[ElGecko]

Mój wczorajszy post o przyjęciu na onkologię w Gliwicach był jeszcze w miarę optymistyczny, ale już wczoraj bezsens tego miejsca uderzył mnie wielokrotnie w twarz. Wisienką na torcie był dzisiejszy obchód, który miał miejsce przed chwilą.

Jest to oddział endokrynologiczny, a ja, w dużym skrócie, mam rozwalone prawie wszystkie hormony - niedoczynność i guzy na tarczycy, chorobę Hashimoto, wrodzony nieklasyczny przerost nadnerczy, guza przysadki mózgowej, szyszynki, a niedawno doszła też pojawiająca się okresowo hipoglikemia.

Ile w życiu trzeba się było nasłuchać, że na pewno nie mam tych chorób (było tak przy każdej jednej), że taka moja uroda, że "wyglądam na wrażliwą osobę". Objawy uniemożliwiły mi uprawianie sportu, od niedawna boję się jeździć samochodem, a na co dzień cierpię z bólu, krwotoków, zmęczenia (skoki kortyzolu, hormonów tarczycy), problemów ze wzrokiem itd.. Obawiam się wyjść na samotny spacer, bo mam wrażenie, że mogę stracić przytomność. Został mi mój teatr, a przed ostatnim spektaklem było mi ciężko ustać za kulisami przed moim wyjściem na scenę...
Oczywiście rozwalone hormony były wielokrotnie potwierdzane badaniami krwi i tzw. profilem steroidowym, który trzeba było robić samodzielnie wysyłając próbkę do Warszawy i płacąc kilkaset złotych, a do tego jeszcze rezonans przysadki i badania USG innych gruczołów.

Przez lata nikt nie brał mnie na poważnie. Tak było z każdą jedną chorobą, a potem okazywało się, że jest już źle i eksperymentowano na mnie różnymi lekami hormonalnymi, które nie poprawiały mojego stanu, a potem po prostu... odpuszczano.

Od lat nie mam już nadziei, szczególnie, że guz w przysadce (i niestety nie tylko w przysadce) został znaleziony tylko dzięki mojemu uporowi...

Hospitalizacja na onkologii, na którą skierowało mnie 3 niezależnych endokrynologów, dawała mi jednak jakąś mikroskopijną nadzieję, że może tym razem ktoś potraktuje mnie z szacunkiem nawet, jeśli niespecjalnie mi pomoże.

Niedawno był obchód i... można go streścić tak:
- rozwalone hormony i nadnercza nie reagujące na dotychczasowe leczenie to "taka moja uroda" i tego się nie leczy, a profil steroidowy z przekroczonymi kilkaset razy normami, to nic takiego (a to jeden z powodów mojego skierowania tutaj);
- wszystkie moje objawy zostały sprowadzone do zmęczenia;
- ten guz w przysadce to może nawet nie guz, tylko taka śmieszna budowa przysadki, która ułożyła się w ksztalt ponad centymetrowego guza, muszą się zastanowić;
- guza oceniają po badaniu sprzed 1,5 roku, bo na razie nikt nowego nie planuje robić;
- jedyne badanie krwi, jakie mi zrobiono przez dwa dni, to badanie prolaktyny, która jest jednym z 3 hormonów, których nie mam #!$%@? poza skalę i na tej podstawie odwołano dalsze badania krwi;
- jak kobieta (niestety jestem kobietą) nie ma brody i nieregularnych miesiączek, to nie ma problemów hormonalnych.

Często się tu pisze na Wykopie o tej legendarnej solidarności kobiet. Kto mi to wszystko powiedział? Stara baba. Ordynator oddziału. Z drugą - młodą.

Rozumiem, na temat objawów można kłamać, ale skoro wyniki badań krwi i moczu są tak złe, to jak można komuś mówić, że nic mu nie jest? Szczególnie, że nie robi tego nawet dla L4, bo nie ma UoP.

Cała moja nadzieja ostatecznie umarła. Czuję się tutaj jak w więzieniu. Nie mam na dziś zaplanowanych dalszych badań.

