[zaczarowany_olowek]

Szukam "onko blizniaka" a dokładniej osoby z pierotnym nowotworem złośliwym kości - lokalizacja wewnątrz kręgosłupa - ucisk na rdzeń kręgowy

Moja mama - w 3 dni runął jej świat
Na wszystkie zgłaszane lekarzom sygnały słyszała jedno "taka Pani natura"
Życie doświadczyło ją solidnie, a teraz kiedy mogłaby w końcu pożyć pełnia życia straciła dosłownie grunt pod nogami.
Straciła władze w nogach - w trybie nagłymprzeszła bardzo trudną operacje. Guz o którym nie wiedzieliśmy urósł do takiego stanu, że rozwalił jej kręgosłup, który pękł.
Obecnie jest po pierwszej chemii (czerownym diable)!
Jest stan jest ciężki - lekarze zwołują konsylia - sami się przyznają, że historia notuje zaledwie kilka takich przypadków.

Moja prośba do was - znacie mnóstwo osób, sami niejednokrotnie przeszyliscie już bardzo wiele - dajcie znać jeżeli znacie osobę z takim typem i lokalizacją raka.

Sami nie wiemy już co możemy zrobić - moja mama strasznie cierpi, a ja nie mogę jej w żaden sposób pomóc. Pasożyt rośnie w strasznym tępię, a jego lokalizacja uniemożliwia kolejną operacje w tak krótkim czasie.
Nie wiem jak odnaleźć te kilka osób, które podobno w Polsce też są /były chore w podobnym schemacie.

Dla zasięgu zdjęcie kobiety, która piecze świetne ciasta, ma zajebisty ogród i obecnie walczy o każdy dzień życia.

Chciałbym tylko znaleźć kogoś kto dałby nam wiarę w ten swiat i medycynę.
Lekarze są tak znieczuleni (może to ich sposób na życie), tak obojętni na nasze pytania..

Chce walczyć o każdy jej dzień ale czuję, że mam związane ręce.. Ona zawsze we mnie wierzyła - teraz to ja musze wierzyć, że ona przeżyje swoje życie najlepiej jak może.

#zalesie
#pomagajzwykopem
#onkologia

[Invisiblinio]

@motvik: tak
Jako obcokrajowiec mieliby dobra opieke w niemczech

[paliwoda]

Są z resztą wyspecjalizowane placówki leczenia bólu.

@marcel_pijak: zresztą, nieuku.

[mr_mrowka]

@zaczarowany_olowek: ty jesteś tą typiarką z kanału mniejsze od trzech?

[Tomson123]

Modlitwa o uzdrowienie, albo nowenna pompejanska, nie do odparcia, 54 dni modlitwy. Warto w tę stronę pójść, skoro medycyna nie daje rady

[kowcik]

@zaczarowany_olowek: https://www.youtube.com/watch?v=v2GYRmltz4g

[dan-tom69]

@zaczarowany_olowek sam jestem trzykrotnym dawcą komórek macierzystych, ale tutaj nie pomogę, choć bardzo bym chciał... Udostępniam jak tylko mogę, może to coś da. Życzę siły i wytrwałości!

[beaver]

@zaczarowany_olowek nie wniosę do tematu nic merytorycznego, ale napiszę, że jesteś wspaniałą córką. jeżeli nawet nic nie da się zrobić to się nie poddawaj, walcz o mamę póki nie oznacza to dla niej tylko więcej bólu. dla mojej mamy zrobiłabym to samo. trzymam za was kciuki!

[nusch]

przepisz dokumentacje medyczna do formy tekstu nie zdjęć i wrzuć na jakiegoś google drivea z możliwością komentowania a potem tu . Jeżeli jakoś jest leczona to zatwierdzenie leku poprzedzał pewnie jakiś research ktory znajdziesz na pubmedzie - pewnie wiadomo o chorobie dużo więcej niż wie przecietny onkolog ktory ma x przypadków miesięcznie i jest zarobiony. Jak znajdziesz research to znajdziesz nazwiska, być może opcje kontaktu z ludzmi na całym świecie którzy coś

[Dante_Molinari]

@zaczarowany_olowek:
Komentarz dla zasięgów.

[www44]

@zaczarowany_olowek: Byłem w podobnej sytuacji jak Ty (szukanie podobnych, rzadkich przypadków co u mnie w rodzinie).
Na tym forum onkologicznym znalazłem historie pacjentów co mnie akurat dużo wniosło do tego "czego się spodziewać", jak wygląda leczenie, w jakich szpitalach z jakimi lekarzami najlepiej pogadać. Czasem to coś nieco przyspieszy.

http://www.forum-onkologiczne.com.pl/forum/

Na Facebooku są również często grupy osób z rzadkimi przypadkami, nawet po Polsku jeśli Tylko wasz rak jest już jakoś sklasyfikowany

[love2spooch]

@zaczarowany_olowek nie wiem czy mnie pamiętasz ale życzę Ci dużo zdrowia

[marcel_pijak]

@paliwoda: Dziękuję Ci bardzo za poprawę. Rzeczywiście napisałem z okropnym błędem ortograficznym. Najmocniej przepraszam.

[grzybiarz88]

Po przeczytaniu Twojego wpisu specjalnie konto założyłem na wykopie, by dać plusa. Życzę Wam dużo sił i wytrwałości w tej strasznej walce!

[Quembec]

Nie znam się na tym ale zadzwoniłbym do Centrum Onkologii w Bydgoszczy, z tego co widzę są dosyć wysoko w rankingu.

Znalazłem też organizacje charytatywną w UK która się zajmuje wsparciem. Z tego co widzę mają darmowe porady i można do nich dzwonić albo pisać na chacie od 8 do 20. Może tam się można coś dowiedzieć.

https://www.macmillan.org.uk/cancer-information-and-support/impacts-of-cancer/malignant-spinal-cord-compression

Są też kliniki za granicą do których można napisać albo zadzwonić na przyklad Avicenna

[pzielony]

Nie znam nikogo z takim nowotworem ale słyszałem że post przerywany i posty dłuższy ogólnie oraz keto dieta pomagają zwalczać różnego rodzaju nowotwory... Może warto spróbować, poczytaj i poszukaj też po angielsku

[HieronimBombka]

Z logicznego punktu widzenia wypisał bym na kartce jej styl życia i zrobił przeciwnie
- je dużo cukru, ograniczyć go.
- sprawdził poziom witamin i mikroelementów w organizmie i uzupełnił go.
- sprawdzić stężenie metali ciężkich i próbować oczyścić organizm
- sprawdziłbym mutacje genetyczne, jeżeli są - to zweryfikował bym przyczyny.

A jeżeli są dziedziczne to sprawdziłbym też osoby w linii dziedziczenia.

Chyba najprostsze rozwiązanie bez czarowania - mam lek który może

[thanme]

@zaczarowany_olowek: Trzymam bardzo mocno kciuki za Twoją Mamę i Ciebie!

[vartan]

@zaczarowany_olowek na ból to zapewne fentanyl, ale to już lekarze jej aplikują, jeśli boli jak #!$%@?. mój ojciec przy raku miał.

chemia... cóż, sam miałem, mi nie wróciło, ale niefajnie bardzo wspominam. jedyne co możesz, to być przy niej.

co do lekarzy, oni mają leczyć, a nie współczuć.
jakby każdego żałowali i o każdym myśleli, to słabo by to było.

[yorimo]

@zaczarowany_olowek: rób zbiórkę i leć z mamą za granicę po pomoc. Dla zasięgu ktoś może poleci specjalistów.