Wpis z mikrobloga

Zarzucaliście mi i w sumie macie rację — nie odzywałem się już byt długo. A wydarzyło się u mnie dużo, dużo więcej, niż chciałbym. Dzisiaj o efektach hospitalizacji nr 3, nowej linii leczenia, różnicy w traktowaniu pacjenta "z badania" i "na NFZ", najbardziej żenującej rozmowy z klientem weselnym ever, kolejnej wizycie w szpitalu, nowej przypadłości i ogólnym stanie zdrowia.

#sarmatawalczyzrakiem #wykopraka #rak #nowotwory #nowotwor #medycyna #zdrowie #szpital

Po poprzedniej wizycie w szpitalu założyli mi stent w przełyku. O ile układał się dość długo, co powodowało dyskomfort, o tyle teraz jakość życia (jedzenia) poprawiła się niewspółmiernie — jestem w stanie jeść praktycznie wszystko, nic nie staje mi w przełyku, dzięki czemu mam także więcej sił (ostatecznie udaje mi się dostarczać więcej kalorii). Z perspektywy czasu stwierdzam, że trzeba było o to prosić od samego początku, ale mądry Polak po szkodzie.

Obecnie jestem w nowej linii leczenia — niestety badanie kliniczne nie przyniosło oczekiwanych rezultatów, tzn. nastąpił progres choroby. Mówi się trudno i leczy się dalej, nie ma co nad tym debatować. Oznacza to jednak również zmianę płatnika... za leczenie i badania nie płaci już sponsor, tylko normalnie NFZ...

...o ile więc do tej pory przychodziłem do CO-I wprost do na oddział, do gabinetu zabiegowego, gdzie kilka wybranych pielęgniarek pobierały mi wszystkie niezbędne badania (dzień wcześniej), o tyle teraz muszę w dniu chemii pojawić się z samego rana w przychodni, odstać swoje w kolejce do ogólnego pkt pobrań, potem w rejestracji, w kolejce do lekarza (i tak czekając na wyniki krwi), który przyjąć mnie może tylko w dniu dyżuru w przychodni. I tak, zamiast na fotelu chemii dziennej być ok godziny 09-10 (jeszcze sobie wybierać, który mi pasuje najlepiej) tak teraz zadowolony jestem, jak usiądę przed 13. No cóż... kasa sponsora i NFZ-u...

Zupełnie wyglądają też badania kontrolne — do tej pory dostawałem skierowanie na CT w CO-I i to wszystko. Teraz okazało się, że na opis będę musiał czekać 2-3 tygodnie, więc dostałem skierowanie na miasto "a nuż znajdzie pan gdzieś jakiś szybszy termin". Znalazłem... prywatnie w ramach pakietu Medicover (i tylko dzięki temu, że moją lekarz prowadzącą jest kobieta, do rany przyłóż, która nigdy nie skąpi skierowań). Bez tego mógłbym jeszcze długo brnąć w leczenie, które teoretycznie też może nie przynosić skutku... ale to już się ukryje w statystykach NFZ...