Coś we mnie pękło. Po tylu latach. W sekretariacie udało mi się dorwać tę młodą i spokojnie zapytać co dalej. Coś tam przebąkiwała o dalszej diagnostyce przysadki - badaniach krwi, pewnie prolaktyny... Na nadnercza odpowiedziała, że diagnostyka zakończona. Leczenia nie będzie. Zapytałam wprost czy mam po co tu być, skoro nie mam zapisnaych żadnych badań, taka moja uroda i, że w takim razie chyba muszę się wypisać na życzenie. Próbowała odwrócić kota ogonem, że oni tutaj tak wspaniale mnie badają, a to ja chcę się wypisać. Zapytałam o nazwisko baby od "taka uroda". Podała. Rozmowę udało mi się nagrać.

I siedzę tak i zastanawiam się co dalej. Mam załamanie nerwowe. To trwa od 2016 roku... Nie mam już siły się z tym użerać... a co miesiąc płacę teraz kilka tysięcy w podatkach i składkach na to, czego właśnie doświadczam. Niedługo być może nie będę móc grać w teatrze, a to moje ostatnie marzenie i pasja... czasem już nawet przy fortepianie mi ciężko wysiedzieć... czasem zasypiam o 19:00 i nie da się mnie wybudzić do 8 rano... a co dopiero mówić tutaj o pracy umysłowej...

Co mogę zrobić w tej sytuacji? Nie mam nawet siły myśleć...

#onkologia #gliwice #zdrowie #nfz #pytanie #wykopefekt #endokrynologia #zalesie #depresja

[podmaks]

@ElGecko jarać zioło i przestać się zamartwiać. Żyj chwilą, dniem bo nie wiele Ci zostało, a szkoda to stracić na zamartwianie się.

[ElGecko]

Dajcie plusa, jeśli chcecie wiedzieć, jak sprawa się potoczy albo jesteście w podobnej sytuacji. Będę wołać.

[Alnitak]

@ElGecko: nagrywaj wszystko co mówią. Jeśli uda Ci się nagrać, to później trzeba to nagłośnić. I nie słuchaj takiego #!$%@? o ziole jak wyżej.. Trzeba walczyć o normalność

[ElGecko]

TL;DR: Mam guzy i rozwalone wszystkie hormony i życie, ale lekarze nie traktują mnie poważnie. Nie wiem już, co mam robić.
#zyciejestdodupy

[ElGecko]

@Alnitak Mam taki problem, że nie wiem, jak sobie z tym poradzić. Mogę zebrać takie materiały i co dalej?

[Alnitak]

@ElGecko: jeśli uda się zrobić dużo ludzi to można to nagłośnić i pójść z tym do telewizji. Albo lekarz to kompletny kretyn, albo cały szpital nie traktuje ludzi poważnie. W tym kraju nie będzie lepiej jeśli ludzie nie będą wymagać odpowiedniej opieki. Pielęgniarki i lekarze protestują o większe zarobki, a ewidentnie po takich wpisach widać, że nie zasługują nawet na ułamek tej kwoty.

[eibhlin_dw]

Kurcze nie wiem co Ci poradzić, ale nie poddawaj się. Zmień lekarza, jak wypchną Cię drzwiami to dobijaj się oknem. Zostań tam, daj im zrobić te badania, nie wypisuj się bo odwrócą kota ogonem. Dostaniesz wypis ze szpitala, będziesz mieć na papierze co i jak wtedy możesz działać dalej

Poszukaj grupek na fb dotyczących podobnych chorób, tam ludzie dzielą się informacjami o polecanych i odradzanych lekarzach.

Możesz też zgłosić tę bierność do

[wykolejony]

@ElGecko:

[ElGecko]

@eibhlin_dw Dzięki za odpowiedź. Tak, wypisanie się wydaje się być złym pomysłem, ale ciężko mi tu wysiedzieć, szczególnie, że dosłownie nic się nie dzieje... Postaram się to jakoś wytrzymać...
Powiem też, że chcę mieć na wypisie ich opinię, że nadnerczy nie da się leczyć.

W sumie nigdy mi nie przyszło go głowy, żeby szukać takich grup na Facebooku. Póki co spotkałam kilka osób z podobnym problemem głównie w szpitalach, ale też nie

[eibhlin_dw]

@ElGecko: Znam swietną endokrynolog, ale niestety we Wro i przyjmuje tylko na NFZ więc ciężko się do niej "dopchać". Jakbyś miała jeszcze skierowanie "na cito" do endo, to może termin byłby szybszy niż za 3 lata :(

[ElGecko]

@eibhlin_dw Miasto nie ma znaczenia. Możesz podrzucić jakieś informacje o niej w wiadomości?

