Wpis z mikrobloga

https://zrzutka.pl/user/whip-rounds/active

Hej Wam ludzie, przychodzę dzisiaj do Was z dużą prośbą. Podniosłam kwotę zbiórki na pieniądze na życie, na wydatki związane z chorobą. Chciałam zrobić takie podsumowanie, zależy mi bardzo na transparentności i co jakiś czas piszę o tym, jak sprawy się mają z zrzutkami. Domyślam się, że niektórym może się wydawać, że już niewiadomo jakie pieniądze uzbierałam. Więc, tak łącznie zrzutek miałam trzy. Pierwsza była i jest na rehabilitację, z czego większą część już wydałam latem na rehabilitację w szpitalu. Bardzo dobrze się stało, chociaż nikt nie przewidział tak dramatycznego zakończenia rehabilitacji. Przypomnę, bardzo się starałam i włożyłam mnóstwo energii i zapału w rehabilitację, na początku zaczęłam szybko robić postępy, byłam chwalona i bardzo dobrze się tam czułam. Trafiłam na fantastycznych specjalistów, ale też ludzi obdarzonych empatią, ludzi którzy zwyczajnie chcieli pomóc. Może myślicie, że to ze względu na to, że to prywatny szpital, ale byli tam też pacjenci na NFZ i byli tak samo traktowani :) W moim przypadku nie było możliwości, aby mnie przyjąć na fundusz. Ponieważ jest konkretny czas po szpitalu, w którym trzeba się zmieścić, aby załapać się na refundowaną rehabilitację a ja z powodu przewlekłego bólu, po uszkodzeniu rdzenia ponad rok byłam w hospicjum. W każdym razie, pomimo narastajacego bólu i dużych problemów z jelitami codziennie ćwiczyłam, zalewając się łzami. Odpuściłam, kiedy nie mogłam się już ruszać. Trzeba było zrobić na cito rezonans, na szczęście był w szpitalu, okazało się że nowe guzy się bardzo rozrosły i konieczna była szybka ingerencja neurochirugiczna. Wróciłam do hospicjum i szukałam lekarza który podejmje się tego trudnego zadnia. Sytuacja była dramatyczna, nie mogłam ruszać ani nogami, ani za bardzo rękami, nie mogłam siadać. Leżałam plackiem i wyłam z bólu. Największa zmiana zrobiła się dokładnie w tym samym miejscu, gdzie doszło do uszkodzenia rdzenia, dwa lata temu. W dodatku na rezonansie nie było dokładnie widać ile jest tych największych zmian i dopiero podczas operacji okazało się, że są cztery a nie dwie. Zabieg się naprawdę udał i nie doszło do nowych uszkodzeń nerwów, ale nie udało się usunąć wszystkich nowotworów, te małe guzki zostały. Spędziłam miesiąc w szpitalu, ciągle wracając na Intensywną terapię, ponieważ dopadły mnie skutki uboczne leków i moje jelita odmawiały współpracy i ciągle był wysoki stan zapalny pęcherza. Okazało się, że od cewnika miałam bardzo duże kamienie, które zostały usunięte. Wracając do zbiórki na rehabilitację, to na Święta Bożego Narodzenia zrobiliście mi prezent i wpłaciliście na drugą turę rehabilitacji. Te pieniądze cały czas czekają aż będę mogła się jej podjąć, dodam że fizycznie nie mam i nie będę mieć do nich dostępu. Tylko mogę wysyłać faktury do opłacenia i tym się zajmuje fundacja, a skoro zbierałam na rehabilitację, to wydatki muszą być z nią związane.
