Wpis z mikrobloga

Odrzucono wniosek o wprowadzenie powszechnych badań przesiewowych dla noworodków w celu wykrycia mutacji genów SM. Wykrycie SMA1 przed wystąpieniem objawów i szybkie podanie lekow, daje dzieciom szansę na normalny rozwój. Ministerstwo Zdrowia twierdzi, że badania przesiewowe to za duży koszt, dlatego co dwa tygodnie będzie się rodzic kolejne chore dziecko, któremu możnaby pomóc, zanim choroba się rozwinie. Nie skończą się zbiórki po 9 milionów na terapię genowe.

Polska w pigułce.
#polska #dzieci #zdrowie #sma #bekazpisu
  • 43
  • Odpowiedz
@ciemnienie: budżet nie jest z gumy, wprowadzenie badań przesiewowych na jedną ultrarzadką/graniczącą z ultrarzadkością chorobę wywołałoby lawinę żądań o badanie pod kątem innych równie rzadkich schorzeń. I co wtedy?
  • Odpowiedz
@liptonski: bardzo łatwo się tak mówi, kiedy sprawa ciebie nie dotyczy (a może, bo być może nosisz uszkodzony gen i przekażesz go potomstwu). Profilaktyka pozwala na uniknięcie gigantycznych kosztów, także społecznych. Sytuacja ze SMA jest wyjątkowa, bo istnieje całkiem skuteczne leczenie. Tak samo możnaby twierdzić o każdej chorobie genetycznej np. mukowiscydozie - a po co komu testy przesiewowe?
  • Odpowiedz
Tak samo możnaby twierdzić o każdej chorobie genetycznej np. mukowiscydozie


@ciemnienie: Nie, bo w przeciwieństwie do SMA mukowiscydoza występuje znacznie częściej.

bardzo łatwo się tak mówi, kiedy sprawa ciebie nie dotyczy


Może nie bardzo łatwo i nie twierdzę, że rodziny dzieci chorych na SMA mają lekko, ale budżet na ochronę zdrowia nie jest nieograniczony i opłacanie badań przesiewowych na SMA może sprawić że pomożemy kilku dzieciom, ale kosztem kilkudziesięciu chorych,
  • Odpowiedz