Tuż po świętach miałem też zaczynać sezon weselny 2019/2020. Jako że leki trochę się na mnie odbiły i broda oraz włosy mi się nieco przerzedziły, postanowiłem obciąć się na 2-3mm na czubku i tak samo na policzkach (zostawiając jedynie w miarę gęste wąsy i bródkę pod wargą). W dniu, w którym to zrobiłem, spotkałem się z parą młodą, aby omówić szczegóły wesela. Przestrzegłem ich, że ze względu na stan zdrowia nie mogę dźwigać, przyjadę więc z technicznym i sala może policzyć dodatkowo talerzyk, ale robię to po to, aby nie przemęczyć się przed pracą "artystyczną". Spotkanie zakończyliśmy w dobrych nastrojach, żegnając się "do soboty". Następnego dnia dzwoni Pan Młody omówić dedykacje muzyczne i podpytać czy na pewno mam siły prowadzić. Zapewniłem go w zgodzie z prawdą, że mam, przyjął to więc i znowu pożegnał się "do zobaczenia na sali". Ale to nie koniec podchodów... kolejny dzień, kolejny telefon, tym razem od ojca panny młodej. Okazuje się, że on też jest chory na raka (jak również chora była i zmarła jego żona — matka panny młodej oraz ciotka). Okazało się, że młoda przestraszyła się mojego stanu zdrowia i zaczęła szukać zastępstwa. Młody i ojciec specjalnie do mnie dzwonili, żeby usłyszeć moją werwę i przekonać się, że dam radę poprowadzić wesele (wiem, że bym dał radę...). Ale dziewczyna miała ostateczną wymówkę — wizję wesela. Podobałem jej się z brodą i nieco grubszy, a straciwszy wagę (z otyłości do prawidłowej) i włosy "źle się prezentowałem" i nie pasowało jej to do jej wizji idealnego wesela... z jednej strony rozumiem, z drugiej strony... żenua... spotykałem się z nimi po całym dniu w pracy, nieco zmęczony, może nie wyglądałem najlepiej, ale wiadomo, że na uroczystości człowiek szykuje się zupełnie inaczej i inaczej wygląda w garniturze niż w dresie. Koniec końców, w czwartek przed weselem z moich usług zrezygnowała (Młody w ogóle nie dopuszczał rozmowy o zmianie DJa, ale nie zostało mu dużo do gadania niestety), zastępstwo znaleźli sobie sami (IMHO — wstrzymywali się decyzją ostateczną, aż czegoś nie nagrali). Żeby powiedzieli, że boją się o mój stan zdrowia i dlatego wolą kogo innego... ale słyszeć, że chodzi o to, że schudłem na twarzy i zgoliłem brodę, więc jej nie pasuję do wizji to nieco dołujące. No cóż... przynajmniej miałem wolny weekend z dziećmi (choć jeszcze nie spodziewałem się, że będzie ich dużo więcej). Najsmutniejsze w całej historii jest to, że młoda nie miała tyle odwagi cywilnej, żeby chociaż wysłać maila z rezygnacją (zrobił to Młody). Nie dość, że wysyła męża i tatę, żeby załatwili za nią problem, to jeszcze nie jest w stanie sklecić 3-4 zdań typu "Dziękujemy za poświęcony czas, sytuacja wygląda tak i tak, przepraszamy, do widzenia". No cóż... różni ludzie wyznają różne standardy zachowania.

No i na koniec creme de la creme mojej opowieści... niestety kolejny pobyt w szpitalu. Całkiem ciekawe plany na majówkę poszły w łeb (wesele i poprawiny w rodzinie, wypad z żoną do term w Uniejowie i koncert Lennego Kravitza w Łodzi), a wszystko przez... atak padaczki, którego dostałem ostatniego dnia w pracy tuż przed wyjściem. I tak zamiast wrócić do domu i rozkoszować się wolnością (dzieci miały jechać do dziadków) wylądowałem w szpitalu kolejowym w Pruszkowie (rodzina opowiada, że całkiem sensownie rozmawiałem nawet, ale ja świadomie pamiętam dopiero od środy rano). Ponoć szpitale kolejowe kiedyś były na najwyższym poziomie, a ten szczyci się wysokim miejscem w rankingu najlepszych szpitali w Polsce wg Wprost... ale nikomu nie życzę. Po tygodniu spędzonym tutaj czuję się tak źle i słabo, że tylko marzę o wypisie (o czym mówi z resztą co drugi pacjent na sali, a i obsługa nie zostawia suchej nitki). Szczytem kuriozum są podawane leki... mam przyjmować konkretne preparaty, w ustalonych dawkach i o stałych porach... nic z tego. Przeciwbólowe MST 60+2x10mg? Nie mamy 10 ani 20mg to damy 60 a resztę proszę sobie dobrać z własnych zapasów. Skończyły się i potrzeba recepty? Przed wypisem nie ma szansy na receptę. To w takim razie damy więcej pyralginy doraźnie. Godzina 06 i 18? A czemu taka dziwna? U nas daje się o 08 i 20 i nie będziemy tego dla jednego pacjenta zmieniać (co tam, że godziny przyjmowania leków ustalone mam już od ponad pół roku). Plaster przeciwbólowy matrifen? Proszę sobie przynieść własny (i co z tego, że jestem w szpitalu). Do tego łóżka jak za króla Ćwieczka, zimno i syf w L to oczywiste, że o ile się nie dokarmisz, to na powrót szybki do zdrowia nie licz. Podsumowując — szpital kolejowy w Pruszkowie omijać szerokim łukiem.

