[ignis84]

Hej, na wstępie zacznę od podziękowania za miłe słowa pod ostatnim moim postem.
Wiecie każdy miły gest jest pewnego rodzaju pomocą. Widomo, nikt nie jest wstanie mi pomóc mi wyzdrowieć, z tego co wiem to jeszcze nie ma leków na choroby z grupy neurofibromatoz. Od kilku, lub nawet kilkunastu lat są badania nad lekami które miały zastopować powstawianie nowych zmian, lub zastopownie ich wzrostu.
Nawet chciałam się dostać na takie badania, miałam wysłać płyty z rezonansu do Nowego Jorku, do szpitala w którym pracował lekarz który prowadził badania, ale stwierdzili że moja przypadłość, nie jest tą której oni szukają.
Kontaktowałam się także z polskim profesorem który bada nowotwory takiego typu jak u mnie.
Pytałam go czy może ma wiedzę odnośni jakiś badań nad lekiem, ale niestety nie był wstanie mi pomóc. Zapytał czy mogłabym oddać na badania nowotwory które będą u mnie usuwane. Oczywiście, że się zgodziłam jednak po konsultacjach ze swoim zespołem, profesor wycofał się z badania moich guzów. Okazało się, że to strasznie dużo biurokracji, musi być zgoda komisji od spraw etyki związanej z oddawaniem tkanek, do badań. Stwierdzili, że będą po prostu hodować je u siebie.
Wkładałam dużo energii w szukane pomocy dla siebie, ale niestety nie udało się.
Do tej pory wszystkie operacje były udane, aż do czasu operacji z przed roku.
Teraz panicznie boję się, że nowotwory znowu zrobią się w tym samym miejscu, upodobały sobie odcienk lędźwiowy, miałam już kilka operacji na tym odcinku.
Niedługo powinnam zrobić kontrolne badanie MRI (rezonans), ale bardzo się boję tego co pokaże. Póki co i tak nie mogę się poddać badaniu, nie dam rady wyleżeć tak długo w nieruchomej pozycji. Z powodu bólu.
Zastanawiałam się nad tym, czy w razie czego mogłabym wyjechać zagranicę i podać się eutanazji. Kocham życie, nie mogę narzekać na swoje życie, wszystko jest w porządku oprócz tego, że jestem chora. Mam przyjaciół, mam bardzo dobrą relacje z moją mamą a nie zawsze tak było. Włożyłyśmy dużo pracy w poprawieni naszych relacji, to była moja inicjatywa aby przerobić, to co było złe kiedy byłam dzieckiem.
Psychicznie także byłam w dobrej formie, udało mi się osiągnąć bardzo wiele jeśli chodzi o akceptację własnej osoby. Jak byłam dzieckiem miałam nerwice, jak byłam nastolatką przekształciła się depresję. Miałam bardzo niskie poczucie własnej wartości. Zajęło mi kilka dobrych lat całkowite wyjście z tego. Udało mi się nabrać dużo dystansu do siebie, do świata.
Potrafię radzić sobie z własnymi emocjami w sposób nieszkodzący, bez autodestrukcji.
Pozbyłam się wielu kompleksów, stałam się otwarta na ludzi i przestałam się bać oceniania. Zależy mi w sumie na zdaniu moich najbliższych, nie ma sensu przejmować się opiniami ludzi którzy nie mają dla mnie żadnego znaczenia. Więc kiedy moje życie ustabilizowało się, spotkał mnie paraliż od pasa w dół.
Jestem w hospicjum ponad rok, nie mogę narzekać na warunki, ale dobija mnie monotonność dni. Każdy tydzień praktycznie wygląda tak samo. Chodzenie dawało mi namiastkę wolności, żałowałam ze nie mogę robić tras po 25 km, ale kiedy byłam w formie udawało mi się przejść ok 12km.
Oczywiście z przerwami.
Zazdroszczę ludziom, że mają tyle możliwości których ja nie mam od dawna ????
Proszę nie mylić z zawiścią, nie mam w sobie takich emocji. Chciałbym móc zwiedzać także inne kraje, czasem kupuje obszerne przewodniki i czytam sobie, jak książkę.
Zawsze jest rys historyczny i wiele ciekawostek na temat danego kraju, do tego piękne zdjęcia.
To dla mnie namiastka zwiedzania.
Mnie to naprawdę jara, tu nie chodzi o modę. Jest tyle fantastycznych miejsc które chciałabym zobaczyć. Chciałabym móc pracować żeby opłacić sobie swoje pasje. Wychodzi na to, że co kilka lat muszę walczyć o swoje życie i zdrowie.

[CzarnyOwiec]

@ignis84 Z tym rezonansem nie można wziąć środków nasennych i przespać badania?
Podziwiam Twoją siłę, mimo strasznej choroby...

[ignis84]

@CzarnyOwiec: Tak są takie leki które można podać, ale to silne leki i raczej lekarze decydują się na taki krok kiedy nie ma wyjścia. Póki co mogę jeszcze poczekać, na szczęście nie dzieje się nic dodatkowego, co mogłoby świadczyć o tym, że coś złego się dzieje. Cały czas monitoruje odczucia z ciała.