Chorowanie na rzadką i złożoną chorobę w kraju, który tego typu chorób nie przewiduje, polega głównie na poleganiu na uprzejmości lekarzy i personelu medycznego. Dzięki temu udało się wymyślić jeszcze kilka rzeczy, które odsuną w czasie żywienie pozajelitowe i resekcję jelit ( ͡º ͜ʖ͡º)

Z jeżdżeniem na ryby i robieniem czegokolwiek ostatnio jest niestety lipa, bo albo nie mam sił i przysypiam w randomowych momentach dnia albo n--------a mnie szyjaPokaż całość

Chciałoby się wrzeszczeć na całe gardło, ale wrzeszczenie (szczególnie jako dorosły człowiek) jest społecznie nieakceptowalne.
Z kolei jak nie wrzeszczysz to inni myślą, że nic się nie dzieje i dobrze sobie radzisz.

Nade mną ciemne chmury zwiastujące spotkanie dwóch komórek burzowych - żywienia pozajelitowego i operacji ucha.

Napisałabym coś w stylu, że to gównia pochyła i w moim stanie się z tego nie wykaraskam. Ale tutaj umiera się po schodkach. Od załamania zdrowotnego do załamaniaPokaż całość

Błagam, powiedzcie, że jest coś gorszego niż rzyganie przez sen...

#gastropareza #refluks #medycyna #sends

Ej, beka by była gdyby nie można było tak zrobić, co nie? XDDDDD

#sends #ehlersdanlos #eds #heheszki #medycyna

Droga na Pol'and Rock usłana była przygodami.
Wiedziałam, że powinnam jechać na SOR z krwawieniem przełyku, ale z drugiej strony wolałam umrzeć na koncercie ulubionego zespołu niż w szpitalu.

Na szczęście nie umarłam. Żyję! A koncert był super!

Jedzenie za to idzie mi paskudnie. Jest dosłownie garstka produktów, które mi dobrze wchodzą. Przełyk jest w kiepskim stanie. Pod koniec sierpnia oddział. Na szczęście dzięki wózkowi odciążam stawy i ostatnio naprawdę mniej mnie bolą (a przyPokaż całość