Życie bez skóry - siostry nie znają dnia bez cierpienia

Patrycja i Agata - nie znają dnia bez bólu, bez cierpienia. Od urodzenia chorują na pęcherzowe oddzielanie naskórka. - Teraz po latach doświadczeń zastanowiłabym się, czy rodzić kolejne dzieci – mówi ich matka, Małgorzata Wójcik. - Bo nie ma nic gorszego, gdy widzę jak one cierpią.

[PotwornyKogut]

dlatego uważam, że testy genetyczne oraz abortowanie płodów z takimi wadami powinno być standardowym postępowaniem

[Murgenpl]

@maciekalien: W zasadzie nic.

[Kargaroth]

ciekawe co na to płody?

@maciekalien: jak od któregoś usłyszysz sprzeciw to daj znać ;)

[disko3000]

Życia cud.

[3mortis]

@disko3000: bog tak chcial, widocznie nagrzeszyly jako komorka jajowa

[d.....3]

@3mortis: idź bądź trollem gdzieś indziej

[vincent38]

Narodzić chorych dzieci a później się zastanowić. #logikarozowychpaskow

[v.....1]

@vincent38 drugie dziecko bylo chore, kolejne zdrowe wiec matka nie wiedziala, ze cos takiego sie powtórzy.

[hunteroza]

@vincent38 a skad miala wiedziec ze dziecko bedzie chore?

[hajnekan]

@ze_skwarkami śmieć

[zlapmniepolaczku]

@voga1: ale choker na szyi jest XD

[T.....k]

I dlatego potrzebna nam eugenika i ingerencja w geny.

[T.....k]

@kRz222: Ad Hitlerum jak zywkle przy temacie eugeniki. Może chirurgii też zakażemy, bo amputacja przez stulecia była równoznaczna ze śmiercią? Transfuzji krwii również powinniśmy zakazać bo pełno ludzi poumierało przez konflikt serologiczny i złą grupę krwii zanim nauka doszła do tego, że takie rzeczy istnieją?

Wszak cała medycyna i leczenie - to eugenika. Przeżywają słabi i schorowani, ale z naszej rasy/kultury dzięki leczeniu i mają możliwość rozmnożyć się dalej.

[T.....k]

@kRz222:

Czym to się różni od hodowli?

Czym się różni krzyczenie o tym, że musimy się rozmnażać, bo za mało nas jest (żeby utrzymać system emerytalny) od hodowli?

Czyli dalej dążysz do tego żeby zakazać jednym rozmnażania się a innym w

[E.....k]

"Lekarze też nic nie wiedzieli, nie miałam pojęcia, że to choroba genetyczna" - w podręcznikach sprzed 20 lat jest informacja, ze jest to w częsci przypadków choroba genetyczna dziedziczna, jest opisane na czym choroba ta polega i kilka stron na ten temat, więc nie można powiedzieć, że lekarze nic nie wiedzieli. Skutecznego leczenia nie ma do tej pory, więc gdyby 20 lat temu była taka wiedza jak teraz, to by nic nie

[Rysiowata]

@Elmaak: jak choroba genetyczna, to mogą sobie machnąć test, czy nie są nosicielami

[Automaniakpeel]

@slozubn co nie zmienia faktu ze w takim momencie trzeba przemyslec dalsze decyzje z robieniem dzieci, szczegolnie ze trzecie rowniez rodzi sie chore. Jest to czysty egoizm placony zdrowiem dziecka.

[Automaniakpeel]

@slozubn a nie to spoko, jak na 3 dwoje urodzilo sie chore to mozna produkowac dalej, przeciez to tylko 70%
¯_(ツ)_/¯

[S.....y]

No dobra, zrobiła sobie horom curkę i nie wiedziała, że to genetyka. Ale gdy druga hora curka się urodziła, to już chyba mogła coś podejrzewać? ( ͡° ͜ʖ ͡°) Ale czym się martwić, zrobiła sobie jeszcze trzy kolejne.
Na szczęście miały szczęście i są zdrowe.

[sokotra]

zrobiła sobie jeszcze trzy kolejne.

@Serek_Niehomogenizowany: tak sama sobie zrobiła, przez pączkowanie, płeć tzw mądra wcale udziału w tym nie brała

[m.....k]

Na szczęście miały szczęście i są zdrowe

@Serek_Niehomogenizowany: problem w tym że są nosicielami i w kolejnym pokoleniu -dzieci wnuki, choroba ma prawo się ujawnić.

[Amadeo]

Patrycja i Agata niemal codziennie budzą się z bólem, często z płaczem. Mają piżamy poprzyklejane do ciała, do plastrów... I zaczyna się - odklejanie, czyszczenie ran z opatrywaniem od nowa. Na nodze, kolanku, rączce, szyi brakuje skóry, są rany krwawiące i ciężko patrzeć na ich cierpienie – mówi Małgorzata. - Ale nie mogę rąk załamać. Trzeba wspierać i trzeba robić wszystko, aby im choć trochę ulżyć. Codzienna zmiana opatrunków, a robimy to

[lewoprawo]

Nie chcę zabrzmieć jak jakiś spermiarz, ale czy cierpieniu w tej chorobie częściowo nie ulżyłoby po prostu chodzenie nago? O ile dobrze rozumiem, to każde obtarcie - nawet o ubranie - jest istną torturą. Zwłaszcza, kiedy od ciągłego ubierania i rozbierania naskórek nie ma kiedy się zregenerować.