Wpis z mikrobloga

tl;dr

Zawsze miałem wątpliwości jako ojciec. Coś było dla mnie nie w porządku, ale moja żona nigdy nie chciała mi uwierzyć kiedy mówiłem, że z córką trzeba iść do psychologa bo moim zdaniem nie rozwija się prawidłowo. Mówiła mi nawet, że obrażam "jej dziecko". Ale moja "ojcowska intuicja" nie dawała mi spokoju.

Z powodu chorób fizycznych zdecydowaliśmy się córeczkę przenieść do przedszkola bliżej naszej pracy, a przy tym okazało się, że przedszkole do którego ją poślemy ma bardzo bogaty program rozwojowy a prowadzi je neurologopeda z klinicznym doświadczeniem. Moja mała od razu zwróciła uwagę Pani Doktor i zamiast ustalać warunki finansowe przedszkola od razu umówiła się z nami, że zrobi testy "SON-R 2.5-7 Non-Verbal Intelligence Test" i przyjrzy się dziecku. Wywiad trwał ponad półtorej godziny a potem kolejna godzina rozmowy. Dowiedzieliśmy się w trakcie tego wszystkiego, że nasze dziecko jest "prawopółkulowe" i rozwija się wolniej, mało - jeśli to zaniedbamy i nie oddamy córki pod dobrą opiekę terapeutów to może i kiedyś nauczy się mówić, ale - będzie to mowa instrumentalna bez rozumienia sensu i logiki. Wszystkie zachowania i cały zebrany wywiad dyskretnie wskazuje na Całościowe Zaburzenia Rozwojowe lub spektrum Zespołu Aspergera (rodzaj autyzmu). Wszystko się zgadza nawet z mojej prostej obserwacji. Mała potrafi najtrudniejsze puzzle ułożyć w trzy minuty i potem to powtórzyć 5 razy, zna zaledwie kilka słów i nie składa nawet dwóch razem a ma dwa i pół roku, czasem rozumie co się do niej mówi a czasem nie i nawet nie reaguje na wypowiadane do niej słowa. Objawia wiele cech autystycznych. Jestem zdruzgotany. To oczywiście nie jest jeszcze ostateczna diagnoza - to byłoby za szybko. Teraz czekają nas dwie drogi - albo ustalimy to z trudem u lekarzy NFZ albo prywatnie.

Robiąc to na NFZ - musimy osobno odwiedzić psychologa, psychiatrę, terapeutę, neurologa i logopedę. Potem z wywiadem od każdego iść do każdego po kolei i zbierać uwagi i na tej podstawie udać się do lekarza orzecznika NFZ który wystawi zaświadczenie potrzebne do tego aby objąć dziecko leczeniem i indywidualną opieką. Biorąc pod uwagę, że na NFZ terminów do specjalistów nie ma i nie pomaga nawet skierowanie na CITO, nie możemy tyle czekać - może być zwyczajnie za późno i dziecku nie będzie się dało pomóc.

Jest też druga droga - i trwa to zaledwie kilka dni, za to kosztuje - około 1000 zł. W prywatnym ośrodku zajmującym się tego rodzaju diagnozami zbiera się konsylium lekarzy i równocześnie oglądają dziecko i oceniają jego stan, przeprowadzają wnikliwy wywiad z rodzicami (sam wywiad z rodzicami bez dziecka trwa 4 godziny), potem znów obserwacja dziecka i konfrontacja tego na kolejnym wywiadzie z rodzicami. W taki sposób można uzyskać rzetelną diagnozę od lekarzy - nie konowałów z przychodni - tylko lekarzy którzy ciągle szkolą się na świecie oraz odpowiednie zaświadczenie pozwalające na objęcie dziecka opieką oraz przygotowanie indywidualnego toku "nauki" w przedszkolu.

Dzień kiedy dowiadujesz się, że twoje dziecko może być autystyczne to ogromny cios w potylice. Wczoraj #!$%@? trudno było mi się zebrać do kupy a żona siedziała na kanapie i płakała. Ktoś musi zachować fason. Ja już wyzbyłem się skrupułów i jak trzeba komuś w przychodni grozić albo pyskować - to zwyzywam albo żądam nawet wezwania dyrektora placówki, bo mam zwyczajnie dość. Stres ostatnio mnie już przerasta a wsparcia znikąd. Trzeba walczyć o swoje. Ja jednak mam wrażenie, że ten mój kraj jest przeciwko mnie.