Druga zbiórka na kwotę 25k była na przeciwbólowy neurostymulator i te pieniądze są zamrożone i czekają, aż będę mogła przejść zabieg. Mamy już dogadany plan z lekarzem. Tylko trzeba zrobić porządek z kręgosłupem. Miałam wyznaczony termin kontrolnego rezonansu po ostatniej operacji i zgdonie z planem rezonans został wykonany, prawie miesiąc temu. Niestety wynik nie był dla mnie łaskawy. Pisałam o tym wczoraj post, więc tam odsyłam. Czeka mnie kolejna operacja. Dopiero, jak uporamy się z tym wszystkim będzie możliwe wszczepienie urządzenia. Wszyscy mamy nadzieję, że uwolni mnie to od przewlekłego, bardzo silnego bólu. Poza tym w sytuacjach kiedy te guzy będą się rozrastały, a leki nawet na silniejsze często nie radzą sobie z tym bólem, to urządzenie niweluje impuls bólowy. Ostania zbiórka jest na wydatki związane z chorobą, została założona ponad rok temu i uzbierałam łącznie 24 719 zł i zostało 1819, 11 zł. Zdecydowałam się podnieść kwotę do 75k i bardzo Was proszę o pomoc. Moja walka z chorobą będzie jeszcze trwać, mamy konkretny plan działania i mam zamiar konsekwentnie się go trzymać. Wiem, że mój stan się poprawi, tylko niestety nie przeskoczę pewnych rzeczy, które nie są ode mnie zależne. Obydwie z mamą podchodzimy bardzo odpowiedzialnie i mądrze w kwestii finansów. Zrezygnowałam praktycznie z kupowania nowych rzeczy, jak czegoś potrzebuję szukam na Olx i Vinted, czy Allegro. Wyspecjalizowałam się w wyszukiwaniu perełek, choćby dzisiaj przyszło do mnie zamówienie z outletu, udało mi się kupić barierkę do łóżka za dużo niższą cenę niż nowe. Barierka bardzo ułatwi mi życie. Oprócz tego trafiłam na świetny topper, też w rewelacyjnej cenie. Moja mama właśnie przeszła na emeryturę i będzie mieć mniejsze dochody. Nie ma możliwości, aby sobie dorabiać. Cały czas zajmuje się mną a oprócz tego ma swoje problemy ze zdrowiem i tak naprawdę jest dużo bardziej obciążona niż powinna. Tylko co ma zrobić? Moja renta to 1445 zł plus zasiłek pielęgnacyjny w wysokości ok 240zł. Nikt się nie spodziewał, że choroba położy mnie do łóżka na dwa lata. Cały czas trzeba wykupywać leki, nie wszystkie są refundowane, do tego dochodzą pampersy, podkłady, rękawiczki, mokre chusteczki, cewniki, worki do cewników, sumplemety diety żeby ratować organizm przed skutkami ubocznymi leków, muszę być też na odpowiedniej diecie. Dużo więcej wydajemy niż jak byłam względnie zdrowa. Nawet nie mamy z czego zrezygnować jeśli chodzi o wydatki, zrezygnowałam już z takich przyjemności, jak jedzenie na zamówienie. Nowe rzeczy kupujemy w ostateczności. Boję się, że pewnego dnia okaże się, że nie mamy z czego zapłacić rachunków. Chciałabym żeby moja mama chociaż z tego powodu nie musiała się stresować. Chciałabym żebyśmy miały zabezpieczenie. Pisałam wielokrotnie o tym, że nie było mi łatwo wyjść do ludzi z zrzutkami i dość długo z tym zwlekałam. Pierwszą operację kręgosłupa przeszłam w 2002 roku, później bardzo ciężki rzut choroby nastąpił w 2010 roku i wtedy też przeszłam kilka operacji ratujących życie. Wtedy nie prosiłysmy o pomoc, było ciężko, ale dawałyśmy radę. Dopiero jak choroba położyła mnie do łóżka a sytuacja stała się bardzo dramatyczna, nie miałam wyjścia. Bez Waszej pomocy nie miałam bym szansy na nic. Dajecie mi ogrom wsparcia i będę powtarzać nie tylko materialnego, to jest dla mnie niesamowite, jak dobre słowa dają mi energię do walki. Dzięki temu czuję, że nie jestem ludziom obojętna, że my wszyscy mamy w sobie ogromne pokłady dobrej woli. Całe życie pomagałam ludziom i zwierzętom. Robiłam to ponieważ w takie wartości wierzę, nie liczyłam, że dobro do mnie wróci, po prostu uważałam i uważam, że tak należy. Wiele historii opisałam na Wykopie, nie są to czcze słowa. Piszę do Was nie tylko ze względu na siebie, zależy mi bardzo abyście mogli popatrzeć na życie z innej perspektywy. Żebyście docenili to co macie, bo bardzo często macie dużo, ale tego nie widzicie :-)
  • 3