[zonecom]

@ElGecko: Ordynator w innym szpitalu---->kilka prywatnych wizyt po 400 zł każda------>przyjęcie na oddział ordynatora--------->szczegółowe badania---------->leczenie.
Czyli zalegalizowana korupcja.

Albo lata walki z lekarską hołotą na bazie świadczeń NFZ na które szkoda sił i zdrowia.

[Baalzevuv]

@ElGecko siedź tam w Gliwicach, skoro już jesteś. Przyjęli Cię wczoraj, nikt od razu nie będzie dię całym oddziałem pochylał nad jedną pacjentką, bo takich tam są dziesiątki, jak nie setki. Zresztą, obchód to jest zawsze pic na wodę, żeby tylko sprawdzić samopoczucie pacjenta. Kadra tam jest znakomita, nie mogłaś lepiej trafić. Jesteś w odpowiednim miejscu, może trochę późno, ze względu na przedłużającą się wcześniejszą diagnostykę, nie wiem, ale wypisać się zawsze

[Alnitak]

@Baalzevuv: pracownik, czy były pacjent?

[Baalzevuv]

@Alnitak pacjent

[szzzzzz]

@ElGecko nie wiem co mam powiedzieć. Tak okropnie mi przykro, widać ogromną bezsilność u ciebie, bo i co innego można czuc jak jest się tak traktowanym. Bardzo ci współczuję i życzę energii do walki.

Jeszcze tak dopytam: Kiedy rozmawiasz z lekarzami o swoich przypadłościach to jaka jest twoja postawa? Bierna, cicha, boisz się odezwać, może wręcz przeciwnie? Dużo mówisz, starasz się wszystko powiedzieć i wyegzekwować?

[Alnitak]

@Baalzevuv: nie każdy przypadek jest taki sam. Niektóre choroby są łatwiejsze w diagnozie, inne trudniejsze. Wielokrotnie spotkałem się z lekarzami i wiem jedno - jeśli lekarz mówi Ci, że taka jest uroda, zamiast podać jakikolwiek logiczny, merytoryczny powód złych wyników, to albo jest wyjątkowo leniwy, albo po prostu głupi i nie ma niczego mądrego do powiedzenia. W obu przypadkach nie powinien mieć licencji.

[Lukasq]

@ElGecko: Ech, skąd ja to znam. Są lekarze i są lekarze. Jeden na NFZ powie Ci po 3 min badań, że nic Ci nie jest, drugi zrobi Ci poważny przegląd i skieruje na 3 kolejne badania. Najgorsze, że jedyny sposób aby znaleźć dobrego lekarza to chodzić i chodzić. W sumie jak lekarz ma ocenę 1-2 na Internetach to nawet nie warto do niego iść tylko poszukać kogoś innego. Zazwyczaj Ci fajni

[Baalzevuv]

@Alnitak mnie musisz przekonywać, bo też wielokrotnie słyszałem, że guzy na tarczycy wielkości piłki golfowej to moje psyche, bo o tym myślę. Od hematolog dostałem zaświadczenie, że nie wymagam leczenia hematologicznego, a miesiąc później mi podawali chemię w Gliwicach. Chcę tylko powiedzieć, że skoro OPka już jest w Gliwicach, to niech tam siedzi, bo ludzie nie trafiają do Narodowego Instytutu Onkologii przypadkiem. I jasne, w idealnym świecie wszyscy są dla siebie mili,

[ElGecko]

@szzzzzz Cóż... Zadaję kulturalnie i spokojnie pytania, np.

Dlaczego wyniki, na podstawie których mnie tu skierowano są nagle "urodą", są nieistotne i nie trzeba tego leczyć?

albo

Dlaczego centymetrowa zmiana w mózgu to nagle nic takiego, nawet jeśli nie byłaby czynna hormonalnie? Dlaczego uważa pani, że to deformacja wrodzona, skoro nie było jej na badaniu sprzed kilku lat?

Na wszystkie te pytania dostaję głupie odpowiedzi.
Pani powiedziała, że WPN leczy się tylko