Aktywne Wpisy
![abc3](https://wykop.pl/cdn/c3397992/abc3_iDbDGjFLBp,q60.jpg)
abc3 +167
kamilek123 +278
Przyjęli mnie do tego szpitala co wczoraj pisałem i jestem jeszcze bardziej załamany. Musiałem podpisać zgody, że zgadzam się by w razie czego wyciągnęli mi jelito i moczowody na zewnątrz przez brzuch i możliwe, że do końca życia będę się musiał załatwiać przez brzuch. Normalnie leżałem na łóżku we łzach.
Nie wiedziałem, że tak się w ogóle da, a dziś się dowiedziałem, że jest szansa i to wcale nie taka mała, że
Nie wiedziałem, że tak się w ogóle da, a dziś się dowiedziałem, że jest szansa i to wcale nie taka mała, że
![kamilek123 - Przyjęli mnie do tego szpitala co wczoraj pisałem i jestem jeszcze bardz...](https://wykop.pl/cdn/c3201142/1fbf5b7c5e81c6f3e4c8dfcb3b47ee3f8783fa4cd664bb7f0b0d56e3ae488a57,w150.jpg?author=kamilek123&auth=6578eee820e18e103f12434a659745d7)
źródło: 17199426825844506069677808622267
Pobierz
Polska w pigułce.
#polska #dzieci #zdrowie #sma #bekazpisu
- Jaki odsetek dzieci posiada wadliwy gen SM?
- Ile kosztuje pojedyncze badanie?
- Ile jest innych chorób, o podobnej częstotliwości występowania? Dlaczego badania przesiewowe miałyby obejmować akurat SMA, a nie którąś z tych innych chorób?
Daleki jestem od chwalenia w jakiejkolwiek sprawie obecnych władz, ale pieniądze, jakimi dysponuje system opieki zdrowotnej są ograniczone. Nie da się sfinansować badania wszystkich na wszystko i leczenia każdego bez względu
@RandomowyMirek: jeszcze zasadnicze pytanie jaki jest koszt leczenia w przypadku wykrycia, w przypadku późnego wykrycia, ile sumarycznie będzie kosztowała osoba chora a ile utrzymanie jej w zdrowiu. Jaka jest skuteczność terapii
W innym przypadku jedną możliwością jest stosowanie terapii genowej, która kosztuje 9 mln zł (nie refundowane) jak na razie i wymaga
Chodzi o to, że można uratować wiele dzieci przed niepełnosprawnością.
https://uwaga.tvn.pl/reportaze,2671,n/macius-cieslik-choruj-na-sma-mama-musi-go-glodzic-by-ratowac-mu-zycie,332708.html
A wszystkiemu by zapobiegły badania przesiewowe i refundacja obu terapii na czas.
@ciemnienie: czy ja wiem? 1 na ok. 14230 urodzeń, przy w miarę aktualnych danych.
@ciemnienie: biorąc pod uwagę, że w 2020 wg GUS urodziło się jakieś 88k dzieci, rok ma przeważnie 52 tygodnie, to myślę, że można ją nazwać rzadką, choć nie uważam, że skoro to tylko niecałe 30 dzieci rocznie, to można olać sprawę.
@RandomowyMirek: poczytaj na czym polegają badania przesiewowe
@BotRekrutacyjny:
To wskaż, z której gałęzi służby zdrowia należy zabrać, żeby sfinansować te badania.
Kołderka jest zawsze za krótka.