Wpis z mikrobloga

tl;dr

Zawsze miałem wątpliwości jako ojciec. Coś było dla mnie nie w porządku, ale moja żona nigdy nie chciała mi uwierzyć kiedy mówiłem, że z córką trzeba iść do psychologa bo moim zdaniem nie rozwija się prawidłowo. Mówiła mi nawet, że obrażam "jej dziecko". Ale moja "ojcowska intuicja" nie dawała mi spokoju.

Z powodu chorób fizycznych zdecydowaliśmy się córeczkę przenieść do przedszkola bliżej naszej pracy, a przy tym okazało się, że przedszkole do którego ją poślemy ma bardzo bogaty program rozwojowy a prowadzi je neurologopeda z klinicznym doświadczeniem. Moja mała od razu zwróciła uwagę Pani Doktor i zamiast ustalać warunki finansowe przedszkola od razu umówiła się z nami, że zrobi testy "SON-R 2.5-7 Non-Verbal Intelligence Test" i przyjrzy się dziecku. Wywiad trwał ponad półtorej godziny a potem kolejna godzina rozmowy. Dowiedzieliśmy się w trakcie tego wszystkiego, że nasze dziecko jest "prawopółkulowe" i rozwija się wolniej, mało - jeśli to zaniedbamy i nie oddamy córki pod dobrą opiekę terapeutów to może i kiedyś nauczy się mówić, ale - będzie to mowa instrumentalna bez rozumienia sensu i logiki. Wszystkie zachowania i cały zebrany wywiad dyskretnie wskazuje na Całościowe Zaburzenia Rozwojowe lub spektrum Zespołu Aspergera (rodzaj autyzmu). Wszystko się zgadza nawet z mojej prostej obserwacji. Mała potrafi najtrudniejsze puzzle ułożyć w trzy minuty i potem to powtórzyć 5 razy, zna zaledwie kilka słów i nie składa nawet dwóch razem a ma dwa i pół roku, czasem rozumie co się do niej mówi a czasem nie i nawet nie reaguje na wypowiadane do niej słowa. Objawia wiele cech autystycznych. Jestem zdruzgotany. To oczywiście nie jest jeszcze ostateczna diagnoza - to byłoby za szybko. Teraz czekają nas dwie drogi - albo ustalimy to z trudem u lekarzy NFZ albo prywatnie.

Robiąc to na NFZ - musimy osobno odwiedzić psychologa, psychiatrę, terapeutę, neurologa i logopedę. Potem z wywiadem od każdego iść do każdego po kolei i zbierać uwagi i na tej podstawie udać się do lekarza orzecznika NFZ który wystawi zaświadczenie potrzebne do tego aby objąć dziecko leczeniem i indywidualną opieką. Biorąc pod uwagę, że na NFZ terminów do specjalistów nie ma i nie pomaga nawet skierowanie na CITO, nie możemy tyle czekać - może być zwyczajnie za późno i dziecku nie będzie się dało pomóc.

Jest też druga droga - i trwa to zaledwie kilka dni, za to kosztuje - około 1000 zł. W prywatnym ośrodku zajmującym się tego rodzaju diagnozami zbiera się konsylium lekarzy i równocześnie oglądają dziecko i oceniają jego stan, przeprowadzają wnikliwy wywiad z rodzicami (sam wywiad z rodzicami bez dziecka trwa 4 godziny), potem znów obserwacja dziecka i konfrontacja tego na kolejnym wywiadzie z rodzicami. W taki sposób można uzyskać rzetelną diagnozę od lekarzy - nie konowałów z przychodni - tylko lekarzy którzy ciągle szkolą się na świecie oraz odpowiednie zaświadczenie pozwalające na objęcie dziecka opieką oraz przygotowanie indywidualnego toku "nauki" w przedszkolu.

Dzień kiedy dowiadujesz się, że twoje dziecko może być autystyczne to ogromny cios w potylice. Wczoraj k------o trudno było mi się zebrać do kupy a żona siedziała na kanapie i płakała. Ktoś musi zachować fason. Ja już wyzbyłem się skrupułów i jak trzeba komuś w przychodni grozić albo pyskować - to zwyzywam albo żądam nawet wezwania dyrektora placówki, bo mam zwyczajnie dość. Stres ostatnio mnie już przerasta a wsparcia znikąd. Trzeba walczyć o swoje. Ja jednak mam wrażenie, że ten mój kraj jest przeciwko mnie.

Gorący #boldupy. Wszystko muszę załatwiać prywatnie a Państwo ma mnie w dupie pomimo, że płacę naprawdę spore składki zdrowotne za siebie i córkę. Nigdzie nie ma terminów do specjalistów a to, że dziecko potrzebuje wizyty natychmiast - bo liczą się dni - jest bez znaczenia. Wszędzie słyszysz tylko "...mamy wyczerpane limity..." - więc możesz pomarzyć o lekarzy dla dziecka, bo liczy się tylko papier a nie człowiek.

