Aktywne Wpisy
Ritowel11 +24
#slubodpierwszegowejrzenia kurcze przydałyby się więcej kłótni z domu nagranych, panie montażysto wrzućcie coś.
Piotrek7231 +80
#mecz Za taką grę aktorską Vini złotej piłki nie dostanie ale do nagrody Telekamer można go nominować.
To kontynuacja mojej historii. Tutaj link do poprzedniego posta: https://wykop.pl/wpis/75225223/moj-wczorajszy-post-o-przyjeciu-na-onkologie-w-gli
Długo zajęło mi zebranie się, żeby opisać to, co ostatecznie się tam wydarzyło. Dlaczego? Muszę przyznać, że mój pobyt w szpitalu po prostu mnie złamał. A naprawdę, wiele w życiu dane mi już było przeżyć. Zaraz po moim wyjściu stamtąd odszedł jeszcze mój kochany zwierzak, który był przy mnie w najgorszych chwilach. A poza tym? Czuję po prostu wstyd. Wstyd, że nie potrafię znaleźć rozwiązania tego problemu, że usłyszę, że to moja wina, że wszystko pewnie wymyślam, że przesadzam. Pierwszy raz od dawna pojawiła się we mnie jakaś nadzieja, że może w końcu ktoś mi pomoże i, no cóż...
Na onkologię skierowało mnie niezależnie 3 różnych endokrynologów. Czemu tak? Z pierwszym skierowaniem trafiło na (o ironio) zamknięcie szpitali. Później inny lekarz (który miał akurat termin) wypisał drugie, ale ponoć niewłaściwie. Z racji pośpiechu i dostępnych terminów kolejne skierowanie musiał wypisać jeszcze inny lekarz. Trzech różnych lekarzy endokrynologów spojrzało na moje wyniki badań i wypisało skierowanie na onkologię. Polecano mi tę w Gliwicach, bo i ponoć robią badania genetyczne i mają dobry sprzęt. Trzy różne osoby powiedziały mi, że sytuacja wygląda źle.
Na onkologię z mojej strony dostarczony został komplet badań z kilku lat, włącznie z wypisami ze szpitali, gdzie obraz malował się mniej więcej tak:
potwierdzona około centymetrowa masa w przysadce mózgowej, 2 spore guzy tarczycy, wrodzony przerost nadnerczy, całkowicie rozwalony profil steroidowy (robiony wielokrotnie na przestrzeni lat, wyniki kilka do nawet kilku tysięcy razy ponad normę), badania z kilku lat pokazujące rozchwianie zdecydowanej większości hormonów (wyniki kilka do nawet kilku tysięcy razy ponad normę), nawracająca tajemniczo hipoglikemia (glukoza spada czasem do 40 i wtedy widzę podwójnie), niedoczynność tarczycy, choroba Hashimoto.
W wynikach hormonalnych okresowo wybijają w górę inne hormony. Raz np. 7 hormonów mam wielokrotnie ponad normę, a resztę tylko ( ;) ) kilka razy ponad normę, kilka miesięcy później może być to zupełnie inny zestaw hormonów. Jedyne hormony, które czasem mam w normie to prolaktyna i - rzadko - kortyzol.
Co ciekawe, okresowo też zaczął pogarszać mi się wzrok - jednego dnia mogę widzieć zupełnie normalnie, innego dnia okulista stwierdza wadę wzroku -2, a kilka dni później znowu wszystko jest w normie i okulista nie widzi wady.
Nie wdając się w nadmierne obrzydliwości - co miesiąc mam taki krwotok (jestem kobietą), że trafiłam już przez to do szpitala. Przepisywano mi na to jedynie (hehe) kilkanaście już różnych preparatów antykoncepcyjnych, które nie dały kompletnie nic. Cyclonamina (lek przeciwkrwotoczny) też nic nie dała.
Nadnercza próbowano mi leczyć hydrokortyzonem i dexamethasonem. Wynik jak powyżej, czyli żaden.
Oprócz tego odczuwam zupełnie losowo kłujące bóle w kończynach, brzuchu i czaszce. O tym to nawet już nie mówię, bo tylko słyszę, że to pewnie ze stresu, więc staram się nauczyć z tym żyć.
Okresowo też ciemnieje mi skóra.
Co ważne dla tej historii - przez całe życie mam wagę bliżej dolnej granicy BMI, po trądziku nie ma na mojej twarzy śladu, nie mam też brody czy innych stereotypowych widocznych cech takich zaburzeń.
