[zaczarowany_olowek]

Szukam "onko blizniaka" a dokładniej osoby z pierotnym nowotworem złośliwym kości - lokalizacja wewnątrz kręgosłupa - ucisk na rdzeń kręgowy

Moja mama - w 3 dni runął jej świat
Na wszystkie zgłaszane lekarzom sygnały słyszała jedno "taka Pani natura"
Życie doświadczyło ją solidnie, a teraz kiedy mogłaby w końcu pożyć pełnia życia straciła dosłownie grunt pod nogami.
Straciła władze w nogach - w trybie nagłymprzeszła bardzo trudną operacje. Guz o którym nie wiedzieliśmy urósł do takiego stanu, że rozwalił jej kręgosłup, który pękł.
Obecnie jest po pierwszej chemii (czerownym diable)!
Jest stan jest ciężki - lekarze zwołują konsylia - sami się przyznają, że historia notuje zaledwie kilka takich przypadków.

Moja prośba do was - znacie mnóstwo osób, sami niejednokrotnie przeszyliscie już bardzo wiele - dajcie znać jeżeli znacie osobę z takim typem i lokalizacją raka.

Sami nie wiemy już co możemy zrobić - moja mama strasznie cierpi, a ja nie mogę jej w żaden sposób pomóc. Pasożyt rośnie w strasznym tępię, a jego lokalizacja uniemożliwia kolejną operacje w tak krótkim czasie.
Nie wiem jak odnaleźć te kilka osób, które podobno w Polsce też są /były chore w podobnym schemacie.

Dla zasięgu zdjęcie kobiety, która piecze świetne ciasta, ma zajebisty ogród i obecnie walczy o każdy dzień życia.

Chciałbym tylko znaleźć kogoś kto dałby nam wiarę w ten swiat i medycynę.
Lekarze są tak znieczuleni (może to ich sposób na życie), tak obojętni na nasze pytania..

Chce walczyć o każdy jej dzień ale czuję, że mam związane ręce.. Ona zawsze we mnie wierzyła - teraz to ja musze wierzyć, że ona przeżyje swoje życie najlepiej jak może.

#zalesie
#pomagajzwykopem
#onkologia

[Szczesliwy_chlopiec_z_GULAGU]

@zaczarowany_olowek co do tego znieczulenia lekarzy, to kiedyś czytałem książkę: po pierwsze nie szkodzic autorstwa Henry Marsh i zrozumiałem, że oni tak muszą. Bo życie ich do tego zmusza. Mają takich przypadków mnóstwo i po prostu nie mogą reagować empatycznie, bo ich to zniszczy.

[Hakunamatata57]

@zaczarowany_olowek Raczej GGWP - prędzej lub później, po wypowiedzi rozumiem szok i desperację ale zamiast szukać teraz trędowatych (albo nawet niedlugo Jezusa bo pewnie ich nie znajdziecie), pozałatwiajcie wszystkie sprawy i zostawcie to co się da lekarza.

[Marvel7]

@zaczarowany_olowek szczerze? Trochę wiem o onkologi w Polsce i niestety ale wybór grobu i rodzaj pochówku Plus morfina. Nic jej nie pomoże

[mainleblanc]

@zaczarowany_olowek: Bump

[ogrodnik666]

@zaczarowany_olowek wyszukaj sobie neurochirurga prof. Tomasz Trojanowski z Lublina - jeden z najlepszych specjalistów, wielu ludziom pomógł. Nie wiem czy w waszym przypadku coś zaradzi, ale warto spróbować

[Rabusek]

@zaczarowany_olowek: moze warto poszukac na reddicie?

[su1ik]

@zaczarowany_olowek: pierwotny nowotwór kości w takiej lokalizacji i wieku? Lepiej wykorzystaj energię żeby umilić ostatnie chwile matce. Może brutalnie to brzmi, ale to w tym przypadku dobra rada

[zaroowka]

Podbijam i puszczam wici po znajomych, a nuż się ktoś trafi... Zdrowia mamie!

[InShadow333]

@zaczarowany_olowek: bump, dużo zdrowia dla mamy, z pewnością się uda, nie trać wiary.

[firyt]

@zaczarowany_olowek: ja niestety znam tylko osobe co przeszła białaczkę

[jan-grochowski]

@zaczarowany_olowek hej, zrób temat na forum dumspirospero, tylko przygotuj sobie dokument z rozpoznaniem i czym dokładnie jest mama leczona (nie ma czegoś takiego jak "czerwony diabeł"), tam masz największą szansę że znajdziesz ludzi lub rodziny ludzi dotkniętych tym cholerstwem. Życzę wytrwałości i zdrowia, #!$%@?ć raka

[marcel_pijak]

@zaczarowany_olowek: Zdrowia dla Mamy! A btw - nie wiem, bo takich przypadków nie miałem u siebie w rodzinie, ale podobno teraz w obecnych czasach, pacjent ma prawo do tego żeby go nie bolało. Lekarze mają chyba obowiązek? dawać środki adekwatne do bólu.
Są z resztą wyspecjalizowane placówki leczenia bólu.

[frisorovicz]

@zaczarowany_olowek: miesiąc temu pisała to jakaś dziewczyna że była w podobnej sytuacji jak twoja mama, poszukaj wpisów. Misja operacje z kręgosłupem ale niestety nie skończyła się najlepiej

[tojestmultikonto]

Jest stan jest ciężki - lekarze zwołują konsylia - sami się przyznają, że historia notuje zaledwie kilka takich przypadków.

@zaczarowany_olowek: Mój tata też zachorował na coś rzadkiego. Miał amyloidozę (lekarze nie potrafili nawet określić dokładnie jej typu ani metod leczenia, bo w Polsce to nierealne), którą można było leczyć, lub może nawet wyleczyć. Pierwsze objawy zaczęły się jakieś 5 lat przed śmiercią wysiadały mu nerki i zgubił paznokcie u rąk, był

[Wjolka]

@Szczesliwy_chlopiec_z_GULAGU

@zaczarowany_olowek co do tego znieczulenia lekarzy, to kiedyś czytałem książkę: po pierwsze nie szkodzic autorstwa Henry Marsh i zrozumiałem, że oni tak muszą. Bo życie ich do tego zmusza. Mają takich przypadków mnóstwo i po prostu nie mogą reagować empatycznie, bo ich to zniszczy.

A ja jako lekarz między słowami widzę tu coś innego - 'nieoperacyjny guz' - to nie to co chce usłyszeć rodzina. Empatia byc moze nazwaliby 'pacjent na

[tojestmultikonto]

@zaczarowany_olowek: Po Twojej mamie nawet nie widać żeby na coś chorowała ( ͡~ ͜ʖ ͡°)

[Grzesio87]

onko blizniaka

@zaczarowany_olowek: może być ciężko. Szukałaś w case studies na PubMedzie?

[sie00]

https://youtu.be/nLXukmlyr_w

[Beekeeper]

@zaczarowany_olowek: bardzo smutne i życzę, aby mamie się polepszyło. Musisz być dla niej silny. Nie znam nikogo z takim nowotworem, ale jest pewna terapia - off label - z naltrexonem (LDN - low dose naltrexone) w małych dawkach i kwasem alfa liponowym. Jeżeli znasz angielski to poczytaj, oczywiście nie traktuj tego jako porady lekarskiej, bo ja lekarzem nie jestem.

Naltrexone's Impact on Cancer Progression and Mortality: A Systematic Review of Studies

[brednyk]

@zaczarowany_olowek: i takiego guza nie czuje się? Jak długo on rósł?