Polsko - na pohybel z tobą, niech ten kraj zgnije jak najszybciej i niech Pani #kopacz i #tusk nie dziwią się, że w tym gnojowniku rodzi się coraz mniej dzieci.

Musiałłem się "wygadać" (,)

#autyzm #dziecko #rodzina #polska #medycyna #zdrowie #gorzkiezale #boldupy #oswiadczenie
  • 209
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

@xSQr: no bo dla mnie choroby fizyczne brzmią jak jakieś upośledzenie w ruchu. Moja córka ma 3 lata, do tej pory chorowała to fakt, ale jakoś po ukończeniu 3 roku życia na razie jest ok. Organizm nabiera odporności ponoć aż do 6 roku życia, więc to jest normalne, nie dygaj;)
  • Odpowiedz
@xSQr: W innym wypadku mógł byś powiedzieć "a nie mówiłem" Ile czasu opóźniała diagnozę? Kiedy zacząłeś podejrzewać, że coś jest nie tak?
  • Odpowiedz
@xSQr: brawa za opanowanie emocji i rzeczowe podejscie do sprawy. koniecznie daj znac jak juz zrobicie te prywatne badania. Moglbys tez napisac wiecej o objawach córki dzieki którym cos podejrzewales - bedzie to napewno cenna lekcja dla przyszłych ojców....
  • Odpowiedz
@xSQr: Cumplu, moge sie tylko domyslac przez co przechodzisz. Mamy corki - rowiesniczki i wiem ze jak cos trzeba dla Niej zrobic to i "gola reka betonowy mur przebije"

Wspolczuje i zycze wytrwalosci i sily do dzialania.
  • Odpowiedz
@xSQr: gdyby była organizowana jakaś składka to daj znać. Co miesiąc po wypłacie i tak robię przelew na cele dobroczynne, wiec przekieruję środki na pomoc dla twojego dziecka.
  • Odpowiedz
Ja już wyzbyłem się skrupułów i jak trzeba komuś w przychodni grozić albo pyskować - to zwyzywam


@xSQr: poza całą sytuacją, to jest przykre w tym kraju. Jak w Dniu Świra, jak będziesz się zachowywał jak cham, palił opony i się awanturował, to będą Cię traktowali powaznie, w innym przypadku, albo znajomości, albo zdychaj i czekaj na łaskę ludzi, którym płacą za to co powinni robić, a czego nie robią.
  • Odpowiedz
@ElCidX: @wujekG: Dobra. Napiszę, chwilę nie mogłem, wiadomo - w pracy jestem.

To są sprawy bardzo subiektywne i trudne do dostrzeżenia dla osoby postronnej albo widującej dziecko rzadko. Może to ewentualnie dostrzec ktoś kto skupia się na niuansach i potrafi je interpretować.

Pierwsze moje wątpliwości budziło zachowanie małej już rok temu, jak miała półtora, albo była nawet bliżej dwóch latek. Zaczęła się robić histerycznym dzieckiem, chwilami zdawało mi
  • Odpowiedz
@xSQr: gdyby była organizowana jakaś składka to daj znać. Co miesiąc po wypłacie i tak robię przelew na cele dobroczynne, wiec przekieruję środki na pomoc dla twojego dziecka.


@szasznik: Jak tylko uzyskam zaświadczenie, to pewnie zapiszę ją do jakiejś fundacji i wtedy wrzucę coś po nowym roku.
  • Odpowiedz
@Lim3: W normalnej szkole pewnie z takich dzieci by się wyśmiewali, ale czy więcej nie nauczyłyby się gdyby traktować je normalnie ?


@Dakkar: Nie, takie dziecko pod wpływem porażek doznaje bardzo silnej frustracji i wycofuje się z życia - a to pogłębia chorobę i ogólnie pogarsza stan dziecka. Dla nich program musi być dostosowany, inaczej albo staną w miejscu albo wręcz się uwstecznią.
  • Odpowiedz
@xSQr: tak naprawde od Was i d Waszej determinacji zalezy rozwoj malej. Dzieci z zespolem Aspergera (sama wychowuje jednego) moga swietnie funkcjonowac. Dobrze, ze diagnoza zostala postawiona teraz, kiedy choc jeszcze przez chwile mloda moze byc objeta wczesnym wspomaganiem. Mozesz pisac PW, postaram sie Was jakos pokierowac, opowiedziec o doswiadczeniu.

Sama jestem teraz sfrustrowana - moja sytuacja jest w dodatku zamieszana prawnie i teraz mam powazne problemy, ale wszystko wynagradza
  • Odpowiedz
@xSQr: ciężko mi się postawić na twoim miejscu ale mam jedną uwagę. Limity, które zostały ustalone nie mają nic wspólnego z działalnością szpitala czy jego pracowników. Pieniądze przydziela NFZ i czasami jest to przydział z d--y nie mający nic wspólnego z rzeczywistością. Jeżeli lekarze przyjmowali by ponad limit to szpital zwiększał by swoje zadłużenie i wtedy nie mial by kto do niego iść bo byłby zamknięty. Mówisz, że lekarz konowal
  • Odpowiedz