Z takim obrazem przyjęto mnie na onkologię. Co się stało? Pierwszego dnia tej wyczekanej hospitalizacji, jak można przeczytać w poprzednim poście, powiedziano mi, że "taka moja uroda", że pewnie nic mi nie jest. Po wielu miesiącach oczekiwania. Po odebraniu ode mnie całej tej dokumentacji. Od razu zaczęłam zadawać konkretne pytania (spokojnie, kulturalnie, ale stanowczo). No bo skąd w takim razie masa w mózgu? Skąd te wyniki badań krwi? Skąd objawy? Rozumiem, że zmęczenie można sobie wmówić, ale chyba nie hipoglikemię czy rozwalone hormony?
Pani oznajmiła mi, że:
1. Masa w przysadce, to na pewno wada wrodzona. A, że nie było jej na badaniu sprzed kilku lat? To mi się musiało coś pomylić na pewno. Jedno z DWÓCH badań, które mi tam zrobiono, czyli badanie prolaktyny wyszło w normie, więc nie trzeba sprawdzać, co to za masa. Drugiego rezonansu i tak nie mają mi zamiaru robić.
2. Przerost nadnerczy leczy się tylko w ciąży. Gdy zapytałam czy mężczyzn w takim razie się nie leczy, odpowiedziała mi, że "leczy się dopiero, jak coś im wyrośnie na jądrach". Rozumiem, że miała na myśli guza?
3. Guzy, które miałam od lat na tarczycy (to to drugie badanie) podczas USG po prostu nagle zniknęły. <3 Nie ma ich, mimo że były tam jeszcze kilka miesięcy wcześniej. Więc już jestem zdrowa. Oczywiście bardzo mnie to cieszy.
4. Krwotoki? No, na krwotoki to antykoncepcja. To do ginekologa trzeba iść. Ginekolog mówi, że wszystko jest w porządku? No to na NFZ można sobie wkładkę domaciczną założyć. Leczenia przyczyny nie będzie.
5. Oni badań genetycznych nie robią (gdy zapytałam czy w takim razie chociaż potwierdzimy przerost nadnerczy badaniem genetycznym, jak doradził mi endokrynolog), mimo że wchodząc tam mija się napis "PORADNIA GENETYCZNA".
6. Stare badanie wzroku wygląda OK. Widzę dobrze.
Przed wypisem jeszcze panią doktor nieco podpuściłam, żeby powtórzyła mi to wszystko drugi raz i po prostu... nagrałam. Nie wiem, co z tym mogę zrobić, ale poczułam, że chcę to mieć chociażby dla siebie, żeby wiedzieć, że nie oszalałam.
Podczas ostatniej rozmowy przed oddaniem wypisu zadawałam te same pytania, jeszcze bardziej szczegółowo, podając konkretne terminy medyczne (ale przecież nic nadzwyczajnego - nie jestem lekarzem, mam jedynie jakieś pojęcie o biologii). Miałam wrażenie, że pani nagle poczuła się zagrożona, wręcz niepewna. Wypisano mnie po TRZECH dniach.
Jeśli udało wam się dotrzeć do tego momentu w historii, pewnie teraz spodziewacie się, że na wypisie znalazło się w takim razie jedynie stwierdzenie, że jestem zdrowa. NO I TUTAJ BARDZO SIĘ ZDZIWICIE.
PANI PRZYSZŁA DO MNIE Z WYPISEM I Z... KARTĄ ONKOLOGICZNĄ. Tak, rzekomo zdrowej osobie (jak jeszcze PRZED CHWILĄ twierdzono) założono kartę onkologiczną. Dostałam skierowanie na badanie mózgu, skierowanie do poradni genetycznej. Gdy zaczęłam o to pytać, pani trzęsły się ręce. Odpowiedziała bardzo zdawkowo. Nigdzie nie było informacji o rzekomym ozdrowieniu tarczycy czy innych narządów oraz o rzekomych wadach wrodzonych.
Nie byłam tam jedyną osobą trzymaną kilka dni na marne. Widziałam, że innym pacjentom też ww. lekarka wraz z ordynatorką nie udzielały informacji i nie zlecały badań.
Ale... co tam się właściwie wydarzyło?!
Zmarnowano kilka moich dni, sporo naszych (podatników) pieniędzy i efekt jest jaki jest.
Naprawdę rozumiem, gdybym domagała się leczenia mówiąc, że swędzi mnie rączka i lekko boli główka. Naprawdę rozumiem, gdybym wyglądała na kogoś próbującego wyłudzić L4, ale ja nawet nie mam L4, bo mam własną działalność (więc tak, to był jeszcze dla mnie taki niepłatny urlop). Naprawdę rozumiem, gdybym wyglądała na kogoś z zespołem Munchausena, który próbuje wmówić lekarzom chorobę, wstrzykuje sobie dziwne substancje i się okalecza, żeby ktoś się nim opiekował, ale ciężko byłoby mi sfingować takie badania...