Gorący #boldupy. Wszystko muszę załatwiać prywatnie a Państwo ma mnie w dupie pomimo, że płacę naprawdę spore składki zdrowotne za siebie i córkę. Nigdzie nie ma terminów do specjalistów a to, że dziecko potrzebuje wizyty natychmiast - bo liczą się dni - jest bez znaczenia. Wszędzie słyszysz tylko "...mamy wyczerpane limity..." - więc możesz pomarzyć o lekarzy dla dziecka, bo liczy się tylko papier a nie człowiek.

Polsko - na pohybel z tobą, niech ten kraj zgnije jak najszybciej i niech Pani #kopacz i #tusk nie dziwią się, że w tym gnojowniku rodzi się coraz mniej dzieci.

Musiałłem się "wygadać" (,)

#autyzm #dziecko #rodzina #polska #medycyna #zdrowie #gorzkiezale #boldupy #oswiadczenie
  • 209
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

@xSQr: chłopie, trzymaj się mocno i mam nadzieje ze uda wam się pomoc małej jak najlepiej. I niech nigdy więcej małżonka nie lekcewazy twoich przeczuć bo niestety nie myliles się...
  • Odpowiedz
można Ci jakoś pomóc?


@a_new_error: Nie oczekuję żadnej pomocy - choć oczywiście Dziękuję :) Nie jestem "roszczeniowy", po prostu musiałem gdzieś to z siebie wylać bo mam ochotę coś wokół siebie z niemocy rozpierdzielić.
  • Odpowiedz
@xSQr: Super jesteś ojcem i dasz radę.

Sama wiem jak trudno jest uzyskać chociażby skierowanie i orzeczenie by dziecko mogło chodzić do szkoły z oddziałami integracyjnymi, gdzie są odpowiedni nauczyciele.

Mój syn ma Aspergera i jest extra fajnym dzieckiem (nastolatkiem ma już 13 lat).

Jakbyś miał jakieś pytania to wał śmiało.
  • Odpowiedz
@xSQr: Trzymam za Was kciuki Cumplu. Pracowałam w szkole podstawowej ze specjalną klasą dla dzieci z Autyzmem i Zespołem Aspergera i przy hipoterapii chorych dzieciaków, więc wiem jak to wygląda.

Wiem też, że może Twoja córka nie będzie mówić tak biegle jak inne dzieci, ale będzie miała sporo innych cech, których dzieciaki w jej wieku nie nabędą szybko, być może nawet wcale, bo dzieci z tymi zespołami to mimo wszystko
  • Odpowiedz
@xSQr: czyli, wybierasz drogę na nfz? to już lepiej znaleźć skądś to 1000 zł, w końcu jaki wydatek może być teraz ważniejszy...


@yasmine: Nie, wybieram drogę prywatnie. Wolę nie urządzić świąt albo jeść trociny.
  • Odpowiedz
@xSQr: Życzę Wam dużo siły! Wiem, jak to jest, bo ja od 2 miesięcy ganiam, żeby sprawdzić, czy młoda moja nie ma guza mózgu, bo lekarze straszą... Z tym, że zapisy do prywatnego specjalisty dopiero od połowy stycznia, a na nfz od połowy grudnia...
  • Odpowiedz
@xSQr: Tak jak było napisane, możesz zwracać się z każdą prośbą - jak coś to jestem otwarty na każdą formę pomocy (chociaż nie wiem skąd jesteś). Wiem, że jest za wcześnie, ale spójrz na to, że to jest geniusz w swoim rodzaju (opis o puzzlach), postaraj się pomóc Jej jak najlepiej rozwijać i czerpać naukę dla siebie i żony, żeby być silniejszym na przyszłość.

Powodzenia i opisz dokładnie jak przebiegną
  • Odpowiedz
@xSQr: Początki na pewno nie będą łatwe, leczenie zapewne pochłonie jeszcze więcej pieniędzy i czasu i nerwów, ale za jakiś czas, może za kilka lat, zobaczysz, że było warto wydać tego tysiaka i postresować się ogromnie. Trzymam za waszą rodzinkę oba kciuki! :)
  • Odpowiedz
@xSQr: wysyłam Ci internetowy :brofist: , widać że spoko z Ciebie skurczybyk skoro kiedy z Twoją córką źle się dzieje chcesz #!$%@?ć co się da. Dla mnie to esencja dobrego ojcostwa. Nie napiszę nic bardziej ckliwego. Pozdrawiam funflu.
  • Odpowiedz