[zaczarowany_olowek]

Wracam do Was ponownie
Szukam "onko blizniaka" dla mojej mamy, a dokładniej osoby z pierotnym nowotworem złośliwym kości (osteosarcoma) -
lokalizacja wewnątrz kręgosłupa - ucisk na rdzeń kręgowy.
We wcześniejszych postach opisywałam jak to się zaczęło..
Cały czas walczymy, ale ciągle na coś czekamy.
Leczenie onkologiczne po rozpoznaniu jest strasznie odwlecozne w czasie, a ja czuję się bezsilna i już nie wiem gdzie szukać wskazówek..
Przeszliśmy już operacje, czerwona i żółta chemię, radioterapię oraz blokadę nerwów.
Guz z dnia na dzień rośnie i nie ma możliwości jego usunięcia ponieważ niczym bluszcz opłata rdzeń kręgowy i układ nerwowy...
Czy jest wśród Was kto zna lub sam doświadczył walki z gadem w rdzeniu kręgowym?
:(

Fentanyl nie daje rady i pewnie przy raku kości tak już jest :(
Kobieta to silna babska, ale aż łzy się cisną jak patrzymy ile trudu przynosi jej każdy oddech...

Czekamy na kolejne konsylium, które pewnie ponwowi zrobienie MR i dalej się odwlecze w czasie.
Czuje, że lekarze są zaskoczeni, że mam przesyła rok i rozkładają ręce..
Na pokładzie mamy patologiczbie złamany kręgosłup i tracenie czucia.

Będe wdzięczna jeżeli pomóżcie znaleźć mi drugi taki przypadek - chciałbym wymienić się doświadczeniami, dowiedzieć się, co mogę jeszcze zrobić

Z przeczytanych lektur wnioskuję, że w Polsce powinna być jeszcze jedna, może dwie takie osoby, ale lekarze nie spotkali się w swojej historii z takim wariantem kombinacji raka.

Zdjęcie sprzed miesiąca - w ciągu kilku tygodni guz posadził mamę znowu na wózku.

#pomagajzwykopem #onkologia #zalesie #takbylo

[HalTrout]

@zaczarowany_olowek zdrowia życzę

[Icouldbeyourmom]

@zaczarowany_olowek: ciekawe, cyz kiedyś będzie się dało przeszczepić głowę do jakiejś np. maszyny, żeby pompowała utlenioną krew do mózgu itd

[Lazienkowe_Figle]

@zaczarowany_olowek: Trzymam kciuki za Twoją mamę! Niestety nie mam doświadczenia w raku kości, ale zwróć się może o konsultację do profesora Piotra Wysockiego z Collegium Medicum UJ. To świetny specjalista i onkolog z ogromnym doświadczeniem zwłaszcza w leczeniu choroby o agresywnym przebiegu. Profesor przyjmuje na Onkologii w Szpitalu Uniwersyteckim na Kopernika w Krakowie. Mega zdolny lekarz i jednocześnie Prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego.

[FELIX90]

dokładnie

Nawet nie wiesz jak ważne jest i ile daje moc znaleźć osobę z taką chorobą w Polsce.

@zaczarowany_olowek: dokładnie, nie wiem. Dlatego napisałem, że nie rozumiem co to ma dać. Możesz wyjaśnić?

[aarahon]

Na pokładzie mamy patologiczbie złamany kręgosłup i tracenie czucia.

@zaczarowany_olowek: a na zdjęciu nie widać żeby mama była w usztywniającym gorsecie. Cóż, my zaczęliśmy od tego by nie dochodziło do złamań ale w naszym przypadku jesteśmy na początkowym etapie leczenia. Też u was nie ma szans na operacyjne usztywnienie złamanych kręgów?

[janbrzewka]

@zaczarowany_olowek: powodzenia, mam nadzieję, że wszystko się ułoży.

[zaczarowany_olowek]

@aarahon: na tym zdjęciu możliwe, że złamania nie było jeszcze
Jesteśmy po świeżym MR
Mama ma stabilizatory w kręgosłupie i możliwe, że dlatego jeszcze nie starcia całkowitej władzy w nogach
Co do decyzji o gorsecie musimy czekać do września
Złamanie to świeża sprawa

[JohnMcGlennon]

@zaczarowany_olowek nie zazdroszczę sytuacji. To chyba jeden z najboleśniejszych nowotworów, dający kiepskie rokowania.

Ja na Twoim miejscu pisałbym do zachodnich klinik, które specjalizują się w tego typu schorzeniach. Na przykład Instytut Curie pod Paryżem. Miałem okazję tam być kilka lat temu na obronie doktoratu koleżanki. Klinika robi wrażenie i jest chyba jedną z lepszych w Europie.

Powodzenia i wytrwałości!

[Kantor_wymiany_mysli_i_wrazen]

@powsinogaszszlaja: Nie, nic mi o tym nie wiadomo.

[therichguy]

@zaczarowany_olowek: plusik dla zasięgu, życzę powodzenia i dużo zdrowia i siły dla mamy

[krzysztof2033]

@zaczarowany_olowek: moja znajoma jak miała mięśniaka z przerzutami leczela się w warszawskim MSWiA na samym początku dobrze jej szło, potem jej lekarz prowadzący odszedł na emeryturę, bo też był chory i nowa lekarka zmienił leczenie i dlatego bądź nie, ale jej stan się pogorszył.
Ale kilka lat dawala radę w normalnym stanie zdrowia, do tego stopnia, że nie było widać nic po niej, niestety po zmianie lekarza stan się tak

[jaceks653]

@zaczarowany_olowek zdrówka dla mamy

[Tomaszz1990]

@zaczarowany_olowek: pani z okolic Skłodowskiej, Bydgoszcz?

[psiversum]

@zaczarowany_olowek: wtrącę swoje trzy grosze.

Ja miałem przerzut nowotworu na kości, w tym kręgosłup, który mi połamało. U mnie było tak, że dawałem radę w domu z 40mg fentanylu, ale jak miałem wyjść to brałem dodatkowe 40mg, żeby w ogóle dotrzeć do lekarza.

Wtrącić chcę kwestię skutków ubocznych fentanylu, który wywołuje bardzo ciężkie zaparcia. Trzeba na prawdę dużo pić i bardzo dobrze jest stosować doustnie parafinę (w nieco większej dawce niż

[Rick_Sanchez]

@JohnMcGlennon: Z tym nowotworem jest różnie, statystyki wyleczenia ogólnie ma dość dobre ale wszystko zależy od lokalizacji, najłatwiej się walczy z nim gdy atakuje kończyny, a miednica czy kręgosłup to już gorzej. Jak czytałem o tym nowotworze parę lat temu to statystyki podawały 5 letnie przeżycia na poziomie 80% w przypadku kończyn, a np 20% w przypadku miednicy. Leczy się to głównie przy użyciu wlewów z cisplatyny, doksorubicyny i metotreksatu,

[JohnMcGlennon]

@Rick_Sanchez specjalista w tej materii ze mnie żaden, więc pewnie masz rację;) co do kliniki to poleciłem Instytut Curie w Paryżu bo wiem, że to top ;) aczkolwiek często polskie instytuty wcale nie odbiegają możliwościami terapii od tych zachodnich.

[Rick_Sanchez]

@JohnMcGlennon: ze mnie też żaden, zetknąłem się u bliskiej osoby z tym nowotworem to coś tam liznąłem tematu