[zaczarowany_olowek]

Wracam do Was ponownie
Szukam "onko blizniaka" dla mojej mamy, a dokładniej osoby z pierotnym nowotworem złośliwym kości (osteosarcoma) -
lokalizacja wewnątrz kręgosłupa - ucisk na rdzeń kręgowy.
We wcześniejszych postach opisywałam jak to się zaczęło..
Cały czas walczymy, ale ciągle na coś czekamy.
Leczenie onkologiczne po rozpoznaniu jest strasznie odwlecozne w czasie, a ja czuję się bezsilna i już nie wiem gdzie szukać wskazówek..
Przeszliśmy już operacje, czerwona i żółta chemię, radioterapię oraz blokadę nerwów.
Guz z dnia na dzień rośnie i nie ma możliwości jego usunięcia ponieważ niczym bluszcz opłata rdzeń kręgowy i układ nerwowy...
Czy jest wśród Was kto zna lub sam doświadczył walki z gadem w rdzeniu kręgowym?
:(

Fentanyl nie daje rady i pewnie przy raku kości tak już jest :(
Kobieta to silna babska, ale aż łzy się cisną jak patrzymy ile trudu przynosi jej każdy oddech...

Czekamy na kolejne konsylium, które pewnie ponwowi zrobienie MR i dalej się odwlecze w czasie.
Czuje, że lekarze są zaskoczeni, że mam przesyła rok i rozkładają ręce..
Na pokładzie mamy patologiczbie złamany kręgosłup i tracenie czucia.

Będe wdzięczna jeżeli pomóżcie znaleźć mi drugi taki przypadek - chciałbym wymienić się doświadczeniami, dowiedzieć się, co mogę jeszcze zrobić

Z przeczytanych lektur wnioskuję, że w Polsce powinna być jeszcze jedna, może dwie takie osoby, ale lekarze nie spotkali się w swojej historii z takim wariantem kombinacji raka.

Zdjęcie sprzed miesiąca - w ciągu kilku tygodni guz posadził mamę znowu na wózku.

#pomagajzwykopem #onkologia #zalesie #takbylo

[OstreSranko]

To chyba Bydgoszcz.

[Copperhead]

@zaczarowany_olowek smutno się czyta. Trzymajcie się i dużo zdrówka

[Nubzor]

@zaczarowany_olowek: ja rozwiązanie dużo mniej poważnego problemu u mnie w rodzinie znalazłem na Reddicie. Kilku super lekarzy z polecenia nie było w stanie nic ciekawego doradzić, a wręcz pogorszyli sprawę. Niestety tak to jest z rzadkimi przypadkami, większość lekarzy nawet o nich nigdy nie usłyszy.

Nawet już jakaś społeczność w temacie tego raka jest: jest https://www.reddit.com/r/Osteosarcoma/

Nie wiem jak u Ciebie z angielskim, ale tam bym osobiście zaczął szukać. Nierzadko

[TwojHimars]

Niech mamie cofnie się choroba

[Mbt_Grt]

@zaczarowany_olowek: Posłałem Ci parę informacji na priv. Mam nadzieję, że znajdziesz tam coś wartościowego

[dos_badass]

@zaczarowany_olowek: ej, Ołówku!
co do nowotworu to szczymam ryj, bo się nie znam.
ale co do bólu w kręgosłupie...
moja Matula odłamała kawałek kręgu, i wiele lat męczyły ja bóle potworne.
po iluśtam konowałach wreszcie jeden kumaty z-----ł jej KRIOLEZJĘ. kilka dni temu nawet to było.
i już

[FELIX90]

Nie za bardzo rozumiem co na dać znalezienie drugiej osoby z tą chorobą. Przez chwilę pomyślałem, że to ma być bliźniak genetyczny i chodzi o przeszczep a ty chcesz sobie z kimś pogadać tylko?

[zaczarowany_olowek]

@FELIX90: dokładnie
Nawet nie wiesz jak ważne jest i ile daje moc znaleźć osobę z taką chorobą w Polsce.
Lokalizacja raka jest niczym "wygrany los" w totka
Chociaż sami lekarze sami mówią, że łatwiej trafić szóstkę..

[zaczarowany_olowek]

@dos_badass: blokada miała przynieść, jak to lekarze nazwali dyskretną ulgę na ok 3 tyg.
Okazało się, że zmniejszyła ból o ok. 5% na dobę
Moje mama była szczęśliwa jak małe dziecko - szczęście trwało dobę
Guz z jednej strony dobrze działa na leczenie, ale w 3 dni potrafi sporo przybrać i rozwala wszystko co spotyka na swojej drodze
Np. Kości

[zaczarowany_olowek]

@slowmtb: niestety pieniądze w tym przypadku nie są barierą, a brak doświadczenia w leczeniu w takiej lokalizacji :(
Mama ma takie dropsy, że zdrowy człowiek by miał ekstra zabawę
Ale przy złośliwym raku kości niestety i k--s ma ograniczone możliwości działania.
Ale dzięki za inicjatywę :)

[regularne_ekspresje]

@zaczarowany_olowek:

może morfina albo kojarzenie jej z innymi przeciwbólowymi?

[AlexR]

@zaczarowany_olowek zdrówka dla mamy, powodzenia i wygrania walki z choroba

[slowmtb]

@zaczarowany_olowek: Na ból znajomemu pomagały zimne kąpiele ...

[powsinogaszszlaja]

@zaczarowany_olowek: Przejrzyj wpisy Ignis, tu jest jeden z nich. Gdy się wczytasz, może coś wyłuskasz.

ignis84 https://wykop.pl/wpis/75556827/wreszcie-sprawy-sie-rozjasnily-na-szczescie-neuroc

Ktoś był na jej pogrzebie, ale już nie pamiętam nicku, ktoś miał też chyba kontakt przez Fb z jej mamą.

Pod linkiem zrzutki jest trochę informacji o czynnościach wykonywanych przez lekarzy.

[0suchy0]

@zaczarowany_olowek myślałem, że szukacie dawcy do przeszczepu, ale ja już jestem na liście chętnych do wsparcia. Trzymam kciuki, rak to straszna q--a!

[powsinogaszszlaja]

@Kantor_wymiany_mysli_i_wrazen: Czy kojarzysz kto wrzucił wpis o pogrzebie Ignis i kto był?

[AQQry]

Może warto wrzucić też na zagraniczne serwisy?

[revoolution]

@zaczarowany_olowek: może to i przykre co napisze, ale pozostały czas poświęćcie raczej na dokończenie niepozalatwianych przez mamę spraw :(

[Erravi]

@zaczarowany_olowek: Zrestartowałem się z 10 lat temu w dkms ale takiego drugiego z---a jak ja nie ma w potrzebnie.

[MrExploder]

@zaczarowany_olowek: Spróbuj w Centrum Onkologii Bydgoszcz, ale nie wiem gdzie konkretnie mieszkacie, może to dla was drugi koniec Polski.