Wpis z mikrobloga

Szukam "onko blizniaka" a dokładniej osoby z pierotnym nowotworem złośliwym kości - lokalizacja wewnątrz kręgosłupa - ucisk na rdzeń kręgowy

Moja mama - w 3 dni runął jej świat
Na wszystkie zgłaszane lekarzom sygnały słyszała jedno "taka Pani natura"
Życie doświadczyło ją solidnie, a teraz kiedy mogłaby w końcu pożyć pełnia życia straciła dosłownie grunt pod nogami.
Straciła władze w nogach - w trybie nagłymprzeszła bardzo trudną operacje. Guz o którym nie wiedzieliśmy urósł do takiego stanu, że rozwalił jej kręgosłup, który pękł.
Obecnie jest po pierwszej chemii (czerownym diable)!
Jest stan jest ciężki - lekarze zwołują konsylia - sami się przyznają, że historia notuje zaledwie kilka takich przypadków.

Moja prośba do was - znacie mnóstwo osób, sami niejednokrotnie przeszyliscie już bardzo wiele - dajcie znać jeżeli znacie osobę z takim typem i lokalizacją raka.

Sami nie wiemy już co możemy zrobić - moja mama strasznie cierpi, a ja nie mogę jej w żaden sposób pomóc. Pasożyt rośnie w strasznym tępię, a jego lokalizacja uniemożliwia kolejną operacje w tak krótkim czasie.
Nie wiem jak odnaleźć te kilka osób, które podobno w Polsce też są /były chore w podobnym schemacie.

Dla zasięgu zdjęcie kobiety, która piecze świetne ciasta, ma zajebisty ogród i obecnie walczy o każdy dzień życia.

Chciałbym tylko znaleźć kogoś kto dałby nam wiarę w ten swiat i medycynę.
Lekarze są tak znieczuleni (może to ich sposób na życie), tak obojętni na nasze pytania..

Chce walczyć o każdy jej dzień ale czuję, że mam związane ręce.. Ona zawsze we mnie wierzyła - teraz to ja musze wierzyć, że ona przeżyje swoje życie najlepiej jak może.

#zalesie
#pomagajzwykopem
#onkologia
zaczarowany_olowek - Szukam "onko blizniaka" a dokładniej osoby z pierotnym nowotwore...

źródło: IMG_20230518_165329

Pobierz
  • 119
Moja mama miała takie bóle i taki obrzęk pleców, że trudno było samemu ocenić co się czuje :(


@zaczarowany_olowek: nie zasugerowali rezonansu?

co do empatii - wyobraź sobie, że codziennie dowiadujesz się, że ktoś z twojego osiedla/ bloku/ miasteczka ma nowotwór. szybko byś się do tego przyzwyczaiła.
z tego co piszesz, kolejne operacje sa niemozliwe/nie maja sensu, chemia tez nie zadziala. Nie wieszal bym psow na lekarzach, bezndziejny przypadek, nieuleczalny. Czego od nich oczekujesz, ze powiedza ze bedzie dobrze i probujemy? Jezeli mozliwosci leczenia sie skonczyly, to nic na to nie poradzisz. Na "zachodzie" napewno znajdziesz klinike, ktora mimo wszystko odwazy sie podjac ryzyko leczenia super ultra lekiem, ale bedzie to kosztowne i pewnie nic nie da. Pozdro i
@zaczarowany_olowek:
Warto zasięgnąć opinii w różnych miejscach, z doświadczenia mogę polecić Narodowy Instytut Onkologii w Krakowie. Warto nawet przejść się prywatnie do chirurga onkologicznego danej specjalności, który pracuje w szpitalu na oddziale onkologicznym. Jak nie ma szansy na leczenie, to należy zadbać o to, żeby przynajmniej zmniejszyć ból oraz o zdrowie psychiczne (psychoterapia).
pierwotny nowotwór kości w takiej lokalizacji i wieku? Lepiej wykorzystaj energię żeby umilić ostatnie chwile matce. Może brutalnie to brzmi, ale to w tym przypadku dobra rada


@su1ik: Nad kobietą zwołują konsylia medyczne, a Ty uważasz, że Twoja anonimowa gówno-diagnoza bez żadnych informacji o przypadku to dla niej dobra rada?
@zaczarowany_olowek: Hej - moja Mama chorowała na chłoniaka typu T i bardzo pomogło jej leczenie w Lublinie w Centrum Onkologii koordynowane przez dr Pawła Kicińskiego. Chłoniak został wykryty również w zaawansowanym stadium, w kości biodrowej niestety już z przerzutami na kręgosłup. Leczenie i 8 cykli chemii bardzo pomogło, przerzut przy kręgosłupie zmnniejszył się kilkukrotnie, zniknęły bóle, Mama mogła z powrotem normalnie chodzić z delikatną pomocą kuli. Czekała na ostatni, 9 cykl
@zaczarowany_olowek: spróbujcie na grupach tematycznych o raku, choćby na FB - niestety nie widzę grupy tematycznej o nowotworze kości (a najlepiej uderzać do takich - największa szansa na merytoryczną dyskusję), ale możesz spróbować na grupach "ogólnorakowych", szansa że ktoś z podobnym problemem / doświadczeniem się odezwie jest naprawdę realna. Tylko uważaj na wszelkich handlarzy, znachorów i innej maści szarlatanów - tego plugastwa tam masa i lepiej ich po prostu ignorować, ale
@Moseva xD matematyki nie oszukasz doskonale wiem jak wygląda u nas onkologia nie ma najmniejszych szans dlatego trzeba się badać a że na nfz badań profilaktycznych praktycznie nie ma to niestety zostaje śmierć