Mirki i Mirabelki, Nigdy nie sądziłem że będę tutaj prosił o pomoc. U mojej córki Laury zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Istnieje leczenie tej choroby. Oczekujemy na akceptację zbiórki na siepomaga. Będziemy zbierać na lek Zolgensma - terapię genową która kosztuje ponad 9 milionów złotych. Jest to kwota astronomiczna, ale możliwa do zebrania. Proszę o wsparcie zbiórki finansowo, swoim czasem, przekazaniem przedmiotów na licytacje oraz podzielenie się z innymi o zbiórce na leczenie Laury. Każda pomoc się przyda. Proszę o plusy dla zasięgu.
@Alex_Cross Te kwoty są totalnie kosmiczne... Najbardziej martwi to, że ostatnio takich zbiórek jest mnóstwo i ciężko przebić się z prośbą o pomoc. @m__b Może ogarnęlibyście temat, żeby nagłośnić sprawę?
@Alex_Cross Wyślij mi namiary na zbiórkę z licytacjami, chętnie wystawię kolczyki. Wczoraj posłałam w świat misę, która została wylicytowana na rzecz małego Mikołaja z Białegostoku, też z SMA niestety.
I wiedz, że bardzo mi przykro, iż spotykacie się z takim strachem o zdrowie oraz życie Waszego dziecka. Sama mam małego syna i rozumiem, też bym walczyła, nie byłoby takiej siły, która odwiodłaby od działania.
@Alex_Cross jakie śliczne słoneczko :) (｡◕‿‿◕｡) Cieszę się że jest w ogóle ta terapia, że jest taka możliwość i trzymam kciuki żeby wkrótce była refundowana! Dorzucę co będę mogła po wypłacie i trzymam mega kciuki! Zdrowia i siły!!!
@PlusujMnie: sorry, my bad. Faktycznie THC ma już większy profil działania, ale wciąż prawie zero związku z SMA (ew. może chwilowo łagodzić objawy w zaawansowanym stadium choroby, no ale celem leczenia jest do niego nie dopuścić w ogóle).
@Alex_Cross: życzę powodzenia, ale weźcie tagujcie jakoś te zbiórki, nie mam ochoty codziennie jakieś tu widzieć. Jak będę chciał to mogę sobie wejść na siepomaga.pl samemu.
Dzisiaj mija 20 rocznica przystąpienia Polski do UE. Unia realnie zmieniła moje życie. Nie wyobrażam sobie Polski poza UE. Zaplusuj, jesli się za mną zgadzasz.
Nigdy nie sądziłem że będę tutaj prosił o pomoc.
U mojej córki Laury zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Istnieje leczenie tej choroby.
Oczekujemy na akceptację zbiórki na siepomaga. Będziemy zbierać na lek Zolgensma - terapię genową która kosztuje ponad 9 milionów złotych. Jest to kwota astronomiczna, ale możliwa do zebrania.
Proszę o wsparcie zbiórki finansowo, swoim czasem,
przekazaniem przedmiotów na licytacje oraz podzielenie się z innymi o zbiórce na leczenie Laury.
Każda pomoc się przyda.
Proszę o plusy dla zasięgu.
źródło: comment_1601117011Cfp9Hm3bruGI6SOJooxpoO.jpg
PobierzKomentarz usunięty przez autora
To nikt nie powinien mieć swoich dzieci, bo jest jakieś małe ryzyko choroby?
źródło: comment_16011318115eiQgabztRjxlRHIudZLwD.jpg
PobierzKomentarz usunięty przez autora
I nie traccie nadziei - powstaja petycje w PL na czesiowa refundacje Zolgensma, bo bardzo duzo dzieci zbiera na swoich zbiorkach.
I wiedz, że bardzo mi przykro, iż spotykacie się z takim strachem o zdrowie oraz życie Waszego dziecka. Sama mam małego syna i rozumiem, też bym walczyła, nie byłoby takiej siły, która odwiodłaby od działania.
Dużo siły Wam i Laurze, działajcie! I pamiętaj
Cieszę się że jest w ogóle ta terapia, że jest taka możliwość i trzymam kciuki żeby wkrótce była refundowana! Dorzucę co będę mogła po wypłacie i trzymam mega kciuki! Zdrowia i siły!!!
O cię #!$%@?.