[Alex_Cross]

Mirki i Mirabelki,
Nigdy nie sądziłem że będę tutaj prosił o pomoc.
U mojej córki Laury zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Istnieje leczenie tej choroby.
Oczekujemy na akceptację zbiórki na siepomaga. Będziemy zbierać na lek Zolgensma - terapię genową która kosztuje ponad 9 milionów złotych. Jest to kwota astronomiczna, ale możliwa do zebrania.
Proszę o wsparcie zbiórki finansowo, swoim czasem,
przekazaniem przedmiotów na licytacje oraz podzielenie się z innymi o zbiórce na leczenie Laury.
Każda pomoc się przyda.
Proszę o plusy dla zasięgu.

[bojar]

@sierzchula:
Efekt terapeutyczny jest taki sam. Różnica to jest właśnie to, że lek podaje się raz na jakiś czas zamiast jednorazowo i 9 MILIONÓW złotych. Dlaczego niby ludzie mają mu za to zapłacić? Żeby córka miała wygodniejsze dawkowanie??

[Alex_Cross]

@chrominancja: nikt z nas nie ma objawów.

[sierzchula]

@bojar: w zasadzie to chyba tylko taka jest roznica z tego co tu napisano ( ͡° ͜ʖ ͡°)

Tylko tez napisano ze ten refundowany to takze widzimisie zusu, wiec moga odciac dostep w kazdej chwili bo tak.

[miki4ever]

@Alex_Cross: oby się udało.
Przy okazji pytanie, żona mówi, ze tego typu leczenie jest w Niemczech wycofane i z finansowania i z użycia. To jest u was normalna terapia, czy po prostu próbujecie czegokolwiek?

Tak czy inaczej powodzenia!

[k.....a]

@Alex_Cross: Trzymajcie się z córeczką, nie wyobrażam sobie żeby moja 9 miesięczna Fasolka na coś takiego zachorowała:( Na pewno dorzucę coś od siebie. Poza tym każdy rodzic wie, że nawet jakby to było 90 milionów to by próbował do swoich ostatnich sił tyle zebrać.

@bojar: Nikt nikomu nie każe nic wpłacać, dlatego proszę zniknij już z tego wątku. :)

[bojar]

@sierzchula:
Nie ma się co dziwić, że nie refundują koszmarnie drogiej terapii, która jest tak samo skuteczna jak tańsza opcja. Za to 9 mln zł można nakupić tyle innych leków dla ludzi chorych na inne choroby, że głowa mała.

Co do zabierania leku osobie, która go przyjmuje to jest to bzdura. Kryteria kwalifikacji i wyłączenia z programów lekowych są jasne. Sam możesz sobie zobaczyć na stronie MZ (program lekowy: LECZENIE RDZENIOWEGO

[bojar]

@kabelodneta:
Wszystkie żebrotagi mam na czarnej liści a ten wpis nie był tagowany więc wyrażam swoją dezaprobatę.

[d.....e]

@Alex_Cross: zawołaj do zbiórki jak będzie zweryfikowana + linka do aukcji

[nieugnesie]

@Alex_Cross: skoro dziecko jest jeszcze młode to bym je oddał np. jakiejś bezpłodnej parze która chętnie przygarnie nawet takie, a potem próbował zrobić nowe. Może się urodzi zdrowe. Pomyśl o tym.

[Alex_Cross]

@bojar: długofalowo Zolgensma kosztuje mniej.
W pierwszym roku Spinraza kosztuje około 2,5 mln zł, kolejne lata około 1 mln zł rocznie.

[dekonfitura]

@Alex_Cross: Daj znać, jak będzie już zbiórka i jak uruchomicie jakieś grupy licytacyjne na FB.

Od lutego br. dość aktywnie uczestniczyłam w zbiórce na rzecz Franka ze Szczecina. Udało się zebrać kwotę w okolicach połowy lipca, lek podano mu w Lublinie, nie jak pierwotnie zakładano, w Stanach. Jego rodzice dużo mówili o zbiórce w mediach lokalnych, byli w Dzień dobry TVN, Sprawie dla reportera, było sporo inicjatyw w mieście, ale sama

[cibronka]

@Alex_Cross: Wołaj jak będzie już oficjalnie zbiórka. Coś we własnym zakresie zalicytuję i przekażę kwotę.

[mkarweta]

@Alex_Cross: linki, znalezisko, cumplu.

[Rembrant]

@Alex_Cross zawolaj jsk bedzie zbiórka plusujacych wpis

[sierzchula]

Co do zabierania leku osobie, która go przyjmuje to jest to bzdura. Kryteria kwalifikacji i wyłączenia z programów lekowych są jasne. Sam możesz sobie zobaczyć na stronie MZ (program lekowy: LECZENIE RDZENIOWEGO ZANIKU MIĘŚNI (ICD-10: G12.0, G12.1).

@bojar: i dlatego niedawno bylo na glownej ze cofneli rente facetowi z ekstremalna padaczka (srednio 2 ataki na dzien) przy ktorej traci swiadomosc i uznali za calkowicie zdolnego do pracy? ( ͡° ͜

[bojar]

@sierzchula:
Trochę nie ogarniasz podziału odpowiedzialności pomiędzy różnymi instytucjami (ZUS/NFZ/MZ). W sumie to się nie dziwię, bo to nie jest takie oczywiste. Renty wypłaca ZUS i decyduje o kwalifikacji do nich (ma swoich lekarzy orzeczników). Jak ktoś się pomyli przy stwierdzaniu zdolności do pracy to jest to winna lekarz orzecznika.
Natomiast ZUS nie ma nic do gadania w przypadku leków, bo to jest działka NFZ i Ministerstwa Zdrowia (w tym także

[brednyk]

@Alex_Cross: nie lepiej zrobić nowego dzieciaka a tego oddać do Domu Dziecka?