, ale niestety niektóre zabiegi nie są refundowane. W każdym razie przypomnę, że zbierałam na rehabilitację i to dzięki Wykopowi udało się uzbierać odpowiednią kwotę. Póki co mój pobyt będzie trwał dwadzieścia osiem dni, zobaczymy jak organizm reaguje. Oczywiście będę przedłużać pobyt, ponieważ jest niestety niemożliwe, że w tak krótkim czasie uda mi się stanąć na nogi.Pokaż całość

Hej, aktualne przebywam w domu, w ramach hospicjum domowego. Dzięki temu odwiedza mnie dwa razy w tygodniu fizjoterapeuta, raz w tygodniu przyjeżdża także urocza pani psycholog, z którą już dobrze się znam. Dziewczyna o wielkim sercu, która jest psychologiem onkologicznym i szefową psychologów w hospicjum. Dzięki ich wsparciu nie wpadłam w depresję. Zawsze byli kiedy ich potrzebowałam, nasze spotkania były regularne. Wspierało mnie czterech psychologów, prawie codziennie mnie odwiedzali i mieli tylePokaż całość

Ps. Chciałabym podziękować każdemu z Was, kto wsparł moje zrzutki. Naprawdę, to wiele dla mnie znaczy ᶘᵒᴥᵒᶅ

Hospicjum, to co mogło mi dać, to już mi dało. Udało się zapanować nad bólem pooperacyjnym, bólem którego wynik było uszkodzenie rdzenia i ogromny ból nóg.
Dostawałam całą masę leków opioidowych. Każdy trochę inaczej działa. Metadon, morfina, paleksja, sterydy, do wspomagania witaminy które wspierają układ nerwowy, dostawałam także kroplówki z, magnezem. Chyba coś tam jeszcze było, ale już nie pamiętam. Teraz dostaję w zasadzie taki sam zestaw, tylko w innych dawkach. Bardzo trudnoPokaż całość

Codziennie chce mi się płakać, staraj się trzymać ale uczucie smutku mnie przygniata, lub czasem rozsadza od środka. Chcę mi się wyć, krzyczeć ale co mi to da? Po prostu płaczę, staram się robić, to spokojnie tak żeby zeszły ze mnie emocje, ale nie tak żeby się zatopić w smutku, czy wpaść w histerię. To jedynie pogorszyłoby mój stan. Silny płacz dla organizmu jest dużym stresem, człowiek się zaczyna jeszcze bardziej spinaćPokaż całość

Codziennie zazdroszczę ludziom z telewizji, albo z internetu, że mogą chodzić, że mogą być samodzielni, że nie muszą codziennie cierpieć z powodu bólu. Nie pytam dlaczego ja, bardziej pytam ogólnie dlaczego, choć to pytania bez sensu. Czasem wybucham płaczem i jest mi głupio, że tak ryczę ale wstrzymywanie też nie jest dobre, ważne aby nie zatopić się w smutku. Popłakać sobie na tyle, aby się trochę oczyścić z negatywnych emocji, których jestPokaż całość

Ciekawe jest to, że kiedy się jest zdrowym i ma się duży wachlarz możliwości, to bardzo często się je blokuje poprzez strach. Kiedy człowiek jest chory, wtedy zaczyna doceniać to co miał i zaczyna żałować, że nie korzystał z tego.
W chorobie wiele rzeczy zaczynamy inaczej postrzegać. Możemy zacząć bardziej doceniać naszych bliskich, którzy nam pomagają, ale też zwiększa się strach przed ich odejściem.
Jestem bardzo emocjonalnie związana z mamą i perspektywaPokaż całość

Hej, na wstępie zacznę od podziękowania za miłe słowa pod ostatnim moim postem.
Wiecie każdy miły gest jest pewnego rodzaju pomocą. Widomo, nikt nie jest wstanie mi pomóc mi wyzdrowieć, z tego co wiem to jeszcze nie ma leków na choroby z grupy neurofibromatoz. Od kilku, lub nawet kilkunastu lat są badania nad lekami które miały zastopować powstawianie nowych zmian, lub zastopownie ich wzrostu.
Nawet chciałam się dostać na takie badania, miałam wysłać płytyPokaż całość

Hej, jestem tutaj jakieś 14 lat? W każdym razie dość długo ;-) Proszę Was i każdego z osobna o pomoc. Opisywałam nieraz z czym się zmagam, a zmagam się z wredną chorobą, przez którą na nerwach tworzą się nowotwory. Mój organizm produkuje za dużo komórek i ten nadmiar jest formuje się w guzy.
Nieraz walczyłam już o swoje życie, ale wtedy nie prosiłam o pomoc, nie było takiej potrzeby. Chodziłam na rehabilitację naPokaż całość

Jak byłam młodsza walczyłam najpierw z nerwicą, objawiało się to skurczem żołądka i robiły mi się "miękkie nogi" ale trzymałam, to w sobie. Każda wizyta u pedagoga, czy psychologa była dla mnie stresująca i nie miałam możliwości otwarcia się, ponieważ ich podejście było na zasadzie dlaczego jestem niegrzecznym dzieckiem, dlaczego nie chce chodzić do szkoły. Chodzi oto, że miałam poczucie, że wszyscy dookoła mnie obwiniają i nikt nie pomyśli, że to jaPokaż całość