[Jacek12]

Dzisiaj odebrałem zaświadczenie o niepełnosprawności córki ze względu na #autyzm Wiąże się to zasiłkiem niecałe 3000 zł - niby spoko ale w dupie mam te pieniądze. Córka ma ponad 7 lat i nie mówi, ma parę lat młodszą siostrę która rozwija się mega super. Widzę jakby to było gdyby starsza córka też była normalna. Mega zazdroszczę innym rodzicom. Bardzo ciężko mi się na to patrzy i już nie mam na nic siły. Dużo osób nam mówi że nic po córce nie widać - co z tego jak coś do niej powiesz to jak do ściany. Już nawet nie chodzi o brak komunikacji bo jakoś z tym sobie dajemy radę. Dochodzi tutaj padaczka, napady złości, problemy ze snem, ciągłe krzyki, agresja, wybiórczość pokarmowa - a to tylko wierzchołek góry lodowej. Z niewyspania chodzę jak zombie, żona nie może pracować a ja zawalam pracę i ciężko o jakieś perspektywy. Zostajemy z tym sami z żoną bo nikt nie jest w stanie nam pomóc. Nie mam nawet z kim o tym porozmawiać (oprócz żony oczywiście), nikt nas nie rozumie. Córka jest na etapie ~1-2 latka ale fizycznie waży około 35 kg i nawet ja już prawie nie mam siły się z nią szarpać. Może kojarzycie taką starą reklamę "use condoms" gdzie dziecko w sklepie rzuca się po podłodze bo nie dostało jakiś słodyczy? Ja mam codziennie coś takiego ale z głupich powodów np. "idziemy na spacerze ale coś nam wypadło i musimy zawrócić" - nic nie działa oprócz poczekania 30 min, do tego dochodzi bicie i drapanie - chciałbym aby to była kwestia wychowania :( Zawsze spacery są w formie koła.
#zalesie #rodzicielstwo #niepelnosprawni #dzieci

[moll]

@Jacek12: sprawdź pw

[Wynoszony]

@Jacek12: kurczę współczuję, oby się poprawiło z wiekiem i terapiami

[biszkoptowy_pies_obronny]

@Jacek12: ostatnio ktoś oddał sześciolatkę do okna życia. Tak tylko mówię 😎

[diamondhands]

@Jacek12: z wiekiem i nakładem pracy sytuacja córki się poprawi.

[WielkiNos]

@Jacek12 próbowaliście son rise? Współczuję bardzo. Domyślam się jakie to musi być trudne, bo znam rodziców, którzy mają podobnie.

[Jarkomuzykant]

@Jacek12: życzę cierpliwości, wiem co mówię nasza córka ma autyzm i szereg innych problemów. Trzymajcie się, gdybyście chcieli jakiś kontakt do specjalistów z Krakowa i okolic to pw

[niegramwwowa]

@Jacek12: https://www.mdpi.com/2075-4426/14/9/1010

[Smyk123456]

@Jacek12: pracowałem z dzieciakami niepełnosprawnymi wiele lat. Prawda jest taka, że każdy pociesza, a jesteście z tym sami. Pierwsza rzecz to znajdźcie ośrodek z umową na NFZ i dolaczcie do jakiegoś stowarzyszenia przy ośrodku. Niestety, ale czeka was całe życie z walką o każde słowo. "Nic nie widać" to mówią o wyglądzie ale co z tego, skoro komunikacji niewiele. Wale prosto z mostu, bo cukrowania to pewnie mieliście sporo. Strasznie

[Jamniki2]

@Jacek12 terapię sensoryczne chyba

[JanPawelDrugiLechWalesaPierwszy]

@Jacek12:Jedynie co mogę napisać współczuję. Choroby wynikają z chorób genetycznych że wrzucasz filmik z kondonami?

[jutokintumi]

@Jacek12 współczuję ci ale na pocieszenie powiem, że jak córka podrośnie to ma zapewniony etat w moderacji na wykopie

[Tajlosfit]

@JanPawelDrugiLechWalesaPierwszy: czytałeś wogole wpis opa? Ten film ma przedstawiać zachowanie chłopca, które jest podobne do jego córki

[Jacek12]

@Smyk123456: córka zdiagnozowana 4 lata temu, od 3 lat chodzi do przedszkola i ma sporo różnych terapii

[NieBendePrasowac]

@Jacek12: mam do czynienia z chłopakiem nastoletnim ze stwierdzonym spektrum autyzmu, ale z tego co opisujesz przypadek Twojej córki jest znacznie trudniejszy. Naprawdę Ci współczuję i nawet nie umiem czegokolwiek doradzić. Na pewno nie zaprzestawać terapii.

[MightandMagic]

@Jacek12 Czytam takie coś i moje problemy przy tym to nic, trzymaj się Jaca. Wytrwałości.

[Dalamar]

@Jacek12: jeszcze póżniej sobie dzieci róbcie millenialsi, to będą zdrowsze

[Jacek12]

@Dalamar: Miałem 25 lat jak się urodziła. To tak późno?

[Bardan]

@Jacek12: Ogromne wyrazy współczucia. Chodziłem do podstawówki i gimnazjum z zespołami integracyjnymi i sam miałem w klasie kilkoro kolegów i koleżanek z różnymi niepełnosprawnościami. Dzisiaj, jako od wielu lat dorosły człowiek, wielokrotnie sam się zastanawiam, czy miałbym na tyle silną psychę, by zajmować się takim dzieckiem i odpowiadam sam sobie - nie, nie miałbym. Jedyne pocieszenie jakie mogę rzucić, to że medycyna wciąż się rozwija i pojawiają się różne możliwości,

[kwadrat2]

@Jacek12: Po wpisie widzę że problem jest złożony, ale muszę zapytać, czy badaliście słuch? spotkałem się z przypadkiem dziecka któremu zdiagnozowano autyzm bo nie mówiło. A okazało się że miało niedosłuch i to zaburzyło rozwój mowy.

[Jacek12]

@kwadrat2: Tak, miała badany słuch i jest w normie.