Odczekałam swoje, przyszłam z kompletem badań i stało się... to.
Z powodu tego wszystkiego od jakiegoś czasu nie jeżdżę już moim gratem, bo obawiam się, że nagle przestanę widzieć i spowoduję wypadek. Na studiach, pomimo dobrych wyników, porzuciłam wizję bardziej profesjonalnego uprawiania sportu. W tej chwili porzucam już też wycieczki do lasu, bo każde ugryzienie komara zamienia się w krwawą ranę, a każda blizna bardzo długo się goi. Byłam u dermatologa. Diagnoza? "To hormonalne, trzeba ustabilizować hormony." Obecnie, od kilku tygodni jestem obsypana czymś co wygląda jak czerwone, mocno wystające pieprzyki. Google twierdzi, że to również hormonalne.
Jedyne, co mi zostało, to moje ostatnie marzenie, mój teatr, który działa od kilku lat i w który inwestuję cały swój czas po zwykłej pracy oraz właśnie standardowa praca w IT, którą muszę być w stanie wykonywać, żeby po prostu przetrwać. Jednak coraz ciężej mi się tym zajmować, z powodu tych wszystkich problemów. A jak umrze moje marzenie, umrę i ja.
Nie potrzebuję od nikogo pieniędzy, nie potrzebuję tzw. atencji, nigdy nawet nie pobierałam żadnego socjalu ani nie byłam na długim L4 (:D), nie szukam szamana, nie będę tu wrzucać zdjęć swojej twarzy ani płakać. Potrzebuję kontaktu do lekarza, który będzie chciał mi pomóc i będzie mieć zaplecze, żeby to zrobić. Jeśli jesteście kimś takim albo kogoś takiego znacie, proszę, dajcie mi znać prywatnie albo w komentarzu. Ja jestem z Katowic, ale miasto nie ma znaczenia - dojadę, może nawet za granicę.
Co najważniejsze - najbardziej zależy mi na diagnozie. Domyślam się, że nie wszystko da się wyleczyć. Po prostu nie chcę już być traktowana jak kłamca czy histeryczka.
PS: Kilka lat temu, w Szpitalu Wojewódzkim w Rybniku spotkałam panią, która powiedziała mi, że zdiagnozowano ją dopiero w wieku 60 lat, a wcześniej doprowadzono do tego, że próbowała przez 40 lat leczyć ciężkie zaburzenia hormonalne psychiatrycznie. Naprawdę nie chcę być kolejną osobą, którą spotka taki los. Bardzo tego nie chcę.
#onkologia #gliwice #katowice #zdrowie #nfz #pytanie #wykopefekt #endokrynologia #zalesie #zyciejestdodupy #depresja i troszeczkę (mimo wszystko) #przegryw
Zdrówka życzę
"Rola mastocytów
Mastocyty pełnią funkcje w obronie przed patogenami, a także w reakcjach alergicznych, w wyniku których uwalniane są mediatory prozapalne. Odpowiadają również za regulację procesów gojenia się ran i
@Baczny_Obserwator: problem jest taki, że jest wiele schorzeń których nie widać na standardowych testach krwi za to dają objawy psychiatryczne bo zaburzają pracę systemu nerwowego. Już wiele chorób, które były uznawane za psychiczne okazało się być chorobami fizycznymi.
Jak kojarzę to moja mama miała u onkologa (niezależnego od szpitala) spotkania włącznie z innymi lekarzami (konsylium się to chyba nazywało) i tam były podejmowane decyzje co i jak dalej leczyć. A szpitale tylko służyły do wykonywania tej decyzji
Mnie moja przygoda onkologiczno-endokrynologiczna zdziwiła tym, że wcale nie jest szybko. Od wykrycia zmian leciały tygodnie, które zmieniły się w miesiące zanim
Jeśli chodzi o lekarza, mogę polecić doktora Dariusza
@ElGecko: to powodzenia bo tej choroby nie ma w programie nauczania chyba jeszcze nigdzie na świecie bo cały czas są prowadzone badania. Więc jak chcesz sobie pomóc musisz się trochę w takiego badacza wcielić.
p.s.
Po prostu nie znajdziesz lekarza który się o tej chorobie uczył (chyba, że z internetu sam zaczerpnął wiedzę)