[Alex_Cross]

Mirki i Mirabelki,
Nigdy nie sądziłem że będę tutaj prosił o pomoc.
U mojej córki Laury zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Istnieje leczenie tej choroby.
Oczekujemy na akceptację zbiórki na siepomaga. Będziemy zbierać na lek Zolgensma - terapię genową która kosztuje ponad 9 milionów złotych. Jest to kwota astronomiczna, ale możliwa do zebrania.
Proszę o wsparcie zbiórki finansowo, swoim czasem,
przekazaniem przedmiotów na licytacje oraz podzielenie się z innymi o zbiórce na leczenie Laury.
Każda pomoc się przyda.
Proszę o plusy dla zasięgu.

[Alex_Cross]

@worldmaster:
Nigdy w naszych rodzinach nie było chorych z SMA - z rozmowy z lekarzami którzy w codziennej pracy mają kontakt z tymi chorymi- tak jest najczęściej.

Oba leki które są na rynku, są od kilku lat.
Nie ma badań porównawczych generalnie, raczej są to dane obserwacyjne że oba leki razem działają lepiej niż pojedynczo (w Polsce jest kilka osób które otrzymują oba leki)

[Alex_Cross]

@loczyn: każda pomoc nam się przyda!
Sami tego i tak nie ogarniemy.

[K.....z]

@Alex_Cross: dlaczego wykopki maja pomóc twojej corce a nie innym potrzebujacym?

[loczyn]

@loczyn: każda pomoc nam się przyda!

Sami tego i tak nie ogarniemy.

@Alex_Cross: Ej, a da sie negocjowac te kwote?:D

[Alex_Cross]

@SKYFander: mocne 2, 3 jest gdy dziecko zrobi chociaż kilka samodzielnych kroków. Nie udało to się jej, a jutro kończy 17 miesięcy.

[ciemnienie]

@instalacja: to ty sie zesrales i to na rzadko. Rodzice sa pare dni po druzgocacej diagnozie o potencjalnie smiertelnej chorobie dziecka a ty dopytujesz czy juz sprzedali wszystko i zaciagneli kredyty.
Jestes zwyklym podczlowiekiem, z zerowym poziomem empatii.

[SKYFander]

@Alex_Cross: O tyle szczęście, że od razu mieliście szansę na rozpoczęcie terapii Spinrazą. Dacie radę, będzie tylko lepiej, powodzenia!

[S.....n]

@Alex_Cross: trzymaj się Mireczku - zaobserwujcie sobie profil na Instagramie @lekarka_na_roslinach, jej syn był jedną z pierwszych (o ile nie pierwszą) osób w Polsce które na lek zebrały i którym został podany.

Jak będzie zbiórka klepnięta to wołaj. Powodzenia!

[Alex_Cross]

@loczyn: producentem leku jest Novartis, lek jest produkowany na zamówienie pod konkretną osobę.
Próbuj !

[bojar]

@Alex_Cross:
Jest refundacja na lek Spinraza, która jest tak samo skutecznym lekiem to po co żebrzesz?

[instalacja]

to ty sie zesrales i to na rzadko. Rodzice sa pare dni po druzgocacej diagnozie o potencjalnie smiertelnej chorobie dziecka a ty dopytujesz czy juz sprzedali wszystko i zaciagneli kredyty.

@ciemnienie: Ciekawe, czyli zdruzgotanie uniemożliwiło im oszacowanie czy stać ich rodzinę na leczenie dziecka, ale wnioseczek do siespamuje udało się zredagować. Co za przypadek ( ͡º ͜ʖ͡º)
Zawsze łatwiej wydawać na siebie najpierw z czyichś

[ciemnienie]

@instalacja: swoja stowke zwin w rulonik i wsadz w kakaowe oko. Nie musisz odpowiadac na ta prosbe a produkujesz sie, jakby ktos ci kradl z portfela. Inni niech ze swoimi srodkami robia co chca.

[instalacja]

swoja stowke zwin w rulonik i wsadz w kakaowe oko.

@ciemnienie: Opanuj swoje fantazje, niemerytoryczny zboczuszku.

Inni niech ze swoimi srodkami robia co chca.

@ciemnienie: Nikomu nie zabraniam, więc nie wiem o co się srasz, cymbale. Dociekam, mając rozum w przeciwieństwie do niektórych, czy ktoś tu nie żeruje na podobnych tobie naiwniakach - nie musisz dziękować.

[outkay]

Zrób sobie następnego dzieciaka po prostu jak to bywało kiedyś. Będzie łatwiej

[sierzchula]

Spinraza, która jest tak samo skutecznym lekiem

@bojar: spinraza nie jest tak do konca, bo nie leczy, tylko trzeba to brac do konca zycia zeby zyc.

Ten za 9 baniek jednorazowo modyfikuje geny i organizm dziala prawodlowo.

[zwiaz_mi_rece_nog_nie_trzeba]

@Alex_Cross: Ucałuj mocno moją imienniczkę i powiedz ze Laury to silne babki ᕦ(òóˇ)ᕤ i da radę! zyczę wam powodzenia zebyście zdołali uzbierać całą kwotę! ʕ•ᴥ•ʔ

[P.....k]

@SuperTimor435: Dziecko z bidula teraz jest zdrowe a za miesiąc może nie być.

Zrobienie własnego dziecka to mniejsza szansa na choroby bo sie w trakcie ciąży nie pije, nie cpa, nie pal, odżywia zdrowiej niż patologia, ojciec nie jest kuzynem i nie miał fasu, odpadaja też choroby psychiczne wywołane mieszkanien na melinie.

[c.....a]

@Alex_Cross Czy u któregoś z rodziców też są widoczne objawy tej choroby czy nawet nie wiedzieliście, że któreś z was ma popaprane geny?

[Nfvr]

@instalacja
@ciemnienie pan wyżej pyta bardzo bezpośrednio o w sumie ważna ale często w takich sytuacjach pomijana kwestie. Przyznam, iż też nigdy nie widziałem by zbiórka zaczynała się słowami "sprzedaliśmy mieszkanie, auto i wzięliśmy 50k pożyczkę - mamy 500k, brakuje nam drugie 500k..."

[nieschematyczny]

Terapia za 9000000? Współczesna medycyna to świetny biznes, a mówi się że to w IT zgarnia się grubą kasę.