Mam nadzieję, że kolejny wpis z wynikiem CT będzie bardziej optymistyczny, bo chciałbym wyczerpywać już limit schorzeń, a problemy z głową i tak już mnie wyłączą z pracy zawodowej (tutaj muszę pochwalić szefostwo, które wykazuje się mega empatią i zrozumieniem) i z pracy weekendowej (wesela).

*************
Informacje techniczne:
Tag do obserwowania/czarnolistowania -> #sarmatawalczyzrakiem
Chcesz być wołany? Zapisz się na mirkolistę sarmatawalczyzrakien
Masz pytanie? Proszę sprawdź najpierw, czy nie odpowiedziałem w FAQ
sarmatawkapciach - Zarzucaliście mi i w sumie macie rację — nie odzywałem się już byt...

źródło: comment_AvHrh2BRSfb7T9S8OYH0JqAao5XJXHIc.jpg

Pobierz
  • 77
via Wykop Mobilny (Android)
  • 5
@sarmatawkapciach: kurła, przykro słyszeć o warunkach w szpitalu ( ͡° ʖ̯ ͡°)
Trzymaj się ziomek i obczaj ten LDN jeśli jeszcze nie znasz tematu - mogę podrzucić trochę linków.

Dla porównania, właśnie jestem w trakcie przyjęcia do szpitala na trzeci cykl chemii. Posiłek w szpitalu w UK. Wybór był dużo szerszy, wziąłem:
- zimnior w mundurku z "czili" z wołowiny i fasoli i fasolkę do tego
-
szpongiel - @sarmatawkapciach: kurła, przykro słyszeć o warunkach w szpitalu ( ͡° ʖ̯ ...

źródło: comment_NaQvWy9SD1fqJ4hiHi7QSDZyDyOhIub3.jpg

Pobierz
via Wykop Mobilny (Android)
  • 2
@sarmatawkapciach: Bierzesz pod uwagę leczenie komplementarne/alternatywne?

Jest wiele roślin, grzybów które hamują rozwój komórek nowotworowych - chaga, shiitake, graviola, vilcacora, curcumin, EGCG, kwercetyna. Jest wiele publikacji w języku angielskim. Niektóre z nich wzmacniają działanie chemioterapii oraz minimalizują efekty uboczne. Olejek o wysokiej zawartości CBD również może być pomocny.

Jeśli liczysz tylko na to co oferuje NFZ to możesz się przeliczyć.
via Wykop Mobilny (Android)
  • 4
@tomosano: dzięki. Lekarze mi na razie odradzili kombinowanie, gdyż chemia którą dostaję ma statystycznie wysoką skuteczność, a jak się zacznie dodawać czynnik o nieznanych interakcjach to nie wiadomo jaki będzie efekt. Nawet z artykułu, który linkujesz:

Based on food–drug interactions, green tea polyphenols may affect the expression or activities of drug-metabolizing enzymes and drug transporters [55,56]. It is currently unknown whether green tea consumption will alter the pharmacokinetics and bioavailability of
@tomosano komplementarne tak, alternatywne... Bramki już za bardzo magicznie ( ͡º ͜ʖ͡º) ostatnio rodzice atakują mnie twoja witamina B17 w Niemczech bo jakąś zguba znajomego w PL usłyszała, że więcej zrobić się już nie da, a teraz jest czysta w 100%
@Dr_Lou_Bitch jeszcze nie, ale niedługo pewnie porzegnam się z lewą. W pierwszym poście ever wrzuciłem zdjęcie lewej ręki bo na niej miałem wenflon (żeby udowodnić, że rzeczywiście jestem na SORze). Od tej pory traktuje zdjęcie lewej ręki jako taki znak rozpoznawczy postów (i żeby nie straszyć Was #pokazmorde) Ale teraz w karetce lub na SORze (nie wiem - byłem nieprzytomny albo pamięć mi się wyłączyła) tak mi założyli wkłucie w łokciu,